Reklama.
Reklama.
Reklama.
Walczyć tak, ale nie w ten sposób. 20 osób szkodzi całej grupie. "To wizerunkowy strzał w stopę" – mówią inni rodzice
Rodzice niepełnosprawnych dzieci zapakowali je w samochody, autobusy i pociągi i przyjechali do Sejmu protestować przeciwko absurdalnie niskim rentom i zasiłkom. Z poczucia frustracji i rozpaczy, że nie ma za co żyć i zapewnić dzieciom odpowiedniej opieki. Walka słuszna, ale i krytykowana. Także przez innych rodziców, którzy również pomocy potrzebują, ale walczą o nią inaczej. Protest w Sejmie podzielił rodziców na dwie frakcje.
Reklama.
Senator PO Jan Libicki mówi wprost do jednej z liderek protestu, Iwony Hartwich: " Szkodzi pani rodzicom". Henryka Krzywonos powiedziała, że "nie mogłaby do nich (rodziców dzieci) pojechać, bo najpierw musiałabym się z nimi pokłócić o te dzieci". I taka narracja zaczyna coraz częściej pojawiać się przy okazji protestu.
– Nie bardzo mi po drodze z tymi ludźmi, którzy okupują Sejm – mówi ojciec 22-letniej Magdy z zespołem Downa. – Wizerunkowo to jest strzał w stopę, umacnianie stereotypu niepełnosprawności jako biednej, roszczeniowej, patologicznej i beznadziejnej sytuacji – dodaje. Po dwóch godzinach od rozmowy wysyła e-mail, w który prosi, żeby jednak nie publikować jego nazwiska.
Boi się ostracyzmu tej części środowiska, która jest w tej chwili bardziej słyszalna, a której reprezentacja od tygodnia walczy w Sejmie o podniesienie wysokości świadczenia pielęgnacyjnego do kwoty minimalnej płacy, czyli 1680 zł brutto. Po tym, jak protestującym udało się porozmawiać z premierem, uzyskali obietnicę, że od 1 maja świadczenie ma wzrosnąć z 820 zł do 1 tys. netto, a od 2016 roku do wysokości płacy minimalnej brutto. Pieniądze mają się znaleźć poprzez przesunięcie na ten cel pieniędzy w budżecie państwa z planu na budowę i remonty dróg lokalnych.
Ci rodzice, którzy nie popierają protestu, tłumaczą: jest grupa osób niepełnosprawnych, która wymaga opieki 24 godziny na dobę, siedem dni w tygodniu. Rodzice to najtańsza i najbardziej efektywna opieka. To ciężka praca, która powinna być odpowiednio wynagradzana, tym bardziej, że żeby kwalifikować się do otrzymywania świadczenia, nie wolno pracować.
Dwie wersje
Popierają to, o co walczą ludzie, którzy przyjechali do Sejmu, nie wszystkim jednak podoba się forma, w jakiej to robią i fakt, że zabrali ze sobą dzieci. – Te leżące na korytarzach dzieci to horror, który nie niesie żadnych pozytywnych konsekwencji. Ja bym swojej córki na taką przygodę nie skazał – mówi ojciec Magdy. Dodaje, że zdaniem grupy rodziców, którzy mają niepełnosprawne dzieci, przywiezienie ich do Sejmu to coś, czego zrozumieć nie potrafią. Zachowanie ich rodziców sprawia, że buduje się i utrwala wizerunek rodziców niepełnosprawnych jako chamskich, roszczeniowych.
Popierają to, o co walczą ludzie, którzy przyjechali do Sejmu, nie wszystkim jednak podoba się forma, w jakiej to robią i fakt, że zabrali ze sobą dzieci. – Te leżące na korytarzach dzieci to horror, który nie niesie żadnych pozytywnych konsekwencji. Ja bym swojej córki na taką przygodę nie skazał – mówi ojciec Magdy. Dodaje, że zdaniem grupy rodziców, którzy mają niepełnosprawne dzieci, przywiezienie ich do Sejmu to coś, czego zrozumieć nie potrafią. Zachowanie ich rodziców sprawia, że buduje się i utrwala wizerunek rodziców niepełnosprawnych jako chamskich, roszczeniowych.
Podobnego zdania jest Joanna, matka nastoletniej Oli. – Moja córka jest głęboko upośledzona. Nie ma z nią kontaktu, potrzebuje specjalnego łóżka. Nie naraziłabym jej na spanie w sejmowych korytarzach, nie wyobrażam sobie tego – mówi. Po chwili dodaje – Może to taki desperacki krok, kiedy ta kwota 200 czy 400 złotych naprawdę coś zmieni.
Z takimi argumentami nie zgadza się Aleksandra Więcka, dziennikarka i mama Jonatana. – To nieludzki punkt widzenia. To tak, jakby oceniać matkę na pogrzebie dziecka, czy wypada jej głośno płakać, czy może trochę ciszej. Mamy grupę ludzi, którzy przyjechali do Sejmu nie dlatego, że chcieli się pokazać, ale dlatego, że wszelkie inne sposoby zawiodły. Czy gdyby do Sejmu przyjechali chorzy na raka, to czy mielibyśmy prawo mówić, że nie powinni tego robić, bo źle wyglądają i mają ze sobą kroplówki? – pyta retorycznie.
Grosze dla rodzica, 4 tys. dla placówki
Z tym, że w Polsce system opieki nad osobami niepełnosprawnymi jest anachroniczny, zgadzają się wszyscy. – Jasne, że ta praca powinna być opłacana, i to nie minimalną płacą, tylko wyższą kwotą – mówi ojciec Magdy. Wtóruje mu Aleksandra Więcka: - Nie jest sztuką zaoferowanie zasiłku. Sztuką jest stworzenie systemu, który pozwoliłby rodzicom w miarę normalnie funkcjonować, a to, czy zasiłek jest o 200-300 zł niższy czy wyższy, nie ma większego znaczenia, bo to i tak za mało.
Z tym, że w Polsce system opieki nad osobami niepełnosprawnymi jest anachroniczny, zgadzają się wszyscy. – Jasne, że ta praca powinna być opłacana, i to nie minimalną płacą, tylko wyższą kwotą – mówi ojciec Magdy. Wtóruje mu Aleksandra Więcka: - Nie jest sztuką zaoferowanie zasiłku. Sztuką jest stworzenie systemu, który pozwoliłby rodzicom w miarę normalnie funkcjonować, a to, czy zasiłek jest o 200-300 zł niższy czy wyższy, nie ma większego znaczenia, bo to i tak za mało.
Rażącym przykładem niespójnej polityki państwa w zakresie wsparcia i opieki nad osobami niepełnosprawnymi jest różnica w kwotach przeznaczanych na utrzymanie jednej osoby w ośrodku, a tymi, które składają się na renty i zasiłki dzieci i dorosłych, którymi zajmuje się rodzina. – Na utrzymanie jednej osoby w ośrodku przeznacza się cztery tysiące złotych. To zupełnie nielogiczne – mówi Więcka, dodając jednak, że zaskoczył ją postulat, żeby stopień niepełnosprawności nie miał wpływu na wysokość zasiłku. Wydaje się to tym bardziej istotne, że w Polsce osób w różnym stopniu niepełnosprawnych jest 4,7 mln.
Jedni: należy mi się. Inni: próbuję działać
– Są ludzie, którzy mają dzieci niepełnosprawne w takim stopniu, że nie mogą pracować. Są jednak też tacy, którzy uważają, że im się należy każda pomoc, bo takie nieszczęście na nich spadło – mają dziecko z, przykładowo, zespołem Downa. Znam ludzi, którzy są zdrowi i mają dużo czasu, bo ich dzieci np. uczestniczą w warsztatach, terapii zajęciowej, ale nie pracują, siedzą w domu, biorą zasiłki. To taka grupa, która zamknęła się we własnym nieszczęściu, prawdziwym czy wyimaginowanym – mówi ojciec Magdy.
– Są ludzie, którzy mają dzieci niepełnosprawne w takim stopniu, że nie mogą pracować. Są jednak też tacy, którzy uważają, że im się należy każda pomoc, bo takie nieszczęście na nich spadło – mają dziecko z, przykładowo, zespołem Downa. Znam ludzi, którzy są zdrowi i mają dużo czasu, bo ich dzieci np. uczestniczą w warsztatach, terapii zajęciowej, ale nie pracują, siedzą w domu, biorą zasiłki. To taka grupa, która zamknęła się we własnym nieszczęściu, prawdziwym czy wyimaginowanym – mówi ojciec Magdy.
Do tych, którzy ze względu na opiekę nad dzieckiem musieli zrezygnować z pracy, należy Joanna. Nie narzeka. Uważnie śledzi to, co dzieje się w Sejmie. Wprost mówi, że zachowanie protestujących jej się nie podoba i ona sama nigdy nie zachowałaby się w ten sposób. Przy okazji podkreśla, że musi zostać wprowadzona kontrola sprawowania opieki.
– Wysokość świadczenia musi być uzależniona od stopnia upośledzenia, bo inne potrzeby mają rodziny, w których można wziąć dziecko za rękę i pojechać gdzieś autobusem, a inne te, gdzie dziecko czy dorosłego trzeba nosić i wozić autem. Tu jest pole do nadużyć. Wydaje mi się, że MOPR (Miejski Ośrodek Pomocy Rodzinie) powinien czuwać nad tym, kto dostaje pieniądze i jak ich używa. Czy, by użyć drastycznego przykładu, nie zamyka ich w komórkach – dodaje Joanna.
A ojciec Magdy dodaje: – Znam rodzinę, w której dorosła osoba jest wożona na osiem godzin dziennie na zajęcia. Ojciec wraca do domu i przez ten czas siedzi, biorąc pieniądze od państwa – mówi. System nie dość, że jest źle skonstruowany, to jeszcze nieszczelny. "Mam orzeczenie, należą mi się pieniądze". Z opowieści rodziców niepełnosprawnych dzieci wynika, że tak bywa.
Ci, którzy popierają protest w Sejmie uważają, że skandalem jest traktowanie rodziców niepełnosprawnych dzieci jako naciągaczy. – Tak właśnie postrzegany jest nasz system pomocy społecznej, jakby każdy, kto z niego korzysta, chciał go oszukać. A życie z niepełnosprawnym dzieckiem bywa naprawdę trudne – mówi Aleksandra Więcka.
– Jest trudno. Niektórzy myślą: moje życie właśnie się skończyło, mam niepełnosprawne dziecko. Ale część osób stara się coś robić, tworzyć stowarzyszenia, organizować się. Część uważa, że państwo ma dać – mówi ojciec Magdy, podkreślając, że rodzice powinni mieć alternatywę: chcą się poświęcić opiece nad dzieckiem czy pracować.
Dla niektórych rozwiązaniem jest DPS, czyli Dom Pomocy Społecznej. Większość rodziców zarzeka się jednak, że nigdy nie oddaliby swojego dziecka pod opiekę takiej placówki. Nie tylko dlatego, że to rozwiązanie kosztowne. Raczej dlatego, że, zdaniem rodziców, poziom opieki i sposób traktowania mieszkających tam osób nie ma nic wspólnego z ich dobrem i troską o nie.
Do DPS-u nie oddam
– Rodzice nie chcą korzystać z DPS, bo nasłuchali się, jak się tam traktuje ludzi. Czasami rodzicom brakuje cierpliwości, to co mówić obcym – mówi Bogna, mama zmarłej pięć lat temu Julity. Swoje dziecko bała się zostawić nawet z własną matką. Bo to ona wiedziała najlepiej, jak się nią zająć, znała każdy jej gest, spojrzenie, minę.
– Rodzice nie chcą korzystać z DPS, bo nasłuchali się, jak się tam traktuje ludzi. Czasami rodzicom brakuje cierpliwości, to co mówić obcym – mówi Bogna, mama zmarłej pięć lat temu Julity. Swoje dziecko bała się zostawić nawet z własną matką. Bo to ona wiedziała najlepiej, jak się nią zająć, znała każdy jej gest, spojrzenie, minę.
– Są miejsca, gdzie można skorzystać z pomocy, zostawić dziecko na kilka godzin i mieć chwilę dla siebie. Tylko że ja nigdy tego nie zrobiłam, bo przez ten czas i tak tylko bym myślała o niej, czy jej dobrze, czy ma dobrą opiekę – mówi. Dodaje, że dziś dołączyłaby do rodziców w Sejmie. – Może to nie jest ładne i eleganckie, ale może jak ludzie zobaczą te dzieci, to zdadzą sobie sprawę, jak wygląda codzienność rodziców – dodaje.
A codzienność wygląda tak, że mogą korzystać ze świadczenia pielęgnacyjnego, które z 820 zł ma teraz wzrosnąć do poziomu płacy minimalnej. Do tego 619 zł renty socjalnej, którą otrzymuje dorosła osoba niepełnosprawna, która jest niezdolna do pracy i zasiłek pielęgnacyjny, który wynosi – od lat – 153 zł. Niewaloryzowany. – Moim zdaniem to właśnie renta powinna zostać zwiększona, bo to są jedyne pieniądze, jakie nasze dzieci będą miały – no i zasiłek pielęgnacyjny – gdy nas zabraknie – mówi ojciec Magdy.
Licytacja na nieszczęścia
Iwona Hartwich uważa, że akcenty powinny zostać rozłożone inaczej – najpierw zwiększyć trzeba świadczenia pielęgnacyjne, a później wziąć się za resztę z czterech postulatów, które mają protestujący w Sejmie. – Kiedy zakończy się ten protest, jak dostaniemy to, czego chcemy, będziemy walczyć o to, żeby dorośli niepełnosprawni mieli wyższe świadczenia – mówi. Przyznaje jednak, że w gronie osób, które protestują, odbywały się burzliwe dyskusje o tym, czy wybrana metoda zwrócenia uwagi pomoże osiągnąć cel.
Iwona Hartwich uważa, że akcenty powinny zostać rozłożone inaczej – najpierw zwiększyć trzeba świadczenia pielęgnacyjne, a później wziąć się za resztę z czterech postulatów, które mają protestujący w Sejmie. – Kiedy zakończy się ten protest, jak dostaniemy to, czego chcemy, będziemy walczyć o to, żeby dorośli niepełnosprawni mieli wyższe świadczenia – mówi. Przyznaje jednak, że w gronie osób, które protestują, odbywały się burzliwe dyskusje o tym, czy wybrana metoda zwrócenia uwagi pomoże osiągnąć cel.
– Dyskutowaliśmy o tym, czy nasz protest sprawi, że stosunek do niepełnosprawnych i ich opiekunów zmieni się na gorszy. Zamykamy się na negatywne opinie o nas, jesteśmy tu w słusznej sprawie – mówi. Tym rodzicom, którzy nie zgadzają się ze sposobem, w jaki prezentują swoje postulaty, mówi: Weźcie sprawy w swoje ręce, zawiążcie grupę i zacznijcie jeździć, jeśli uda wam się to zrobić w sposób kulturalny, to zapowiadam: będę na każdym proteście. Ciekawe, czy będą skuteczne. Wiemy, że pojawiają się słowa krytyki. Jesteśmy na nią skazani – dodaje.
Nie wierzy też w to, że ich akcję krytykować może ktokolwiek, kto ma dziecko niepełnosprawne w lekkim lub umiarkowanym stopniu. – Jeśli ktoś mówi, że można normalnie funkcjonować mając niepełnosprawne dziecko, to znaczy, że ma dziecko, którego niepełnosprawność nie jest znaczna. Ja starałam się wrócić do pracy, nawet kosztem nieprzespanych nocy, nie udało się – mówi Hartwich.
A ojciec Magdy rozkłada ręce i mówi tak: No właśnie, teraz mamy giełdę nieszczęść, podział na lepszych i gorszych. Zamiast zajmować się tym, co naprawdę ważne.
CZYTAJ TAKŻE
Reklama.