Choroby autoimmunologiczne, to wyzwanie dla systemu. Czy mamy szansę z nimi wygrać?
Choroby autoimmunologiczne to choroby, które powstały na skutek produkcji nieprawidłowych czynników niszczących nasze własne komórki. I mimo, że ów mechanizm można ubrać w proste słowa, to jednak w kwestii ich leczenia próżno szukać banalnych rozwiązań.
- Choroby autoimmunologiczne dotyczą niemal wszystkich dziedzin medycyny.
- Do tej grupy zaicza się min. stwardnienie rozsiane, cukrzyca, łuszczyca czy choroba Leśniowskiego-Crohna.
- Członkowie Rady Ekspertów ds. Chorób Autoimmunologicznych Medycznej Racji Stanu postuluja o ujednolicenie procedur i uproszczenie dostępu do specjlaistów.
Przedstawiciele rady usiłowali określić, na czym polega specyfika tych chorób i dlaczego są tak wielkim wyzwaniem, zarówno diagnostycznym, jak i terapeutycznym, w obszarach które reprezentują.
Jak tłumaczyła prof. Rydzewska, Przewodnicząca Rady Ekspertów ds. Chorób Autoimmunologicznych MRS oraz Prezes Polskiego Towarzystwa Gastroenterologii, kluczem do zrozumienia chorób autoimmunologicznych jest ich wielowymiarowość.
— Przestaliśmy mówić o chorobach narządowo-swoistych, zaczęliśmy mówić o pacjencie, który w przebiegu danej choroby autoimmunologicznej może mieć zajęte różne narządy.
Prof. Jarosław Reguła, Konsultant Krajowy w dziedzinie Gastroenterologii, zaznaczył, że obecnie, na “celowniku” gastroenterologów znajdują się dwie choroby autoimmunologiczne: choroba Leśniowskiego-Crohna i wrzodziejące zapalenie jelita grubego.
— Dotyczą one specyficznej grupy: są to najczęściej młode osoby, w sile wieku. Choroba przebiega u nich w taki sposób, że normalne funkcjonowanie i praca są bardzo trudne, a czasami zupełnie niemożliwe. Jednak dzięki prawidłowemu leczeniu ci 20, 30 czy 40 latkowie mogą normalnie funkcjonować — dodał.
“Prawidłowe leczenie” jest jednak, w obecnych realiach sporym wyzwaniem.
— W naszej dziedzinie zmuszeni jesteśmy po roku przerywać leczenie biologiczne u chorych, u których ono świetnie działa — takie są wymagania programu lekowego. Lek możemy wprowadzić ponownie dopiero wtedy, gdy pacjent się znacznie „pogorszy”, co dla lekarza i chorego jest trudne do zrozumienia – podkreślał prof. Reguła.
Obecnie jedną z największych bolączek gastrologii jest więc biurokracja. O tym, że cały proces da się znacząco uprościć, mówił Konsultant Krajowy w dziedzinie Reumatologii, prof. Marek Brzosko:
— Program, do którego należy wpisywać dane dotyczące chorych uprościliśmy w 2017 roku i od tej pory uzupełnianie informacji zajmuje parę minut, więc w porównaniu z kolegami gastrologami mamy znacznie bardziej komfortową sytuację. Kolejna istotna różnica polega na tym, że u nas leczenie nie jest przerywane. Jeżeli chory wszedł do programu i odpowiada na lek, lub nie odpowiada i dostaje kolejny, to otrzymuje leczenie do końca życia — stwierdził.
Jako Konsultant Krajowy w dziedzinie Reumatologii, podkreślił jednak, że w kwestii liczebności pacjentów otrzymujących leczenie biologiczne, znacząco odstajemy od reszty Europy.
— Mamy 3-5 proc. leczonych chorych, niektórzy mówią, że tylko 1,5 proc. W dobrze rozwiniętych krajach, ta średnia powinna wynosić 20 proc. Sytuacja się poprawi, gdy będą mogły powstać ośrodki szybkiej diagnostyki finansowane przez NFZ — zauważył prof. Brzosko.
Fot. materiały prasowe
Prof. Brygida Kwiatkowska, Dyrektor ds. Klinicznych w Narodowym Instytucie Geriatrii, Reumatologii i Rehabilitacji, tłumaczyła, że niska dostępność leczenia chorób reumatycznych, idzie w parze z problematyczną diagnostyką.
— W Polsce jest nadal duży problem, jeśli chodzi o wczesną diagnostykę, bo ścieżka pacjenta wygląda w ten sposób, że z reguły kieruje się on do lekarza rodzinnego, a wiedza lekarzy rodzinnych nt. zapalnych chorób reumatycznych, nie jest duża — stwierdziła.
— W Instytucie na wizytę czeka się w tej chwili prawie 2 lata. W poradni, jeżeli chodzi o kolejkę do hospitalizacji, mamy ponad 2 tysiące tzw. pilnych pacjentów oczekujących na przyjęcie. Pandemia COVID-19, niestety jeszcze bardziej pogorszyła sytuację.
Prof. Kwiatkowska podkreślała, że sporo pracy wymaga również kształtowanie świadomości pacjentów. — Wiemy, co to jest Hashimoto, ale gdybyśmy zapytali o zapalne choroby reumatyczne przypadkowo napotkane osoby, to obawiam się, że nikt by nie wiedział co to jest RZS, ŁZS, itd. — zauważyła.
Prof. Zbigniew Żuber, Kierownik Katedry Pediatrii KAAFM, zwrócił natomiast uwagę na problem diagnozowania chorób reumatycznych u dzieci.
— Jeżeli problemem jest dotarcie do reumatologa u dorosłych, to proszę sobie wyobrazić, jakim wyzwaniem jest diagnozowanie dzieci. Żadne nie zostało przez lekarza rodzinnego skierowane od razu do reumatologa tylko najpierw do ortopedy, chirurga, na SOR.... Mamy na szczęście w każdym województwie ośrodek reumatologii dziecięcej, działający na wysokim poziomie, ale dotarcie pacjenta, we wczesnym etapie choroby jest niezwykle trudne z przyczyn czysto organizacyjnych — zauważył prof. Żuber.
Prof. Joanna Narbut, Konsultant Krajowy w dziedzinie Dermatologii i Wenerologii podkreśliła, że choć diagnostyka stanowi wyzwanie, to możliwości leczenia, w ostatnich latach znacząco się poprawiły.
— Uważam, że jesteśmy, w bardzo dobrej sytuacji, jeśli chodzi o leczenie łuszczycy i ŁZS, dzięki zmianom programu lekowego, które zostały w ciągu kilku ostatnich lat sukcesywnie przeprowadzane - zaznaczyła, podkreślając jednocześnie aspekt współistnienia schorzeń autoimmunologicznych z innymi chorobami.
— Mamy pacjentów, którzy chorują na te choroby, a równocześnie mają zespół metaboliczny, nadciśnienie, większe ryzyko choroby wieńcowej. To są również pacjenci, u których stosunkowo często występują nieswoiste zapalne choroby jelit, wszelkie inne choroby reumatyczne, ale również zaburzenia psychiatryczne — wyliczała.
Według prof. Narbutt problemy natury psychicznej stanowią w przypadku łuszczycy poważne wyzwanie, gdyż towarzyszące chorobie zmiany na skórze trudno ukryć. Efektem tego stanu rzeczy jest stygmatyzacja i częste przypadki społecznego wykluczenia.
Dermatolodzy podkreślali jednak, że nie wszystkie choroby autoimmunologiczne o podłożu dermatologicznym leczy się w Polsce, równie łatwo. Prof. Witold Owczarek, Kierownik Kliniki Dermatologii CSK MON Wojskowego Instytutu Medycznego w Warszawie zauważył:
— Na dzień dzisiejszy w Polsce innowacyjne leczenie atopowego zapalenia skóry, szczególnie u chorych o umiarkowanym i ciężkim przebiegu choroby, nie jest dostępne, bowiem nowoczesne terapie nie są jeszcze refundowane. Pomimo rejestracji i szerokiego zastosowania na świecie, m.in. przeciwciała monoklonalnego – dupilumabu czy doustnego baricytynibu, nie mamy możliwości podania ich naszym pacjentom — tłumaczył ekspert.
Prof. Jarosław Sławek, Prezes Polskiego Towarzystwa Neurologicznego, wskazywał na podobny problem:
— Jeśli chodzi o stwardnienie rozsiane, to mamy dzisiaj kilkanaście leków. Możemy tych chorych skutecznie leczyć. Jednak we wtórnej postaci, do której dochodzi po pewnym czasie u 80. proc. chorych, nie mamy nic do zaoferowania. Lekiem, który został zarejestrowany w UE jest siponimod dostępny już w 14 krajach, min.: Czechach, Estonii, Słowenii. Świadomość, że istnieje opcja terapeutyczna, której nie możemy zastosować u naszych pacjentów jest bardzo frustrująca — komentował prof. Sławek.
O frustracji w dziedzinie dostępności leczenia nie może mówić natomiast prof. Mieczysław Walczak, Konsultant Krajowy w dziedzinie Endokrynologii i Diabetologii Dziecięcej:
— Polska należy do czołówki, jeżeli chodzi o opiekę i leczenie dzieci z cukrzycą, dlatego, że mamy najbardziej nowoczesne insuliny. W tej chwili, po pozytywnej opinii AOTMiT-u, oczekujemy na refundację długodziałającej insuliny degludec, która obecnie jest stosowana u dorosłych, gdyż jej wcześniejsza charakterystyka nie obejmowała leczenia dzieci.
Jak jednak podkreślił prof. Walczak, jego obawy mają inne podłoże:
— Cukrzyca w Polsce u dzieci narasta. Mówiło się jeszcze niedawno, że mamy ponad 5% przyrostu zachorowań u dzieci rocznie, w tej chwili mówi się, że ponad 7%. To jest skala olbrzymia. Kilka, kilkanaście lat wstecz mówiliśmy, że dziecko z cukrzycą, to takie, które jest w wieku szkolnym. Niestety dzisiaj wzrost zachorowalności dotyczy przede wszystkim najmłodszych pacjentów, poniżej 5 roku życia. Nierzadko, mamy do czynienia już z chorymi noworodkami.
Uczestnicy spotkania Rady Ekspertów ds. Chorób Autoimmunologicznych Medycznej Racji Stanu podkreślali konieczność edukacji — zarówno lekarzy, jak i pacjentów.
— Mniej więcej od 20 do 30% chorych na raka, jednocześnie ma rozpoznaną w różnym okresie leczenia choroby nowotworowej również chorobę autoimmunologiczną — mówił dr Janusz Meder, Prezes Polskiej Unii Onkologii.
— Chciałbym zwrócić uwagę na czujność onkologiczną, którą powinni wykazywać lekarze wielu specjalizacji, jednak szczególnie lekarze rodzinni. Objawy niektórych chorób autoimmunologicznych występują na zasadzie „zespołu paranowotworowego”, jest to tzw. rewelator chorób nowotworowych. Dopiero w trakcie diagnozowania, okazuje się, że nie mamy do czynienia z chorobą ściśle autoimmunologiczną, tylko z pierwszymi objawami nowotworu, takiego jak - rak płuca, przewodu pokarmowego, piersi, jajnika, rak szyjki macicy, a przede wszystkim nowotworów hematoonkologicznych, głównie chłoniaków.
Z argumentami dr. Medera zgodził się dr Michał Sutkowski, Rzecznik Kolegium Lekarzy Rodzinnych w Polsce. — Na pewno ważna jest edukacja lekarzy rodzinnych, bo pewnie jest więcej pacjentów, którzy trafiają do nas z chorobami autoimmunologicznymi, niż jesteśmy w stanie, podczas pierwszego etapu konsultacji zdiagnozować. Jest to zarzut, który musimy „przyjąć na klatę” — zaznaczył.
Obecny podczas spotkania Wiceminister Zdrowia, Maciej Miłkowski, podsumował działania Ministerstwa w poszczególnych dziedzinach oraz obiecał — tam gdzie to możliwe — uproszczenie programów oraz poprawę dostępności leków.
— Przeglądamy poszczególne programy lekowe, pod kątem ich ujednolicenia, żeby łatwiej było lekarzom realizować dany program i staramy się zmniejszać ilość programów lekowych, tak aby był jeden program na jedną dziedzinę — zapewniał Wiceminister Miłkowski.