Mały Nikoś potrzebuje pomocy w walce z chorobą Krabbego. Na leczenie potrzeba prawie miliona!

Karol Górski
W serwisie Pomagam.pl trwa zbiórka na leczenie i rehabilitację małego Nikosia, cierpiącego na chorobę Krabbego. Chłopiec potrzebuje aż 900 tys. zł, by mieć szansę w zmaganiach z rzadkim i bardzo ciężkim schorzeniem.
Nikoś potrzebuje pieniędzy na leczenie w Stanach Zjednoczonych. Fot. Pomagam.pl
"Nazywam się Nikodem Topoliński i przyszedłem na świat 11 maja 2020 roku. Po paru tygodniach szczęśliwego życia zaczęły się moje problemy z ruszaniem nóżkami, a trzymanie na rękach zaczęło sprawiać mi ból. Zmartwiło to moją Mamusię i mojego Tatusia i tak zaczęła się moja wizyta w szpitalu. Po wielu badaniach i różnych podejrzeniach lekarze wykryli u mnie Krabba. Jest on bardzo zły i sprawia mi dużo cierpienia" – taki opis widnieje na stronie zbiórki.

Wspomniany w nim "Krabb" to choroba Krabbego, rzadkie schorzenie genetyczne układu nerwowego. Choroba powoduje brak galaktocerebrozydazy, czyli enzymu potrzebnego do prawidłowego metabolizmu mieliny. To z kolei wywołuje zaburzenia układu nerwowego, również pracy mózgu. Diagnozuje się ją zazwyczaj między czwartym a szóstym miesiącem życia. Ma bardzo szybki przebieg.


Jakie są przyczyny choroby Krabbego? W dużym skrócie i uproszczeniu – odpowiada za nią mutacja genu rozwijającego się w 14 chromosomie. Choroba jest dziedziczna. Jest to niestety choroba śmiertelna. Istnieje metoda leczenia choroby Krabbego, jednak nie zwalcza ona przyczyny, a jedynie łagodzi objawy schorzenia. Takie leczenie polega na podaniu mu komórek macierzystych z krwi pępowinowej.

W Polsce choroba zwykle nie jest leczona, więc Nikoś potrzebuje pieniędzy na leczenie w Stanach Zjednoczonych. W tym celu jego rodzice chcą zebrać 900 tys. złotych.

Link do zbiórki znajdziecie pod adresem: pomagam.pl/nikiprzeganiakraba