Czy można żyć z zespołem Aspergera i nie zdawać sobie z tego sprawy? Można. Taka sytuacja dotyczy części dorosłych osób, u których nikt nie zdiagnozował tego zaburzenia. Ponieważ Aspereger utrudnia nawiązywanie relacji i przeszkadza w utrzymywaniu ich, w niektórych przypadkach uznano, że to po prostu kwestia charakteru. W naTemat pytamy więc, jakie objawy powinny zwrócić naszą uwagę i jak wygląda diagnostyka osób dorosłych.
Zespół Aspergera to spektrum autyzmu. Zaburzenie, które upośledza umiejętności przydatne w budowaniu relacji międzyludzkich. Osoba z Aspergerem ma problemy nie tylko z nawiązywaniem kontaktu, ale też z utrzymaniem więzi.
Zgodnie z najnowszą klasyfikacją DSM5 Zespół Aspergera został wciągnięty do szerszej kategorii Autystyczne Spektrum Zaburzeń.
Zespół Aspergera
Dziś to zaburzenie najczęściej diagnozuje się u dzieci. Dzieje się tak przede wszystkim dlatego, że dostępnych jest o wiele więcej narzędzi ułatwiających rozpoznanie niż jeszcze kilka lat temu. Informacje dotyczące Aspergera dzięki mediom trafiają też do szerszej opinii. Rodzice zaniepokojeni zachowaniem swoich dzieci mogą także przekopać internet w poszukiwaniu podpowiedzi.
Taka zmiana nastąpiła jednak stosunkowo niedawno. Nie jest więc tak, że Asperger kiedyś nie istniał. Problem w tym, że nikt nie zastanawiał się nad tym, dlaczego niektórzy mają taki problem w sferze interakcji. Oznacza to więc, że wśród nas są dorośli, którzy mogą odczuwać, że nie radzą sobie tak dobrze w kontaktach z innymi, ale nie wiedzą, czym jest to spowodowane.
Zespół Aspergera u dorosłych
Diagnostyka u osób dorosłych jest jednak bardziej skomplikowana. Trzeba m.in. potwierdzić, że trudności charakterystyczne dla zaburzenia towarzyszyły im od dziecka, a nie są efektem doświadczeń, traum.
Niemożliwe jest rozpoznanie u siebie zespołu Aspergera samemu, choć kuszące jest dopasowanie swoich zachowań do tego, co znajduje się w internecie. Taką opinię mogą wydać tylko specjaliści.
W rozmowie z psycholog Joanną Szczepańską pytamy o to, jakie objawy powinny sugerować, że być może żyjemy z zespołem Aspergera, oraz czy warto sięgnąć do testu przesiewowego dla osób podejrzewających u siebie Zespół Aspergera lub autyzm, który z łatwością można znaleźć w sieci. Nasza rozmówczyni jest także psychotraumatologiem od ponad 10 lat pracującym z ludźmi z niepełnosprawnościami, zaburzeniami, chorobami psychicznymi.
Takie przypadki, kiedy dorosłe osoby żyją z zespołem Aspergera, ale nie zdają sobie z tego sprawy, nie są czymś bardzo wyjątkowym?
Osoby dorosłe niemające diagnozy nie są wyjątkiem. Spektrum autyzmu nie dotyczy tylko dzieci, diagnozuje się również osoby dorosłe. Zdarza się, że żyją nie do końca radząc sobie ze społecznym funkcjonowaniem, ale dopiero teraz – dzięki szerzeniu wiedzy na temat autyzmu, dzięki większej dostępności do różnych źródeł – zaczynają się zastanawiać czy to nie dotyka także ich.
Jakie objawy mogą sugerować, że rzeczywiście warto sprawdzić taką opcję?
Przede wszystkim są to właśnie trudności w sferze społecznej, interakcjach i komunikacji. Osoby ze spektrum autyzmu, zarówno dziewczęta jak i chłopców, łączy ten sam rodzaj deficytów występujących od wczesnego dzieciństwa: trudności w kontaktach społecznych, wąskie zainteresowania i pewna sztywność zachowań, co w rezultacie może prowadzić do niezrozumienia i odrzucenia przez rówieśników.
Ze względu na trudności w odbiorze docierających sygnałów pochodzących z otoczenia, potrzebują również więcej czasu na ich przeanalizowanie. Badania pokazują, że dziewczęta z ZA lub wysokofunkcjonującym autyzmem dojrzewają emocjonalnie z opóźnieniem, kilka lat mniej niż wiek metrykalny.
Kolejną trudność stanowi spontaniczne wyrażaniem swoich myśli, potrzeb i uczuć w kontaktach z drugą osobą. Większość z nas uczy się przez naśladowanie, obserwując innych ludzi. Przychodzi nam to w sposób naturalny, bez większego wysiłku, czego nie możemy powiedzieć o ludziach ze spektrum. Wiąże się to z ponoszeniem dużych kosztów emocjonalnych.
Ta nieumiejętność nawiązywania relacji wynika z tego, że nie czują takiej potrzeby, czy raczej nie potrafią tego zrobić?
Przyjęło się stwierdzenie, stereotyp, że osoby ze spektrum autyzmu żyją tak, jakby były oddzielone od innych szybą, czyli, że dla nas ludzi, użyję określenia neurotypowych, jakby były niedostępne.
Badania pokazują, że postrzeganie osób z autyzmem jak za szkłem, niedostępnych, jest nieprawdziwe. Są to ludzie, którzy chcą nawiązywać relacje na różnych płaszczyznach, mam na myśli nie tylko koleżeńskie, ale również te bliższe, bardziej intymne, tyle tylko, że często nie wiedzą w jaki sposób to zrobić lub robią to nieumiejętnie.
Dla zobrazowania, np. osoba z Zespołem Aspergera chciałyby porozmawiać z kimś na przystanku autobusowym, ale często zastanawia się jak w jaki sposób rozpocząć rozmowę, zdarza się, że powie coś, co zupełnie nie pasuje do kontekstu. Nie chodzi o to, że ta osoba jest jakaś dziwaczna, choć może być tak odebrana przez kogoś, kto nawet nie zdaje sobie sprawy z towarzyszącej jej trudności.
Mają problem ze zrozumieniem jakichś porównań, przenośni?
Ludzie ze spektrum preferują komunikację wprost, bez treści dwuznacznych, ponieważ wprowadzić to może niepotrzebne zakłopotanie, zdenerwowanie, a nie na tym nam zależy. Wiele niepisanych reguł dla ludzi ze spektrum jest trudnych do odczytania.
Żeby takie osoby mogły funkcjonować tak, jak osoby bez spektrum, muszą włożyć w to o wiele więcej wysiłku i energii. Nie uczą się pewnych umiejętności na zasadzie intuicji, lecz na zasadzie instrukcji. Wymaga to od nich większego wysiłku poznawczego.
To tak jak z nauka języka obcego, musimy uczyć się słówek, gramatyki, wyjątków, tak też osoba ze spektrum uczy się zasad i reguł wzajemnego współżycia społecznego, żeby później móc czerpać z dostępnych sobie zasobów.
Jak więc udało się zamaskować takie problemy? Dlaczego nikt nie zwrócił na to uwagi? Mam na myśli także otoczenie.Czy bywa i tak, że ktoś mógł odwrócić uwagę od objawów mówią, że to kwestia charakteru?
Dorośli z ZA często maja wypracowane pewne mechanizmy radzenia sobie w wielu trudnych dla nich sytuacjach. Mówi się, że lepiej maskują się kobiety. Już kiedy są małymi dziewczynkami oczekuje się od nich, żeby były spokojniejsze, żeby zachowywały się w określony sposób, żeby wrastały w określona rolę – spokojnej dziewczynki na placu zabaw, pilnej uczennicy, itd.
Może być to jedną z przyczyn rzadszego diagnozowania zespołu Aspergera u kobiet.
U ponad 40 proc. rodziców dzieci, które mają zespół Aspergera lub autyzm określany jako wysokofunkcjonujący, obserwuje się podobny profil cech i zachowań. Więc skoro dziecko przejawia zachowania takie jak rodzic, lub wykazuje pewne podobieństwo do rodzica, to może to uśpić czujność, a tym samym doprowadzić do diagnozy dopiero w dorosłym życiu.
Czy relacje romantyczne z osobami z zespołem Aspergera też są zaburzone?
Lubię określenie, którym posługują się niektórzy naukowcy zajmujący się tematem autyzmu jak np. Simon Baron-Cohen: stan ze spektrum autyzmu, ponieważ w przeciwieństwie do stosowanego powszechnie nazewnictwa "zaburzenia ze spektrum autyzmu" – nie ma on konotacji społecznie negatywnej.
Tak więc odpowiadając na Pani pytanie nie nazwałabym tych relacji zaburzonymi. Wszyscy dążą do nawiązywania relacji, również do tych bardziej romantycznych, intymnych. Natomiast badania wskazują, że na utrzymywaniu tego typu relacji bardziej zależy kobietom, co nie znaczy, że mężczyźni z Zespołem Aspergerem nie mają takiej potrzeby. Relacje mogą opierać się na bardziej przejrzystych zasadach.
Czyli partnerka mężczyzny zespołem Aspergera może czuć, że jej partner jest wycofany emocjonalnie?
Ludzie na etapie zawierania znajomości dostrzegają pewne cechy, więc wchodząc w taką głębszą relację, biorą pod uwagę widoczne różnice. Trzeba też się zastanowić czego oczekujemy od związku, jak ta relacja ma wyglądać. Wiele zależy od naszych subiektywnych preferencji.
W dobie współczesnych technologii informatycznych, dobie portali społecznościowych, osobom ze spektrum łatwiej jest nawiązać znajomości, gdyż nie muszą w bezpośrednim kontakcie z druga osobą integrować dopływających jednocześnie wielu sygnałów, komunikatów niewerbalnych.
Czytałam nie tak dawno wywiad z nastolatką, która poznała chłopaka dzięki portalowi. Połączyło ich wspólne zainteresowanie i jak określiła, wiedziała, że jest taki jak ona. Zastanawiając się skąd ta pewność, wyjaśniła, że nie zadawał zbyt wielu niepotrzebnych i niezrozumiałych pytań. Są razem od ponad dwóch lat. Trzymam kciuki za ich relację.
Jeśli dorosłej osobie brakuje kompetencji potrzebnych do nawiązywania relacji, spontaniczności, często bardzo długo zastanawia się, jak zainicjować kontakt, bądź też odbiorca nie zrozumie intencji, to w konsekwencji może to prowadzić do poczucia odrzucenia, a to spowoduje, że w końcu się wycofa.
Diagnostyka dorosłych jest trudniejsza niż u dzieci?
Rzeczywiście może być trudniejsza, a właściwie chodzi o rzetelne, trafne postawienie diagnozy. Dziś kiedy mamy taki dostęp do mediów społecznościowych, grup wsparcia, do różnych publikacji, nie tylko naukowych, ale także poradników, które piszą osoby ze spektrum, jest o wiele łatwiej.
Ludzie ze spektrum ponoszą duże koszty emocjonalne dopasowując się do otaczającego świata, które mogą przejawiać się np. trudnością z koncentracją uwagi, nadpobudliwością, trudności ze snem, zaburzeniami lękowymi czy depresją. Z takimi problemami zgłaszają się do gabinetu i wtedy po nitce do kłębka poszukujemy przyczyny. I to może być dla wielu z nich przełomowy moment.
Taką diagnozę musi potwierdzić niejeden specjalista?
Nie jest tak, że ktoś powie: "Zauważam trudności w funkcjonowaniu społecznym, być może masz Aspergra". Zlecane są odpowiednie badania, zawsze diagnozę musi potwierdzić lekarz psychiatra. To jest złożony proces, przez który trzeba przejść.
Czy warto zacząć od testów przesiewowych, które można znaleźć m.in. w internecie?
W sieci możemy znaleźć wiele treści dotyczących spektrum autyzmu w tym testy przesiewowe. Tak jak w przypadku małych dzieci możemy znaleźć np. M-CHAT, który jest darmowym, dwustopniowym narzędziem przesiewowym stosowanym w celu oceny, czy dane dziecko może mieć autyzm, tak w przypadku ludzi dorosłych takim narzędziem może być stworzony przez Simona Barona-Cohena i grupę specjalistów z Centrum Badań nad Autyzmem w Cambridge - test do określenia czynnika AQ (Autism- Spectrum Quotient).