"Każdej nocy trzymam na rękach umierającego synka". Jego życie może kosztować ponad 10 mln zł
Nad Fabiankiem ciążą dwa wyroki – podkreśla mama chłopca. Lekarze zdiagnozowali u niego dwie śmiertelne choroby. Dziecko pilnie musi przejść przeszczep wątroby, ale ten jest niemożliwy ze względu na skomplikowaną wadę serca. Walczyć o życie Fabianka chcą specjaliści ze Stanford, jednak ta walka ma swoją cenę. Bardzo wysoką....
Daria Rejmanowska, mama Fabianka: W szpitalu spędził większość swojego życia. Najdłużej w domu był przez 3 miesiące. Teraz też będzie rekord, bo wyszliśmy ze szpitala 18 grudnia, czyli minęło od tego czasu 2,5 miesiąca.
Najpierw dowiedzieli się państwo o wadzie serca?
Gdy byłam w ciąży, dowiedziałam się, że Fabianek będzie miał chore serduszko. Zdiagnozowano u niego Tetralogię Fallota, ale przekazano nam także, że ma nerkę wielotorbielowatą.
Plan był taki, że czekają nas jedna, maksymalnie dwie operacje serca. Nerka miała być nieruszana, wiadomo było, że nie będzie pracować, ale też miało to specjalnie nie utrudniać życia synkowi.
Jednak po porodzie wszystko się zmieniło. Po pierwszej operacji serca dowiedzieliśmy się, że coś jest nie tak również z wątrobą. Pojechaliśmy do szpitala do Warszawy i wtedy okazało się, że ma Zespół Alagille'a, który niszczy wątrobę.
Choroba jest nieuleczalna i prędzej czy później potrzebny jest przeszczep, ale w przypadku Fabianka potrzebny jest na już.
Fot. archiwum prywatne
Fabianek nie ma czasu. Lekarze powiedzieli, że liczy się każdy dzień. Jego wątroba praktycznie już nie funkcjonuje, ale zdyskwalifikowano nas z przeszczepu ze względu na ciężką wadę serca.
Synek ma zwężone tętnice płucne obwodowo, a w Polsce nie ma możliwości przezskórnego leczenia takich zwężeń płucnych. Nie znaleźliśmy w kraju specjalisty, który podjąłby się tej operacji. Bez niej Fabianek nie przeżyje.
Lekarze w Polsce zrobili wszystko, co mogli i wszystko, co umieli. Nie zrobią nic więcej. Szukałam takiego samego lub podobnego przypadku. Liczyłam na to, że jeśli tak się stanie, to szybciej znajdę klinikę, która nam pomoże, ale nie znalazłam takiego dziecka. Owszem, są dzieci, które mają zwężone tętnice płucne, ale nie wewnątrz płucne proksymalne, wielopoziomowe.
Nasz kardiochirurg powiedział, że pomóc mogą nam tylko specjaliści w Stanford. Mimo wszystko sprawdzaliśmy jeszcze inne kliniki, inne szpitale. Liczyła się dla nas każda podpowiedź. Pisaliśmy wszędzie, ale nikt nie chciał się podjąć operacji. Mamy około 200 odmów.
Okazało się, że jedyny ośrodek, który się zgodził to rzeczywiście Stanford w Stanach Zjednoczonych. Dostaliśmy od nich zielone światło, ale cały czas czekamy na plan operacji, bo skomplikowany przypadek Fabianka konsultuje wielu lekarzy, są to kardiolodzy, kardiochirurdzy, nefrolodzy, specjaliści od zespołu Alagille’a...
Wszyscy muszą zapoznać się z dokumentacją i ustalić odpowiedni plan leczenia. Trwa to już długo, ale tak na pewno trzeba. Wszystko po to, aby zwiększyć bezpieczeństwo, po to, żeby Fabianek przeżył i żebyśmy wszyscy razem wrócili do Polski.
Fot. archiwum prywatne
Wstępnie wiemy, że koszt operacji może wynieść około 10 mln zł.
Ale może być też większy?
Tak. Dlatego zebranie odpowiedniej kwoty jest tak bardzo, bardzo ważne. Kiedy przyjdzie kosztorys, chcemy mieć 80 proc. potrzebnej sumy, bo wtedy można ustalić termin operacji i jak najszybciej lecieć do Stanów Zjednoczonych.
Złożyliśmy również pismo z prośbą o refundację do Ministerstwa Zdrowia, ale na odpowiedź wciąż czekamy. Jeśli tylko uda nam się zdobyć ogromną sumę pieniędzy, synek przejdzie operację serca, która otworzy mu furtkę do przeszczepu wątroby.
Bardzo cierpi?
Każdego dnia... Wymiana worków stomijnych, zmiana plastrów, to powoduje ból. Ma odparzenia na skórze, bardzo dużą, bo dziewięciocentymetrową wątrobę, a przecież on jest malutki. Ma też przepuklinę prawostronną. Budzi się w nocy ze strasznym płaczem.
W tym wszystkim najgorsze jest właśnie to, że on bardzo cierpi. Kiedy patrzę na niego i myślę, ile już przeszedł, operacji, zabiegów, to też chce mi się płakać. To jest koszmar.
Jeśli się bawi, to może z 20 minut. Resztę dnia spędza na łóżku ze mną, na moich rękach... wszędzie jest ze mną.
Jak wygląda wasza codzienność?
Nasza codzienność to strach. Kładziesz się spać, myśląc, czy wszystko jest w porządku, 30 razy sprawdzasz każdy element – Fabianek w nocy podłączony jest pod pulsoksymetr, w ciągu dnia widzę, czy robi się siny.
To naprawdę jest ciągły strach, codzienna walka. Budzisz się rano i nie masz pewności, czy jest dobrze. Bardzo się boimy, że nie zdążymy uzbierać pieniędzy, że Fabianek nie zdąży, że wątroba nie wytrzyma.
Czytaj także: Covid-19 dosłownie zabrał im zmysły. Po chorobie już nic nie smakuje i nie pachnie tak samoJest nam bardzo ciężko. Każdej nocy trzymam na rękach swojego umierającego synka, wciąż czekając na informacje z USA. Jesteśmy zamknięci w innym pokoju, aby Fabian swoimi jękami bólu nie obudził reszty rodziny. Zasypia tylko na moich rękach. I chociaż padam na twarz ze zmęczenia, to będę go trzymać, dopóki będzie taka potrzeba. Dopóki mój synek żyje... Skoro on walczy, to ja też walczę. I nigdy się nie poddam.