Natalia znowu przestaje słyszeć. Musi czekać w kolejce, by odzyskać słuch lub zapłacić 38 tys. zł
Gdy przestał mi działać implant, nie dopuściłam myśli, że będę na tak długo wyłączona z świata dźwięków. Jak dowiedziałam się ile kosztuje nowy- zamarłam - że świat ciszy jednak powróci. Tak jakby ktoś mnie drugi raz okradł ze słuchu. Tym razem to państwo – mówi Natalia Brzykcy, która ma wszczepiony implant ślimakowy, dzięki któremu do niedawna jeszcze nie była głucha. Teraz może nie słyszeć nawet przez kilka lat, bo musi ustawić się w kolejce do wymiany procesora mowy w implancie.
I dodaje: – Świat ciszy jest nie dla mnie. Nauczyłam się funkcjonowania z implantem, rozmawiania werbalnie. Ze słyszącymi stykam się w pracy, w klubie, tam gdzie wszyscy mówią. Jak jadę na zawody z dziećmi słyszącymi, bardzo potrzebuje słuchu. Świat ciszy to tak jakby wyłączenie z życia dźwięków. Bez tłumacza języka migowego nic nie załatwię, z rozmów telefonicznych też nie skorzystam. Musi ktoś to zrobić za mnie. Proszenie o pomoc nie przychodzi mi łatwo. Cenię swoją samodzielność.
Ciężko odnaleźć się w świecie ciszy
Natalia tłumaczy, że w urzędach, czy innych instytucjach, pracownicy nie są zadowoleni z porozumiewania się za pomocą pisania na kartce. Niektórzy złoszczą się z powodu takiej komunikacji.
Zdaniem Natalii, osobom które urodziły się niesłyszące i dostały od razu implant - dzięki niemu słyszą, nie znają języka migowego, będzie ciężko odnaleźć się w świecie ciszy, w trakcie oczekiwania na wymianę procesora mowy.
Natalia ma 18 lat, miała wszczepiony implant w wieku 6 lat. Wcześniej uczyła się języka migowego, pamięta czas kiedy nie słyszała. Jednak teraz dąży się do wszczepiania implantów jak najwcześniej - wszczepia się je kilkumiesięcznym dzieciom, żeby cały czas rozwijały się prawidłowo.
– W moim przypadku plusem jest to, że mam też przyjaciół niesłyszących, mogę z nimi swobodnie "migać”, dzięki temu jeszcze w miarę funkcjonuję. Boje się że przez dłuższą ciszę odrzucę procesor mowy i nie będę też chciała wrócić do świata dźwięków – tłumaczy Natalia.
Natalia zdobyła ponad 400 medali.•Fot. Marek Grabowski
Niestety Natalia może mieć problemy w pracy i w swojej sportowej działalności. Jest trenerem - trenuje jako zawodniczka w klubie słyszących, należy do kadry, pracuje w wojsku gdzie wszędzie styka się z osobami słyszącymi.
– Z niesłyszącymi spotykam się tylko w wolnych chwilach. Muszę słyszeć. Dzięki implantowi słyszę, rozumiem słowa wypowiadane przez telefon, dogaduje się, nawet zaczęłam prace jako tłumacz języka migowego. Teraz sama będę musiała znowu posługiwać się językiem migowym i będę potrzebowała tłumacza, żeby zrozumieli mnie słyszący…
Należy też podkreślić, że Natalia ma na swoim koncie pond 400 medali. Jej największy sukces to Srebrny medal Igrzysk Olimpijskich w Judo w 2017 roku w Turcji, Złoty medal Mistrzostw Świata w Judo w 2016 roku w Turcji, Złoty medal Mistrzostw Europy w 2015 r. w Armenii. A ostatnio na Mistrzostwach Europy odbywających się w Belgii, zdobyła brązowy medal, nie tylko dla siebie ale i dla Polski.
Nieszczęsny procesor
Jak wyjaśnia naTemat dr Witold Cieśla, zastępca Dyrektora ds. Medycznych Instytutu Fizjologii i Patologii Słuchu w Kajetanach koło Warszawy, są różnego rodzaju implanty słuchowe. Implanty, które są implantami wszczepialnymi to implanty ucha środkowego i implanty ślimakowe oraz do pnia mózgu.
– Stosuje się również wszczepialne (śruba/implant do kości czaszki) aparaty słuchowe na przewodnictwo kostne. Implant słuchowy to tak naprawdę system 2 urządzeń składający się z części wszczepialnej - którą mówiąc prosto - wszczepia się do różnych struktur anatomicznych głowy pacjenta (kości czaszki/ucha środkowego/ucha wewnętrznego-ślimaka /OUN), oraz części zewnętrznej, czyli procesora dźwięku/mowy – tłumaczy dyrektor.
Ta część zewnętrzna, jak wyjaśnia nasz rozmówca, jest bardziej narażona na zużycie ( czynniki atmosferyczne, uszkodzenia mechaniczne, zużycie przełączników, mikrofonów itp.).
– Największy problem zarówno zdrowotny jak i społeczny dotyczy pacjentów z wszczepionym implantem ślimakowym. Implanty ślimakowe są wszczepiane osobom głuchym lub z bardzo głębokim niedosłuchem. Tak więc w sytuacji gdy niesprawny jest procesor mowy, pacjent traci całkowicie możliwość słyszenia, a więc funkcjonowania w otoczeniu.
NFZ finansuje komplet tego systemu - zarówno część wszczepialną, która wystarcza na długie lata i bardzo rzadko się psuje, i część zewnętrzną - procesor, którego wymianę przewiduje się po technicznym zużyciu, ale nie wcześniej niż po okresie minięcia gwarancji i stwierdzeniu trwałej niesprawności urządzenia, nie pozwalającej na jego prawidłowe wykorzystanie.
Okres gwarancji bywa różny - w zależności od placówki, która kupuje implanty od ich producenta. Instytut w Kajetanach wymaga od dostawców najdłuższej gwarancji - 5-letniej na procesor mowy i 10 letniej na część wszczepialną.
– Chodzi o to, żeby pacjenci jak najdłużej mieli zapewnione ewentualne naprawy implantu przez producenta. Po upłynięciu 5 lat, kiedy stwierdza się, że część zewnętrzna, czyli procesor mowy jest trwale niesprawny, dopiero wtedy możemy kwalifikować pacjenta do wymiany. Taki procesor kosztuje ok. 38 tys. zł. To drogie urządzenie, na zakup którego większości z nas nie stać.
Głucha kolejka
I tu zaczynają się przysłowiowe schody. Już niesłyszący pacjenci (lub z niedziałającym prawidłowo urządzeniem) ustawiani są w kolejce po refundowaną przez NFZ wymianę procesora mowy.
– Wiemy, że środki finansowe w ochronie zdrowia są limitowane, ale w skali całego budżetu NFZ, to przysłowiowa kropla w morzu. Każda jednostka publicznej ochrony zdrowia w Polsce, w tym Instytut Fizjologii i Patologii Słuchu musi otrzymane środki przeznaczyć na wszystkie realizowane świadczenia, w tym również na wymiany procesorów. Takie potrzeby są więc realizowane w ramach możliwości danej placówki medycznej – mówi dyrektor W. Cieśla.
I dodaje: – Te możliwości wynikają z wartości kontraktu jak i konieczności wykonywania innych świadczeń, które są w jednostce realizowane. Instytut, tak jak inne szpitale, dostaje więc środki na ambulatoryjną opiekę specjalistyczną, diagnostykę, na leczenie szpitalne, operacje itd., nie tylko wszczepienia i wymianę implantów. Musi więc dzielić otrzymane środki publiczne na poszczególne rodzaje swojej działalności, tak aby równomiernie realizować długie kolejki pacjentów i tak je dzieli.
Instytut w Kajetanach od lat wymienia rocznie najwięcej w Polsce procesorów mowy, bo powyżej 200 - 240 rocznie.
Nie pamiętają głuchotyTo niestety jest za mało, ponieważ zapotrzebowanie jest dużo większe. Pierwsi pacjenci, którym prof. Henryk Skarżyński wszczepił implant ślimakowy mają go już 20-25 lat.
W związku z tym, niektórzy muszą już po raz drugi i trzeci wymienić procesor mowy. Ci, którzy mieli wszczepiony implant 5 lat temu, czyli ich implant już jest po gwarancji, mają często potrzebę pierwszej wymiany.
Cały czas narasta liczba osób potrzebujących wymiany, a środki na ten cel są ciągle takie same, i brak jest systemowej regulacji zapewniającej pacjentom stałą wymianę urządzenia.
Awarię procesora mowy u osoby, która była zaimplantowana jako małe dziecko i nie pamięta jak to jest być głuchym, można porównać do sytuacji, kiedy ktoś zdrowy nagle głuchnie. Małe dziecko, które chodzi do szkoły, nagle traci słuch i już nie może chodzić do tej szkoły, człowiek, który pracuje - nie może w takiej sytuacji pracować dalej.
– Od kiedy w Polsce zaczęto wszczepiać implanty na dużą skalę i zaczęły być problemy z wymianą procesorów mowy, czyli ok. 8-9 lat temu, alarmowaliśmy wszystkie władze - kolejnych prezesów NFZ, kolejnych ministrów zdrowia, kolejne sejmowe komisje zdrowia. Wszyscy deklarują zrozumienie dla problemu, ale nie idą za tym żadne działania, żeby go rozwiązać – podkreśla dyrektor W. Cieśla.
Instytut stoi na stanowisku, że każdy zaimplantowany pacjent powinien mieć zagwarantowaną wymianę procesora, żeby nie utracić tych korzyści, które implant mu dał.
Powrót do głuchoty dużo kosztuje
To nieludzkie najpierw przywracać, a później odbierać ludziom słuch. Taka sytuacja ma również określony wymiar ekonomiczny. Osobami, które nagle nie słyszą, czekają na wymianę procesora mowy, trzeba się opiekować, wykładać publiczne pieniądze na opiekę nad nimi, ich utrzymanie czy zapewnienie edukacji. To jest nie tylko nieludzkie ale też i nieekonomiczne.
Dlaczego brakuje pieniędzy na płynną wymianę procesorów? Zarówno wszczepienie implantu jak i wymiana procesora mowy są finansowane z tej samej puli środków, czyli z kontraktu przyznanego na leczenie w Instytucie, również to niezwiązane z wszczepianiem implantów.Długie oczekiwanie na wymianę procesora mowy to ogromne koszty, choćby związane z niezdolnością do pracy, zasiłkami socjalnymi, z koniecznością nauki porozumiewania się, pracy w warunkach specjalnych, nauczania w szkole specjalnej.
Po co mamy wycofywać dzieci do szkół specjalnych, skoro one chodziły do tej pory do zwykłych szkół i nie wymagały dodatkowych nakładów finansowych od państwa. Tym bardziej, że z badań wynika, iż dzieci zaimplantowane osiągają nawet lepsze wyniki w nauce od swoich rówieśników, którzy nie mają problemów ze słuchem.
– Nie możemy wszystkich dostępnych w Instytucie środków przeznaczyć na wymianę procesorów. Na hospitalizację u nas czeka ponad 24 tys. pacjentów, a pod opieka Poradni specjalistycznej jest ponad 370 tysięcy osób… W swoich propozycjach kierowanych do najwyższych organów państwa Instytut proponował różne rozwiązania tego problemu – podkreśla dyrektor W. Cieśla.
I dodaje: – Jednym z nich jest, poza podstawowym, zapewniającym pacjentom regularne wymiany procesora, przeznaczenie przez NFZ każdego roku określonych środków jako wydzielonych na wymianę procesorów mowy, tak aby pacjenci mieli wiedzę jakie mają szanse na uzyskanie takiego świadczenia w kolejnych latach.
Na niewiele zda się dbanie o procesor
Teoretycznie wymiana wadliwego procesora w ramach finansowania z NFZ należy się po 5 latach działania procesora. Jednak niektórzy pacjenci nie wymieniają procesorów mowy przez 7-8 lat, bardzo o nie dbają.
– Niestety nie zmienia to ich sytuacji, ponieważ do kolejki na wymianę procesora mowy możemy wpisać pacjenta, dopiero jak ten procesor mowy przestanie działać - czy to jest zaraz po okresie gwarancji, czy później - pacjent musi czekać nawet 3-4 lata na wymianę – informuje dyrektor.
Czekają w ciszy
Z jednej strony, po zaimplantowaniu mamy osobę sprawną, a w przypadku awarii procesora mowy - osobę niepełnosprawną, którą trzeba się zająć. Przykładowo matka musi zrezygnować z pracy i zająć się dzieckiem, trzeba zapewnić temu dziecku opiekę logopedyczną, naukę czytania z ust i ono cofa się w rozwoju. Chory dorosły traci pracę.
– Mamy teraz ponad 1230 osób oczekujących na wymianę procesora. Nie po to przywracamy ludziom słuch, rehabilitujemy ich, żeby patrzeć później jak ci ludzie, dzieci i dorośli są bezradni, bo nie mogą wymienić procesora mowy do implantu – mówi dyrektor W. Cieśla.
Osoby, którym wszczepiono implanty słuchowe, jak były małymi dziećmi, najczęściej nie znają języka migowego.•Fot. 123RF
Będą rozmowy, może będzie rozwiązanie
Ta okropna sytuacja osób oczekujących na wymianę procesora mowy nie jest nowa. Pisano o tym, mówiono, dyskutowano. Natalia, której historię opowiedzieliśmy na początku tego artykułu, mówi nam nawet, że już przestaje wierzyć, że coś się zmieni w kwestii wymiany procesora mowy.
Jedak Sylwia Wądrzyk, dyrektor Biura Komunikacji Ministerstwa Zdrowia, zapewnia nas, że aktualnie w Ministerstwie Zdrowia prowadzone są prace analityczne co do zmian (poszerzenia) warunków realizacji świadczenia gwarantowanego leczenia szpitalnego w zakresie: wszczepienie lub wymiana protezy ślimaka lub wszczepienie albo wymiana wielokanałowej protezy ślimaka związanych z implantami słuchowymi w zakresie leczenia szpitalnego.
– Dodatkowo Ministerstwo Zdrowia, w celu poprawy dostępności do świadczeń zdrowotnych, w tym skrócenia kolejek do świadczeń, zwiększa finansowanie szpitali zasilając ich budżety dodatkowymi środkami finansowymi. Jednocześnie w najbliższym czasie zostaną podjęte rozmowy z właściwymi ekspertami w celu określenia standardów dotyczących zasad i częstotliwości wymiany procesorów mowy lub dźwięku – zapewnia Sylwia Wądrzyk.
Natomiast rzecznik prasowy NFZ Andrzej Troszyński, podkreśla że awaria implantu nie oznacza oczywiście konieczności wymiany.
– Jeśli jednak tak zdecyduje komisja techniczna, to każdorazowo wymiana powinna być traktowana jako przypadek pilny. A już na pewno, sądzę, w przypadku dziecka. (mimo że terminy udzielania świadczeń są wspólne - dla dzieci i dorosłych). Trudno mi odnieść się do zarządzania przez placówkę kontraktem. Wydaje się, że planując realizację świadczeń, zgodną z zasadami wyznaczania terminów ich udzielania, zarządzający kontraktem powinien „zostawić miejsce” na pilne wynikające z awarii i wymiany implantów – mówi Andrzej Troszyński.
Zapytaliśmy też rzecznika NFZ jaki jest czas oczekiwania na wymianę zepsutych procesorów mowy.
Pacjenci czekają na rozwiązaniaWedług posiadanych przeze mnie informacji, w popularnej i obleganej przez pacjentów placówce w Kajetanach osoby, których problem zdrowotny został określony jako pilny, czekają ok. dwóch miesięcy. Ponad 400 dni czekają osoby, których problem nie został określony jako pilny.
Miejmy nadzieję, że z rozmów i ustaleń Ministerstwa Zdrowia coś w końcu wyniknie. Nie można dokonywać "cudu" i dawać słuch osobom niesłyszącym, a później tego "cudu" nie pielęgnować.To nie tylko nieetyczne ale też zwyczajnie nieopłacalne.
Warto zwrócić uwagę na fakt, że zapytane przez nas Ministerstwo Zdrowia o to, czy osoby czekające na wymianę procesora mowy otrzymują jakąś pomoc na ten długi czas oczekiwania w świecie ciszy, nabrało przysłowiowej „wody w usta”. Na to pytanie nie dostaliśmy odpowiedzi…