Pani Joanna żyje dzięki niemu. Działa na chłoniaka jak szewczyk Dratewka na smoka wawelskiego
To były wakacje. Pani Joanna pojechała do przychodni na zwykłe, kontrolne badania. Nic nie wskazywało na to, że coś złego może się wydarzyć. Ot, pod prawą pachą wyczuła jakby więcej ciała, tkanki, których wcześniej nie było. Pokazał tę pachę lekarce. Zaniepokojona lekarka skierowała Panią Joannę na USG. Badanie niestety potwierdziło obawy doktor - to był chłoniak. Jak się później okazało chłoniak rozlany z dużych komórek B.
Jak mówi 49-letni Pani Joanna, diagnoza spowodowała, że w jej życiu rozpoczął się przełom. Zaczęła zauważać to, czego nie dostrzegała jako osoba zdrowa.
– Stwierdziłam, że skoro Pan Bóg mnie na tym świecie zostawił, to po to, żebym zrobiła coś jeszcze, ale nie dla siebie, a dla innych. Staram się nie myśleć o chorobie. To jest podstawa całego procesu leczenia.
Wsparcie rodziny i nowoczesny lek
Kiedy po chemioterapii syn przywiózł Panią Joannę do domu, ta na następny dzień wstała i poszła do ogrodu, żeby zasiać fasolę, cukinię i inne warzywa.
– To był 10 maja. Ziemia o tej porze aż się prosi, żeby to ziarno do niej wrzucić.
Panią Joannę wspiera rodzina, która nie pozwala jej się poddawać. Choć jak sama mówi, jej choroba doświadczyła najbliższych - męża, dzieci, rodziców.
– Staramy się nie rozmawiać o mojej chorobie. Zwyczajnie pchamy ten wózek do przodu – podsumowuje Pani Joanna.
Jednak pchanie tego "wózka” byłoby dużo cięższe lub wręcz niemożliwe, gdyby nie to, że Pani Joanna dostała najnowocześniejszy lek - polatuzumab wedotyny. Niestety lek ten nie jest dostępny dla wszystkich chorych, którzy tego w Polsce potrzebują. Zwyczajnie nie jest refundowany. Pani Joanna dostała go w ramach ratunkowego dostępu do leku.
U Pani Joanny, chłoniak nawrócił, a w takim przypadku refundowane w Polsce leki na niewiele się zdadzą. Tak się dzieje u 30 proc. chorych na chłoniaka rozlanego z dużych komórek B. Gdyby nie nowoczesna terapia, lekarze niewiele mogliby zrobić dla Pani Joanny. Tymczasem kobieta jest już po przeszczepieniu szpiku, a to było możliwe dzięki wcześniejszemu, nowoczesnemu leczeniu.
Czym jest chłoniak z dużych komórek B (DLBCL)?
Chłoniak rozlany z dużych komórek B to najczęstszy po przewlekłej białaczce limfatycznej typ spośród chłoniaków (ok. 25-30 proc.). Ryzyko zachorowania rośnie z wiekiem. Ponad 50 proc. chorych, u których zdiagnozowano DLBCL przekroczyło 65 rok życia.
Najbardziej charakterystycznym objawem są powiększone węzły chłonne i/lub obecności stosunkowo szybko powiększającego się guza w obszarze pozawęzłowym (40%), oprócz tego mogą występować tzw. objawy ogólne (podwyższona temperatura, nocne poty, znaczna utrata masy ciała), suchy i długo utrzymujący się kaszel, nawracające infekcje górnych dróg oddechowych i płuc, czy zaburzenia czynności układu pokarmowego.
Nie czas a leki mają znaczenie
Prof. Wojciech Jurczak z Kliniki Onkologii Narodowego Instytutu Onkologii w Krakowie, wskazuje, że chłoniaki na ogół rozpoznaje się przypadkowo, przy okazji infekcji, bo to choroba układu odpornościowego. Dodaje, że sam czas rozpoznania nie ma tak dużego znaczenia, jak w przypadku raka płuca czy żołądka.
– W chorobach układu chłonnego, chirurgia nie ma żadnego zastosowania. Znaczenie mają leki, które podajemy dożylnie lub doustnie, działające w całym organizmie. Stąd ważniejszy od czasu rozpoznania jest podtyp chłoniaka i to jak jest on wrażliwy na leczenie – mówi prof. Jurczak.
Podstawą rozpoznania jest badanie histopatologiczne z barwieniem immunohistochemicznymi (pozwalające na analizę ekspresji antygenów na powierzchni komórek).
Jak zaznacza prof. Jurczak, w części przypadków, konieczne są badania molekularne i badania zaburzeń cytogenetycznych, które pozwalają np. na określenie czynników ryzyka.
– Są pracownie hematopatologii, które specjalizują się w rozpoznawaniu chłoniaków. Dobry patolog, niemający dostępu do wszystkich metod diagnostycznych, często ogranicza się jedynie do podejrzenia chłoniaka, zalecając konsultację w ośrodku specjalistycznym.
Niestety, ta kosztowna diagnostyka, zlecana jest często dopiero przez ośrodki, w których prowadzi się leczenie, już po zakończeniu procedur przewidzianych przez kartę DILO, czyli de facto poza możliwością zwrócenia przez NFZ jej kosztów zlecającej ją Instytucji. Diagnostyka jest piętą achillesową DLBCL – ocenia prof. Jurczak.
Jeśli jednak pacjent otrzyma już diagnozę, to celem terapii jest oczywiście całkowite wyleczenie. To się udaje u 70 proc. chorych.
Podstawą leczenia jest immunochemioterapia, podanie cytostatyków i rytuksymabu, przeciwciała monoklonalnego skierowanego przeciwko antygenowi CD-20.
– Schemat R-CHOP, znany i stosowany od ponad 25 lat, okazał się genialny – wyjaśnia prof. Jurczak.
Niestety u 30 proc. pacjentów choroba jest oporna albo następuje jej nawrót. W tej grupie nadal standardem jest tzw. chemioterapia ratująca z konsolidacją, z zastosowaniem przeszczepu autologicznych komórek macierzystych. Niestety większość chorych nie kwalifikuje się do przeszczepu z powodu wieku, chorób towarzyszących lub oporności chłoniaka na leczenie.
Rokowania pacjentów opornych i nawrotowych są bardzo złe. Jeszcze 2-3 lata temu medycyna nie miała wiele do zaoferowania. To się zmienia, bo jak mówi prof. Jurczak mamy rozwiązania dla opornych przypadków, ale nie mamy refundacji.
Chłoniak Pani Joanny był oporny na standardowe leczenie. Oporność przełamano nowoczesnymi lekami, które nie są refundowane w Polsce.•Fot. Materiały prasowe
Nowoczesne leczenie już jest… ale nie w Polsce
Nowym standardem postępowania stały się: polatuzumab wedotyny (przeciwciało anty-CD79b sprzężone z lekiem antymitotycznym - aurystatyną E) stosowane w skojarzeniu z bendamustyną, terapia komórkowa CAR-T, czy zarejestrowana w USA immunoterapia (nowe przeciwciało monoklonalne tafasitamab w skojarzeniu z lekiem immunomodulującym - lenalidomidem). Żadna z tych nowych technologii medycznych nie ma w Polsce refundacji w ramach NFZ.
– Nie jesteśmy w stanie wygrać walki w przypadkach nawrotowych i opornych bez nowych leków, dla których nie ma alternatywy – dodaje prof. Jurczak. Ich dostęp jest ograniczony w praktyce wyłącznie do osób uczestniczących w badaniach klinicznych.
Lek Pani Joanny
W 2020 w Unii Europejskiej zarejestrowano terapię polatuzumabem wedotyny dla pacjentów z opornym i nawrotowym chłoniakiem z komórek B, którzy nie kwalifikują się do przeszczepu autologicznego. Wyniki są bardzo obiecujące. Prof. Jurczak tłumacząc obrazowo działanie tego nowego leku, porównał go do sposobu działania szewczyka Dratewki, który pokonał smoka wawelskiego.
Terapia polatuzumabem wedotyny została pozytywnie oceniona przez Radę Przejrzystości i prezesa AOTMIT. Pacjenci i klinicyści liczą na jej refundację, co dałoby szansę grupie pacjentów, której obecnie pozostaje bez dostępu do skutecznego leczenia.Przeciwciało w połączeniu z toksyną jest jak owca wypełniona siarką, którą smok pożarł. Czego nie mogli dokonać ciężko zbrojni rycerze, zrobiła niewinnie wyglądająca owieczka. Lek ten jest skuteczny zarówno we wznowie choroby jak również w przypadku oporności. We wznowie jego skuteczność jest spektakularna, bo lek nie wydłużył mediany wolnej od progresji tylko ją podwoił w stosunku do schematu immunoterapii kolejnego rzutu.
– Pacjenci z DLBCL w większości to osoby po 65. roku życia. Obawiam się, że mogą podzielić los pacjentów z chłoniakiem z komórek płaszcza, którzy już od blisko 10 lat czekają na decyzję o refundacji jedynego leku skutecznego we wznowie ich choroby. Tak jakby się ktoś uwziął na staruszków, dyskryminując tych, którzy nie są biegli w Internecie, nie potrafią walczyć o siebie, nie robią „szumu medialnego”. Umierają w ciszy – mówi prof. Jurczak.
Czytaj także: