Ania od trzech lat nie może nic normalnie jeść ani pić. "Ludzie nie wierzą, że jestem chora"
(Nie)normalne jedzenie
Ania nie może jeść ani pić w tradycyjny sposób. Uniemożliwia jej to wspomniane na początku zaburzenie motoryki przewodu pokarmowego, czyli paraliż żołądka i jelit oraz zaburzenia wchłaniania jelitowego. Wskutek tych dysfunkcji jej układ pokarmowy jest całkowicie niewydolny. – W skrócie jest to paraliż żołądka i jelit, a zatem niewydolność tych organów. W wyniku tego nie mogę ani pić, ani jeść doustnie i muszę być stale odżywiana pozajelitowo, a więc drogą dożylną – mówi w rozmowie naTemat Ania.
Choroba pojawiła się u niej trzy lata temu jako następstwo zabiegu i leczenia zatok antybiotykami i sterydami. – Początkowe objawy nie dotyczyły samego układu trawiennego, a przejawiały się w dużej mierze dolegliwościami ze strony układu nerwowego w postaci zaburzeń czucia na ciele, bóli i zawrotów głowy, zaburzeń wzroku i słuchu. Lekarze nie wiedzieli, co jest przyczyną moich dolegliwości, więc sugerowali mi schorzenia natury psychicznej – opowiada..
Nagle jednak w wyniku postępu choroby, mój układ pokarmowy całkowicie wyłączył się z działania i napicie się nawet zwykłej wody, zaczęło powodować szereg objawów nie do zniesienia. Niewyobrażalny ból, ulewania, brzuch wielkości piłki do kosza, całkowite zatrzymanie wypróżnień.
Nic, co do tamtej pory stanowiło jakiekolwiek znane mi dotychczas problemy trawienne, nie mogło się z tym równać. Zaczęłam momentalnie niknąć w oczach. W niecałe trzy miesiące straciłam 15 kilo mojej wagi. Doszłam do 35 kilo i niemalże umarłam z głodu i wyniszczenia. Życie uratowało mi żywienie pozajelitowe, na którym jestem do dzisiaj
Jej codzienność na jedzeniu w kroplówce nie należy do łatwych. Ania ma wszczepiony w klatce piersiowej specjalny cewnik naczyniowy, który nazywa się Broviac.
– Jest to specjalna rurka, umiejscowiona w żyle głównej, czyli dużym naczyniu krwionośnym tuż przy moim sercu. Za jej pomocą do mojego organizmu wprowadzane są życiodajne kropelki z worka żywieniowego – wyjaśnia.. Mieszanina żywieniowa nie ma charakteru zwykłej kroplówki, jaką można ujrzeć w szpitalach.
Dom pacjenta musi być zatem odpowiednio przygotowany i– jak mówi Ania – zmienia się w mały szpital. Każdej doby przez ok. 19 godzin musi być podłączona przez kabelek do worka z żywieniem. Początkowo była niemal przywiązana do stojaka i nie mogła opuszczać mieszkania.To 3-litrowy worek wypełniony specjalnie przygotowanym białym płynem, zawierającym wszystkie niezbędne do życia składniki odżywcze, które normalnie są dostarczane człowiekowi poprzez jedzenie i picie doustne. Taka mieszanina jest wprowadzana prosto do krwiobiegu i musi spełniać bardzo restrykcyjne normy i standardy, aby mogła bezpiecznie zmieszać się w ludzkim ciele z krwią. Zasady przygotowania oraz podłączania i odłączania żywienia również są bardzo restrykcyjne i wymagają niemałej precyzji, a także opanowania metod zachowania absolutnej sterylności.
Wszystko zmieniło się dzięki przenośnej pompie do żywienia, która pozwala na przenoszenie całości aparatury w plecaku. – Od tamtej pory mówię sobie "dziewczyna z plecakiem, która je przez serce", jakkolwiek niekonwencjonalnie to brzmi. Sam aspekt żywienia nie jest łatwy, ale z czasem można w pewnym stopniu do niego przywyknąć. Gorsza jest jednak sama choroba i to jak kiepsko z jej powodu czuję się na co dzień. Kolejna sprawa to również nie samo żywienie, a skutki jego stałego przyjmowania i ryzyko jakie się z tym wiąże.
Żywienie pozajelitowe nie pozostaje bez wpływu na organizm, tym bardziej, jeśli jest to jedyna forma odżywiania, a nie dodatkowa. Wpływa ono mocno na wątrobę, nerki oraz niesie za sobą ryzyko zatoru lub sepsy, którą niestety przechodziłam już dwa razy w tym roku i cudem udało mi się przetrwać. To są aspekty zdecydowanie najtrudniejsze. Reszta żmudnej codzienności jest przy tym mniejszym złem.
Kosztowne leczenie za granicąMoja choroba należy do jednej z tych, która nie manifestuje się w wyglądzie zewnętrznym i to jak wyglądam, nie zawsze odzwierciedla jak się czuję. Miewam czasem lepsze dni, gdy mogę chociażby wyjść na krótki spacer, spotkać się na chwilę z przyjaciółmi, załatwić jakąś sprawę na mieście, czy zrobić niewielki zakupy. Niestety takich dni jest naprawdę stosunkowo niewiele i w większości czasu choroba zamyka mnie w murach mojego domu, a często też zmusza do leżenia w łóżku lub pobytów w szpitalach.
Choroba Ani jest rzadkim przypadkiem. Szansą na poprawienie jej stanu zdrowia jest terapia własnymi komórkami macierzystymi, która odbywa się w USA i Meksyku. Niestety, leczenie jest bardzo kosztowne i w żaden sposób nie jest refundowane przez NFZ. – Dlatego mam założone subkonto w fundacji, na którym zbieram środki na ten cel. Potrzeba jednak czasu na uzbieranie tak astronomicznej kwoty jaką jest 250 tys. złotych, a czas nie jest sprzymierzeńcem w mojej chorobie – podkreśla 29-latka.
O tym, jak jej pomóc, Ania pisze również na swoim blogu hungry 4 life.pl. w zakładce Fundacja & 1%. – Jeśli ktoś chciałby mi pomóc to bezpośrednio w tym miejscu znajdzie wszelkie informacje jak to zrobić. Bloga założyła, bo jak sama mówi, postanowiła się nie poddawać i czerpać radość z innych rzeczy. – Początkowo wahałam się, czy będę w stanie na nowo przywracać w głowie wszystkie tragiczne wspomnienia od momentu, gdy zachorowałam do chwili obecnej. Obawiałam się też, czy cała forma wypowiedzi i tematyka nie przybiorą pewnej formy marudzenia generującej żal i współczucie, które są ostatnimi rzeczami, jakich kiedykolwiek chciałabym doświadczyć od innych. Na szczęście chyba w dużej mierze udaje mi się uniknąć takiego odbioru – zdradza.
Pisanie bloga okazało się dla niej odskocznią od choroby, ale nie tylko, bo blog Hungry 4 life ma też inną misję. –Przedstawiam tam różne niedoskonałości systemu służby zdrowia, które w wielu momentach zakrawają o absurdy z jakimi przyszło mi się mierzyć w trakcie mojej diagnostyki oraz leczenia. Po tym, co widziałam i co przeszłam na własnej skórze, nie boję się o tym mówić głośno. Chcę podkreślić, że nie tylko ja się z tym zmagam.
– To jak w większości przypadków są traktowani chorzy ludzie przez lekarzy i personel, wymaga naprawdę fundamentalnych przemian. Brak empatii, zaangażowania oraz próba przerzucania wszelkiej winy na pacjenta za choroby z którymi się zmaga jest niestety bardzo powszechne w naszym lecznictwie –opowiada.
Na blogu Ania porusza również kwestie związane z odbiorem jej choroby wśród ludzi.Jej schorzenie nie dotyka wyglądu zewnętrznego, więc niektórym ciężko jest uwierzyć w to, że jest chora. – Niektórzy nie dowierzają, że jestem aż tak chora, bo odkąd jestem stale na żywieniu nie zawsze widać po mnie, że choruję – mówi.
Może nie sama choroba, ale sposób w jaki Ania próbuje z nią funkcjonować, odbierane jest bardzo pozytywnie przez społeczeństwo. Mimo że prowadzenie bloga czy Instagrama sprawia jej trudność, nie poddaje się. Na jej Instagramie bardzo często można zobaczyć zdjęcia, na których pozuje uśmiechnięta od ucha do ucha.Niekiedy kabel wyłaniający się spod mojej bluzki i plecak z kroplówką wewnątrz pokazuje innym, że mój stan jest realny. Generalnie choroba budzi wiele zróżnicowanych reakcji: niedowierzanie, szok, ale również wsparcie, entuzjazm, a czasem nawet podziw, że jestem wstanie z tym funkcjonować. W pierwszym momencie ludzie też czasem nie wiedzą, co powiedzieć i nie potrafią sobie wyobrazić tego, że da się żyć, nie mogąc jeść ani pić.
Dziewczyna potrafi też z dystansem opowiedzieć w mediach społecznościowych o swoim schorzeniu. W najnowszym poście podziękowała czytelnikom za to, że tak licznie obserwują ją na Instagramie. Opisowi towarzyszy zdjęcie lampek z liczbą followerów i kroplówka, która jest głównym pożywieniem Ani. – Teraz idę świętować kolacyjką przy świecach – żartuje.