19-letni maturzysta z zespołem Aspergera i niedowładem rąk miał pisać maturę z matematyki razem z równieśnikami. Dyrektor przyznał mu dodatkową godzinę na egzamin mając na uwadze niepełnosprawność Konstantego. Tuż przed maturą OKE przysłała pismo dowodzące, że taka praktyka jest nielegalna i jego egzamin dojrzałości nie zostanie uznany. I choć CKE uchyliła tę decyzję nie znaczy to wcale, że już po wszystkim. O kulisach życia z zespołem Aspergera rozmawiamy z terapeutką Ireną Wielowiejską-Comi.
REKLAMA
Historię maturzysty nagłośniła "Gazeta Wyborcza". 19-letni Konstanty od miesięcy przygotowywał się do matury. Rodzice złożyli dyrektorowi jednej z krakowskich szkół wniosek proszący o wydłużenie czasu egzaminu dla Konstantego. Iwo Wroński, kierujący placówką, wyraził na to zgodę. Dziecku z zespołem Aspergera przysługuje 30 minut więcej. Skoro ma dodatkowo niedowład rąk, dyrektor uznał, że maturzyście należy się kolejne 30 minut. Logiczne?
Nie dla Okręgowej Komisji Edukacyjnej w Krakowie. Na dzień przed egzaminem przysłała (faksem) do szkoły pismo dowodzące, że taka matura będzie nieważna. Dyrektor OKE, Lech Gawryłow tłumaczył "Wyborczej", że podwajanie dodatkowego czasu jest niedopuszczalne, a odpowiedź przyszła tak późno, gdyż instytucja ma na głowie wiele podobnych spraw. Po medialnej zawierusze głos zabrała Centralna Komisja Edukacyjna. Jej stanowisko? Konstanty może dostać dodatkową godzinę na maturę. I choć chłopiec wygrał z urzędnikami, nie znaczy to, że nic się nie stało.
Przeczytaj też: "Po co pani chodzi z chorym dzieckiem w miejsca publiczne!". To codzienność rodziców autystycznych maluchów
O kulisach życia i wychowania osoby z zespołem Aspergera opowiada dla naTemat Irena Wielowiejska-Comi, psycholog, psychoterapeuta, która prowadzi terapię, szkołę dla rodziców i szkolenia dla nauczycieli przygotowujące pod względem emocjonalnym i praktycznym do pracy z dziećmi i dorosłymi chorymi z zespołem Aspergera.
Co pani myśli o stanowisku OKE? Co prawda po awanturze Konstanty może do egzaminu podejść, ale pierwsza odmowa musiała być dla niego trudna.
Niektórzy urzędnicy charakteryzują się niebywałą nienawiścią. To zwykłe świństwo. Przepisy są po to, by uregulować daną sytuację społeczną. Jaki mieli interes w tym, by uniemożliwić mu pisanie matury? Chcą, by w przyszłości był zmuszony korzystać z większego zasiłku wypłacanego przecież z naszych podatków? Przez 30 lat pracowałam w szkole i zawsze staraliśmy się pomóc dzieciom z niepełnosprawnościami. Ta cała sytuacja przypomina mi niedawne zdarzenie, które zbulwersowało opinię publiczną - gdy komornik zajął majątek niewinnej kobiety tylko dlatego, że nazywała się tak samo jak dłużniczka.
Szkody zostały wyrządzone. Jak na taką porażkę zareaguje osoba z zespołem Aspergera?
Ludzi z tą przypadłością charakteryzuje między innymi to, że wszystko ich drażni. Obwiniają innych o swoje niepowodzenia. Łatwo wyprowadzić ich z równowagi. Przykładowo osoba z zespołem Aspergera może się niebywale zdenerwować tym, że się spoci. Ale nie zmienia faktu, że mogą zostać wybitnymi ludźmi.
Co jeszcze odróżnia chore osoby?
Prowadzę szkolenia, podczas których uczę, jak postępować z takimi osobami. Pamiętam przypadek dziewczynki, która tak silnie napinała dłoń, że wyglądało to na wrodzony przykurcz ręki. Kciuk niemal dotykał przedramienia. Obawiałam się, że ma to podłoże neurologiczne. Włożyłam swoją rękę pod kran z płynącą wodą. Swobodnie, płynnym ruchem poruszałam dłonią mówiąc łagodnie: patrz, ciepła woda płynie, jak miło, dzieci lubią wkładać rączkę pod ciepłą, płynąca wodę, dzieci lubią, kiedy ciepła
woda płynie po ręce, dzieci lubią bawić się wodą. Byłam rozluźniona, moja dłoń falowała zgodnie ze strumieniem wody.
Dziecko z wahaniem, raz po raz wycofując rękę, włożyło ją pod wodę, i rączka rozluźniła się. Zobaczyłam, że to nie dramatyczny przykurcz, tylko nerwica. Okazało się jednak, że tak bardzo bała się obcych ludzi i sytuacji, że ręka "sama sie przykurczała". Ludzie z zespołem Aspergera potwornie boją się obcych. Nie znaczy to, że są tchórzami. Potrafią zdobyć sławę w jakiejś dziedzinie, ale nie odezwą się do hydraulika czy dozorcy, gdy potrzebna jest naprawa w mieszkaniu. Dzieci z tą przypadłością niejednokrotnie trzeba uczyć wszystkiego, jakby wychowały się w innej epoce.
Konieczna jest ciągła praca z taką osobą?
Oczywiście. Ktoś z zespołem Aspergera może być wybitnym naukowcem, znakomitym rodzicem. Opiekunowie i nauczyciele muszą bez przerwy pracować z taką osobą. Ale jej życie nie musi być smutne. Pamiętam sytuację, jaką opowiedziała mi znajoma rodzina, w której mąż i ojciec cierpiał na zespół Aspergera. Jego dzieci, nastolatkowie siedzieli przy stole i jak to zwykle w przypadku nastolatków bywa, nie byli zbyt grzeczni.
Matka poprosiła ojca: "powiedz im o jedzeniu przy stole". Ojciec zaczął zgodnie z oczekiwaniem matki. Powiedział : "człowiek nie żyje po to, by jeść". Matka ucieszyła się, że jej mąż bierze udział w wychowywaniu dzieci. Niestety, ojciec dokończył swój popis słowami: "tylko po to, żeby dobrze zjeść". Ojcu zabrakło emapatii, tym cechuje się zespół Aspergera. Wezwanie matki do interwencji wychowawczej potraktował jako okazję do popisania się dowcipem. Ta opowieść znajomych dobrze pokazuje, że rzeczywistość może być zbliżona do normalności, jest w niej miejsce na żarty i śmiech, choć życie z taką osobą wymaga mnóstwa cierpliwości i pracy.
Jak wygląda wychowywanie dziecka z zespołem Aspeergera? Istnieje coś takiego jak ABC, absolutny elementarz tłumaczący, jak obchodzić się z taką osobą?
Na szkoleniach udzielam ludziom bardzo szczegółwych, konkretnych porad i technik, jak mają postępować. Proszę spojrzeć na to z tej strony. Gdy dziecko źle się zachowuje, denerwujemy się. Ale gdy nie zna języka obcego lub nie radzi sobie z nim, spokojnie uczymy je od podstaw. Cofamy się na niższy poziom. Tak trzeba postępować z dzieckiem, u którego zdiagnozowano zespół Aspergera. Cofnąć się, czasem nawet na poziom przedszkola. Nie rozumiem, gdy rodzic mówi, że jego dziecko cierpiące na tę przypadłość jest już na tyle dorosłe, by samodzielnie ubrać tornister. Skoro sobie z tym nie radzi, widocznie nad tą samodzielnością trzeba jeszcze popracować, cofnąć się i tłumaczyć od nowa. Dziecko z zespołem Aspergera nie ma talentów społecznych. Musi się uczyć umiejętności społecznych tak, jak obcego języka.
Bo osoby te nie rozumieją rzeczywistości, czy rozumieją ją na swój sposób?
One mają problemy z dostosowaniem się do norm społecznych. Normalny człowiek akceptuje wzorce, odbiera je tak, jak nauczono go w procesie socjalizacji. Ludzie z zespołem Aspergera odbierają rzeczywistość, dany schemat na swój sposób, kierując się swoją logiką. Trzeba ich przekonać do zmiany sposobu percepcji. Ale bez nerwów.
No właśnie. Wraca temat cierpliwości. Czasem wręcz anielskiej.
Osoby z zespołem Aspergera wymagają dużo pracy, ale też miłości i cierpliwości. Dodatkowo empatii. Gdy sobie z czymś nie radzą, krzyk niczego nie załatwi, bo staje się jeszcze bardziej bezradna. Nie wolno także kpić z takich ludzi.
Dlaczego?
Bo wszystko biorą do siebie. Ludzie z zespołem Aspergera często są bardzo przewrażliwieni na swoim punkcie. Drwiny tylko wyprowadzą ich z równowagi. Podczas szkoleń doradzam też rodzicom i opiekunom, jakie stosować techniki by radzic sobie z własnymi emocjami w żmudnym procesie wychowania takiej osoby.
Ci ludzie żyją wokół nas, a jednak funkcjonują na ich temat mity.
Jak najbardziej. Mówi się, że są egoistami, widzą tylko czubek własnego nosa. W myśl innej opinii, osoby z zespołem Aspergera to fajtłapy lub oszuści. A to przecież najbardziej uczciwi ludzie na świecie. Wysyłając kogoś z tą przypadłością do sklepu możemy być pewni, że rozliczy się co do grosza. Nie kłamią, nie oszukują.
To potrafi być bardzo medialny temat, zwłaszcza, gdy takie osoby są uzdolnione. Jak często zdarzają się jednostki takie jak choćby Dustin Hoffman w kultowym "Rain Man"? Co prawda on cierpiał na autyzm, lecz zespół Aspergera to spektrum tej choroby, więc porównanie nie jest do końca chybione.
Nie ma żadnej zależności pomiędzy ilorazem inteligencji, a zespołem Aspergera. Powiem to bardziej obrazowo. Zdarzają się wśród tych ludzi jednostki wybitnie mądre, ale także wybitnie głupie. Jak w przypadku zwykłych ludzi. Tylko na tych mniej inteligentnych nie zwracamy uwagi.
Osoby te mogą mieć nietypowe zainteresowania?
Tak, bardzo wąskie. Mówiłam wcześniej o znajomej rodzinie, w której ojciec cierpiał na zespół Aspergera. On miał swoją pasję. Zbierał gazety, znaczki, papierki po słodyczach. Był zapalonym kolekcjonerem. Gdy zebrał pokaźną kolekcję, żona próbowała podebrać mu nieco tych opakowań, by zrobić miejsce na następne. (śmiech) Zwykły człowiek by tego nie zauważył, on od razu poznał się na podstępie.
Co, jeśli napotka w swojej pasji przeszkodę?
Gdy coś się nie uda, osoba z zespołem Aspergera potrafi się bardzo łatwo zniechęcić, obrazić, mimo, że z dużym zaangażowaniem oddawała się tej pasji. Potrafi mieć komuś za złe swoją porażkę, nie chce o niej rozmawiać. Brakuje jej dystansu.
Jak dzieci z zespołem Aspergera dogadują się z rówieśnikami?
Nie da się tego jednoznacznie określić. Przypuśćmy, że wchodzi pan do pokoju, w którym przebywa 10 osób z ADHD. Patrzy pan na nich i widzi, że wszystkie cierpią na tę przypadłość. Teraz zamieńmy to na zespół Aspergera. Wchodzi pan do pokoju i widzi 10 różnych osób. Ludzie z zespołem Aspergera nie zauważają standardów społecznych, wiec są po prostu sobą. To, jak dogadują się z rówieśnikami zależy od indywidualnych uwarunkowań obu stron.
Nie przegap żadnej ważnej wiadomości i obserwuj nas w Google News!