Autyzm dotyczy już 1 na 100 dzieci
Autyzm dotyczy już 1 na 100 dzieci dubova/dollarphotoclub.com
Reklama.
Brak rzetelnej diagnozy
- Generalnie, rodzice bardzo szybko orientują się, że coś jest nie tak – opowiada mi mama 9-letniego dziś Jasia z autyzmem. Chłopiec został zdiagnozowany po 1,5 roku, w wieku 3 lat. – Opiekunowie wyczuwają, że ich dzieci robią pewne rzeczy wolniej - dodaje Sylwia Mądra.
W rodzicach pojawia się początkowo niepokój: dziecko, u którego możemy podejrzewać autyzm wygląda jak inne dzieci, a z drugiej strony pojawiają się objawy świadczące o tym, że coś jest nie w porządku.
– Wcześnie się zorientowałam, że Jasiek jest, ale jakby go nie było. Czułam wewnętrzny niepokój, poszłam więc do pediatry, tak zazwyczaj postępują rodzice. I trafiają na mur – lekarze pierwszego kontaktu często bagatelizują problem, uspokajają, twierdzą, że chłopcy generalnie się wolniej rozwijają, ale że na pewno „nadgonią” – opowiada mama Jasia.
Sylwia Mądra podkreśla, że lekarze nie są w stanie rozpoznać drobnych, ale bardzo ważnych tzw. wczesnych sygnałów, takich jak to, że dziecko nie wskazuje palcem czy nie utrzymuje kontaktu wzrokowego. Jej zdaniem, brakuje szkoleń i profilaktyki w zakresie wczesnego rozpoznawania wśród lekarzy.
Jak rozpoznać autyzm?
Zapytałem Magdalenę Charbicką, dyrektora Centrum Terapii Fundacji JiM, na jakie jeszcze objawy rodzice powinni zwrócić szczególną uwagę.
MAGDALENA CHARBICKA, DYREKTOR CENTRUM TERAPII FUNDACJI JIM

Brak reakcji na swoje imię, brak reakcji na uśmiech rodzica czy opiekuna, dziecko najczęściej nie nawiązuje kontaktu wzrokowego. Maluch z autyzmem nie bawi się adekwatnie do wieku, a ostatecznie ma poważne problemy w kontakcie społecznym.

Pytam o przypadek pani Sylwii, o to, ile średnio czeka się na wizytę do specjalisty. – Diagnozę powinien postawić psychiatra. Niestety, w Polsce średni czas oczekiwania to ok. 1,5 roku, czasem nawet 2 lata. Wynika to głównie z faktu, że w kraju brakuje poradni dla dzieci z autyzmem, a te które istnieją nie są w stanie udzielić pomocy wszystkim potrzebującym. Postawienia diagnozy jest trudne i wieloetapowe; ten proces to kilka wizyt, dziecko bada zespół psychologów i terapeutów, trwają konsultacje i obserwacja – mówi dyrektor.
- W moim przypadku pierwsza wizyta u pediatry nie przyniosła nawet wskazań do diagnozy. Podobnie jak ja zaniepokojeni rodzice szukają informacji w internecie, wyszukują objawy. Ja sama pierwszy raz zetknęłam się z definicją autyzmu właśnie po tym, jak próbowałam dowiedzieć się, co oznaczało specyficzne trzepotanie rączkami u Jasia – tłumaczy Sylwia Mądra.
Casting na diagnozę
- Są instytucje, które na przykład przyjmują dzieci do 2,5 roku albo wybierają je „obszarowo”, np. placówka z Warszawy przyjmuje tylko z okolic Warszawy. Robi się wręcz swoisty casting na diagnozy, zawęża się dostęp dla tych dzieci, dla których są najlepsze rokowania – im wcześniej się je zdiagnozuje, tym szybciej się je leczy – wyjaśnia Sylwia Mądra.
- Pracuję z autystycznymi dziećmi od 20 lat i zauważam, że świadomość tego zaburzenia jest coraz większa, wielką zasługę mają w tym właśnie kampanie społeczne. Po to organizujemy akcję „Polska na Niebiesko” – chodzi o to, by jak najwięcej osób dowiedziało się czym jest autyzm i że zachowania nie wynikają z tego, że są niegrzeczne. Większe zrozumienie dla dzieci z autyzmem sprawia, że świat jest dla nich lepszy. Łatwiej o diagnozę, bezpłatną terapię, miejsce w szkole czy w przedszkolu – podkreśla dyrektor Charbicka.

Najnowsze badania pokazują, że autyzm jest problemem genetycznym, ale nie wiadomo jeszcze, jaki dokładnie gen jest za niego odpowiedzialny. Owszem, czasami zdarza się, że w rodzinie autystów "dziadek zachowywał się dziwnie" albo jeden z rodziców ma deficyt społeczny i schorzenie jest dziedziczone.
Z autyzmu nie da się wyleczyć – to nie „choroba”, a zaburzenie rozwojowe. Ale dzięki wczesnej diagnozie i konsekwentnej terapii dzieci z autyzmem mogą bardzo dobrze funkcjonować, zyskują szansę na samodzielność.
BEATA IGNACZEWSKA, DYREKTOR CENTRUM TERAPII BEHAWIORALNEJ W GLIWICACH

Najnowsze badania pokazują, że autyzm jest problemem genetycznym, ale nie wiadomo jeszcze, jaki dokładnie gen jest za niego odpowiedzialny. Owszem, czasami zdarza się, że w rodzinie autystów "dziadek zachowywał się dziwnie" albo jeden z rodziców ma deficyt społeczny i schorzenie jest dziedziczone. Póki co, nie istnieje lekarstwo ani skuteczna metoda pozwalająca pozbyć się autyzmu.

- Pediatrzy nie zawsze są przeszkoleni i niestety, ale faktem jest, że zwłaszcza w przypadku chłopców rodzicom mówi się, że wolniejszy rozwój jest czymś zwyczajnym. To kompletna bzdura - tłumaczy Beata Ignaczewska, kierująca Centrum Terapii Behawioralnej w Gliwicach. Jej zdaniem, takie działania są niezwykle szkodliwe, ponieważ uspokojony rodzic nie idzie do poradni, a każdy miesiąc jest dużą stratą dla małego dziecka.
- Wiodącą terapią powinna być terapia behawioralna. W USA to podstawowe działanie, pierwsza decyzja psychiatry, gdy stwierdzi autyzm. A w Polsce? Rozwiązanie niezwykle marginalizowane. Za to jest z 5 tysięcy różnych terapii nieudokumentowanych naukowo, które czasami dają rodzicom fałszywą nadzieję na to, że ich dzieci uda się wyprowadzić z autyzmu. Niestety, to niemożliwe, choć dzięki szybkiej diagnozie i fachowej pomocy można sprawić, że dziecko będzie w miarę swoich możliwości normalnie funkcjonować w społeczeństwie - podkreśla Ignaczewska.
Na stronie Fundacji, „Polska na niebiesko”, możesz wybrać jedno z kilkuset miejsc oznaczonych na mapie i przyjść na wydarzenie organizowane w Twoim mieście. Możesz zapalić w oknie niebieskie światło, albo przypiąć niebieską wstążkę. I każdemu opowiadać o dzieciach z autyzmem. Ale przecież nic o nich nie wiem! – nie przejmuj się, wpisując swój adres mailowy, otrzymasz specjalny „Poradnik na 2 kwietnia”.
Zaświeć razem z resztą Polski!

Artykuł powstał we współpracy z Fundacją JiM.