– Przeraża mnie, jak myślę o tym co będzie dalej. Niestety z mężem jest coraz gorzej. Niewiele jest sam w stanie zrobić. Właściwie w domu nie może już nic pomóc. Na razie radzi sobie jeszcze z codzienną toaletą – opowiada nam pani Barbara Nowaczyk, żona pana Wojciecha, który od 10 lat choruje na idiopatyczne włóknienie płuc.
Wojciech Nowaczyk od 10 lat choruje na idiopatyczne włóknienie płuc Materiały prasowe
Kiedy pani Barbara opowiada o tym, pan Wojciech siedzi obok niej i od razu dodaje: – Bez żony już bym mnie tu nie było. Dzięki niej żyje. Jesteśmy małżeństwem od 44 lat. Jak nazywają taką rocznicę? Wiem, że 50. to złote gody, ale do tej trudno mi będzie doczekać…
IDIOPATYCZNE WŁÓKNIENIE PŁUC
Idiopatyczne (nazywane też samoistnym) włóknienie płuc to postępująca choroba prowadząca do nieodwracalnych zmian w płucach i ostatecznie do zgonu pacjenta. U osób z IPF komórki w tkance otaczającej pęcherzyki płucne ulegają uszkodzeniu i zaczynają umierać. Organizm próbując naprawić uszkodzenie, zastępuje obumarłe komórki fibroblastami, których produkcja jest niekontrolowana. W wyniku tego procesu dochodzi do włóknienia, tj. bliznowacenia i stwardnienia tkanki płucnej, na skutek czego dochodzi do zaburzeń funkcjonowania pęcherzyków płucnych (nie mogą się one odpowiednio rozszerzać, zmniejsza się również możliwość wymiany gazowej), co prowadzi do zmniejszenia ilości tlenu docierającego do krwi i do tkanek, przez co dochodzi do upośledzenia czynności narządów i niepełnosprawności. Dokładna przyczyna uszkodzenia komórek pęcherzyków płucnych pozostaje nadal niejasna.
Pan Wojciech ma 67 lat, jest pogodnym człowiekiem, żartuje i często się uśmiecha. Gdyby nie kaszel i ciężki oddech nikt nie posądziłby go o tak ciężką chorobę, na którą naukowcy nie znaleźli jeszcze leku. Zresztą dopóki nie wykonuje żadnej aktywności to choroba nie pokazuje swoje brutalnego oblicza. Jednak wystarczy, żeby pan Wojciech przeszedł kilka metrów np. w domu z pokoju do toalety. Wtedy wszystko staje się jasne - kaszle, ledwo jest w stanie złapać oddech. O wejściu na pierwsze piętro nie ma już mowy, a przecież nie jest stuletnim, przygarbionym staruszkiem.
Choroba postępuje, to widać. Miałam przyjemność poznać pana Wojciecha latem ubiegłego roku. Wtedy jeszcze wszedł po schodach na 1 piętro…
– Przed samymi świętami Bożego Narodzenia mąż zachorował na zapalenie oskrzeli. Było strasznie. To spowodowało postęp choroby.
Jeszcze jeździ samochodem
Pani Barbara cieszy się, że jej mąż może jeszcze jeździć samochodem, sama nie ma prawa jazdy, a trudno byłoby poruszać się z mężem bez transportu. Oczywiście wyjazd gdziekolwiek nie jest prosty.
– Najpierw zjeżdżam windą w bloku, a później muszę przejść kawałek do samochodu. To bardzo męczące. Mogę jechać dopiero, kiedy w samochodzie odpocznę. Zimą sytuacja się komplikuje, bo samochód trzeba odśnieżyć. I wtedy przechodnie obserwują dziwaczną sytuację - ja siedzę sobie w samochodzie, a moja żona odśnieża samochód, skrobie szyby z lodu. Jest mi głupio, bo ludzie myślą, że jestem złym mężem, leniem, nie domyślają się przecież, że z powodu choroby nie jestem w stanie tego zrobić – mówi pan Wojciech.
– Ale też kto by pomyślał, że zwykłe wycieranie się ręcznikiem po umyciu jest czynnością, którą ledwo jestem w stanie wykonać – dodaje.
O swojej chorobie pan Wojciech dowiedział się 10 lat temu, choć pierwsze problemy ze zdrowiem pojawiły się jakieś dwa lata wcześniej, jak miał 55 lat. Szybciej się męczył a podczas wchodzenia po schodach brakowało tchu. Jednak jak mówi, na początku objawy nie były tak nasilone - mógł wykonywać wiele aktywności, choćby wychodzić ze swoim psem na spacer.
Niewiele czasu
Wbrew temu wszystkiemu można powiedzieć, że pan Wojciech ma szczęście. Jeśli przeszukamy literaturę medyczną, to przeczytamy, że chorzy na idiopatyczne włóknienie płuc żyją 2 do 5 lat od czasu rozpoznania choroby.
Na schorzenie nie ma leku, jednak można przedłużyć życie chorym. Niestety w Polsce lek, który robi to skutecznie nie jest refundowany. Resort zdrowia nie zauważa tych chorych, ponieważ nie jest ich tak wielu jak chorych na nadciśnienie czy cukrzycę.
IPF to choroba rzadka, w Polsce choruje ok. 6 tys. osób, jednak wiadomo, że wielu chorych jest niezdiagnozowanych. Skoro chorych jest mało to może warto byłoby zastanowić się nad sfinansowaniem im leczenia. Tym bardziej, że refundowane jest chociażby w Czechach, Niemczech, Wielkiej Brytanii.
Chorzy tłumaczą obrazowo, że co roku choroba powoduje, że ubywa im pół litra pojemności płuc, a przy braniu leku tylko 100 - 200 ml.
Wysoka cena leku
– W Polsce lek jest drogi, a w Niemczech kosztuje 3,8 euro, w Wielkiej Brytanii - 6 funtów, bo jest tam częściowo refundowany – denerwuje się z kolei pan Zbigniew Kwiatkowski, który na IPF choruje od 2008 r.
Pan Zbigniew ma 60 lat. W 2008 r. z powodu duszności trafił do lekarza - postawiono diagnozę POCHP i na tę chorobę leczono go przez 4 lata. To leczenie mogło mu zaszkodzić, bo powodem jego kłopotów było idiopatyczne włóknienie płuc.
Pytam czy palił, bo na IPF chorują często ci którzy palili lub palą papierosy. – Tak paliłem. Od matury do 2001 r. Rzuciłem, bo palenie przeszkadzało mi osiągać dobre wyniki w sporcie.
Teraz Pan Zbigniew niestety nie może już grać w tenisa. Choroba skutecznie pozbawiła go możliwości uprawiania sportu. – Nawet próbowałem grać, ale po 5 minutach myślałem, że się uduszę. Teraz już tylko mogę kibicować kolegom.
– Choć muszę przyznać, że umiarkowany wysiłek fizyczny pomaga trzymać w ryzach tę chorobę. Utrzymać w kondycji mięśnie, które odpowiadają za to, że oddychamy – dodaje Pan Zbigniew.
Trudno mu przywyknąć do ograniczeń, jakie zaserwowała mu choroba, bo całe życie był aktywny. Te ograniczenia zaczynają też uniemożliwiać mu zwykłe funkcjonowanie.
– Mam pod opieką starszych rodziców. Muszę robić im zakupy, wnieść je na 1 piętro. Nie mówiąc już o innych czynnościach, które muszę w ramach pomocy i opieki wykonać. Cały czas pracuję zawodowo.
Dr Katarzyna Lewandowska, adiunkt w I Klinice Chorób Płuc Instytutu Gruźlicy i Chorób Płuc w Warszawie potwierdza, że wysiłek, oczywiście dostosowany do stanu chorego, pozwala na utrzymanie w ryzach choroby.
– Niestety nasi pacjenci mają utrudniony dostęp do rehabilitacji. Na świecie są ośrodki, które zajmują się rehabilitacją takich chorych. Wysiłek jest im potrzebny, jednak z powodu duszności jest trudny do wykonywania. Duszności powodują też, że pacjenci mają bariery psychiczne przed wykonywaniem wysiłku. W Polsce rehabilitacja dla tych chorych jest refundowana, jednak niewiele jest ośrodków, które ją wykonują i zazwyczaj są tam duże kolejki.
Walka o tlen
Brak refundacji leków, brak dostępu do rehabilitacji, to niejedyne problemy opisywanych chorych. Choć trudno w to uwierzyć, mają utrudniony dostęp do terapii tlenowej.
Urządzenie, tzw. koncentrator, występuje w wersji stacjonarnej i mobilnej. Stacjonarny sprzęt można wypożyczyć w ramach refundacji z NFZ jeśli spełnia się kryteria określone przez płatnika, ale oczywiście trzeba ustawić się w kolejce. Sprzęt mobilny trzeba albo kupić albo wypożyczyć na własny koszt. Zakup takiego urządzenia to koszt rzędu 15 - 30 tys. zł. Chorych na to nie stać.
Mobilny koncentrator to nie fanaberia akurat dla tych chorych. W spoczynku wysycenie krwi tlenem mają całkiem przyzwoite, wszystko zmienia się kiedy wstaną z fotela, każdy ruch powoduje duszności, kaszel, wielkie zmęczenie. Można więc oglądać telewizję bez potrzeby tlenoterapii, ale niezbędna jest ona kiedy chcą np. wyjść do sklepu, a pamiętajmy, że niektórym z nich nie ma kto zrobić zakupów. Chorzy wypożyczają więc koncentratory. Pan Zbigniew za takie wypożyczenie płaci 100 zł miesięcznie.
Pan Zbigniew jest sfrustrowany kwestią tlenoterapii i barkiem refundacji leku. Nie rozumie dlaczego państwo nie chce mu pomóc.
– Dlaczego mamy być skazani na powolną śmierć. Dlaczego chorzy na inne choroby są faworyzowani? – pyta.
Nietrafiona diagnoza
Inna kwestia problematyczna to późno stawiana diagnoza w tej chorobie. Ponieważ jest to choroba rzadka wielu lekarzy nie umie postawić diagnozy lub stawia nieprawidłową. A nawet jeśli już diagnoza została postawiona prawidłowo przez specjalistę, to nie chcą w nią uwierzyć.
– Miałem wizytę u kardiologa, na którą czekałam pół roku. Pojechaliśmy z żoną. Oczywiście jak przeszedłem z samochodu do przychodni to bardzo kaszlałem, dusiłem się. Wyszła z gabinetu pani doktor i osłuchała mnie, chciała wezwać pogotowie, mówiła, że to zapalenie płuc. Żona tłumaczyła na co jestem chory, ale nie chciała słuchać. Zgodziła się nie wzywać pogotowia, jeśli pojedziemy natychmiast do szpitala. Oczywiście wyszliśmy i pojechaliśmy do domu i tak przepadła mi wizyta u kardiologa… – opowiada pan Wojciech.
Chorzy na idiopatyczne włóknienie płuc często latami są leczeni na różne choroby zanim ktoś rozpozna właściwą przyczynę ich dolegliwości.
Ponieważ chorzy na IPF mają tak wiele problemów, postanowili że założą stowarzyszenie, i spróbują zawalczyć o leki, rehabilitację i tlenoterapię. Trwają procedury rejestracyjne. Pierwszym prezesem tej organizacji pacjenckiej ma być pan Lech Karpowicz, u którego chorobę rozpoznano w 2014 r.
– Na początku, jak dowiedziałem się, że jestem chory byłem załamany. Przeczytałem w internecie, że zostało mi kilka lat życia. Teraz już wiem, że wszystko zależy od tego jak człowiek jest leczony. Zdarzają się tacy, którzy żyją nawet 30 lat – wyjaśnia prezes Karpowicz.
To on zajął się tworzeniem stowarzyszenia, choć jak podsumowuje, wie, że nie zdąży wiele zdziałać dla siebie. – Robię to dla tych, którzy dopiero zachorują.
Napisz do autora: anna.kaczmarek@natemat.pl
Reklama.
Udostępnij: 22
Zbigniew Kwiatkowski
Chory na idiopatyczne włóknienie płuc
Pierwsze duszności pojawiły się w 2005 r. Grałem w tenisa i coraz gorzej szło mi na korcie. W klubie był lekarz, który poradził, żebym zrobił spirometrię.
Marek Grędziński
Chory na idiopatyczne włóknienie płuc
Od 2013 r. przez rok leczyli mnie na zapalenie płuc. Jak już nie dałem rady przejść do toalety, wymusiłem skierowanie do szpitala pulmunologicznego. Tam postawiono trafną diagnozę.
Zbigniew Kwiatkowski