Ci chorzy nie mogą zmarnować nawet minuty, to walka o życie! Nie mogą czekać na leczenie pół roku
Pani Zofia siedziała z córką na balkonie, trzymała rękę na poręczy - wtedy pierwszy raz poczuła ból pod pachą. Później coraz częściej bolało. Ból rozlał się na łopatkę. Pani Zofia kupiła w aptece maść i smarowała bolące miejsce. Kupowała plastry przeciwbólowe. W końcu zadzwoniła do lekarza rodzinnego. Lekarz przepisał leki na nerwobóle. Dodatkowo pani Zofia brała też zwyczajne leki przeciwbólowe i w ten sposób jeszcze przez miesiąc była w stanie chodzić do pracy.
Czytaj także: Trzeba było 40 lat żeby pojawił się lek przedłużający życie śmiertelnie chorym na raka płuca
– Któregoś dnia zasłabłam. Córka stwierdziła, że zawiezie mnie na SOR. Nie bardzo chciałam, bo zawsze trzymałam się z daleka od lekarzy - na zwolnienia lekarskie nie chodziłam przez ostatnie 30 lat. Pojechałyśmy. Niestety nie dowiedziałam się dlaczego zrobiło mi się słabo - lekarze nie wdrożyli diagnostyki - odesłali do lekarza rodzinnego.
No więc poszłam do lekarza rodzinnego, który zlecił badania i m.in. prześwietlenie płuc. Miałam robione dwa lata wcześniej i wtedy wszystko było w porządku, no ale zrobiłam to prześwietlenie. Wyszło zaciemnienie w płucu lewym… – opowiada nam pani Zofia.
Długa droga do diagnozy
I w tym momencie zegar pani Zofii powinien przestać przyspieszać. Jednak tak się nie stało.
– Trzy razy robiono bronchoskopię, z której wynikało tylko, że mam guza o nieustalonym charakterze. Wysłano mnie do chirurga klatki piersiowej do Wrocławia. Oczywiście na wizytę musiałam poczekać. Lekarz wyznaczył termin badania PET i biopsji robionej pod kontrolą badania tomograficznego.
Badanie PET wykazało guz w lewym płucu z przerzutami na nadnercza. Było już wiadomo, że to rak.
– Lekarz dociekał jaki to jest rak. Zdecydował, że wytnie zmianę. To była ciężka operacja. Kiedy po jakimś czasie rany się wygoiły i przyjechałam na kontrolę powiedział, że jest mu przykro, że to jest nowotwór złośliwy i muszę się leczyć onkologicznie – wspomina nasza rozmówczyni.
Zdecydowała się na leczenie w Poznaniu, ponieważ lekarz, który tam leczy ma świetne opinie. – Chciał mi wdrożyć chemioterapię z immunoterapią ale niestety immunoterapia była prowadzona w ramach badań klinicznych, bo nie jest refundowana, i nie wystarczyło już dla mnie leku. Dostałam standardową chemioterapię. Lekarz obiecał, że będzie starał dla mnie o immunoterapię przy następnej chemioterapii.
Od czasu kiedy pani Zofia pojawiła się po zasłabnięciu na SORze do wdrożenia leczenia onkologicznego minęło aż 5 miesięcy…
Tylko cztery miesiące, czy o cztery za dużo?
Można powiedzieć, że pani Zofia musiała zmierzyć się z system ochrony zdrowia, który nie był dla niej łaskawy. Do tego doszła jeszcze pandemia koronawirusa. Jednak są osoby, które świetnie znają system i wiedzą jak się w nim poruszać. Potrafią trochę oszukać ten symboliczny zegar ale nie na tyle, żeby uznać to za satysfakcjonujące.
– To były rutynowe badania, który tato poddaje się co jakiś czas z powodu innych chorób. Wynik prześwietlenia płuc okazał się nieprawidłowy. Potem dokładniejsze badania pokazały, że mamy do czynienia z drobnokomórkowym rakiem płuca – opowiada nam dr Robert Kowalczyk, seksuolog, człowiek który na co dzień ma do czynienia z systemem ochrony zdrowia i umie się w nim poruszać.
Nawet jeśli umiemy poruszać się w systemie ochrony zdrowia, to od podejrzenia raka drobnokomórkowego płuca do leczenia mijają cenne miesiące.•Fot. Tomasz Kamiński / Agencja Gazeta
Jego siostra, która głównie zajmowała się tatą ma wykształcenie medyczne, Oboje wiedzą jak należy się poruszać się w systemie ochrony zdrowia.
– To spowodowało, że niepokojące sygnały jeśli chodzi o zdrowie taty wzięliśmy na poważnie. Gdyby tato został z tym sam, to myślę, że mógłby sobie nie poradzić. Z racji posiadanej wiedzy, mobilności mogliśmy się zająć kwestią diagnostyki i leczenia taty. To jest nie do przejścia dla starszej osoby bez pomocy bliskich. Mimo że mamy do czynienia z osobą świadomą, dobrze działającą na co dzień.
Jest leczenie - nie ma dostępu
Cztery miesiące, w których wielokrotnie zdarzały się wielogodzinne wyczekiwania na korytarzach poradni i szpitali. – Ci pacjenci siedzą godzinami i czekają na jakikolwiek wyjaśnienie swojej sytuacji zdrowotnej.
Po tym jak postawiono diagnozę, też nie było łatwo. – To my musieliśmy tacie wytłumaczyć co teraz będzie się działo, szukaliśmy informacji na temat choroby i jej leczenia. Trochę byliśmy zmuszeni do zarządzania chorobą taty. Mimo że pomagało nam wielu dobrych ludzi, to jednak byliśmy w tym wszystkim trochę sami – mówi nam dr Kowalczyk.
I dodaje: – Co do leczenia. Możemy włączyć internet i dowiedzieć się o najnowszych metodach. Wracamy z tą wiedzą do lekarza i spotykamy się ze ścianą, bo okazuje się, że tak naprawdę w Polsce nie ma dostępu do takiego leczenia. Człowiek ma rozbudzone nadzieję, a nagle się okazuje, że nie ma dostępu lub jest on bardzo ograniczony. Tak naprawdę dzięki poświęceniu i determinacji mojej siostry tata żyje.
Człowiek zderza się też z prozą życia podczas terapii np. jak w dobie pandemii dojechać na leczenie do szpitala? W dużym mieście w grę wchodzi taksówka ale co zrobić jeśli człowiek ma do szpitala kilkaset kilometrów i np. nikt z rodziny nie może co kilka dni zwalniać się z pracy i wozić chorego? Niby prozaiczny problem a okazuje się czasami bardzo trudny do rozwiązania.
Policzone dni, policzone minuty
Każda diagnoza onkologiczna paraliżuje, wywołuje gigantyczny lęk przed chorowaniem, przed śmiercią, przed nieznanym. Pacjenci są zagubieni. Nie wiedzą, jak się mają zachować w leczeniu, gdzie się leczyć ani gdzie szukać wsparcia. W przypadku drobnokomórkowego raka płuca jest to szczególnie obciążające, bo chorzy nie mają na to czasu. Dla nich każdy dzień zwłoki może być wyrokiem.
– Żyją w świadomości, że ich dni są policzone. I to dosłownie – mówi Elżbieta Kozik, prezes Stowarzyszenia Amazonki Ruch Społeczny, partner kampanii informacyjnej "Liczy się czas w raku płuca”.
Drobnokomórkowy rak płuca to niezwykle agresywny nowotwór. Szybko podwaja swoją masę i szybko daje przerzuty - do kości, wątroby, ale przede wszystkim do centralnego układu nerwowego.
Rokowanie w tym nowotworze nie jest dobre. Tylko 5 proc. chorych ma szanse przeżyć 5 lat od rozpoznania choroby. W Polsce każdego roku ten typ raka płuca wykrywa się u ok. 3 tys. osób. Od lat 70., czyli przez 40 lat, do zeszłego roku nie pojawił się żaden nowy lek. Dla tych chorych standardem była chemio i radioterapia.
Lekarze najczęściej diagnozują drobnokomórkowego raka płuca u osób między 65. a 70. rokiem życia, ale coraz częściej wykrywają go u ludzi jeszcze przed czterdziestką. Niepokojące jest to, że u tych młodych osób rak jest bardziej agresywny niż u starszych.
– Chorzy trafiają do lekarza zazwyczaj z nowotworem w zaawansowanym stadium. Dlatego nazwa naszej kampanii „Liczy się czas w raku płuca”. Nierzadko zdarza się, że chory na drobnokomórkowego raka płuca umiera, zanim rozpocznie leczenie – mówi Anna Kupiecka, założycielka i prezes Fundacji OnkoCafe – Razem Lepiej. Zbyt dużo czasu zajmują badania, czekanie na wyniki i decyzję o tym, jak chory ma być leczony. Powodów opóźnienia jest kilka.
Pandemia jeszcze opóźnia
Pacjenci zbyt późno zgłaszają się do lekarza. Na wizytę decydują się dopiero wtedy, gdy widzą krew w plwocinie, są bardzo osłabieni lub mają poważne kłopoty z oddychaniem.
– Z powodu pandemii te opóźnienia są jeszcze większe. Chorzy zgłaszają się do nas w bardziej zaawansowanym stadium rozwoju raka niż przed pandemią COVID19. Wielu z nich nie zgłaszało się do lekarzy w obawie przed zakażeniem koronawirusem – mówi dr Izabela Chmielewska z Katedry i Kliniki Pneumonologii, Onkologii i Alergologii Uniwersytetu Medycznego w Lublinie, która na co dzień zajmuje się leczeniem i opieką nad pacjentami chorującymi na drobnokomórkowego raka płuca.
Ale wina leży też po stronie lekarzy. – Pacjenci skarżą się nam, że albo drzwi poradni POZ były zamknięte, albo nie sposób się było dodzwonić do lekarza. Gdy wreszcie się to udało, mogli liczyć jedynie na teleporadę. A przecież podczas rozmowy telefonicznej lekarz nie jest w stanie zauważyć objawów, które mogą świadczyć o nowotworze. Nie osłucha zdalnie pacjenta – zauważa dr Chmielewska.
Sporo czasu zajmuje też postawienie diagnozy. – Niezbędne jest badanie tomografem komputerowym, które pozwala dostrzec zmiany w płucach, niewidoczne na zdjęciu rentgenowskim – mówi dr Chmielewska. Ale tu pojawia się problem. – W ramach NFZ skierowania na badanie tomografem komputerowym nie może wystawić lekarz POZ. Może to zrobić tylko onkolog i pulmonolog. To opóźnia rozpoczęcie terapii – mówi dr Chmielewska.
Pandemia koronawirusa dodatkowo opóźnia postawienie diagnozy.•Fot. jovanjaric / 123RF
– Czasem badanie to jest wykonywane w placówkach znacznie oddalonych od miejsca, w którym leczy się pacjent. To sprawia, że na wynik lekarz czeka kilka tygodni, a co gorsza, wynik bywa niejednoznaczny. Zdarza się bowiem, że materiał jest źle i zbyt długo przechowywany i jego jakość słabnie – mówi dr Chmielewska i dodaje: - Każdy tydzień zwłoki, to opóźniona diagnoza, opóźnione leczenie, i mniejsza szansa na wydłużenie życia chorego.
Dobre leczenie nie dla polskich pacjentów
Drobnokomórkowy rak płuca jest wrażliwy na chemioterapię, ale komórki nowotworowe szybko uodparniają się na leczenie. Aby podtrzymać skuteczność chemioterapii, do chemioterapii dołączono immunoterapię. Takie leczenie skojarzone wydłuża życie.
– Niestety, w Polsce nie jest ono refundowane. To oznacza, że w przypadku progresji musimy ponownie wrócić do chemioterapii. Jednak wielu chorych jest już tak jest osłabionych leczeniem i chorobą, że nie jest w stanie znieść trudów terapii. Z badań wynika, że nowoczesne leki są najbardziej skuteczne, gdy podaje się je na początku leczenia. Potem działają słabiej – mówi dr Chmielewska.
Jesienią zeszłego roku został zarejestrowany w Unii Europejskiej atezolizumab, lek stymulujący odpowiedź immunologiczną, czyli wspomniana immunoterapia, która zmusza układ odpornościowy do walki z komórkami nowotworu.
– Lek ma nie dopuścić do nawrotu i sprawić, że układ odpornościowy chorego będzie walczył z nowotworem. Niektórzy pacjenci, u których zastosowano tę nową terapię, będą żyć dłużej niż gdyby dostali dotychczasowe leczenie. Dodanie immunoterapii pozwala zmniejszyć ryzyko zgonu o 30 proc. – wyjaśnia dr Chmielewska.
Leczenie to jest już stosowane z powodzeniem w standardowej praktyce klinicznej u pacjentów z niedrobnokomórkowym rakiem płuca. Jest to pierwszy od lat lek, który przynosi efekty terapeutyczne - wydłuża życie i poprawia jego jakość. Można go stosować w pierwszej linii u chorych w stadium rozsianym raka, gdy nie można zastosować radykalnej terapii.
To nie jest tak spektakularny efekt, jaki dzięki nowym terapiom udaje się uzyskać u chorych z niedrobnokomórkowym rakiem płuca, ale jest to sukces. Podejmowano było wiele prób z nowymi cząsteczkami lub nowymi schematami leczenia, ale żadne nie przyniosły pozytywnych efektów.
– Coraz więcej wiemy o tym nowotworze, coraz więcej wiemy o czynnikach, które decydują o rozwoju raka, ale pojawia się też coraz więcej pytań. Nowa terapia może nie jest przełomem, ale na pewno jest początkiem zmian, iskierką nadziei, że nowe, skuteczne terapie będą dostępne także dla pacjentów z drobnokomórkowym rakiem płuca – mówi dr Chmielewska.
Bezcenne miesiące
– Dla chorych onkologicznie każdy tydzień ma znaczenie, nawet pół roku dłuższego życia jest dla nich bezcenne. Zwłaszcza że immunoterapia nie wyniszcza organizmu. Chorzy mogą więc spędzić ten ostatni okres życia w niezłej kondycji i robić to, co jest dla nich najważniejsze – mówi Anna Żyłowska ze Stowarzyszenia Walki z Rakiem Płuca Oddział Szczecin.
Jej organizacja napisała już w tej sprawie pismo do Ministerstwa Zdrowia. Zamierza też zwrócić uwagę opinii publicznej na ten problem, dlatego ponownie zainicjowała kampanię "Liczy się czas w raku płuca”.
Za sprawą pierwszej odsłony tej kampanii udało się poprawić los pacjentów z niedrobnokomórkowym rakiem płuca. Dzięki temu żyją kilka lat od usłyszenia diagnozy. Organizacje zrzeszające pacjentów mają nadzieję, że uda się to także u chorych na drobnokomórkowego raka płuca.