Grupa naTemat

24-latek słyszy diagnozę jak wyrok: SM. Leczenie nie pomagało, sam odkrył pomyłkę lekarzy. To neuroborelioza

Objawy neuroboreliozy są bardzo podobne do objawów stwardnienia rozsianego.
Objawy neuroboreliozy są bardzo podobne do objawów stwardnienia rozsianego. Fot. Shutterstock
Najpierw pojawiły się zaburzenia wzroku, później drętwienie ciała i zawroty głowy, aż w końcu nie mógł wstać, ani usiąść. Diagnoza – stwardnienie rozsiane. Bezskutecznie leczyli go przez 2 lata. Piotr Golik zaczął na własną rękę szukać informacji, badań i w końcu sam się zdiagnozował. To nie było SM, tylko neuroborelioza, groźna odmiana boreliozy. Niebywale trudna do wykrycia. Może ją mieć każdy, kogo ugryzł kleszcz. I może się ujawnić nawet po kilku latach.

Od zawsze miał jakieś problemy ze zdrowiem. Nie wysypiał się i czuł chroniczne przemęczenie. Mógł spać po 12-14 godzin, a wstawał i tak zmęczony. Kiedy już wstał, to po 3-4 godzinach znowu chciało mu się spać. – Rodzina nie traktowała tego poważnie, bardziej jako przejaw mojego lenistwa. Nie byłem leniwy, wręcz przeciwnie, i w pracy i w szkole, zawsze byłem aktywny. Miałem również strasznie niską odporność. Chodziło przede wszystkim o zatoki. Przewiało mnie i przez dwa tygodnie byłem wyłączony z życia, wywalała gorączka na 39 stopni – w rozmowie z naTemat wspomina Piotr Golik.

Nigdy nie mógł też przytyć. – Mam 183 cm wzrostu od około 10 lat i zawsze ważyłem 61 kg. Niezależnie od tego, ile jadłem, nie mogłem przytyć. Przyzwyczaiłem się do tego. Uznałem, że tak po prostu jest – dodaje.

Podwójne widzenie
Cztery lata temu, w zimie, pojawiły się u niego problemy neurologiczne. Miał 24-lata. – Po wypiciu sporej ilości alkoholu nagle zacząłem widzieć podwójnie. To się może komuś wydać śmieszne, no bo w końcu piłem, ale to stało się nagle, pierwszy raz w życiu, jakby ktoś włączył jakiś guzik. Nagle widziałem dwa obrazy koło siebie – mówi.

Ten objaw ustąpił następnego dnia. Piotr myślał, że już wszystko jest w porządku. Mniej więcej trzy tygodnie później, kiedy się obudził, znowu widział wszystko podwójnie. Ten objaw został na stałe. Codziennie po przebudzeniu widział dwa obrazy.

– Rodzice trochę żartobliwie powiedzieli, żebym poszedł do okulisty, bo rano śmiesznie wyglądam, kiedy zasłaniam jedno oko, żeby normalnie widzieć. Ale musiałem zamknąć lub zasłonić jedno oko, żeby obraz był jeden – wyjaśnia Piotr.

Poszedł wtedy do okulisty, który powiedział, że jeśli objawy będą się utrzymywać przez 2 tygodnie, ma się zgłosić do neurologa. Nie musiał tyle czekać. Nagle od lewej nogi, aż do lewego płuca pojawiło się zdrętwienie. Właściwie w całej lewej stronie miał brak czucia powierzchniowego. – Mogłem się drapać, kłuć i nic nie czułem. Nie byłem w stanie nawet biegać, bo nie czułem czy stawiam stopę płasko czy pod kątem. Zaniepokoiłem się i zgłosiłem się do internisty – mówi Golik.

Szokująca diagnoza
Internista od razu skierował go do szpitala na Wolską w Warszawie na neurologię. – Przyjęli mnie natychmiast i położyli na oddział. Pojechałem tylko po rzeczy i miałem ze sobą rozpoznanie z kodem diagnozy. Jestem informatykiem, więc w kilka sekund sprawdziłem co znaczy ten kod – mówi. 24-letni Piotr Golik przeżył wtedy załamanie – to było stwardnienie rozsiane (SM). – Miałem godzinę wyjętą z życia, przed oczami przeleciało mi całe życie – wspomina.

Piotr Golik

Po przeszło roku dowiedziałem się, że ten okulista, badający mnie na początku w rozpoznaniu zanotował diagnozę – podejrzenie SM.

Pojechał do szpitala, gdzie zrobiono mu rezonans głowy. Diagnoza – na 99 proc. SM. – Kiedy zapytałem, co robimy, usłyszałem od lekarza: "Nie wiem". Dodał, że wróci za godzinę. Po godzinie powiedział, że zaleca dożylne wstrzyknięcie sterydów i że ono mnie wyleczy – mówi Piotr Golik. Jak wspomina, ten lekarz kończył wtedy zmianę i przyszedł inny neurolog, który zasugerował, żeby się wstrzymać z podawaniem sterydów. Jego zdaniem zaburzenia widzenia i znieczulica i tak miały ustąpić po jakimś czasie, chyba, że byłaby to najgorsza odmiana SM.

Golik zgodnie z zaleceniem lekarza wypisał się ze szpitala. Miał wrócić na kontrolę za dwa tygodnie. W tym czasie był pod stałą obserwacją poradni SM na Wolskiej. Po około dwóch tygodniach objawy rzeczywiście zaczęły ustępować. – Zmieniłem swój styl życia, dietę, zapisałem się na capoeirę. Pojawiły się niestety nowe objawy. Zgięcie szyi w dół sprawiało, że przez plecy i klatkę piersiową przechodziły prądy. Nie były częste, ale uniemożliwiały uprawianie sportu, bo nagły ruch wytrącał mnie z równowagi i przynosił ból – podkreśla Piotr.

Objawy boreliozy
To nie był koniec kłopotów. Jego stan nagle się pogorszył. – Zacząłem się czuć paskudnie chory. Pojawiły się zawroty głowy, zmęczenie, zaburzenia widzenia. Zacząłem wtedy dużo czytać o SM – wspomina.

Ludzie pisali, że byli diagnozowani i leczeni na SM, a objawy nie ustępowały, a nawet pogarszały się, paraliżowało ich. Czemu? Okazywało się, że mieli boreliozę. Piotr Golik stwierdził, że jego objawy się pokrywają. Doszedł do wniosku, że skoro stwardnienie jest chorobą nieuleczalną, a w najgorszym przypadku śmiertelną, to i tak gorzej już nie może być. – Uznałem, że nic mi się nie stanie, jak się przebadam i zacznę się leczyć na boreliozę – dodaje. Mężczyzna zrobił sobie test ELISA na obecność bakterii Borelli. Był rozczarowany, bo mimo, że jego objawy się pokrywały z innymi chorymi, to nie miał boreliozy.

Dolegliwości nie ustępowały. Lekarze w szpitalu tłumaczyli, że to w końcu SM, więc może się pogarszać. Podkreślali, że są pewni tej diagnozy, bo mają w szpitalu zatwierdzony 3-objawowy system rozpoznania tej choroby: zmiany w rezonansie, podwójne widzenie i znieczulica ciała. – Nie zgodziłem się na chemię, bo spotkałem dziewczynę z Olsztyna, która czuła się po niej fatalnie. Powiedziała, że gdyby tylko mogła, cofnęłaby decyzję o jej przyjęciu. Postanowiłem czekać z chemią do ostatniej chwili – wspomina Piotr.

Na własną rękę

Nadal czytał i szukał informacji. Jak podkreśla, coś nie dawało mu spokoju w związku boreliozą. Znalazł bardziej specjalistyczne badanie. – ELISA jest skuteczna od razu, nie wcześniej niż dwa tygodnie po nim. Wtedy odbywa się rozsianie bakterii po organizmie. Przed tym specjalistycznym testem, zalecało się kurację antybiotykową, bądź suplementem diety Citrosept, które mają wpływ na formy przetrwalnikowe tej bakterii. (Dzięki rozbiciu cyst Citroseptem lub antybiotykami, możliwe jest rozbicie formy przetrwalnikowej i rozsianie bakterii po organiźmie). Wydawało mi się śmieszne, że suplement diety może zwalczyć czy wpływać na bakterię, ale nie miałem nic do stracenia. To był strzał w dziesiątkę – podkreśla.

Nagle zaczęło się zachwianie równowagi, nie mógł ustać na nogach, wywracał się, kręciło mu się w głowie, był oszołomiony. Wziął zwolnienie z pracy i trafił do internisty, który się specjalizuje w leczeniu boreliozy – doktora Piotra Kurkiewicza.

Neuroborelioza to jedna z postaci boreliozy – borelioza układu nerwowego. Atakuje mózg, po kolei wyłącza jego funkcje. Powoduje zaburzenia słuchu, wzroku, węchu, powoduje zaburzenia pamięci, stany lękowe, dezorientacje, drętwienie mięśni, nawet paraliż. Lekarze bardzo często błędnie diagnozują te objawy jako stwardnienie rozsiane i na tę chorobę leczą pacjentów.

Badanie specjalistyczne Western-Blott zrobione tydzień po przyjmowaniu Citroseptu wykazało, że ma boreliozę. Doktor Piotr Kurkiewicz powiedział, że jest to właściwie neuroborelizoa, czyli odmiana boreliozy, która atakuje układ nerwowy.

– Lekarz zapytał, kiedy ostatni raz ukąsił mnie kleszcz. To był rok przed wizytą, ale wtedy już miałem objawy neurologiczne. Powiedziałem mu, że w dzieciństwie kleszcze miałem praktycznie cały czas, bo mieliśmy działkę na Mazurach – wyjaśnia Golik.

Ignorancja lekarzy
Mężczyzna dostał antybiotyki, które zaczęły działać. Ustąpiły zawroty głowy, drętwienia, zaczął się nagle wysypiać. Jak twierdzi, szczególnie to ostanie było dla niego wyznacznikiem, bo nigdy dotąd nie mógł się wyspać. W międzyczasie miał wizytę w szpitalu na Wolskiej. Piotr Kurkiewicz zasugerował, żeby powiedział lekarzom o badaniu na boreliozę i zasugerował, żeby może w tym kierunku poprowadzić leczenie.

Zobacz też: Jak się pozbyć kleszcza? Prawdy i mity o tych pasożytach rozwiewa krajowy konsultant w dziedzinie chorób zakaźnych

– Kiedy powiedziałem to lekarzowi z poradni SM, zaśmiał się. Bardzo ironicznie. Powiedziałem, że zacząłem się dobrze czuć, że ustąpiły objawy neurologiczne, że się wysypiam. "Antybiotyki działają na pana po dwóch tygodniach? To tylko się cieszyć i skakać do góry" usłyszałem od lekarza w odpowiedzi – wspomina Piotr.

Lekarz zachęcał go do nakłucia lędźwiowego, żeby sprawdzić, czy w płynie mózgowo-rdzeniowym nie ma prążków oligoklonalnych. Ich obecność miała potwierdzić diagnozę lekarza o SM. – Już wtedy od 8 miesięcy były znane wyniki badań amerykańskich lekarzy i naukowców, że te prążki występują w płynie, również w przypadku neuroboreliozy. Powiedziałem, że nakłucie nic nie da, pokazałem te badania. Usłyszałem: "Proszę pana, ja uczyłem się z szanowanych podręczników. Nie mam powodu, żeby w nie wątpić i żeby wierzyć tym amerykańskich" – mówi Piotr i dodaje, że kiedy usłyszał coś takiego, wiedząc przez co przeszedł i przechodzi, podziękował za wizytę i nigdy tam nie wrócił.

Miałem wiele szczęścia

Antybiotyki przyjmował przez rok i 2 miesiące. Piotr Golik mówi, że czuje się dobrze, a objawy neurologiczne i znieczulica nie wracają.

– Lekarz ostrzegał mnie jednak, że w zależności od tego, jak długo człowiek był zarażony bakterią, niektóre objawy mogą nigdy nie ustąpić. W moim przypadku to tylko prądy przechodzące przez duży palec prawej stopy. Miałem wiele szczęścia. Spotkałem ludzi, którzy się bardzo źle czują, bo chorobę zdiagnozowano u nich bardzo późno – podkreśla.

To największy problem przy diagnozowaniu tej choroby. Bakterie mogą latami "krążyć" w organizmie bezobjawowo. Według ekspertów, może mieć je każdy, kto był kiedyś ukąszony przez kleszcza, ale nie ma tu żadnej reguły. Dlatego tak istotne jest właściwe rozpoznanie. W przypadku Piotra Golika tego zabrakło.

– Wiem, że mogę mieć jakiś nawrót choroby, dlatego chodzę na regularne badania. Ale wiem też, że słusznie zrobiłem, że zacząłem sam szukać i czytać. Nie wiem, jakby to się skończyło, gdybym nadal był leczony na SM – przyznaje.
ZOBACZ TAKŻE:
WIĘCEJ NA TEMAT:
ZdrowieAbsurdyLekiSzpitale
Skomentuj