8-letni Szymon pomaga braciom cierpiącym na rzadką chorobę genetyczną. "Najbardziej przeraża ich rozłąka..."
8-letni Szymon pomaga braciom cierpiącym na rzadką chorobę genetyczną. "Najbardziej przeraża ich rozłąka..." Fot. wspojrzeniu.pl

– Mamo, czy można im jakoś pomóc? – zapytał 8-letni Szymon, który usłyszał historię Maćka i Gabrysia chorych na Zespół Taldo. To choroba nieuleczalna, a życie każdego z nich może zakończyć się niemal w każdej chwili. Właśnie dlatego mały Szymon walczy o to, aby ostanie chwile ich dzieciństwa były tak piękne, jak to tylko możliwe. – Chłopcy marzą tylko o tym, aby być razem z tatą – mówi Małgorzata Nowicka, mama Szymona.

REKLAMA
Małgorzata Nowicka już od wielu lat zajmuje się fundraisingiem, czyli pozyskiwaniem środków na cele społeczne . Na przełomie lutego i marca trafiła na "kolejną", jak mogło się początkowo wydawać, historię osób, które potrzebują pomocy. Na swoim Facebooku umieściła informacje o akcji wspierającej Maćka i Gabrysia, która przeprowadzała Fundacja Gajusz. 
– Jakiś czas później jechałam samochodem i zadzwonił do mnie kolega – wspomina Pani Małgorzata. – Usłyszałam, że chce pomóc chłopcom, ale chciałby poznać więcej szczegółów, więc opowiedziałam ich historię. Wracałam akurat ze szkoły z synem, który wszystkiemu się przysłuchiwał. Po zakończeniu rozmowy Szymon zapytał, czy i on mógłby coś zrobić. Tak się zaczęło – słyszę od pani Małgorzaty.
Nie wierzyli, że mu się uda
Szymon zdecydował, że pomoże chłopcom, jak tylko się da. Po powrocie do domu zaczął sprawdzać co im dolega, z czym wiążę się ich choroba, a także kim są jego rówieśnicy. – Pierwszą akcję, którą wymyślił mój syn, była aukcja na Allegro. Pomimo że ma "abstrakcyjny" talent plastyczny, udało mu się sprzedać trzy obrazy – mówi mama Szymona. Jednak 420 zł z aukcji to zdecydowanie za mało, aby można było zrobić coś dla braci. Potrzeby finansowe w tej rodzice są bowiem naprawdę poważne i Szymon zdawał sobie z tego sprawę.
Szymon stwierdził, ze zorganizuję event szkoleniowy, na którym będą sprzedawane bilety-cegiełki wsparcia dla Maćka i Gabrysia. – Jako osoba znająca temat nie wierzyłam do końca, że to się uda. Mówiłam mu, że nie będzie łatwo to zorganizować, zwłaszcza w tak krótkim czasie. On odparł, że nie ma rzeczy niemożliwych, „czego sama mnie mamo uczyłaś”. Powiedział też, że wystarczy bardzo czegoś chcieć, a to się spełni – mówi Pani Małgorzata, która wspiera swojego syna od początku. 

Zobacz, ile możesz zdziałać - event charytatywno-szkoleniowy organizowany przez 8-latka

Masz możliwość wzięcia udziału w tworzeniu historii wraz z 8-letnim Szymonem, który od kilku miesięcy pomaga dwóm chłopcom - Maćkowi i Gabrysiowi. Bracia chorują na Zespół Taldo. Jest to bardzo rzadka choroba, o której informacji nie ma nawet w Wikipedii. CZYTAJ WIĘCEJ


Lęk przed spotkaniem
Kolejnym etapem pomocy było przygotowanie listów do zaproszonych mówców, czyli znanych osób. Część z nich zgodziło się od razu, ale niektórzy odmówili. To jednak nie ostudziło jego zapału. – Mój syn rozumie, że choroba, na którą cierpią Maciek i Gabryś jest nieuleczalna i jest to dla niego trudne. Myśleliśmy o tym, aby zorganizować jego spotkanie z braćmi, ale Szymon odparł, że trochę się na razie jeszcze boi... Nie chciał dopuścić do sytuacji, że w ich towarzystwie się rozpłacze.
Małgorzata Nowicka
Mama 8-letniego Szymona

Szymon obawiał się spotkania, bo nie wiedział czy zda ten egzamin. Bardzo przejmuje się tym, że Maciek i Gabryś pewnie nie dożyją studiów, nie pójdą do pracy, nie będą mieli domów i własnych dzieci. To dla niego trudne ale zaznacza, że chciałby aby czas który im pozostał był dla nich po prostu fajnym dzieciństwem.


Maciek i Gabryś najbardziej boją się tego, że nie będą mogli być razem w domu. Nie chcą się rozstawać, a każda wizyta jednego z nich w szpitalu jest dla nich ogromnym przeżyciem. – Są bardzo związani ze sobą nawzajem oraz ze swoim tatą. Chłopcy zaznaczają, że najbardziej walczą o tym, by zawsze być razem. To chwyciło Szymona za serce, bo on też nie wyobraża sobie, aby pójść np. do szpitala beze mnie – mówi pani Małgorzata.
Nadal nie doszło do spotkania chłopców, ale być może niebawem to się zmieni, gdy jeden z nich przyjedzie do warszawskiego Centrum Zdrowia Dziecka. Choroba, na którą cierpią polega na tym, że ich wątroby nie produkują jednego enzymu - transaldolazy, przez co ich organizmy nie mogą w pełni się oczyścić. Zespół Taldo prowadzi do marskości wątroby.
– Choroba widoczna jest u chłopców na pierwszy rzut oka. Twarze nie wyglądają tak, jakbyśmy się spodziewali. Jednak nie udało jej się zaatakować ich dusz. Maciuś i Gabryś to naprawdę cudowne chłopaki. Obaj są pod opieką hospicjum domowego Fundacji Gajusz. Niestety, znajdują się poza listą refundowaną przez NFZ – mówi mama Szymona. Oznacza to, że każdy rodzaj opieki nad nimi wymaga środków finansowych. 
logo
Zobacz, ile możesz zdziałać - event charytatywno-szkoleniowy organizowany przez 8-latka Facebook

Nie wyleczymy ich...
Chłopcy mieszkają w małej miejscowości i muszą codziennie jeździć na kroplówki do Łodzi. Problemem jest nawet to, aby zapewnić im środek transportu. – Ich tata, pan Krzysztof, jest wyjątkowym człowiekiem, który rzadko kiedy prosi innych o pomoc. Wychodzi z założenia, że skoro są chłopcy, to on sam powinien dać sobie z nimi radę. On nie chce nadwyrężać innych osób wsparciem, w czym jest ujmujący – słyszę.
Jednak panu Krzysztofowi jest tak naprawdę bardzo ciężko. Z transportem dzieci pomagają mu sąsiedzi, którzy pożyczają swoje auta. – Jego synowie są niesamowici i nawet w tak trudnej sytuacji kompletnie nie myślą o sobie. Któregoś razu w szpitalu jeden z nich zobaczył chorego chłopca, który bardzo bał się miejsca, w którym się znalazł. Podszedł wtedy do niego i oddał mu swoją starą, ukochaną przytulankę- zajączka. Zajączek miał chronić chłopca, pilnować go i pocieszać w ciężkich chwilach– wspomina pani Małgorzata.
logo
Maciek i Gabryś chorujący na Zespół Taldo

Każdy kto tylko może, stara się wspierać pana Krzysztofa, Szymona i oczywiście chłopców. Wiadomo, że nie uda się wydłużyć ich życia czy też odsunąć od nich choroby. Chodzi jednak o to, aby zapewnić im fajne dzieciństwo i zmniejszać jak najbardziej objawy ich choroby. – Nie wyleczymy ich, ale warto im pomóc – słyszę od mamy Szymona.
Nie wiadomo, jak długo potrwa jeszcze ich dzieciństwo. – To może się zdarzyć niemal w każdym momencie. Był już taki moment, że wszyscy myśleli, że życie Maciusia wisi na włosku. Ale chłopiec podniósł się i zawalczył. Teraz bardziej widoczny jest postęp choroby u młodszego Gabrysia. Choroba postępuje. Jeśli dzieciństwo jest ostatnim etapem życia chłopców, tym bardziej powinni je spędzić we własnym domu, w ulubionej pościeli, ze wszystkimi zabawkami i z tatą, który najlepiej na świecie odpędza koszmary. Szymon wychodzi z założenia, że sam miał wielkie szczęście, ma fajne dzieciństwo w otoczeniu ludzi, którzy go kochają, więc chce zachęcić wszystkich do pomocy chłopcom. Tyle możemy dla nich zrobić… – mówi Małgorzata Nowicka, mama Szymona.