Życie Nadii przypomina teraz średniowieczne tortury. Zabija ją jej własny kręgosłup
Ośmioletnia Nadia jest rezolutną dziewczynką, dobrą uczennicą, może trochę zbyt dorosłą na swój wiek. Jednak takiego cierpienia jak zniosło to dziecko, nie zniósłby niejeden dorosły. Niestety to wszystko może być "na marne”. Wykrzywiający się kręgosłup może Nadię zabić. W Polsce lekarze zrobili co mogli, ale nie są w stanie uratować dziewczynki. Podjął się tego jeden lekarz na świecie. Rodzice robią co mogą, żeby zebrać ogromną kwotę na operację i uratować życie Nadii.
Horror bez końca
Gdy przyszła na świat była maleńka: ważyła zaledwie 1800 gramów. Pojawiła się za to wielka tajemnica: co dolega Nadii? Dlaczego cała lewa strona jej ciała jest mniejsza od prawej? Czy to jakaś choroba genetyczna?
– Łzy, miliony pytań, a ja miałam wrażenie, że tak właśnie wygląda piekło – wspomina pani Patrycja, mama Nadii.
Dziś dziewczynka ma osiem lat, a "piekło” dostało swoją nazwę: zespół Silvera-Russella, arcyrzadki konglomerat wad wrodzonych. Chore dziecko jest niskorosłe, mało je, ma problemy z niektórymi narządami, ale nie wszystkie aspekty schorzenia występują jednocześnie.
Gdy Nadia miała 2,5 roku, nastąpił przełom: dziewczynka zaczęła mówić i raczkować. – To taki nasz mały cud. Dziś jest bardzo otwartym dzieckiem, mądrym, ale też, niestety, koszmarnie doświadczonym przez los – tłumaczy Patrycja Szarek, która nieustannie walczy o sprawność córki.
Największym problemem stał się kręgosłup. Skolioza postępowała w nieprawdopodobnym tempie, ciało wykrzywiało się.
– Nadia nie rosła, mało przybierała na wadze, za to kręgosłup jakby "umówił się z diabłem”, że zatruje nam życie - dodaje mama dziewczynki.
Nadia nagrywała filmy, w których m.in. pokazywała swoje postępy po operacjach kręgosłupa. Poniżej jeden z nich.
Walka o życie
Nadia jest po dwóch bardzo skomplikowanych operacjach, które miały przynieść poprawę i sprawić, że dziecko zacznie w miarę normalnie żyć. Tak się nie stało.
– Dziś jej plecy są przecięte od szyi do pośladków, śruby, obręcze, rany, z których tryska krew, ból nie do opisania, cierpienie, rozpacz i bezsilność towarzyszą nam od rana do wieczora – opowiada pani Patrycja.
Do tego dochodzi samotność. – Nadia uwielbiała szkołę, rówieśników, czas spędzany z ludźmi. Nawet podczas kolejnych pobytów w szpitalu wszyscy żartowali, że byłby z niej idealny mówca motywacyjny. Tak potrafiła "zaczarować” otoczenie – dodaje.
Co teraz? Trzeba "wyczarować” 3 miliony złotych na operację, której – jako jedyni na świecie – podjęli się lekarze z NewYork - Presbyterian Hospital w Stanach Zjednoczonych.
Specjaliści z USA stwierdzili, że ratunkiem dla cierpiącej dziewczynki będzie usunięcie dotychczasowych, zagrażających życiu Nadii implantów. Następnie założony będzie specjalny wyciąg na dwa tygodnie, a potem przeprowadzona operacja wszczepienia właściwego implantu. To potwornie skomplikowana procedura. Amerykańska opieka medyczna jest najdroższa na świecie, a czasu zostało niewiele bo deformacje u Nadii postępują nieubłaganie.
Wołanie o pomoc
– Nie wiem już ile kilometrów przeszłam szpitalnym korytarzami, ile gabinetów odwiedziłam. Przestałam liczyć – opowiada Patrycja Szarek.
– Wszyscy powtarzali, że stan Nadii jest niesłychanie nietypowy, że to taki wyjątkowy przypadek. Nikt mi nie musi mówić, że mam wyjątkową córkę – ja to wiem. Potrzebujemy tylko wyjątkowo wysokiej kwoty, która uratuje zdrowie i życie mojego dziecka...
By wesprzeć leczenie i rehabilitację Nadii można wziąć udział w zbiórce:
https://www.siepomaga.pl/nadia