Wychowują dzieci, pracują mimo wyniszczającej choroby. Mogliby być leczeni lepiej, a płatnik by zaoszczędził
Monika Leder - Jankowska musi zmagać się nie tylko z cierpieniem związanym z chorobą Leśniowskiego - Crohna, na którą choruje, ale również mocno "trzymać się za kieszeń", bo leczenie i normalne funkcjonowanie z tą chorobą kosztuje niemało. Prywatne wizyty, leki, dieta, produkty dedykowane chorym ze stomią i wiele innych. Im choroba jest bardziej zaawansowana, tym więcej trzeba wydać.
Monika miesięcznie wydaje ok. 300 zł jedynie na leki. To oczywiście czubek góry lodowej wydatków związanych z chorobą. Są to nie tylko leki przeciwko chorobie Leśniowskiego - Crohna, na którą choruje nasza rozmówczyni, ale też np. leki psychiatryczne.
– Mówi się, że jelita to nasz drugi mózg, a 14 lat chorowania na chorobę Leśniowskiego - Crohna potrafi bardzo mocno wpłynąć na psychikę – mówi naTemat Monika Leder - Jankowska, wiceprezes stowarzyszenia Łódzcy Zapaleńcy, które zrzesza osoby chore na nieswoiste zapalenia jelit.
Dieta kosztujeMuszę też płacić za prywatne wizyty lekarskie. Kiedy dopada mnie zaostrzenie, potwornie boli brzuch, tak że nie jestem w stanie wstać z łóżka, nie mogę czekać kilka tygodni czy miesięcy w kolejce do gastroenterologa. Nie mogę też pójść do któregokolwiek gastroenterologa, bo nie każdy jest w stanie mi pomóc, nie każdy zajmuje się nieswoistymi zapaleniami jelit. Taka wizyta kosztuje.
Wyjaśnia też, że dużo rozważniej trzeba podchodzić do zakupów spożywczych. Odpada jedzenie na mieście. W restauracjach jest rzadko kiedy coś, co może jeść.
– Nie mogę jeść surowych, smażonych, pieczonych rzeczy. Muszę przygotować posiłek w domu. Często mamy zalecaną dietę bezglutenową, która ma nam pomóc, a wiadomo jest moda na dietę bezglutenową i wszelkie dedykowane jej produkty są bardzo drogie. To generuje dodatkowe koszty.Na leczenie choroby Leśniowskiego-Crohna NFZ wydał w 2015 r. 70 mln zł. Z kolei na renty i zwolnienia lekarskie związane z tym schorzeniem ZUS w 2014 r. musiał przeznaczyć prawie 20 mln zł. Optymalne leczenie mogłoby znacznie obniżyć te koszty.
Osoby chore na nieswoiste zapalenia jelit nie tylko muszą zmagać się z bardzo ciężką chorobą, cierpieniem i często brakiem zrozumienia w społeczeństwie, ale również z kosztami jakie generuje ta choroba. Leki, prywatne wizyty lekarskie, dieta - to wszystko kosztuje. Dodatkowo, często niezrozumieni przez pracodawcę, tracą pracę, co jeszcze bardziej pogarsza ich sytuację i sytuację materialną ich rodzin.
Chorują ludzie młodzi, którzy mają np. na utrzymaniu małe dzieci. Monika Leder- Jankowska potwierdza to wszystko i jako przykład podaje swoje problemy z pracą.
– U mnie był moment kiedy byłam na utrzymaniu męża. Wszystko przez problemy w pracy. Mój pracodawca miał wątpliwości, czy naprawdę jestem chora. Często musiałam korzystać ze zwolnień lekarskich - pracodawca miał nieuzasadnione podejrzenia, że sobie te zwolnienia załatwiam. Oczywiście zostawałam w domu tylko wtedy, kiedy naprawdę nie byłam w stanie przyjść do pracy – opowiada Monika.
Za młoda na rentę
Po jednym ze zwolnień szef wezwał ją do siebie i zapytał, czy rzeczywiście to zwolnienie lekarskie było zasadne.
– Oczywiście miałam wszystko, co związane z chorobą, udokumentowane. Jednak ta rozmowa była bardzo nieprzyjemna i niezręczna. To wszystko generowało ogromny stres, bo czułam się jak oszust, choć wiedziałam, że zwolnienia były jak najbardziej zasadne, wiedziałam że ja nic złego nie robię. Do pracy chodziłam dobrze ubrana, dbałam o swój wygląd. Niestety to powodowało komentarze w stylu: chora osoba tak nie wygląda. Ta sytuacja w pracy spowodowała, że zdecydowała się tam nie wracać po urlopie macierzyńskim, zostałam na urlopie wychowawczym. Nie, nie mieliśmy takiego komfortu finansowego, który pozwoliłby bez problemu zostać na urlopie wychowawczym. Jednak ze względów psychicznych nie byłam w stanie wrócić do pracy – opowiada nasza rozmówczyni.
Starała się o rentę. Niestety bezskutecznie. Tłumaczy, że pani orzecznik uznała, że jest zbyt młoda na rentę, o ona wierzy, że wynajdą lek na chorobę Leśniowskiego - Crohna. Jeśli tę rentę przyzna, to Monika zapadnie się w chorobie i będzie to dla niej niekorzystna sytuacja. Renta dla osoby 30-40-letniej, która nie przepracowała jeszcze wielu lat, wynosi jakieś 800 - 1000 zł. Przypomnijmy, że z tego trzeba wydać kilkaset złotych na leki…
Monika ma wyłonioną stomię, jak wielu chorych na nieswoiste zapalenia jelit. Miała być na pół roku, żeby chore jelito mogło się zagoić. Jednak proces zapalny cały czas się toczy, a przy wyłonionej stomii, chorej nie przysługuje nowoczesne leczenie. Zresztą, leki które byłyby dla niej najbardziej odpowiednie i pozwoliłyby na zatrzymanie procesu zapalnego nie są dostępne dla polskiego pacjenta, a tym bardziej tego, który ma stomię. Stomia w tej sytuacji jest tak naprawdę "błogosławieństwem" dla Moniki…
Niech stomia zostanie
– Miało być tak tylko na pół roku, żeby zregenerować jelito, ale na razie nie chcę z niej zrezygnować. Dzięki stomii nie mam już objawów, które miałam - nie jestem nieprzytomna z bólu, w anemii itd. Niestety badania potwierdzają, że w jelicie cały czas toczy się proces zapalny. Stomia nie wyleczyła mnie, jednak daje mi komfort życia bez objawów choroby. Niestety jak mam stomię nie kwalifikuję się do terapii biologicznej. To absurdalne. Właściwie nie mają mnie czym leczyć. Nie mogę brać tzw. immunosupresji, bo skutki uboczne terapii są u mnie tak duże, że przyjmowanie tych leków jest niemożliwe. Pojawił się np. guz kości – mówi Monika Leder-Jankowska.
I dodaje: – Dostępne leczenie biologiczne jest dla mnie zbyt ryzykowne, bo w dużej mierze opiera się również o immunosupresję, a boję się nawrotu guza. Sterydy też nie bardzo, bo osłabiają kości i znowu może się ten guz pojawić, a terapie które mogłabym przyjmować nie są w Polsce dostępne. Właściwie jeśli doszłoby teraz do zaostrzenia choroby, to lekarze nie mają mnie czym leczyć.
Przy stomii, o ile nie trzeba płacić za worki, bo te są refundowane, o tyle już trzeba dobrze "trzymać się za kieszeń" jeśli chodzi o kupowanie preparatów do pielęgnacji, które są konieczne np. pianki zmniejszające odparzenia, kremy ochraniające, krążki uszczelniające i szereg dodatkowych rzeczy. Jeden krążek uszczelniający kosztuje 10 zł i może być używany przez 1 - 2 dni.
Dobre leczenie, to brak kalectwa
Co zrobić, żeby chorzy z jednej strony unikali kalectwa, a z drugiej ogromnych kosztów "życiowych" i finansowych?
– Jedyną szansą dla chorych, którzy nie odpowiadają na żadną ze stosowanych dotychczas dostępnych terapii, są nowoczesne leki biologiczne, które nie są w Polsce refundowane – mówiła prof. Grażyna Rydzewska, gastroenterolog, kierownik Kliniki Chorób Wewnętrznych i Gastroenterologii z Pododdziałem Leczenia Nieswoistych Chorób Zapalnych Jelit w Centralnym Szpitalu Klinicznym MSWiA w Warszawie, podczas spotkania edukacyjnego dla dziennikarzy "Kiedy wyzwaniem jest codzienność czyli ile kosztuje Crohn”.
Jak wyjaśniała, do końca nie wiemy jaka jest przyczyna wystąpienia choroby Leśniowskiego-Crohna, jednak lekarze i naukowcy wiedzą, że jest to choroba autoimmunologiczna.
Wszystkiemu winny jest nieszczęśliwy zestaw odpowiednich czynników środowiskowych, genetycznych, immmunologicznych i bakteryjnych. Choroba dotyczy całego przewodu pokarmowego od jamy ustnej do odbytnicy, jednak zmiany zapalne najczęściej pojawiają się w końcowym odcinku jelita krętego.
Najczęstsze objawy to: ostre bóle brzucha, biegunki, owrzodzenia jelita, spadek masy ciała i gorączki.
30 operacji
Choroba zwykle zaczyna się w młodym wieku, przed 30 r.ż. W sumie w Polsce na chorobę Leśniowskiego - Crohna choruje 10-15 tys. osób. Trzeba pamiętać, że jest nieuleczalna, jednak dobre leczenie pozwala chorym normalnie żyć i funkcjonować, czyli od tego na ile lekarzom uda się zapanować nad procesem zapalnym, zależy to jak chory będzie funkcjonował w pracy, rodzinie i społeczeństwie.
Źle leczona choroba, to prawie pewne kalectwo. Stan zapalny w przewodzie pokarmowym prowadzi do groźnych powikłań. Wtedy pozostaje jedynie leczenie operacyjne. W Polsce są chorzy, którzy mieli nawet po 30 operacji.
Jak wyjaśniała gastroenterolog, w Polsce chorzy mają dostęp do leczenia immunosupresyjnego oraz do dwóch leków biologicznych (inhibitory TNFα) w ramach programów lekowych.
– Niestety te leki po jakimś czasie przestają działać u chorych. Wtedy trudno leczyć optymalnie – mówiła prof. Rydzewska.
Oczywiście chorych można dalej leczyć dobrze, bo są przynajmniej dwie nowoczesne terapie biologiczne, które podaje się jeśli stosowane wcześniej przestają działać, do których niestety polscy pacjenci nie mają dostępu. Jest to m.in. ustekinumab (w pełni ludzkie przeciwciało monoklonalne), który podaje się pacjentom tylko 4 razy w roku.
Jest jeszcze jeden problem, jeśli chodzi o leczenie chorych. Otóż nawet dostępne w ramach programów lekowych starsze leczenie biologiczne jest podawane pacjentom przez z góry ustalony czas - rok lub dwa lata. Tymczasem dla jednych pacjentów jest to zbyt długi czas, a dla innych zbyt krótki.
Zdaniem prof. Rydzewskiej powinno zmienić się podejście do czasu leczenia. Jej zdaniem dużo tańsze i bardziej efektywne byłoby leczenie "do celu", czyli do całkowitego wygojenia błony śluzowej, a nie jak dotychczas w sztywno ustalonym czasie przez NFZ.
I koszty, i cierpienie
Generalnie nieoptymalne leczenie doprowadza nie tylko do kalectwa i cierpienia chorych, ale też generuje koszty. Jak podawał w trakcie konferencji dr Jakub Gierczyński, MBA, ekspert ds. sytemu ochrony zdrowia z Instytutu Zarządzania w Ochronie Zdrowia Uczelni Łazarskiego, według raportu Uczelni Łazarskiego, na leczenie choroby Leśniowskiego-Crohna NFZ wydał np. w 2015 r. 70 mln zł. Z kolei na renty i zwolnienia lekarskie związane z tym schorzeniem ZUS w 2014 r. musiał przeznaczyć prawie 20 mln zł.
Jednak wydatki z państwowej kasy to jedno, a trzeba pamiętać, że chorzy wraz z postępem choroby muszą sami też wydawać niemałe pieniądze. Biorąc pod uwagę, że choroba często uniemożliwia im pracę, to sytuacja finansowa wielu z nich jest naprawdę bardzo niekorzystna. Według niektórych szacunków utracone dochody, leki, wizyty lekarskie to koszt 2,5 tys. zł dla chorego miesięcznie.
Ponieważ problem kosztów związanych z leczeniem choroby Leśniowskiego - Crohna, które rosną z powodu nieoptymalnych terapii, jest ogromny, Instytut Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej zainicjował kampanię "WYZWANIA CROHN”. Miejmy nadzieję, że decydenci dzięki niej zauważą w końcu, iż potrzebujemy jak najlepszego leczenia tych chorych, "do celu" jak mówi prof. Rydzewska. To może przynieść duże oszczędności dla NFZ i dla samych pacjentów, o zmniejszeniu ich cierpienia nie wspominając.