Julia walczy o życie, w zbiórce pomagają celebryci i politycy. Jej mama opowiada o codziennej walce
– Często na Siepomaga.pl, kiedy wpłacałam pieniądze na zbiórki, zastanawiałam się, co czują rodzice tych dzieci. Teraz już wiem – mówi Monika Kuczała, matka 18-letniej Julii, która w czasie pandemii dowiedziała się, że ma złośliwego raka mózgu – pineoblastomę. Na leczenie w Ohio brakuje jeszcze kilku milionów złotych.
Jest bardzo ciężko.
Niedawno odetchnęliście z ulgą, że pieniądze na leczenie córki w Ohio udało się uzbierać. A tymczasem okazuje się, że znów jesteście w połowie drogi i brakuje ponad 4 mln zł.
Po pierwsze, odetchnęliśmy z ulgą, że w ogóle jest terapia. Poszukiwaliśmy leczenia dla Julii przez prawie trzy miesiące. Natomiast później okazało się, że trzeba będzie uzbierać dużą kwotę.
W jaki sposób wyceniono leczenie?
Myśmy tak naprawdę tego kosztorysu nie dostali. Wiedząc, że nie uzbieramy 1 mln dolarów w krótkim czasie, podjęliśmy wraz z fundacją decyzję o zbiórce, opierając się na kosztorysie leczenia innego dziecka – niespełna dwuletniego Marcelka. A Julia ma 18 lat i jest o wiele cięższa. Na początku zasugerowaliśmy się ceną terapii, a nie wielkością dziecka.
Wyniki wysłaliśmy do Stanów. To zbiegło się w czasie z odejściem pana profesora Jonathana Finlaye’a na emeryturę. Po długim czasie próśb o kosztorys przyszedł ten dokument. Kwota była wyższa niż ta, o której myśleliśmy od początku. Profesor nam powiedział, że wyleczy Julię. W Polsce dawano nam 50 proc. szans.
I zdaje się, że profesor mówił o dwóch pacjentkach w podobnym stanie do Julii, które również zostały wyleczone?
Nawet wspominał o czterech pacjentkach, tylko dwie stricte w takiej sytuacji jak Julia. Wiek, poczynania choroby w organizmie – to wszystko też jest różne.
Ile czasu macie, by uzbierać 4 mln zł?
Gdyby nie to, że córka miała powikłania po chemii, to już byśmy tego czasu praktycznie nie mieli.
Jula wchodzi teraz w protokół radioterapii. Jeśli byśmy zaczęli ją w Polsce stosować, to wyklucza nas to z leczenia profesora Finleya. Przynajmniej na rok, ponieważ spustoszenia w organizmie po radioterapii będą na tyle duże, że nie będzie możliwości tych immunoprzeszczepów. Musimy poczekać, aż się zregeneruje.
Proszę sobie wyobrazić sytuację, że Julia jest przeleczona, a pół roku później dostaje wznowy. I co w takiej sytuacji? Nic nie możemy zrobić. Znowu chemia. Może uda się go wyciszyć, może się go ubije, a może nie. No i operacja.
Czyli na zebranie potrzebnej kwoty macie kilka tygodni?
W zasadzie to dwa tygodnie, bo Julia zacznie chemię, zostanie przeleczona, a następnie wchodzi w protokół radioterapii. I teraz pytanie, czy podejmiemy tę radioterapię, jeśli tak, to zbieramy na zaś.
Wtedy trzeba odczekać rok?
Tak. Jeśli nie podejmie radioterapii, a nie uzbieramy pieniędzy, to dla mojego dziecka to wyrok. Sytuacja jest patowa.
Mamy dwa, może trzy tygodnie na uzbieranie tej kwoty. Później pozostaje tylko kombinowanie, jakie mamy możliwości, by resztę tych pieniędzy zabezpieczyć. Wszystko mamy sprzedać? Nie wiem.
Szukacie jakichś alternatyw?
Tak, próbujemy się konsultować z innymi szpitalami. Są to metody innowacyjne, eksperymentalne. Nie jest powiedziane, czy ktoś jeszcze w taki sposób działa. Przypadkiem dowiedzieliśmy się, że być może w Paryżu się uda. I próbujemy. Jesteśmy z nimi w kontakcie mailowym.
Pewnie ze względu na koronawirusa wszystko jest mocno ograniczone i przesunięte w czasie?
Tak. W Ohio też ograniczają zewnętrzne przyjęcia ze względu na koronawirusa. Perturbacje przez cały czas są. Gdyby udało się w Paryżu, to może byłoby taniej.
W sieci jest bardzo dużo aukcji, zbiórek dla osób, które potrzebują pomocy. Ale politycy, celebryci to waszą przekazują dalej i zachęcają, by wesprzeć Julkę. Przyłożyła pani do tego rękę?
Powiem szczerze, że nawet nie wiem, jak to się stało. Może to palec boży. Bardzo wielu znajomych zaangażowało się w pomoc. Początki były trudne – odpisywali, że mają remont, mogą trochę pomóc, ale niewiele.
Przekazywałam im wszystkim, by nie płacili dużo, a tyle, ile mogą. Ale niech przekazują to dalej swojej rodzinie przyjaciołom. Niech każdy da po te 10, 20 złotych i się uzbiera. 3,5 mln osób po złotówce i mamy. Taki był mój przekaz i prośba.
Dużo osób się włączyło w akcję pomocy. Jeden przekazywał drugiemu. Ludzie znajomi i nieznajomi pisali do gwiazd, prosili o pomoc. Licytowali na internetowych aukcjach, ktoś kupił nawet kurę.
Co się stanie, jeśli nie uda Wam się uzbierać 4 mln zł?
Jeśli nie uda nam się uzbierać pieniędzy, to córka będzie musiała przejść polski protokół, czyli taki na przetrwanie. A co z tego będzie – tego nie wiemy. Czy to się uda, czy wznowy będą szybko – tego też nie wiemy. Zrobimy wszystko, żeby się to szybko nie wydarzyło.
Ale to jest tak złośliwe, że nie da się tego przewidzieć. Dziś zrobię rezonans, a za 6 tygodni mam guza w głowie. Nie można tego szybciej wykryć, ponieważ nierealne jest, abym robiła córce co 6 tygodni rezonans.
Pamięta pani dzień, w którym zmieniło się wasze życie? Zaczęło się od bólu głowy?
Zaczęło się od porannych wymiotów, bólu głowy. Na początku myśleliśmy, że być może Julia zjadła coś. W kolejnym tygodniu te objawy się powtórzyły. To było akurat w czasie pandemii, więc do lekarza trudno było się dostać.
Kiedy trzeci raz się to powtórzyło, poszłam do neurologa. I usłyszałam to, co chciałam: że to tylko migrena, że nic się nie dzieje. Doszło do tego natomiast podwójne widzenie. Neurolog wypisał nam skierowanie na rezonans, gdyby coś się działo.
Robiliśmy wszystko, by rezonans się odbył szybko, tym bardziej, że powtórzyły się wymioty, bóle głowy. Umówiłam rezonans w trzy dni. I tak jak staliśmy podczas wykonywania badania, tak pojechaliśmy do szpitala we Wrocławiu.
Radiolog, który robił rezonans, powiedział, że natychmiast mamy jechać do szpitala. Bez szczoteczki, bez pasty pojechaliśmy. I musiałam zostawić niespełna 18-letnie dziecko samo w szpitalu.
I w czasie pandemii nie można było jej odwiedzać, prawda?
Niestety nie. Widywałyśmy się tylko przez okno, rozmawiałyśmy przez telefon. Córka strasznie to przeżyła.
Widziałam, że na Instagramie Julia dziękuję tam za okazaną pomoc, wsparcie.
Wsparcie jest bardzo duże. Jest to dla nas bardzo budujące. Jeśli chodzi o empatię, zaangażowanie – jesteśmy pod wrażeniem i aż nie chce nam się wierzyć, że można tak liczyć na ludzi, na ich dobre serce. Bez ludzi to by się nie udało.
Gdyby nie media społecznościowe, gdyby to wszystko stało się 10-15 lat temu, to Julia nie miałaby żadnych szans na przeżycie. I pod kątem technologicznym i ze względu na wsparcie, które płynie do nas z różnych stron. Tak więc myślimy, że po coś to było. W kupie i zaangażowaniu ludzi jest siła.
Może w ludziach ta empatia, chęć niesienia pomocy innym, pozostanie na dłużej. Często na Siepomaga.pl, kiedy wpłacałam pieniądze na zbiórki, zastanawiałam się, co czują rodzice tych dzieci. Teraz już wiem.
Musimy prosić o pomoc ludzi. I choć lekarze w Polsce bardzo chcą leczyć Julię, to niestety w naszym kraju nie ma potwierdzonych przypadków wyleczenia tej jej jednostki chorobowej – szyszyniaka zarodkowego.
Cały czas mówię, żeby pokazali mi jeden przypadek nie przedłużenia życia, ale wyleczenia, więc wtedy zostanę w Polsce. Nie chcę jechać do Ohio, żeby leczyć córkę za większe pieniądze. Chodzi o to, by ją uratować, a nie przedłużyć jej życie.
Link do zbiórki Julii Kuczały na Siepomaga: www.siepomaga.pl/julia-kuczala
Dane do darowizny:
Odbiorca: Fundacja Siepomaga
ul. Za Bramką 1
61-842 Poznań
Numer w Alior Banku: 89 2490 0005 0000 4530 6240 7892
IBAN: PL89249000050000453062407892
Kod BIC/SWIFT: ALBPPLPW
Tytuł: 23345 Julia Kuczała darowizna
Czytaj także: Na ten nowotwór cierpią 4 osoby w Polsce! Julka zachorowała w szczycie pandemii, potrzebuje pomocy