Spójrz na zdjęcie ilustrujące ten artykuł. Jest na nim moja dłoń. Teraz wyobraź sobie, że chcę się z tobą przywitać i podaję ci rękę, albo jeśli jesteś mężczyzną chciałbyś ucałować mi dłoń na powitanie. No właśnie czy chciałbyś? Ręka nie wygląda ładnie, nie kojarzy się z pięknie wypielęgnowanymi dłońmi jak z reklamy. Mogę cię zapewnić, że zmiana nie jest zaraźliwa, ale nie wiem, czy to w czymś pomoże. Te zmiany są objawem ciężkiej choroby, która dotyczy nie tylko skóry. Weź po uwagę, że nie mogłam w żaden sposób jej zapobiec. Ta choroba to łuszczyca.
Łuszczyca nie jest chorobą zakaźną! Anna Kaczmarek/naTemat
Ja mam to szczęście, że "zmiany łuszczycowe” na mojej dłoni, to efekt pracy pani charakteryzatorki podczas konferencji inaugurującej program edukacyjny "Nie traktuj łuszczycy powierzchownie!”. Po kontakcie z wodą, moje plamy na rękach zniknęły, jestem zdrowa. Jednak kiedy specjalistka tworzyła je na mojej dłoni, zastanawiałam się jaki jest mój dalszy plan dnia i czy będę mogła w razie czego pozbyć się moich "plam łuszczycowych”.
Niestety trzeba pamiętać, że tych prawdziwych nie da się zmyć czy usunąć. Są z chorymi na każdym spotkaniu i w każdej sytuacji. Dlatego tak ważne jest, żebyśmy my zdrowi, nie odwracali się od tych chorych. Nie wszystko i nie wszyscy, wbrew lansowanej modzie, muszą być piękni i idealni. Odtrącanie czy stygmatyzowanie chorych na łuszczycę jest aktem głupoty i totalnej nietolerancji.
Spirala negatywnych emocji
– Osoba chora na łuszczycę przede wszystkim jest człowiekiem. Ma dokładnie takie same potrzeby jak osoba zdrowa. Pragnie bliskości, miłości, akceptacji, zrozumienia i przyjaznego otoczenia. Jednak w przypadku widocznych manifestacji skórnych każda z tych oczywistych potrzeb staje się wyjątkowo trudna do osiągnięcia, na przykład bliskość, czy jakikolwiek kontakt fizyczny, może być niekomfortowy zarówno dla chorego, jak i drugiej osoby. Właściwe rozumienie problemów związanych z łuszczycą często kończy się na najbliższych członkach rodziny. Funkcjonowanie społeczne jest trudne. Mówimy tu o kaskadowaniu emocji, która towarzyszy bardzo często chorobom wstydliwym. Dyskomfort spowodowany chorobą wpływa na pogarszanie relacji społecznych. Te natomiast sprawiają, że chory jeszcze gorzej postrzega samego siebie – mówił podczas konferencji prasowej Marcin Renduda, ekspert ds. komunikacji z pacjentem.
Dodał, że tworzy się spirala negatywnych, wewnętrznych emocji. Dlatego właśnie tak istotne jest wsparcie psychologiczne. Jednak poza samym pacjentem powinny z niego korzystać również, a może przede wszystkim, rodziny i otoczenie osoby chorej na łuszczycę. Powinny stale uczyć się, jakie zachowania są pożądane, a jakich lepiej unikać. Wszystko po to, żeby być właściwym wsparciem dla osoby, która może mieć zaburzone poczucie wartości.
Jak podaje Unia Stowarzyszeń Chorych na Łuszczycę i ŁZS w Polsce ponad 1 mln osób choruje na łuszczycę, w tym około 1 tys. to osoby z ciężką postacią tego schorzenia, wymagającą szczególnej uwagi. Na dobre leczenie mogą liczyć pacjenci w dużych ośrodkach, gdzie znajdują się szpitale kliniczne i centra badań, co sprawia, że odpowiednia pomoc nie dociera do wszystkich potrzebujących. Sprawę leczenia pacjentów utrudnia kwestia koniecznych skierowań do dermatologa i czasami niewłaściwe terapie podejmowane przez lekarzy rodzinnych. Postawienie prawidłowej diagnozy jest kluczowe, aby choroba nie rozwijała się nierozpoznana.
Łuszczyca jest zapalną chorobą niezakaźną o podłożu autoimmunologicznym - choruje na nią od 0,1 do 11 proc. społeczeństwa. Pojawia się najczęściej pomiędzy 30. a 40. rokiem życia, może występować nawet u dzieci. Jest to choroba genetyczna, więc jeśli w rodzinie występują przypadki łuszczycy, to rośnie prawdopodobieństwo pojawienia się tej dolegliwości - nawet do 41 proc. w przypadku, kiedy chorują obydwoje rodzice. U chorych występuje nadmierny podział komórek naskórka oraz zaburzenie złuszczania o różnym nasileniu.
To choroba przewlekła, która charakteryzuje się okresami remisji i nawrotów. Najbardziej popularne rodzaje łuszczycy to: plackowata, która występuje najczęściej (ok. 80 proc. chorych) i krostkowata. Skóra boli, swędzi. Pojawiają się nawet krwawiące rany. W ciężkiej postaci zmiany pokrywają nawet do 70 proc. ciała. U chorych na umiarkowaną i ciężką postać łuszczycy istnieje większe ryzyko wystąpienia łuszczycowego zapalenia stawów, chorób metabolicznych, nadciśnienia, chorób układu krążenia, choroby Leśniowskiego-Crohna. Zmiany skórne mogą mieć różne nasilenie: bywa, że przez lata są niewielkie, okresowo zaostrzają się, potem znów zmniejszają. Jest to jednak choroba na całe życie. Bywa też, że w krótkim czasie u osoby pozornie zdrowej pojawia się ciężka postać łuszczycy.
29 października obchodzimy Światowy Dzień Chorego na Łuszczycę organizowanych jest z tej okazji wiele akcji i kampanii. Unia Stowarzyszeń Chorych na Łuszczycę i ŁZS zorganizowała z tej okazji kampanię ODKRYJ POZNAJ ZAAKCEPTUJ. W jej ramach opublikowano historie i zdjęcia chorych osób, które na co dzień muszą zmagać się ze stygmatyzacja, bólem i wstydem z powodu łuszczycy. Filmy, folder oraz inne materiały dotyczące prowadzonych działań znajdują się na stronie www.luszczyca.edu.pl
Łuszczyca to choroba, o której mówi się wciąż za mało. Informacje na jej temat nie są wystarczająco rozpowszechniane, stąd duża część społeczeństwa wierzy w krzywdzący dla chorych stereotyp, że łuszczyca jest chorobą zakaźną skóry, a sami chorzy nie wiedzą, że to stan zapalny, któremu mogą towarzyszyć inne zaburzenia ogólnoustrojowe. Dlatego rusza program edukacyjny - "Nie traktuj łuszczycy powierzchownie!”, który ma pomóc funkcjonować w chorobie i zmienić nastawienie społeczeństwa wobec chorych. Program uzyskał patronat Polskiego Towarzystwa Dermatologicznego.
W ramach programu "Nie traktuj łuszczycy powierzchownie!”, z okazji Światowego Dnia Chorych na Łuszczycę, który przypada 29 października, zostanie uruchomiona strona internetowa www.coukrywaskora.pl, na której pacjenci znajdą przydatne informacje na temat choroby i sposobów jej leczenia oraz miejsc, w których możliwe jest uzyskanie pomocy dermatologów w określeniu czy pacjent kwalifikuje się do leczenia biologicznego.
Nie tylko plamy
Osoby chore na łuszczycę niemal na każdym kroku doświadczają odrzucenia przez społeczeństwo. Widoczne zmiany skórne przyciągają wzrok, niejednokrotnie chorzy mają problem np. ze skorzystaniem z usług fryzjerskich. Bierze się to z powszechnie panującej opinii, że łuszczycą można się zarazić. To powód, dla którego wielu chorych woli się izolować, a to z kolei źle wpływa na ich stan psychiczny, co w konsekwencji negatywnie przekłada się na przebieg leczenia. Wielu pacjentów uważa, że łuszczyca to tylko choroba objawiająca się na zewnątrz, jednak w rzeczywistości procesy zapalne nie dotyczą tylko skóry - wpływają na układ sercowo-naczyniowy, układ pokarmowy, stawy, metabolizm.
Łuszczyca to coś więcej niż tylko choroba skóry. To stan zapalny obejmujący cały organizm, który oprócz swędzącej, łuszczącej się skóry wywołuje także inne objawy. Zwłaszcza umiarkowany i ciężki stan łuszczycy wiąże się znamiennie ze współwystępowaniem wielu innych zaburzeń, które jeszcze bardziej obniżają jakość życia chorych. Objawy tych chorób mogą pojawić się lub postępować, kiedy symptomy łuszczycy nasilają się.
– Poznanie podłoża immunologicznego zmieniło koncepcję klasyfikacji łuszczycy z choroby dotyczącej jedynie skóry na schorzenie związane z dysregulacją układu odpornościowego sterowanego przez cytokiny. Dzisiaj łuszczycę zalicza się do przewlekłych zapalnych chorób ogólnoustrojowych (CISD – chronic inflammatory systemic disease). Proces zapalny w łuszczycy ma charakter ogólnoustrojowy, stąd częste współwystępowanie zaburzeń metabolicznych, otyłości, nadciśnienia tętniczego, choroby niedokrwiennej serca, migotania przedsionków. Dlatego każdy pacjent chorujący na łuszczycę wymaga wczesnej profilaktyki w celu wyeliminowania czynników ryzyka, przede wszystkim chorób krążenia – mówi prof. dr hab. n. med. Joanna Maj.
Różne sposoby leczenia
Współczesna medycyna daje pacjentom z łuszczycą wiele możliwości skutecznego leczenia. Jedną z nich jest terapia nowoczesnymi lekami biologicznymi, które są uzupełnieniem tradycyjnych środków stosowanych w tej chorobie. Lecząc ciężkie postacie łuszczycy przy użyciu leków biologicznych, można spowolnić pojawienie się powikłań, m.in. rozwój łuszczycowego zapalenia stawów. Ich skuteczność jest bardzo duża, co pozwala choremu dosyć szybko wrócić do normalnego życia rodzinnego i zawodowego.
Leki biologiczne są również bardzo skuteczne w leczeniu zmian paznokciowych, które towarzyszą objawom skórnym łuszczycy, a często stanowią jedyną manifestację tej choroby.
Pozostałe sposoby walki z łuszczycą to produkty do stosowania na skórę (to opcja leczenia z wykorzystaniem kremów, aerozoli i płynów oraz szamponów opracowanych do stosowania bezpośrednio na zmienioną chorobowo skórę), fototerapia (wykorzystuje promienie ultrafioletowe UVA i UVB, które działają przeciwzapalnie i hamują nadmierną proliferakcję komórek naskórka), terapia ogólna (leki doustne oraz w postaci iniekcji, które działają immunomodelująco hamując proces łuszczycowy). Lekiem dla chorych na łuszczycę jest też sport. Aktywność fizyczna jest szczególnie ważna dla chorych na łuszczycę. Oprócz wspierania układu odpornościowego, zmniejsza stres i ryzyko wystąpienia nowych zmian.
Łuszczyca to ciężka choroba, która dodatkowo bardzo obciąża psychicznie. Wielu doprowadza do depresji, a nawet prób samobójczych. Każdy z nas może sprawić, że cierpienie psychiczne tych osób będzie mniejsze. Zwyczajnie potrzeba trochę akceptacji i dobrej woli.
Reklama.
Prof. dr hab. n. med. Joanna Maj
Konsultant krajowy w dziedzinie dermatologii i wenerologii. Katedra i Klinika Dermatologii, Wenerologii i Alergologii UM we Wrocławiu
Teoretycznie pacjenci z chorobami skóry mają nieograniczony dostęp do lekarzy, ale praktycznie najpierw trafiają do lekarza medycyny rodzinnej i nie zawsze od razu otrzymują skierowanie do dermatologa. W pewnych przypadkach łuszczyca bywa nierozpoznawana np. przy lokalizacji zmian na skórze głowy owłosionej lub tylko na płytkach paznokciowych, kiedy jednak potrzebne jest doświadczenie w różnicowaniu takiej postaci z grzybicą. Jeszcze częściej bywa tak, że lekarze podejmują leczenie i to niestety na ogół preparatami z kortykosteroidami, które zamazują rzeczywisty obraz choroby. A już doprawdy rzadko lekarz medycyny rodzinnej przeprowadza z pacjentem dogłębną, edukującą rozmowę dotyczącą istoty choroby.
Prof. dr hab. n. med. Joanna Maj