Kobiety chorują częściej. Przy wsparciu mistrzyni tenisa rusza kampania skierowana do Polek
„Wiele kobiet nie bierze spraw w swoje ręce. Chcę dać im siłę po to, aby zatroszczyły się o swoje zdrowie” – tymi słowami Caroline Woźniacki, ambasadorka ogólnoświatowej kampanii Advantage Hers zwróciła się do uczestników spotkania, które zainaugurowało polską edycję inicjatywy, wspierającej kobiety z przewlekłymi chorobami zapalnymi.
Kobiety chorują częściej
Podczas spotkania inaugurującego polską edycję kampanii Jej Przewaga/Advantage Hers 10 grudnia 2020 eksperci wirtualnego okrągłego stołu odnieśli się do żeńskiego aspektu przewlekłych schorzeń zapalnych. Podkreślono, że kobiety zmagają się ze szczególnymi wyzwaniami, takimi jako opóźnienia w diagnostyce, czy obciążenia fizyczne i psychiczne - zwiększone, w porównaniu z mężczyznami chorującymi na te same choroby.
Zdaniem prof. Brygidy Kwiatkowskiej, reumatologa, kierownika Kliniki Wczesnego Zapalenia Stawów i zastępcy dyrektora ds. klinicznych Narodowego Instytutu Geriatrii, Reumatologii i Rehabilitacji im. prof. dr hab. Eleonory Reicher - to właśnie kobiety częściej słyszą diagnozę choroby zapalnej. -Reumatoidalne zapalenie stawów trzy razy częściej dotyka kobiet, niż mężczyzn. Na spondyloartropatie osiowe częściej zapadają mężczyźni, ale jeśli chorują panie, to następują opóźnienia w diagnozie, gdyż najczęściej kobiety nie posiadają antygenu zgodności tkankowej HLA-B27, co opóźnia rozpoznanie. Łuszczycowe zapalenie stawów (ŁZS) w porównywalnej liczbie diagnozujemy u obu płci, ale większość zapalnych chorób dotyczy niestety kobiet - tłumaczyła ekspertka.
Z kolei prof. Ewa Mojs, neuropsycholog, kierownik Katedry i Zakładu Psychologii Klinicznej Uniwersytetu Medycznego w Poznaniu – wskazała, że kobiety długo same radzą sobie ze schorzeniami autoimmunologicznymi, gdy jednak przychodzi moment załamania, wtedy ich problemy natury psychologicznej stają się znacznie poważniejsze, niż u mężczyzn. Są w stanie pokonać wiele przeciwności, heroicznie się poświęcić, muszą jednak mieć poczucie sensu tego co robią, dlatego w procesie leczenia tak ważna jest nasza pełna koncentracja na pacjentce.
12 tygodni możliwości
Specjaliści zgodnie podkreślali znaczenie terminowej diagnozy i szybkiego podjęcia leczenia chorób autoimmunologicznych. - O rokowaniach decyduje tu czas. Mówimy o window of opportunity – tzw. oknie szczęścia, tj. 12 tygodniach od wystąpienia pierwszych objawów do włączenia leczenia, które decyduje o skuteczności walki z chorobą i daje szansę na remisję, czyli całkowite zahamowanie jej postępu. Tymczasem w Polsce często zdarza się, że pacjent trafia do specjalisty w bardzo zaawansowanym stadium choroby. Wówczas zniszczone stawy będą już zawsze dawały dolegliwości bólowe – podkreślała prof. Kwiatkowska.
Violetta Zajk, prezes Ogólnopolskiego Stowarzyszenia Młodych z Zapalnymi Chorobami Tkanki Łącznej „3Majmy się Razem”- potwierdziła, że długi czas oczekiwania na diagnozę występuje zazwyczaj w przypadku kobiet.
Mat. prasowy
Najważniejsza jest świadomość
Problemem jest, według prof. Kwiatkowskiej , brak w naszym społeczeństwie wiedzy na temat specyfiki chorób autoimmunologicznych, który przekłada się na sytuację pacjenta. W powszechnym wyobrażeniu u młodych osób nie występuje zagrożenie chorobami zapalnymi stawów i układu ruchu. - Najnowsze badania pokazują, że pacjent, który ma pierwsze objawy choroby, przez kilka tygodni w ogóle nie idzie do lekarza. Z reguły udaje się do apteki, po środki przeciwbólowe. Po poradę zgłasza się dopiero wtedy gdy dolegliwości przeszkadzają mu w wykonywaniu pracy zarobkowej. Przeciążenie systemu powoduje, że zanim dotrze do lekarza POZ – znów minie trochę czasu. Potem kolejny etap czekania na opiekę specjalistyczną. Dlatego musimy działać na wielu płaszczyznach – wskazywała ekspertka. Podkreśliła, że pilnie należy zająć się kształtowaniem świadomości oraz wyodrębnić osobną, szybką ścieżkę kierowania pacjenta od lekarza rodzinnego do specjalisty. Zgodnie z rekomendacjami europejskimi chory w ciągu 4-6 tygodni powinien otrzymać kompleksową diagnostykę i właściwe leczenie. Na wielu etapach powinniśmy ugruntować i skrócić ścieżkę pacjenta, ale najbardziej newralgiczne jest kształtowanie świadomości i udrożnienie dostępu do specjalisty - apelowała profesor Kwiatkowska.
Stygmatyzacja społeczna, a zdrowie
Dermatolog, prof. Irena Walecka, kierownik Kliniki Dermatologii Centralnego Szpitala Klinicznego MSWiA - zwróciła uwagę, że wciąż palącym problemem pacjentów z przewlekłymi chorobami zapalnymi jest silna stygmatyzacja, która odbija się na ich życiu zawodowym i społecznym. - Większość osób nie radzi sobie z problemami natury psychicznej, gdy poza doświadczanym bólem i zniekształceniem stawów, już na pierwszy rzut oka widać zmiany na paznokciach i twarzy. Jest to bardzo trudne zwłaszcza dla młodych ludzi. Stygmatyzacja powoduje samoizolację, pacjenci marginalizują spotkania koleżeńskie, zamykaj się w domach. Prowadzi to do obniżenia nastroju, depresji, myśli, a nawet prób samobójczych, których liczba wśród pacjentów z łuszczycą jest zdecydowanie wyższa, niż w populacji ogólnej. Prof. Walecka zaznaczyła również, że pacjent z łuszczycą powinien być objęty opieką interdyscyplinarnego zespołu: reumatologa, kardiologa, endokrynologa i diabetologa. Podkreślała też znaczenie dobrej kondycji psychicznej pacjentów dla sukcesu terapeutycznego. - Doceniamy pracę pacjentów z psychologami i psychiatrami, który pomagają , nie tylko im, ale również nam, lekarzom w prowadzeniu terapii – mówiła specjalistka.
Opieka psychologiczna na wczesnym etapie
Aspekt właściwej opieki psychologa i psychiatry w opiece nad pacjentem podkreślała również Dagmara Samselska z Fundacji „AMICUS” i Unii Stowarzyszeń Chorych na Łuszczycę i ŁZS. Violetta Zajk, mówiła o potrzebie włączenia wsparcia psychologicznego już na początku choroby. - Reumatolog nie ma czasu na pogłębione przedstawienie istoty choroby, i tego co pacjenta czeka w przyszłości. Wiele osób tuż po diagnozie dzwoni wiec bezpośrednio do nas, do stowarzyszenia, żeby zapytać - co dalej? – tłumaczyła.
Prof. Ewa Mojs - wskazała, że choć obecność psychologa na każdym etapie choroby wydaje się oczywista - od diagnozy, przez etap leczenia, po załamania, które często towarzyszą chorobie Niestety jednak nasz system nie gwarantuje dostępu do tych specjalistów. – Tymczasem my zakładamy, że już w początkowym okresie choroby powinna być dostępna pomoc psychologiczna w ramach funkcjonującego systemu ochrony zdrowia - mówiła. Ekspertka przybliżyła koncepcję zespołów, w których pracowaliby psychologowie, wyedukowani w zakresie wspomagania w radzeniu sobie z chorobą, zanim dojdzie do powikłań sfery psychicznej i zaburzeń depresyjnych. - Aż 60 proc. osób z łuszczycą ma depresję, a jej leczenie to kosztowna farmakoterapia i psychoterapia, która średnio będzie trwała dwa lata – tłumaczyła, podkreślając wymiar ekonomiczny proponowanych rozwiązań.
System może pomóc
Dr Michał Sutkowski, rzecznik Kolegium Lekarzy Rodzinnych w Polsce - ubolewał nad niskim poziomem świadomości chorób autoimmunologicznych wśród lekarzy POZ. Zbyt rzadko, zdaniem eksperta pacjentom z nieswoistymi objawami towarzyszy właściwy wywiad lekarski. - System nie ułatwia pracy, jest zbyt anachroniczny, nienowoczesny i zamknięty. Stąd wiemy, że istnieje problem grup pacjentów zostawionych samym sobie. Kluczem do poprawy może być zmiana organizacji i ustawa o podstawowej opiece zdrowotnej, z wieloma narzędziami dla lekarza rodzinnego, z możliwością szybszej ścieżki diagnostycznej – konkludował ekspert.
Według opinii dr. Jakuba Gierczyńskiego, eksperta systemu ochrony zdrowia - opóźnienia w diagnostyce przewlekłych chorób zapalnych generują koszty dla budżetu państwa. Zważywszy, że na schorzenia te zapadają najczęściej osoby młode, w wieku produkcyjnym, to koszty pośrednie, społeczne i zawodowe, związane z absencją w pracy, zwolnieniami zdrowotnymi, brakiem stabilności zawodowej… mogą znacznie przewyższyć koszty bezpośrednie związane z leczeniem.
Poseł, prof. Paweł Kowal podkreślił wagę inwestycji we wczesne wykrywanie chorób autoimmunologicznych i edukację społeczeństwa – po to, aby można było, jak najbardziej ułatwić funkcjonowania osób z tymi schorzeniami w społeczeństwie - mówił. Zapowiedział, także wsparcie prac związanych z powołaniem specjalnego zespołu parlamentarnego ds. chorób autoimmunologicznych.
W ocenie mec. Piotra Mierzejewskiego, dyrektora Zespołu Prawa Administracyjnego i Gospodarczego oraz współprzewodniczącego Komisji Ekspertów ds. Zdrowia w Biurze Rzecznika Praw Obywatelskich - leczenie powinno być tak zorganizowane, by nie przybierało form terapii ratunkowej, a zwiększało komfort życia pacjenta zapewniając mu możliwość maksymalnie normalnego funkcjonowania w społeczeństwie.
Marzanna Bieńkowska z biura Rzecznika Praw Pacjenta potwierdziła potrzebę edukacji społeczeństwa i zwróciła uwagę na problemy polskich pacjentów z dostępem do specjalistów: reumatologów, dermatologów, rehabilitantów, psychologów.
Więcej informacji i materiałów dotyczących przewlekłych chorób zapalnych, można znaleźć pod adresem: AdvantageHers.com, gdzie jest dostępna polska wersja tej strony - https://www.ucb.com/advantage-hers/pl.
Organizatorem kampanii jest UCB.