Reklama.
– Niepełnosprawność nie jest w Polsce zjawiskiem marginalnym. W naszym kraju żyje 5,5 mln osób niepełnosprawnych, w tym setki tysięcy dzieci. Za statystykami kryją się jednak konkretni ludzie, autentyczne historie, prawdziwe życie – mówi Agata Janiszewska z fundacji "Promyk Słońca". Organizacja prowadzi właśnie konkurs, w którym biorą udział blogi rodziców niepełnosprawnych dzieci. – Chcemy pokazać, że życie z niepełnosprawnym dzieckiem może stanowić i stanowi źródło radości, wielkie wzbogacenie, a nawet dar, nie jest wypełnione wyłącznie smutkiem, trudem i chorobą. Nie musi oznaczać też całkowitej rezygnacji z własnych planów.
Jak przyznaje w rozmowie z naTemat Agata Janiszewska, blogi obalają wiele stereotypów dotyczących rodzicielstwa. Jakich?
1. Chorymi dziećmi opiekują się tylko matki
Wielu ojców po tym, jak dowiaduje się, że ich dziecko jest chore, decyduje się odejść od matek. Przywoływanie tych statystyk prowadzi do tego, że ojcowie bardzo często są w rozmowach o niepełnosprawnych dzieciach pomijani. Tymczasem, są też tacy, jak autor bloga ojcieckarmiący.blox.pl.
Jego syn, którego we wpisach nazywa pieszczotliwie King Kongiem, jest chory na autyzm. We wpisach autor opisuje, na czym w praktyce polega autyzm, jak radzi sobie z codziennymi czynnościami i jak naprawdę funkcjonują takie dzieci.
Jak ojciec wspominał ostatnio skasowali nam nasz przystanek. Co tam nasz, właściwie można powiedzieć, że skasowali osobisty przystanek King Konga, do którego ten przywykł był i się doń przywiązał. King Kongowi było to nie w smak, ale nie robił scen. Trudno, trzeba to trzeba, chodzimy na przystanek inny. Ojciec po raz kolejny odkrył, że okoliczności przyrody są świetną okazją do nauki. Zmieniliśmy przystanek początkowy, dlaczego nie zmienić końcowego? W drodze z przedszkola zazwyczaj i tak stoimy w korku, to dlaczego nie przejść się na przystanek w kolejności drugi? No to idziemy, po wiadukcie, przez tunel i mijamy tkwiące w korku autobusy. Kiedyś by to nie przeszło. CZYTAJ WIĘCEJ
Synem zajmuje się także ojciec Szymona, bohatera bloga "W Stronę Precla". Jego mama opisuje, jak ojciec rezygnuje z pracy, by zajmować się synem z zespołem SMA, gotuje mu zupy, odprowadza do przedszkola. "Ostatnio Szymon zapytany co by zrobił bez Taty. Odpowiedział krótko: umarłbym" – napisała autorka bloga w Dzień Ojca.
2. Potrzebują współczucia, chcą, by ich traktować inaczej niż pozostałych rodziców.
"Kiedyś o niepełnosprawnych osobach myślałam sobie, aż wstyd się przyznać: ojej, ale są biedne, tylu czynności nie potrafią wykonać" – napisała autorka bloga Zoszka - Radoszka, którego bohaterką jest trzyletnia Zosia, chora na Mózgowe Porażenie Dziecięce. "Niesamowite jak bardzo może zmienić się spojrzenie na niektóre sprawy. To co kiedyś wydawało mi się ułomnością, teraz postrzegam przez pryzmat dumy, bo wiem, ile wysiłku kosztuje zdobycie najmniejszej umiejętności. Kiedyś zastanawiałam się jakim człowiekiem będzie Zoszka jak dorośnie, teraz marzę o tym, by potrafiła zrobić kilka kroczków z czyjąś pomocą czy trochę więcej rozumiała. Niezła zmiana w nakreślaniu marzeń ;) Zosia, coś co powinno byćzupełnie naturalne, zdobywa ciężką, mozolną pracą. Mocno wierzę w to, że kiedyś dojdziemy do tego radosnego momentu ćwiczenia pierwszych kroczków. I brawa też będą, a jak".
Rodzice Franka, mają też inne, poza dumą wyjaśnienia. "Jeśli ktoś spyta mnie tu, czego potrzeba Franiowi, odpowiem: NICZEGO. Jeśli ktoś zapyta, czy może coś podarować mu na Dzień Dziecka, powiem NIE. A na urodziny? ZABRANIAM!" – napisali na blogu. "Dlaczego? Wygląda na to, że dzieciom niepełnosprawnym, których rodzice prowadzą blogi, nie wolno niczego dawać w prezencie. Bo jeśli napiszę: Franiowi przydałoby się X, ale nie stać na to i jeśli ktoś by tę rzecz przysłał, to mogę zostać oskarżona o prowadzenie nielegalnej zbiórki publicznej bez pozwolenia Ministerstwa Spraw Wewnętrznych!".
3. Są zgorzkniali, pozbawieni optymizmu, izolują się od otoczenia
"Nasza historia gdzieś tu zatacza koło. Wracamy do punktu, w którym ojciec uznał, że teraz nie będzie już normalnie. I miał ojciec w jakimś sensie rację. Stanęły przed nami zastępy nowych wrażeń. Nie starczyło odwagi by iść z nimi na wojnę, więc się dostosowaliśmy i stało się... normalniej. Co by nie mówić udało się znaleźć drogę tak ekscytującą jakiej w życiu się nie spodziewaliśmy. I ta cudowna świadomość świadomego bycia. Nie ma nic piękniejszego. Zresztą być może tkwimy w przepięknej ułudzie. No cóż, wtedy trudno.
-Tato, czy ja jestem jakiś dziwny?
(...)
Nie, syneczku, Ty jesteś... oryginalny.
A dlaczego?
Bo wszystko co oryginalne, jest lepsze: jeansy, dolary, kompakty... - Ty też...
(kabaret Ani Mru Mru)" – napisał autor bloga "Ojciec Karmiący".
"Wszystko zależy od tego jaki sobie obierzemy cel. Kiedyś koleżanka, też mająca córkę niepełnosprawną, powiedziała mi że jeżeli dziecko jest szczęśliwe a ona ma świadomość że robi dla niego wszystko co można to nie ma powodu się stresować tym czego osiągnąć się nie da, pewnych rzeczy po prostu nie da się przeskoczyć i tyle. I to jest fajna i zdrowa filozofia" – wyjaśnia z kolei autorka bloga o niepełnosprawnej Julii.
A autorka dziennika anielinka.blox.pl podsumowuje: "Zapewne ktoś nie jest w stanie zrozumieć, że chore dziecko jest takim samym błogosławieństwem i radością dla rodziny jak zdrowe. Można być szczęśliwym cierpiąc, to takie niepojęte! Ba! Można nawet wcale nie cierpieć z powodu choroby czy niepełnosprawności, to dopiero nie do pojęcia!"
Podobnych historii na blogach można znaleźć dziesiątki. Więcej historii znajduje się na stronie Fundacji "Promyk Słońca", gdzie można głosować na blogi rodziców niepełnosprawnych dzieci. Blog, który otrzyma najwięcej kliknięć, wygra wakacje dla całej rodziny.