Historia 2,5 - letniego Kajtka chorującego na pęcherzowe oddzielanie się naskórka poruszyła internautów. Zebrali na jego leczenie ponad 7 mln zł w kilka dni. Odezwały się jednak głosy oburzenia, że za leczenie nie powinni płacić ludzie dobrej woli, ale NFZ lub resort zdrowia.
Internauci zebrali już ponad 7 mln zł na leczenie Kajtka. www.siepomaga.pl
Terapia Kajtka, na którą zbierane są pieniądze to terapia eksperymentalna, stosowana przez lekarzy z Minnesoty w Stanach Zjednoczonych. Polega na przeszczepieniu szpiku i komórek macierzystych choremu. Jedno z polskich dzieci ma przejść taką terapię jesienią, leczenie jest już opłacone. Na to, żeby się odbyło złożyli się również ludzie dobrej woli, państwo nie dało ani złotówki.
Ministerstwo nie może
Generalnie za finansowanie terapii chorób rzadkich w Polsce odpowiada Ministerstwo Zdrowia. Narodowy Fundusz Zdrowia prowadzi osiem programów lekowych dotyczących chorób rzadkich – wynika to z obwieszczenia Ministra Zdrowia, które zobligowało do takich działań NFZ. Dlatego jeśli ktoś mógłby wyłożyć pieniądze na leczenie Kajtka, to wedle obowiązującego prawa musiałoby być to Ministerstwo Zdrowia, lub resort musiałby w tej sprawie wydać dyspozycje NFZ.
– Obowiązujące przepisy prawa nie pozwalają, aby Narodowy Fundusz Zdrowia finansował leczenie eksperymentalne. Fundusz zobowiązany jest wyłącznie do finansowania świadczeń zakwalifikowanych jako gwarantowane – informuje nas rzecznik resortu zdrowia Krzysztof Bąk.
Zgodnie z obowiązującym prawem, podstawą zakwalifikowania świadczenia opieki zdrowotnej, jako świadczenia gwarantowanego (finansowanego ze środków publicznych) jest jego ocena uwzględniająca następujące kryteria: wpływ na poprawę zdrowia obywateli, skutki następstw choroby lub stanu zdrowia, znaczenie dla zdrowia obywateli, skuteczność kliniczną i bezpieczeństwo, stosunek uzyskiwanych korzyści zdrowotnych do ryzyka zdrowotnego, stosunek kosztów do uzyskiwanych efektów zdrowotnych, skutki finansowe dla systemu ochrony zdrowia.
Przypomnijmy, że pęcherzowe oddzielanie się naskórka to grupa chorób pęcherzowych uwarunkowanych genetycznie, jedno ze schorzeń rzadkich. Choruje na nią dwie na 100 tys. osób.
Dzieci cierpią
Wspólną cechą chorób pęcherzowych jest powstawanie na skutek urazów mechanicznych lub samoistnie pęcherzy. Nawet delikatny dotyk może powodować u chorych powstawanie rozległych ran i pęcherzy. Chorzy bardzo cierpią. Rany deformują ich dłonie i stopy. Pojawiają się blizny, które powodują zrastanie się np. palców u rąk i przykurcze. Na bazie powstałych blizn może rozwinąć się choroba nowotworowa.
Chorzy często nie mają szkliwa na zębach, a ich przełyk z powodu ran zarasta, co powoduje problemy z odżywianie prowadzące do anemii. W Polsce na pęcherzowe oddzielanie się naskórka choruje ok. 500 osób, wszystkie z nich to dzieci.
Ocena świadczenia opieki zdrowotnej musi zawierać wskazanie dowodów naukowych w postaci opracowań wtórnych lub wytycznych praktyki klinicznej, potwierdzających skuteczność kliniczną i bezpieczeństwo tego świadczenia.
Krzysztof Bąk