Od 6 lat mieszka z matką chorą na alzheimera. "Musieliśmy pozasłaniać wszystkie lustra"
Chory na alzheimera żyje, ale jakby już go nie było. Opiekunowie osób borykających się z tą chorobą często mówią, że czują jakby już stracili najbliższych. Chory ich nie poznaje, często reaguje agresją, złośliwością. O wyrzutach sumienia i cierpieniu, które są codziennością wielu opiekunów, rozmawiamy z jednym z nich.
– Pewnej nocy wyszła z domu i już nie wróciła. Na szczęście znalazła ją policja. Ktoś zauważył, że gdzieś tam chodzi kobieta w koszuli nocnej, a był to wrzesień. – opowiada Arkadiusz, którego mama choruje na alzheimera.
Pierwsze objawy choroby pojawiły się 10 lat temu. Arkadiusz przyznaje, że na początku ich nie zauważał, albo bagatelizował je. Jego mama denerwowała się, że ktoś kradnie jej prąd, że zużywa za dużo wody. Była podejrzliwa, miała lęki, obawy. Ciągle coś jej ginęło.
Zanim zdecydowali się pójść do specjalisty minął rok. Lekarz postawił diagnozę: alzheimer. Wtedy nasz rozmówca nie wiedział jeszcze, jak choroba jego matki zmieni jego życie. – Ona już mnie nie pamięta. Mówi do mnie, proszę pana. Nie wie, że jestem jej synem, chociaż zawsze szuka swojego syna. Pyta, gdzie jest Arek. Jestem dla niej panem lub mężem. – opowiada.
Taka sytuacja na początku złościła Arkadiusza. Starał się tłumaczyć, że to on jest jej synem. A ona... tylko się uśmiechała. Dziś mówi, że zdążył się do tego przyzwyczaić. – Człowiek jest w stanie do wszystkiego się przyzwyczaić – podkreśla.
Pierwsze objawy alzheimera można pomylić z demencją starszą•Fot. Marcin Wojciechowski / Agencja Gazeta
Alzheimer to choroba, która odbiera człowieczeństwo. Chory nie tylko traci pamięć, ma też problemy z mową, przestaje być samodzielny. Nie pamięta, że ma się ubrać czy zjeść. Nie wie nawet jak ma zjeść. Nie potrafi posługiwać się sztućcami. Pisanie i czytanie sprawia problemy.
Mama Arkadiusza mieszka z nim i jego żoną od 6 lat. Chorzy na alzheimera bywają agresywni i tak też było w tej historii. – Wszystko robiła na przekór. Krzyczała. Czasami budziła się w nocy i rozwalała coś w swoim pokoju. Teraz jest jak małe dziecko, które nie jest w stanie nic zrobić. Nie umie nawet wstać z fotela. Nie umie się ubrać, nie potrafi pójść do ubikacji – opowiada nasz rozmówca.
Porównanie chorego na alzheimera do dziecka jest częstym opisem tej choroby. Jednak opiekunowie dodają, że rzeczywistość wygląda trochę inaczej, dziecko każdego dnia się rozwija, uczy czegoś nowego, a chorzy na alzheimera każdego kolejnego dnia potrafią coraz mniej.
– Człowiek oddałby serce i duszę, ale niestety nie będzie lepiej. Będzie coraz gorzej. – dodaje Arkadiusz.
Pani Wanda (tak ma na imię jego mama) nie kontroluje już potrzeb fizjologicznych. Nie zgłasza takich potrzeb. Musi chodzić w pampersie. Z jedzeniem także ma problemy. Jest jeszcze w stanie zjeść kanapkę, ale kiedy zjada zupę niezbędny jest śliniak.
Chorzy na alzheimera nie poznają nawet siebie•Fot. Łukasz Cynalewski / Agencja Gazeta
W wielu domach, w których mieszka chory na alzheimera, można zauważyć pozasłaniane lustra lub po prostu ich brak. W chorobie alzheimera bywa też i tak, że chory zaczyna mieć halucynacje, nie poznaje siebie.
– Na początku mieliśmy pozasłaniane wszystkie lustra, bo mama się bała. Krzyczała, przeklinała i wyzywała siebie. Kiedy mieszkała jeszcze sama, to w lustrze karmiła siebie bananem. To znaczy karmiła tę panią w lustrze – opowiada Arkadiusz.
Trudno sobie wyobrazić co czują osoby, które opiekują się swoimi rodzicami – rodzicami, którzy ich nie poznają, reagują na nich złością. – Miałem takie myśli, żeby jak najszybciej odeszła, żeby się nie męczyła. Średnia życia chorego na alzheimera to 12 lat. Wynika z tego, że jeszcze jej zostały z dwa lata. Ale jak tak sobie siedzimy i patrzę na nią, to sobie myślę, że ciężko byłoby mi się z nią rozstać – dodaje.
Wyrzuty sumienia
Kiedy alzheimer odbiera najbliższych, nawet największa miłość bywa bezsilna – przyznają opiekunowie. To, z czym wielu z nich się zmaga, to codzienne wyrzuty sumienia. Czasami oddają chorego do domu opieki. Nie mają innej możliwości, bo nie mają już sił fizycznych i psychicznych.
O towarzyskie relacje raczej trudno, kiedy trzeba się opiekować chorym na alzheimera. Arkadiusz opowiada, że jedynymi gośćmi w ich domu są panie z MOPS-u i kurator sądowy. – Są momenty, kiedy nie mam już sił. Jestem jedynakiem, więc nie ma kto mi pomóc. Gdyby nie dzienny ośrodek, do którego zaprowadzam mamę, chyba by człowiek zwariował.
Mężczyzna sam podupadł na zdrowiu, dlatego w jego głowie pojawiają się myśli, co zrobi gdy mama będzie już tylko leżeć. – Czy dam sobie radę, a może będę musiał oddać ją do jakiegoś ośrodka? Trzeba być przecież przy niej cały czas – zastanawia się.
Nie ma jednoznacznej odpowiedzi na pytanie, czy alzheimer to choroba dziedziczna. Jednak dzieci chorych na alzheimera z niepokojem myślą o przyszłości.
– Mam takie myśli, ale bardziej niepokoję się o córkę. Kobiety częściej zapadają na tę chorobę. Wierzę jednak, że może za 20 lat ktoś wymyśli jakieś lekarstwo – kwituje Arkadiusz.