Fot. materiały prasowe/ Choroba? Pracuję z nią

„Pozwólcie nam normalnie pracować, pomimo choroby i codziennego leczenia” – aż trudno uwierzyć, że w XXI-wiecznej globalnej wiosce, w której pojęcia praca zdalna i elastyczne godziny rozumieją chyba wszyscy, trzeba wysuwać taki postulat. A jednak. Powyższe zdanie znalazło się w petycji kampanii „Choroba? Pracuję z nią!”. Sądząc po liczbie podpisów, jakie udało się zebrać, problem nie jest marginalny. Świadczy o tym również szybki odzew ze strony Ministerstwa Zdrowia: zgodnie z postulatami petycji, dwa leki stosowane w terapii podskórnej, która życie z chorobą przewlekłą znacznie ułatwia, trafiły właśnie na listę refundacyjną.

REKLAMA
Celem kampanii „Choroba? Pracuję z nią!” jest przekonanie zarówno pracodawców, jak i osób odpowiedzialnych za tworzenie prawa w Polsce, że choroba przewlekła wcale nie musi wiązać się z zawieszeniem aktywności zawodowej. Nawet osoby cierpiące na poważne schorzenia, przy odpowiednio dobranej terapii, mogą normalnie żyć i pracować.
Problem w tym, że przy obecnych zasadach refundacji, wiele leków i form terapii, w tym podskórnych, które znacząco podnoszą jakość życia, jest dla polskich pacjentów niedostępnych. Twórcy kampanii postanowili więc nagłośnić problem z jakim zmagają się osoby przewlekle chorujące na raka piersi, chłoniaki nieziarnicze, reumatoidalne zapalenie stawów i zespoły mielodysplastyczne.
logo
Przekazanie petycji Fot. materiały prasowe / Choroba? Pracuję z nią
– Początkowo w ogóle nie zakładałam, że pójdę na zwolnienie. Okazało się jednak, że po zabiegu i czterech pierwszych dawkach chemii, tych najcięższych, po prostu muszę odpocząć. Do pracy wróciłam, kiedy tylko się dało. Nie można się zamykać w domu, trzeba działać! – mówiła w wypowiedzi dla na:Temat pani Marzena Janus, jedna z ambasadorek kampanii, która zmaga się z nowotworem. Zarówno ona, jak i dwie pozostałe twarze kampanii – Olga Tomczak i Marianna Więcek, przekonywały Polaków, że praca, w wielu przypadkach, może być niezastąpionym lekarstwem.
Sądząc po liczbie podpisów, które udało się zebrać, ambasadorki akcji siłę przekonywania mają ogromną. Petycję poparło ponad 10 tysięcy osób. W kampanii „Choroba? Pracuję z nią!” nie chodziło jednak o przekonywanie przekonanych, dlatego 15 czerwca petycja została przekazana przez przedstawicieli organizacji pacjentów współorganizujących kampanię na ręce Ministra Zdrowia, oraz równolegle do: Prezesa Rady Ministrów, Szefowej Kancelarii Rady Ministrów, Rzecznika Praw Pacjenta, Ministra Rodziny, Pracy i Polityki Społecznej, Komisji Zdrowia Sejmu i Senatu, Prezesa ZUS oraz Prezesa NFZ.
– Pogodzenie powrotu do pracy z koniecznością kontynuacji leczenia nie jest proste. Okresowe hospitalizacje czy nawet wielogodzinne pobyty w szpitalu w oczekiwaniu na podanie kolejnej terapii, to dla chorego stres, ale i kolejne dni zwolnienia czy urlopu jego samego, a często także towarzyszących mu bliskich osób – mówiła Krystyna Wechmann, Prezes Federacji Stowarzyszeń „Amazonki”, organizacji, która jako jedna z pięciu zainicjowała kampanię.
Krystyna Wechmann
Prezes Federacji Stowarzyszeń „Amazonki”

Właśnie dlatego pacjenci postanowili zaapelować: nie żądamy specjalnych praw, nie potrzebujemy dodatkowych pieniędzy od państwa na terapie, chcemy po prostu leczyć się i jednocześnie pracować.

Oprócz „Amazonek”, kampanię organizowały Ogólnopolskie Stowarzyszenie Młodych z Zapalnymi Chorobami Tkanki Łącznej „3majmy się Razem”, Stowarzyszenie Przyjaciół Chorych na Chłoniaki „Przebiśnieg”, Fundacja Rack’n’roll – Wygrajmy Życie, Fundacja OnkoCafe – Razem Lepiej. Wsparcia, jako współorganizator udzieliła organizacja Pracodawcy RP. – Jeśli osoby chore przewlekle mogłyby pracować bez konieczności brania zwolnień lekarskich, to koszty zasiłków chorobowych mogłyby się znacznie obniżyć. Tylko że na tę kwestię trzeba spojrzeć perspektywicznie. Jeśli terapia w nowej formie podania nie jest droższa od dotychczasowej, a dodatkowo może wygenerować daleko idące oszczędności w systemie, to wszystko wskazuje, że warto apel pacjentów poprzeć” – mówił Arkadiusz Pączka, z-ca Dyrektora Generalnego Pracodawców RP.
Inicjatorzy akcji mogą już odnotować na koncie pierwsze sukcesy: Ministerstwo Zdrowia postanowiło bowiem odnieść się do petycji pozytywnie. W projekcie zmian w wykazie leków refundowanych, który wejdzie w życie 1 lipca 2016 r., znalazły się dwa preparaty stosowane w terapii podskórnej: jeden przeznaczony do leczenia chłoniaków złośliwych oraz drugi, stosowany w terapii raka piersi.
Na stronie www.pracujeznia.pl nadal można jeszcze oddać swój głos pod petycją. Kampanii: „Choroba? Pracuję z nią”.

Artykuł powstał we współpracy z organizatorami kampanii Choroba? Pracuję z nią!