– Będę prosiła Boga, żeby ona odeszła pierwsza – mówi Grażyna Rzęska, która od 27 lat opiekuję się swoją córką Martą. Po decyzji Trybunału Konstytucyjnego wśród głośnego "NIE!", pojawiły się też głosy, że skoro politycy powiedzieli A to niech będą konsekwentni i powiedzą B. Niech zainteresują się też walką o życie po porodzie.
REKLAMA
– Wiele rodzin zaprasza polityków PiS do własnych gniazd, do domów, żeby zobaczyli, jak realnie wygląda pomoc osobie niepełnosprawnej przez 24 godziny. Żeby zobaczyli, jak trzeba nakarmić, ubrać, tyłek wytrzeć, zawieźć na rehabilitację. Nikt w tym nie pomaga – mówi w rozmowie z naTemat Iwona Hartwich, posłanka, ale przede wszystkim mama niepełnosprawnego syna.
Choć włażą w życie innych z buciorami, to do domów, w których mieszkają niepełnosprawni, zaglądać raczej już nie chcą. To być może za dużo na ich wątpliwą wrażliwość.
Obrońcy życia... Ci, którzy tak bardzo chcą decydować o losie drugiego człowieka, szybko na ten los zamykają oczy. Skoro jednak tak bardzo martwią się o polskie rodziny, niech będą konsekwentni. Niech solidnie wspierają tych, których w dużej mierze system wypchnął poza margines.
Matki, które zgodziły się z nami porozmawiać, zrobiły to właśnie dlatego, aby pokazać, jak wygląda wsparcie rodzin w praktyce, jak system i politycy dbają niepełnosprawnych.
Wyrzucili nas na margines społeczny
Zna wszystkie miesiące, rozpoznaje kolory: czerwony niebieski, żółty, ale dodawać już nie umie. Marta ma 27 lat, kiedy się urodziła dostała jeden punkt w skali Apgar. Jeździ na wózku, ma czterokończynowe porażenie mózgowe. Jest niepełnosprawna intelektualnie. Rozwojowo jest na etapie trzylatki, wyjaśnia jej mama.– Używa pampersów, sama nie zje, sama się nie napije, nie umyje zębów. Małe kroki stawia tylko wtedy, kiedy idzie przede mną i ja ją podtrzymuję. Ma jednak spastykę mięśni, jeśli więc się napnie, krzyżuje kolana, dlatego muszę uważać, bo obydwie możemy się przewrócić – mówi Grażyna Rzęska.
Kiedy pytam kobietę, na jakie wsparcie systemowe może liczyć, dostaję zdecydowaną odpowiedź. – Godność człowieka nie ma znaczenia dla tego rządu. Nie biorą nas pod uwagę. Traktują tak, jakby wyrzucili nas na margines społeczny. Nie wiem, czy ten rząd nie jest bardziej chory niż niektórzy nasi niepełnosprawni – przyznaje moja rozmówczyni.
Pani Grażyna od razu po wyjściu ze szpitala zdecydowała, że rezygnuje z życia zawodowego. Chciała zająć się córką, a właściwie córkami, bo urodziła bliźniaczki. Obawiała się, że jeśli będzie pracowała, to pieniędzy nie wystarczy jej nawet na opiekunkę. – Nam grosze się płaci, a za godzinę opieki trzeba dawać słone pieniądze – podkreśla.
Nikt nie chce się nimi zająć
– Dzisiaj jest tak, że rodzice, dzięki naszej determinacji, otrzymują świadczenie pielęgnacyjne w wysokości 1830 zł. Tę kwotę dostają ci, którzy zrezygnowali z pracy i zdecydowali się opiekować swoim niepełnosprawnym dzieckiem. Jedynie ta suma realnie wpływa na konto rodzica – mówi posłanka Hartwich.Iwona Hartwich od lat walczy o godne życie osób niepełnosprawnych i wsparcie dla ich opiekunów. – Dzisiaj państwo oferuje dwa darmowe pampersy na dobę dla dziecka leżącego pampersowanego. Nie ma żadnego katalogu, który wychodziłby na przeciw potrzebom rodzin, czy osoby niepełnosprawnej. Takie osoby często nie wiedzą do kogo mają się zwrócić, gdzie mogą o cokolwiek prosić – wyjaśnia.
Iwona Hartwichposłanka KO
Większość programów, które uchodziły kiedyś za dobre rozwiązania, np. sprawny dojazd, zniknęło. Nie ma ich w PFRON-ie.
Cały czas mówimy o koszyku potrzeb takiej rodziny. Monitujemy, że potrzebny jest na stałe asystent rodziny, asystent osoby niepełnosprawnej.
Kiedy ktoś chce zmodernizować łazienkę na potrzeby osoby niepełnosprawnej, to często jest tak, że tych rodzin nie stać na to, bo potrzebny jest wkład własny, a są to duże pieniądze. Dodatkowo Miejskie Ośrodki Pomocy Rodzinie odmawiają, bo nie mają środków.
– Dostaję dużo telefonów od osób, które proszą mnie, żeby kupić im płyn do dezynfekcji rąk i maseczki. Oczywiście jestem w stanie pomóc kilku osobom, pomoże też mój syn, ale nie możemy pomóc wszystkim... – zaznacza Hartwich, która opowiada o trudnej sytuacji wielu rodzin.
Problemem jest także dostęp do rehabilitacji – przynajmniej trzy razy w tygodniu. Większość rodzin nie może pozwolić sobie także na turnus rehabilitacyjny, bo kosztuje on 6 tys. zł.
– Państwo nie zabezpiecza nawet jednego turnusu. Państwo podkłada kłody pod nogi. Jeśli jakiś rodzic musiałby jechać do sanatorium z synem lub z córką, to musi zapłacić za siebie 100 proc. On nie ma takich pieniędzy, a przecież nie może zostawić dziecka samego, bo nie ma tam dla niego opieki. Nikt nie chce się nim zająć – wyjaśnia posłanka.
Jak się okazuje, rodzice dzieci niepełnosprawnych cały czas muszą też walczyć o orzeczenia o niepełnosprawności, bo te są im non stop są one odbierane, a tym samym odbierane są świadczenia. – Mamy multum spraw, w których rodzice proszą o pomoc. Dzieci z zespołem Downa mają odbierane orzeczenia w stopniu znacznym. Gnębią te rodziny – stwierdza polityczka.
Rząd skazuje kobiety na całkowitą rezygnację z życia
– Wczoraj mną tąpnęło – przyznaje kolejna mama niepełnosprawnego dziecka, która zgodziła się z nami porozmawiać. Woli jednak pozostać anonima. – Żeby ten rząd, który tak broni życia w skrajnej chorobie - bronił tego życia później, jak już się urodzi. Pomijam już wszelkie kwestie dotyczące sytuacji emocjonalnej kobiety, ojca i reszty rodziny. Co jest potem....? Urodzi się i trzeba żyć, ale tylko jest pod górkę – mówi.Kobieta wyjaśnia, że z jej perspektywy dużym problemem jest brak ośrodka, który podejmie się opieki z realizacją szkoły. – Mój syn jest na pegu, a ośrodek nie ma pielęgniarki z uprawnieniami na etacie. Warunki też są słabe. Bywa, że dzieci śpią na materacach na podłodze – słyszę od rozmówczyni.
Kuleje także rehabilitacja domowa na NFZ. Nie ma ciągłości. Teoretycznie można liczyć na sfinansowanie 80 godzin rocznie, ale nie ma szans, aby skorzystać z tej możliwości. Wszystko z powodu procedur.
– Rejestruję syna do lekarza rehabilitacji, czekam na wizytę domową, po przyznaniu nam rehabilitacji czekam na termin. Rehabilitacja trwa 10 dni i 10 godzin, ani godziny więcej nie zajdzie się na zleceniu. Potem znowu muszę rejestrować dziecko do lekarza rehabilitacji, chociaż nic się nie zmieniło w zakresie rehabilitacji, ale przecież lekarz musi dostać kasę za wizytę i znowu czekam, potem umawiam termin i... czekam – opisuje kobieta.
mama niepełnosprawnego dzieckaNiby niepełnosprawni mają termin szybki i chyba w ciągu chyba 7 dni powinna być wizyta.... tak, ale tylko pierwsza wizyta w poradni.
Mają tylu pacjentów z ustawowym prawem pierwszeństwa, że mogę szukać sobie innej poradni. Czasem ciężko, jak w przypadku neurochirurga, gdy zależy mi na konkretnym lekarzu.
Rozmówczyni podkreśla także, że osoby, które rezygnują z pracy ze względu na opiekę nad niepełnosprawnym dzieckiem, dostają około 2 tys. zł zasiłku, ale nie ma opcji, żeby dorobić do tego chociaż 100 zł. Gdyby tak się stało, to świadczenie zostałoby odebrane.
– W aptece zostawiam 1200-1500 zł. Nie ma żadnej dodatkowej refundacji, nawet za inhalacje sterydem płacę pełną odpłatność ok 90 zł, bo nie kwalifikuje się na zniżkę, a stan leżący to problemy z wentylacją. Rząd skazuje kobiety, bo to głównie one zajmują się niepełnosprawnym dzieckiem, na całkowitą rezygnację z życia zawodowego – zaznacza rozmówczyni naTemat.
Dodaje też, że jedyną możliwością jest praca na czarno, bo dzięki temu można mieć dodatkowe środki finansowe i szansę na życie w "normalnym" społeczeństwie. – Taka odskocznia np. na 4 godziny 2 razy w tygodniu, może być jedyną szansą na zachowanie zdrowia psychicznego... – podsumowuje.
Grażyna Rzęska ma problemy ze zdrowiem, biodro wysiadło jej już kilka razy, problemy ma też z barkiem, bo to na nim nosi córkę. Od 2009 roku jest pod opieką reumatologa. Dlatego też chciałaby, aby "opieka wytchnieniowa" była czymś realnym.
– Żeby był taki ośrodek, gdzie na dwa tygodnie można zostawić dziecko pod dobrą opieką, po to, aby samemu w tym czasie się podreperować. Bo jak matka wysiądzie to co? Do DPS-u to dziecko? – mówi mama Marty.
Pani Grażyna dodaje, że póki dziecko jest mniejsze, człowiek ma więcej siły, ale schody zaczynają się, kiedy taka osoba skończy 18 lat. Jest już dorosła, choć sama nie egzystuje. – Do odstrzału. Państwo umywa ręce i właściwie nie ma pomocy – słyszę.
Rozmówczyni dodaje, że ratunkiem dla niej i dla jej rodziny jest jednak ośrodek wsparcia, który gmina otworzyła w 2012 roku.
Grażyna Rzęskamama niepełnosprawnej Marty
Nie mamy żadnej gwarancji, żadnego zapewnienia ze strony państwa... Człowiek nie wie, co będzie. Jestem wierząca, dlatego będę prosiła Boga, żeby ona odeszła pierwsza, a ja po niej. Serce by mi pękło, ale boję się tej poniewierki, pogardy, poniżania.
Konstytucja mówi, że najsłabszym państwo powinno zapewnić godne życie. To jest godne życie? Rząd zachowuje się jak Piłat, umywa ręce. Decydują o życiu, ale zero odpowiedzialności. Nie wiedziałam, że tyle kłód pod nogi będą rzucać, ale zrobię dla córki wszystko.
– Nie ma większej bezczelności jak to, co wyrabia ta władza, jak kłamie. Słyszałam dzisiaj pana Fogla, który powiedział, że pomagają sporo. Co to znaczy sporo? PiS nie pomaga osobom z niepełnosprawnościami. Tam nie ma empatii. W trakcie protestu w Sejmie byliśmy poniżani, obrażani, wyzywani... Tego nie można zapomnieć, a tu chodzi przecież o najsłabszego człowieka – podkreśla Iwona Hartwich.
– Dla tych rodzin nie ma nawet psychologa. Nic. Zero. Nie ma pomocy psychologicznej, są samobójstwa. Taka matka zamknie się w domu, zostaje sama, bo mężczyźni często odchodzą, a u naszym systemie, to chyba kończy się na odwiedzinach położnej, która mówi, jak kąpać maluszka i jak karmić – dodaje Grażyna Rzęska. Mówi też, że jeszcze gorzej jest na wsi. Tam nie każdy ma samochód, na rehabilitację nie zawsze da się dojechać.
Czytaj także:
Nie przegap żadnej ważnej wiadomości i obserwuj nas w Google News!