Reklama.
Reklama.
Reklama.
"Dr Google uratował mi życie". Niezwykła historia pacjentki, której pomogła diagnoza z internetu
Najpierw pojawiły się kłopoty z równowagą, później zaburzenia widzenia. Miała 21 lat, gdy usłyszała, że ma guza i zostały jej dwa tygodnie. Operacja uratowała jej życie, ale zaczęły się kłopoty ze słuchem. Pojawił się kolejny guz. Przez ponad pół roku lekarze-specjaliści stawiali jej błędną diagnozę. Właściwą postawił... doktor Google. Jak sama mówi, gdyby "nie dr Google, to już leżałaby w piachu!". Katarzyna Matuszewska straciła słuch i częściową sprawność, ale żyje i jest szczęśliwą żoną i mamą.
Reklama.
Z umiejętności doktora Google śmieje się większość internautów, a lekarze z irytacją traktują diagnozy stawiane na podstawie wiadomości z internetu. Są powody. Przy zwykłych bólach głowy, Google stawia często groźną diagnozę. W przypadku Katarzyny Matuszewskiej z Żyrardowa było inaczej. "Gdyby nie dr Google, to już leżałabym w piachu!" – napisała w komentarzu pod tekstem: Dlaczego w przychodniach kolejki, skoro bardziej ufamy dr. Google? Kiedy zwykli lekarze nie potrafili jej pomóc, życie uratował jej właśnie ten wirtualny – Google. W rozmowie z naTemat opowiada, jak dzięki jego diagnozie trafiła do jedynego w kraju lekarza specjalizującego się w jej rzadkiej chorobie.
Miała pani 21 lat, kiedy usłyszała diagnozę brzmiącą jak wyrok – 2 tygodnie życia.
Katarzyna Matuszewska: Pierwszą reakcją było pytanie, ile mam szans na przeżycie operacji. Drugą myślą, że jak ją przeżyję to szaleję. Kiedy wykryli drugiego guza, to kopnęłam w kąt rehabilitację i stwierdziłam, że jeśli mam żyć krótko, to chcę żyć intensywnie, a nie marnować czas na rehabilitację.
I szalała pani?
I szalała pani?
Nie szalałam, bo miałam mieć drugą operację, potem trzecią, potem rehabilitację. Stan zdrowia nie pozwalał mi szaleć. Po operacjach starałam się jak najmniej korzystać z pomocy innych osób i być jak najbardziej samodzielna.
Kiedy pojawiły się pierwsze objawy pani choroby?
To było na początku szkoły średniej, pojawiły się zaburzenia równowagi. Wtedy skończyło się na zwolnieniu z lekcji WF przez lekarza neurologa. Podawano mi jedynie leki objawowe. W 2005 roku zaczęła mnie bardzo boleć noga. Lekarze stwierdzili, że to dysplazja stawu biodrowego i na tę chorobę zaczęto mnie leczyć. Chcieli przeprowadzić operację, ale nie wyraziłam zgody.
Dlaczego?
W 2006 roku zmieniłam pracę i wtedy bóle się uspokoiły. Zaczęły się za to duże problemy z błędnikiem. Nie mogłam jeździć samochodem, autobusem musiałam jeździć na pół leżąco. Do problemów dołączyły się także zaburzenia widzenia. Z warszawskiej Woli, gdzie mieszkałam, na Paluch, gdzie zaczęłam pracować, jechałam kilkoma autobusami, robiąc przerwy. Normalnie przejazd zajmował około godziny, ja potrzebowałam dwóch godzin. Lekarz pierwszego kontaktu dał mi skierowanie do izby przyjęć na oddział neurologiczny. Z izby przyjęć już mnie nie wypuścili. Po tomografii okazało się, że mam guza kąta mostowo-móżdżkowego wielkości 5x3 cm. Lekarze wtedy dawali mi dwa tygodnie życia. Jedynym wyjściem była ryzykowna operacja.
I pani się na nią zdecydowała.
Zadałam lekarzowi jedno pytanie: Ile mam szans na przeżycie? Powiedziałam, że jeśli to więcej niż 50 proc., to niech operują. Do kwietnia 2007 przeszłam trzy trepanacje czaszki. Pierwszą operację zmniejszenia guza miałam dwa tygodnie po diagnozie. Tego guza można było wcześniej zdiagnozować, ale niestety lekarz neurolog wysłał mnie tylko na EEG (metoda badania fal mózgowych, mało dokładna), a kiedy to nic nie wykazało, zaprzestał dalszych badań i leczenia. Po ostatniej operacji byłam poddana intensywnej rehabilitacji. Lekarze byli w szoku, że rehabilitacja przynosi tak dobre efekty w tak krótkim czasie. Uczyłam się od podstaw chodzenia, jedzenia, podstawowych czynności.
Czy kłopoty ze wzrokiem i zaburzenia równowagi ustępowały po kolejnych operacjach?
Zaburzenia widzenia – tak. Równowagę musiałam wyćwiczyć. Miałam całkowitą głuchotę prawego ucha, zespół móżdżkowy, brak koordynacji ruchów, paraliż prawej strony twarzy.
To były konsekwencje guza czy uboczne efekty operacji?
Czy kłopoty ze wzrokiem i zaburzenia równowagi ustępowały po kolejnych operacjach?
Zaburzenia widzenia – tak. Równowagę musiałam wyćwiczyć. Miałam całkowitą głuchotę prawego ucha, zespół móżdżkowy, brak koordynacji ruchów, paraliż prawej strony twarzy.
To były konsekwencje guza czy uboczne efekty operacji?
Głuchota to konsekwencja guza. Natomiast pogłębione kłopoty z równowagą, paraliż prawej strony twarzy i zespół móżdżkowy były wynikiem operacji. Później w 2007 roku w czasie pobytu w ośrodku rehabilitacyjnym zauważyłam pogorszenie słuchu w lewym uchu. Słyszałam wszystko, jakbym była pod wodą. Z ośrodka wypisali mnie ze skierowaniem na badania do szpitala. Pierwszego grudnia 2007 roku lekarze w szpitalu na Banacha zdiagnozowali u mnie kolejnego guza kąta, tym razem z lewej strony i oponiaka. W tym momencie pierwszy raz padło, że to może być choroba genetyczna.
Czy słuch się wtedy pogarszał?
Z prawej strony miałam głuchotę, a z lewej niedosłuch. Słuch całkowicie straciłam we wrześniu 2012. To nastąpiło jako efekt naświetlania w Pradze. Operacja ma to do siebie, że jeśli lekarze przetną nerw, to od razu traci się słuch. W przypadku naświetlania z czasem może nastąpić obumarcie nerwu. Ten rodzaj guzów z czasem niszczy nerw słuchowy tak czy inaczej.
Po wykryciu kolejnego guza zaproponowano pani operację?
Po wykryciu kolejnego guza zaproponowano pani operację?
Tak, zaproponowano, ale ja się nie zgodziłam. W lipcu 2008 roku pojechałam na naświetlanie promieniami gamma (gamma knife) do Pragi. W międzyczasie miałam badania w Szpitalu Bielańskim, które potwierdziły diagnozę z Banacha. Lekarze zaczęli mówić o rzadkiej chorobie – NF1 (Choroba Recklinghausena). We wrześniu wykryto u mnie jeszcze guzy wewnątrzrdzeniowe na odcinku piersiowym kręgosłupa. Z tym rezonansem byłam kierowana do różnych specjalistów w Warszawie. Wszyscy dawali mi diagnozę, że jest to NF1. Chciałam się z mężem dowiedzieć czegoś na temat tej choroby. Zaczęłam szukać informacji w internecie.
Tak trafiła pani na dr. Google?
Nerwiakowłókniakowatość typu 2 (NF2 ) – choroba genetyczna o dziedziczeniu autosomalnym dominującym. CZYTAJ WIĘCEJ
Tak. W internecie znalazłam sporo informacji o NF1. Szukaliśmy głównie na stronach anglojęzycznych, głównie przeglądając artykuły medyczne, naukowe lub ich streszczenia. Okazało się, że w NF1 nie występują takie guzy, jak ja miałam. Zaczęłam szukać choroby, na którą rzeczywiście choruję. Dr Google po objawach ustalił, że to NF, ale nie 1 tylko 2 – inny zespół chorobowy o nieco podobnych objawach.
Powiedziała pani o tym lekarzom?
Powiedziała pani o tym lekarzom?
Nie, szukałam lekarza, który specjalizuje się w NF2. I ewentualnie potwierdzi moją diagnozę. W Warszawie wszyscy upierali się, że mam NF1.
Znalazła pani eksperta?
Znalazła pani eksperta?
Tak, w Szczecinie – prof. Zajączka. Zajęło to kilka miesięcy. W naszym kraju jest jeden lekarz, który specjalizuje się przede wszystkim w NF2.
Od razu potwierdził diagnozę dr. Google?
Od razu potwierdził diagnozę dr. Google?
Drogą mailową, po tym, jak opisałam mu chorobę i objawy, potwierdził, że to na pewno jest NF2, a nie NF1. Odpisał: "Z Pani opisu jednoznacznie wynika, że jest to NF-2 (druga) i nie ma tu żadnych wątpliwości".
To oznaczało zmianę metody leczenia?
Nie. Moja choroba jest nieuleczalna, tak samo jak NF1, jej leczenie polega na leczeniu objawowym i niszczeniu pojawiających się guzów.
Gdyby lekarze wcześniej ustalili, że to NF2, byłaby szansa na uratowanie słuchu?
Dzięki diagnozie Google zyskałam 4 lata jako takiego słuchu i mniejsze problemy zdrowotne po leczeniu drugiego guza. Lekarze chcieli drugiego guza operować, a ja znalazłam w internecie informacje na temat wspomnianego naświetlania gamma knife. Zdecydowałam się pojechać do Pragi i na własny koszt wykonać zabieg naświetlania. Podczas operacji doszłoby najprawdopodobniej do kolejnych uszkodzeń i natychmiastowej utraty słuchu.
Napisała Pani, że dr Google uratował pani życie.
Google uratował mi życie, gdyż od diagnozy wiem, jakie badania muszę wykonywać, na co zwracać uwagę i jakich badań oraz zabiegów unikać.
Będąc przekonana, że choruje pani na NF1, szukałaby pani guzów nie tam, gdzie się rzeczywiście mogą pojawić?
Będąc przekonana, że choruje pani na NF1, szukałaby pani guzów nie tam, gdzie się rzeczywiście mogą pojawić?
Dokładnie tak. Zasadniczą różnicą między NF1 a NF2 jest umiejscowienie guzów. NF2 dotyczy ośrodkowego układu nerwowego i guzy nie złośliwieją (co ma miejsce przy NF1). Dzięki Google wiem, że muszę przynajmniej raz do roku robić badanie MRI oraz że nie mogę sobie pozwolić na np. aparat słuchowy pniowy eliminujący możliwość MRI ze względu na metalowe części. Dzięki Google dowiedziałam się też, że muszę przed MRI robić badanie kreatyniny. Obecnie jest już wymagane, ale dowiedziałam się tego dużo wcześniej niż zaczęto tego wymagać na oddziale.
Przy regularnych badaniach jest pani w stanie kontrolować chorobę?
Jeśli chodzi o guzy mózgu, to tak. Dzięki badaniom można odpowiednio wcześniej wykryć guza i go zoperować lub potraktować gamma knife (obecnie technologia ta jest już dostępna w Polsce). Bez badań guzy mogłyby rosnąć, dając nikłe objawy do momentu, gdy byłoby już bardzo późno lub nawet za późno. Natomiast jeśli chodzi o guzy w kręgosłupie, to badania jedynie przygotowują na nieuniknione. Dzięki Google wiem jednak, że te guzy mają tendencję do bardzo powolnego wzrostu lub zatrzymania.
Grozi pani paraliż?
Grozi pani paraliż?
Tak, jest takie ryzyko, pewność – jeśli guzy w kręgosłupie zaczną rosnąć. Możliwy jest paraliż od pasa w dół. Muszę się z tym liczyć. Nie z dnia na dzień, ale może być tak, że lekarze powiedzą, że one rosną i będę musiała odkładać na wózek.
Czy lekarze, którym przedstawiła pani diagnozę Google'a, potwierdzoną przez prof. Zajączka, uznali ją "z miejsca"?
Czy lekarze, którym przedstawiła pani diagnozę Google'a, potwierdzoną przez prof. Zajączka, uznali ją "z miejsca"?
W tym względzie nie mogę narzekać ani na lekarza z przychodni, ani na moich prowadzących ze Szpitala Bielańskiego.
Lekarze przyznali się do błędnej diagnozy?
Lekarze przyznali się do błędnej diagnozy?
Jak do tej pory niektórych lekarzy muszę poprawiać, że mam NF2, a nie NF1. Chyba im się to nieco zlewa w jedno. NF2 dość niedawno zostało wyodrębnione od NF1 – ustalono, że to są całkiem różne jednostki chorobowe, mające też różną podstawę genetyczną.
Wspomniała pani, że to wraz z mężem szukała odpowiedzi w internecie.
Wspomniała pani, że to wraz z mężem szukała odpowiedzi w internecie.
Diagnozę Google postawiliśmy wspólnie z wtedy jeszcze narzeczonym pół roku przed ślubem. Diagnozę prof. Zajączka dostaliśmy dzień przed ślubem kościelnym. Byliśmy już trzy miesiące po ślubie cywilnym, a ja byłam w drugim miesiącu ciąży. Obecnie jesteśmy już 4 lata po ślubie i mamy dwie córki.
NF2 to choroba genetyczna.
Tak. Jednak u nas w kraju nie ma badań w jej kierunku.
Ktoś z pani rodziny, miał podobne dolegliwości?
Trudno stwierdzić. Kiedyś nie było badań takich jak obecnie, lekarze też rzadko kierują na MRI. Można bardzo długo chodzić z guzem, mieć pewne niewielkie objawy i być leczonym objawowo. Te guzy zwykle mają poważne objawy dopiero jak są już bardzo duże, uciskają na pień mózgu i wtedy pogorszenie jest szybkie. U mnie w rodzinie były guzy mózgu, jednak objawy nie odzwierciedlały NF2.
Jak bliscy zareagowali na wiadomość, że to Google zdiagnozował pani chorobę i uratował pani życie? To brzmi niewiarygodnie.
Starsze pokolenie kazało się popukać w głowę. Mąż klął niewiedzę lekarzy. Jest informatykiem, nie lekarzem, a dosyć szybko znalazł sporo informacji na temat choroby i zyskał pewność co do diagnozy dr. Google. Niestety, wiele osób podchodzi do tego bardzo sceptycznie. Poza tym w Google bardzo łatwo znaleźć błędne informacje. W zasadzie stanowią one ponad 90 proc. Trzeba czytać ze zrozumieniem, szukać w różnych źródłach i analizować, na ile źródło jest warte zaufania.
Pani tak zrobiła i dzięki temu żyje.
Pani tak zrobiła i dzięki temu żyje.
Miałam szczęście. Dzięki wujkowi Google wymogłam na pediatrze skierowanie na RTG płuc u córki, gdyż bardzo długo nie mogliśmy wyleczyć kaszlu i to bardzo pasowało do bezszmerowego zapalenia dolnych dróg oddechowych. Na RTG wyszło zapalenie oskrzeli. A osłuchowo było OK. Trudno winić lekarzy, że nie wiedzą wszystkiego o wszystkich chorobach, to w końcu też ludzie. Moim zdaniem powinni jednak częściej korzystać z dostępnych publikacji medycznych, szukać informacji, a nie bazować wyłącznie na własnej pamięci i doświadczeniu. Niestety jak się im sugeruje inną diagnozę, to zazwyczaj zakładają, że kwestionuje się ich kompetencje. Nie o to chodzi. Żyję na przekór chorobie, dzięki własnej determinacji.
Reklama.