Zdanie po zdaniu analizujemy materiał "Wiadomości" o autyzmie. Ekspertka: Zawarte w nim informacje wielu zabolały

Osoby ze spektrum autyzmu nie żyją "we własnym świecie". Z uwagi na odmienność percepcji, inaczej niż ludzie neurotypowi odbierają bodźce. Mogą być na nie nadwrażliwe lub niedowrażliwe, co powoduje dyskomfort. Gdyby żyli "we własnym świecie", ten problem ich by nie dotyczył.

Problemy z mową ma część osób ze spektrum autyzmu. Wiele osób mówi na takim samym poziomie rozwojowym, jak neurotypowi rówieśnicy. Wszyscy mają trudności z komunikacją społeczną, jednak nie z uwagi na mowę, lecz odmienny rozwój myślenia społecznego. Człowiekowi ze spektrum autyzmu często trudno jest zrozumieć intencje i stan mentalny osób neurotypowych i tak samo działa to w odwrotnym kierunku. Ludzie ze spektrum od najmłodszych lat stykają się z brakiem zrozumienia ich specyficznych, bo nieczęstych w populacji kodów, jakimi komunikują swoje emocje i potrzeby.

"Brak kontaktu wzrokowego" także możemy obserwować jedynie u niewielkiej grupy osób z autyzmem. Jeżeli ten problem występuje, wynika z odmiennego rozwoju komunikacyjnego: dziecko/osoba nie wie, jakie informacje mogłoby zdobyć obserwując rozmówcę. Kolejnym aspektem są obciążenia percepcyjne - ludzka twarz to bardzo silny bodziec wizualny. Przy nadwrażliwości wzrokowej może być niezwykle ciężko obserwować i jednocześnie słuchać…

A wspomniane "nagłe wybuchy emocji" występują u ludzi z autyzmem, którzy doświadczają największego stopnia braku akceptacji i zrozumienia w środowisku. Nie wynika to bezpośrednio z autyzmu, na ogół jest skutkiem narastającej frustracji i bezradności oraz niezaspokojonych potrzeb: bezpieczeństwa, przynależności, sukcesu, samorealizacji…

Prawdą jest, że spektrum autyzmu ma charakter rozwojowy. Oznacza to, że rozwój człowieka, od samego początku przebiega inaczej niż u większości. Te odmienności można zaobserwować na różnych etapach życia, w różnej formie. Istotą spektrum nie są jednak widoczne lub niewidoczne "objawy" a charakter sposobu myślenia i postrzegania. Te dwie właściwości, z natury rzeczy są "niewidoczne". Wsparcie otoczenia, skierowane na zrozumienie specyfiki dziecka, dostarczenie mu niezbędnych dla niego narzędzi komunikacji, budowania relacji oraz skutecznego wykorzystywania swoich zainteresowań. To powoduje, że rozwój dziecka harmonizuje się. Daje mu szansę na budowanie swojej prawdziwej tożsamości i świadomości samego siebie z całym zasobem mocnych i słabych stron, które wszak posiada każdy człowiek. Także ten, który nie jest ze spektrum autyzmu.

Niedawno w Polsce wszedł na ekrany film "Życie animowane". Opowiada historię człowieka z autyzmem, który we wczesnym dzieciństwie miał duże problemy w komunikacji i budowaniu relacji. Jego jedyną fascynacją były bajki animowane. Dziś jest szczęśliwym, realizującym się życiowo młodym człowiekiem, mającym wspaniałe relacje z otoczeniem. Ten "cud" spowodowała bezwzględna akceptacja otoczenia, rodziny, która postanowiła uważnie obserwować chłopca, odpowiadać na jego potrzeby, mówić zrozumiałymi dla niego na poziomie emocjonalnym frazami z bajek oraz wspierać jego pasję. Czy Owen byłby dziś tym, kim jest, gdyby dorastał w środowisku zmuszającym go do bycia kimś innym, niż jest?

Definiowanie autyzmu przez pryzmat zaburzenia rozwojowego jest na pewno lepsze niż jako "choroby". Niemniej, jeżeli spojrzymy na świat jako zbiór różnorodności rozwojowych zobaczymy, że nawet tak specyficzny rozwój może pozwalać na szczęśliwe życie. Jeżeli pytamy o to, jak można opowiedzieć o swoich przeżyciach, w wypadku utrudnionego kontaktu – jednocześnie w zasadzie podajemy odpowiedź.

Tak jak dziecku leworęcznemu dajemy narzędzia do tego, by mogło sprawnie pisać, wycinać, czy rysować, tak samo musimy dać narzędzia osobie ze spektrum. Jeżeli dziecko leworęczne będziemy zmuszać do pisania prawą ręką, tylko skomplikujemy jego sytuację. 30-40 lat temu z tego właśnie powodu, dzieci leworęczne uważane były za "opóźnione".

Taka sama sytuacja dotyczy osób ze spektrum. Jeżeli damy im narzędzia do komunikacji – zarówno te fizyczne, w wypadku osób niemówiących (piktogramy, gesty), jak i, co ważniejsze, mentalne – pomożemy im odnaleźć się w środowisku i nawiązywać relacje. Osoby ze spektrum często nie mogą opowiedzieć o tym, co przeżywają także dlatego, że po prostu same tego nie wiedzą. To zazwyczaj jest pierwsze narzędzie, które muszą otrzymać od otoczenia – wiedzę o sobie samym.

Wspieranie w świadomości społecznej wizerunku osoby ze spektrum autyzmu: chorej, nieszczęśliwej, obarczonej cierpieniem jest bardzo szkodliwe. Utrwala przekonanie, że tylko "wyleczenie", "wyprowadzenie z autyzmu" to droga do szczęśliwego życia – zarówno osoby ze spektrum, jak i jej otoczenia.

Co gorsza, to przekonanie kieruje uwagę na specyfikę zachowania i podświadomie generuje myślenie, że w związku z tym należy za wszelką cenę to zachowanie modyfikować. Bo przecież wiadomo – jeżeli zmiana zachowania ma zbliżyć dziecko/osobę do zachowań charakterystycznych dla neurotypowych – to będzie mniej chorym, mniej cierpiącym. Tymczasem wśród nas żyje mnóstwo ludzi ze spektrum, którzy są szczęśliwi, realizują się (na różnych poziomach) i mają satysfakcjonujące obustronnie relacje.

Dbajmy o to, by koszt, który trzeba ponieść, będąc odmiennym, był jak najmniejszy. A nie o to, by jak najmniej odróżniać się od ogólnej populacji, bo to generuje dodatkowe i niepotrzebne, a zarazem straszne, koszta. Wśród osób ze spektrum znacznie częściej niż u pozostałych rozwijają się stany depresyjne, obsesyjno - kompulsywne, problemy z poczuciem własnej wartości, lęki… Nie w wyniku autyzmu, lecz z powodu niemożności stania się innym, „normalnym” człowiekiem i presji społecznej.

W Miesiącu Świadomości Autyzmu - życzę wszystkim, żeby znajdowali narzędzia wspierające funkcjonowanie osób ze spektrum w neurotypowym społeczeństwie i aby zapomnieli o szkodliwym stereotypie choroby, leczenia i "przywracania do normalności".