Przychodzi reumatyk do lekarza, a tam...notatka Ministerstwa Zdrowia. Awantura wokół terapii biologicznych

Polska wyraźnie odbiega od reszty Europy. Dostęp do nowoczesnych terapii biologicznych ma u nas niecałe 2 proc. chorych. Średnia w krajach UE wynosi 11 proc.
Polska wyraźnie odbiega od reszty Europy. Dostęp do nowoczesnych terapii biologicznych ma u nas niecałe 2 proc. chorych. Średnia w krajach UE wynosi 11 proc. fot. Anna Kraśko/ Agencja Gazeta
Reumatyzm to nie starość. To nie strzykanie w kościach ani łamanie w krzyżu, kiedy psuje się pogoda. Na reumatyzm cierpią 30-latki, młodzi ludzie. Dla nich oznacza życie w ciągłym bólu, nieustannie na lekach. I stale zagryzając zęby: z bólu i bezsilności na wszystko to, co funduje im Ministerstwo Zdrowia. A funduje im wiele, tylko nie porządne leczenie. Teraz, dodatkowo awanturę o terapie biologiczne, które są dla nich deską ratunku. - Nie wiem, jak to podkreślić dosadniej: tak naprawdę zostaliśmy bez żadnego leczenia - mówi Monika Zientek, chora na Reumatoidalne Zapalenie Stawów.


– Ile jesteście w stanie wytrzymać z bólem zęba? Albo z bólem kolana? Tydzień, dwa? Miesiąc? No więc wyobraźcie sobie, że ból nigdy się nie kończy – mówi Monika Zientek, prezeska fundacji 3majmy Się Razem. Dla jednych to koszmarna wizja, dla innych sen na jawie. Prawie 400 tys. ludzi, chorych na Reumatoidalne Zapalenie Stawów, marzy aby się skończył.



Choroby autoimmunologiczne - a do nich właśnie należy RZS - to największa ironia losu i biologii. Układ odpornościowy, który ma bronić organizmu, zaczyna niszczyć własne komórki. Atakuje je, błędnie rozpoznając jako obce. Najpierw pojawia się stan zapalny i ból. Z czasem coraz bardziej nieznośny.


Im później rozpoznana, tym jest gorzej. Choroba atakuje głównie układ ruchu, ale serce, płuca, nerki. Często doprowadza do deformacji stawów, zaniku mięśni i kończy się kalectwem. Niekiedy przedwczesną śmiercią. Silny obrzęk, ból i sztywność stawów utrudniają najprostsze czynności: wchodzenie po schodach, mycie, samodzielne ubieranie. Chory nie chwyci nawet długopisu, bo nie może zacisnąć palców.


Jeśli lekarz nie jest ostrożny, choroba może po cichu i znienacka zaatakować narządy wewnętrzne. Pojawią się powikłania, a ich lista jest długa: niewydolność nerek, cały wachlarz chorób serca, utrata wzroku, niedokrwistość, zapalenie opłucnej... Dodatkowy „bonus” to guzki reumatoidalne, które mogą wyrastać pod skórą i w ścięgnach. Nie są bolesne, ale mocno uciążliwe, zwłaszcza jeśli są duże. Cierpi też psychika, bo RZS towarzyszy nawracająca depresja.

Tej choroby nie da się wyleczyć. Można tylko hamować jej rozwój i łagodzić ból. A leczenie jest żmudne, drogie i nigdy się nie kończy.
Większość ludzi, mówiąc „reumatyzm” myśli „starość”. Błąd. Pod tym hasłem kryje się ponad 200 różnych schorzeń. Jak na ironię, częściej atakują ludzi młodych i sprawnych. 30 - 40latki chcą uprawiać sporty, podróżować, pracować, mieć dzieci... I nie chcą ograniczeń. Choroba im je narzuca. Prędzej czy później, trzeba ją oswoić i nauczyć się żyć z bólem. Na horyzoncie majaczy widmo kłopotów finansowych, bo rehabilitacja i leki kosztują. A często bywa tak, że chory musi się pożegnać z pracą w swoim zawodzie.

Trudniej jest zwłaszcza kobietom. To one chorują 3x częściej i to one stają przed wyborem: leczenie czy ciąża? W błogosławionym stanie nie wolno przyjmować leków, bo te szkodzą dziecku. A w leczeniu Reumatoidalnego Zapalenia Stawów stosuje się m.in. leki przeciwzapalne, przeciwbólowe, sterydy. Jeśli one nie wystarczają, zostaje terapia biologiczna. To ostatnia deska ratunku dla tych, u których choroba przebiega wyjątkowo zjadliwie. Korzysta z niej kilka tysięcy Polaków. Teraz, zamiast deski ratunku, została im brzytwa.

Na początek krótkie wyjaśnienie: leki biologiczne to stosunkowa nowość. „Stosunkowa” bo pierwszy z nich zarejestrowano w 1999 roku. Są uzyskiwane dzięki inżynierii genetycznej, działają szybciej i precyzyjniej. To lekarz decyduje o potrzebie włączenia pacjenta do jednego z dwóch dostępnych programów terapii biologicznej – o medycznych symbolach B.45 i B.33. Ale jeden centralny Zespół Koordynujący ds. Leczenia Biologicznego w Chorobach Reumatycznych przy Instytucie Reumatologii w Warszawie kwalifikuje pacjenta do tego leczenia.

- Mamy odgórnie narzucone, jakich pacjentów leczyć i jak to robić, żeby NFZ łaskawie zrefundował nam później te koszty leczenia. Tyle, że zwykle jest za późno, a więc i skuteczność leków biologicznych jest mniejsza - stwierdziła prof. Brygida Kwiatkowska z Instytutu Reumatologii w Warszawie.
Od połowy marca lekarze mają jeszcze mocniej związane ręce. Powód? „Notatka”, którą Ministerstwo Zdrowia rozesłało do wojewódzkich oddziałów NFZ i Zespołu Koordynującego ds. Leczenia Biologicznego w Chorobach Reumatycznych. Wniosek z niej taki: pacjent który już skorzystał z pierwszego programu, nie może skorzystać z tego drugiego - i odwrotnie.

- A co, jeśli lekarz został poinformowany za późno? Albo nie zorientował się w tych zmianach? Jego pacjenci zostają na jednym leku. Nie daj Boże, jeśli po podaniu kolejnej dawki wystąpią objawy niepożądane. Wtedy de facto nie ma już dalszej możliwości leczenia - tłumaczyła prof. Brygida Kwiatkowska z warszawskiego Instytutu Reumatologii. Podkreśla, że to lekarz decyduje w jakim stanie jest pacjent i jak go leczyć. A im więcej leków ma do dyspozycji, tym łatwiej dobrać skuteczną terapię.

- Czym ma leczyć, jeśli wie, że jego pacjent pożyje jeszcze ze trzydzieści lat, a do dyspozycji ma tylko jeden lek? - pyta Monika Zientek z fundacji 3majmy Się Razem. I dodaje, że w gorszej sytuacji są dzieci oraz Ci, u których wykryto chorobę w dzieciństwie. - Jeśli za młodu byli już leczeni w programie terapii biologicznej, to system ich pamięta. Wchodząc w dorosłość, nie zostaje im już żadna droga leczenia - mówi.

Adwokat Paulina Kieszkowska-Knapik mówi, że notatka Ministerstwa Zdrowia jest prawnie bezpodstawna. –Programy lekowe to element koszyka świadczeń gwarantowanych. Treść programów wynika z decyzji refundacyjnych, umieszczonych w obwieszczeniach Ministra Zdrowia, a nie od interpretacji rozsyłanych do NFZ i szpitali, w których urzędnicy piszą , że „wydaje się”, że pacjenci nie mogą przechodzić z programu do programu. Nic takiego z tych programów nie wynika – mówi prawniczka - Okazuje się, że cały system opieki zdrowotnej, prawo i bezpieczeństwo, które jest zagwarantowane w myśl ustawy refundacyjnej, zmienia się jedną interpretacją, jedną notatką. Tak nie może być w państwie prawa. Pacjenci powinni domagać się zagwarantowanego im leczenia. A jeśli go nie otrzymają mogą ewentualnie dochodzić odszkodowań od państwa polskiego – mówi mec. Paulina Kieszkowska-Knapik
- Nie wiem, jak to podkreślić dosadniej: tak naprawdę zostaliśmy bez żadnego leczenia. I nie mówimy tu o pacjentach w podeszłym wieku, ale o młodych ludziach. Średnia wieku to 35 lat – mówi Monika Zientek, która od lat choruje na Reumatoidalne Zapalenie Stawów.

Eksperci podkreślają, że Polska i tak jest w ogonie Europy, jeśli chodzi o możliwości leczenia pacjentów z RZS. Wyraźnie odbiegamy od wytycznych EULAR, czyli Europejskiej Ligii Przeciw Reumatyzmowi. Monika Zientek przywołuje statystyki: - Czy wiecie, po jakim czasie pacjent z tą chorobą uzyskuje w Polsce dostęp do leczenia biologicznego? Średnio po 14 latach! - denerwuje się. Co więcej, obecnie taką możliwość leczenia ma niecałe 2 proc. pacjentów z RZS. Średnia w krajach UE wynosi 11 proc. - Leków biologicznych w całej Europie jest zarejestrowanych dużo więcej, tylko my, w Polsce, mamy ograniczone możliwości – zwraca uwagę prof. Brygida Kwiatkowska, reumatolog.

- Ministerstwo Zdrowia mówi dużo o kosztach takiego leczenia. Ale z naszych statystyk wynika, że wydatki na leki, rehabilitację i całkowite wydatki, które ponoszą chorzy z własnej kieszeni przekraczają te, które ponosi ZUS – mówi Monika Zientek. - Jest oczywiste, że środki są ograniczone, ale ustawa pozwala negocjować instrumenty obniżające koszty terapii. Firmy farmaceutyczne oferują takie rozwiązania. Bywa, że te propozycje są odrzucane przez MZ – wskazuje mec. Paulina Kieszkowska-Knapik – Nic się nie zmieni, dopóki sami pacjenci nie zaczną się burzyć na szkodę i koszty, które ponoszą. Każdy z nich ma prawo złożyć wniosek o stwierdzenie prawa do świadczenia , jeśli zagwarantowane prawnie leczenie jest niedostępne tylko ze względu na urzędową interpretację. Może trzeba dojść aż do sądu, aby otrzymać to co ustawowo należne – dodaje.