Karolina miała 19 lat, kiedy zaczęła chorować. Dla młodej, ładnej dziewczyny potworny ból brzucha i nawet 20 wizyt w toalecie dziennie z powodu biegunki to powiedzmy sobie szczerze – tragedia. Teraz nasza rozmówczyni ma 34 lata i opowiada nam, jak radzi sobie z tą okrutną chorobą, jaką jest wrzodziejące zapalenie jelita grubego (jedna z dwóch chorób zaliczanych do nieswoistych zapaleń jelit).
Chorzy na nieswoiste zapalenia jelit bardzo cierpią z powodu bólu brzucha i biegunek wyniszczających organizm. Prawo autorskie: marcinska / 123RF Zdjęcie Seryjne
Zachorowała pani jako 19-latka. Proszę powiedzieć, jak to się zaczęło, co takiego działo się z pani organizmem, że zaczęła pani szukać przyczyny swoich dolegliwości?
To wyglądało, jakbym coraz częściej miała zatrucia pokarmowe. Miewałam epizody związane z wymiotami i z biegunką oraz dolegliwościami żołądkowymi. Byłam diagnozowana przez lekarza właśnie z powodu tych rzekomych zatruć pokarmowych. Przez moment lekarze twierdzili też, że mam nerwicę szkolną. Oczywiście okazało się, że przyczyną moich dolegliwości była zupełnie inna choroba.
Ile trwało to chodzenie od lekarza do lekarza, zanim usłyszała pani trafną diagnozę?
Generalnie od dziecka miałam problemy z układem pokarmowym i ciągle trafiałam z tego powodu do lekarza, ale jeśli chodzi już o konkretne badania i diagnostykę, to trwało to 1-1,5 roku.
To bardzo długo.
Tak, długo to trwało. Mam wrażenie, że moje problemy z układem pokarmowym były bagatelizowane przez lekarzy pierwszego kontaktu. Dopiero kiedy moja mama wzięła sprawy w swoje ręce i zapisała mnie do gastrologa, udało się ustalić ich przyczynę.
W Polsce jest aż 50 tys. osób, które chorują na nieswoiste zapalenia jelit (NZJ), czyli wrzodziejące zapalenie jelita grubego (WZJG) lub chorobę Leśniowskiego-Crohna (ChLC). Specjaliści nie znają przyczyn zachorowania na wspomniane choroby. Charakteryzują się one przewlekłym, nawrotowym przebiegiem. Chorym dokuczają ciągłe biegunki (do 20 stolców na dobę), ogólne zmęczenie, osłabienie, utrata masy ciała. To wszystko sprawia, że jakość życia chorych jest fatalna.
Choroba jest nieuleczalna – trzeba przyjmować leki przez całe życie, ale podjęcie właściwego leczenia gwarantuje jej zatrzymanie i powrót do normalnego życia i funkcjonowania. Pacjenci, którzy nie mają dostępu do optymalnego leczenia, często nie są w stanie pracować, a dla wielu z nich choroba oznacza niepełnosprawność i wykluczenie społeczne.
Czy choroba postępuje, jaki jest jej przebieg. Jakie leczenie zastosowano u pani?
Tak naprawdę przebieg był różny, poprzez łagodne stany zaostrzeń do dosyć poważnych. W ostatnich latach postęp choroby był szybszy. Rozwinął się poważny stan zapalny, a oprócz zaostrzeń pojawiły się zmiany, które wymagały usunięcia. Tak naprawdę trzeba było usunąć jelito grube.
Wyłoniono pani stomię?
Po pierwszej operacji, która związana była z usunięciem jelita grubego (zostawia się niewielki, kilkucentymetrowy odcinek) i zrobieniem zespolenia, na jakiś czas wyłoniono mi stomię, żeby odbarczyć jelito. Później miałam drugą operację, podczas której chirurg wykonał tzw. zbiornik jelitowy, który pozwala na bardziej komfortowe załatwianie potrzeb fizjologicznych.
Po tej operacji jakość życia jest lepsza?
Jest inaczej. Czy lepiej? Nie wiem. Jestem rok po tej operacji i ten rok nie był łatwy. Żyje się inaczej, są inne problemy. One nie zniknęły, niby choroba została opanowana, ale nie jest tak do końca. Jest mały odcinek jelita, który został i on też może chorować. Daje takie same dolegliwości jak wtedy, kiedy chorowało całe jelito, chociaż w innym miejscu.
Czyli tych biegunek jest mniej, ale one nadal występują?
Jeżeli dochodzi do zapalenia tego zbiornika, który został „uszyty”, czy też zapalenia tej końcówki jelita, które zostało, to objawy są takie same i te biegunki też są.
Rozumiem, że ta operacja była konieczna?
Było inne wyjście – można było siedzieć na bombie zegarowej i czekać (śmiech). Więc tak naprawdę nie było innego wyjścia. To było jedyne rozwiązanie, którego zastosowanie sugerowało mi kilku lekarzy.
Czy przy tak poważnej chorobie, która w dużej mierze doprowadza wielu chorych do wykluczenia społecznego, jest pani w stanie pracować?
Nie mam innego wyjścia, muszę pracować. Większość z nas musi. Jednak wiem, że dużo osób, które chorują na nieswoiste zapalenie jelit, nie pracuje, bo nie są w stanie.
Ja aktualnie jestem aktywna zawodowo, ale trzeba powiedzieć uczciwie, że czasami bywa bardzo ciężko. Czasami idę do pracy, zaciskając zęby. Sytuacja nie pozwala mi na to, żeby być w domu i nie pracować, więc po części jest to taki mój przymus.
Nie wiem, czy to do końca trafne określenie, bo z drugiej strony praca daje mi też dużo dobrego. W sensie aktywności, kontaktu z ludźmi. Mogę się fajnie ubrać, umalować. To ważne z psychologicznego punktu widzenia. Jak czasami źle się czuję, jest mi bardzo trudno rano wstać z łóżka, to fakt, że muszę iść do pracy, działa mobilizująco.
Jak jest pani leczona?
Patrząc wstecz na leczenie, które mi proponowano, wydaje mi się, że nie było do dyspozycji wszystkich możliwości. Nie wiem, z czego to wynikało. Ja też nie byłam do końca świadoma. Potem, kiedy można było wprowadzić coś nowego, zaproponowano mi leczenie biologiczne, ale niestety było już za późno, ponieważ mój stan zdrowia i zaawansowanie choroby na to nie pozwalało.
Jednak lekarze twierdzą, że takie leczenie powinna pani otrzymać po operacji stworzenia tzw. zbiornika jelitowego, ponieważ to pozwoli na utrzymanie remisji i oddali konieczność wyłonienia stomii. Zaproponowano pani takie leczenie?
No właśnie nie. Tak naprawdę minęły dwa lata od pierwszej i rok od drugiej operacji – i przez ten ostatni rok, mam wrażenie, że byłam źle prowadzona. Gdzieś tam nie do końca wiedziałam, jak to powinno funkcjonować. Myślałam, że te biegunki to normalne i że to wszystko musi się unormować, że potrzeba trochę czasu. Po czym ostatnio trafiłam do lekarza, który wiedział, co zrobić i mam wrażenie że opanował (może nie do końca, bo to dopiero początek tego leczenia) jakoś ten zły stan zapalny, który się pojawił.
Miejmy nadzieję, że będzie coraz lepiej, ale jeśli dojdzie do wznowy choroby, poważnego stanu zapalnego pozostałego jelita lub zakażenia zbiornika, to jakie są dalsze możliwości leczenia?
Jeśli farmakologia nie pomoże, to będę musiała wrócić do wyłonienia stomii. Liczyłam się z tym, że kiedyś może to być konieczne.
Czy to oznacza, że teraz, gdy ma pani niewielki odcinek swojego, chorego jelita grubego, to to „panowanie nad chorobą” bywa różne. Jakie pani ma problemy na co dzień związane z tą chorobą. Rozumiem, że wcześniej, przed operacją, nie mogła pani poczekać aż np. zwolni się toaleta?
Tak, zgadza się. Że tak powiem, to jest pilne, na już. Teraz przy tym zbiorniku jelitowym, jest trochę inaczej. Jest chwila czasu i można poczekać. Wcześniej nie było to możliwe.
Ciągłe biegunki i potworny ból brzucha, rozumiem, że dla młodej dziewczyny, bo zachorowała pani jako 19-latka, było to straszne?
Było to bardzo niekomfortowe, zwłaszcza w towarzystwie. Nie czułam się wtedy dobrze. Poza tym oprócz fizycznego bólu, bo tak naprawdę tym biegunkom towarzyszy również ogromny ból, człowiek jest zmęczony i wykończony tym wszystkim. Jest to mocno obciążające dla organizmu. Do tego dochodzi też kwestia psychiki i trzeba poradzić sobie z różnymi negatywnymi emocjami i trudnymi sytuacjami.
Rozmowa z Karoliną wymaga pewnego komentarza. Karolina ma już usunięte jelito i stworzony tzw. zbiornik jelitowy. Jak mówił nam wcześniej prof. Wiesław Tarnowski, kierownik Kliniki Chirurgii Ogólnej, Onkologicznej i Przewodu Pokarmowego w Samodzielnym Publicznym Szpitalu Klinicznym im. Orłowskiego CMKP w Warszawie, niektóre osoby z nieswoistymi zapaleniami jelit trafiają do chirurga z powodu powikłań tych chorób. Oczywiście nie u wszystkich dochodzi do aż takich zaostrzeń choroby, które wymagają leczenia chirurgicznego. Jeśli byłaby pełna dostępność leków, to większość chorych może być z powodzeniem leczona zachowawczo, choć nie u wszystkich to leczenie skutkuje.
Inna sprawa, że część chorych nie ma dostępu do optymalnego leczenia. W Polsce jest on bardzo utrudniony. Jest też grupa chorych, u których niestety przebieg choroby jest ciężki i finalnie kończy się ona powikłaniami, które muszą być leczone chirurgicznie.
Profesor zaznaczał, że zabieg chirurgiczny nie kończy często leczenia u chorych z wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego. U nich lekarze najpierw, żeby nie okaleczać pacjenta, tworzą zbiornik jelitowy.
Najnowocześniejsze leczenie biologiczne – o selektywnym mechanizmie działania – oddala widmo niekorzystnego przebiegu choroby, jednak chorzy na nieswoiste choroby zapalne jelit nie mają możliwości skorzystania z tej terapii w Polsce. Dlatego, jak wyjaśnia prof. Tarnowski, zdarza się, że wyjeżdżają za granicę uczyć się lub pracować, bo tam mają szansę na nowoczesne leczenie biologiczne, które jest bezpieczniejsze i wydłuża okres remisji, zapewniając im tym samym lepszą jakość życia.
Od autorki: Nasza rozmówczyni woli pozostać anonimowa, dlatego jej imię zostało zmienione. Nie chce, żeby znajomi czy współpracownicy dowiedzieli się, że choruje. Zwyczajnie boi się wytykania palcami, bo w naszym mało tolerancyjnym kraju choroba, która powoduje biegunki i ogromny ból, która potrafi doprowadzić do śmierci, bywa powodem do żartów, wytykania palcami i dokuczania…
