"To jak trafienie w totka". Wiele dzieci nie doczeka przeszczepu, bo dawcy się nie zgłaszają
W takich historiach są i cierpienie rodziny, która musi radzić sobie z traumą po stracie dziecka, i rodziny, która czekając na dawcę, patrzy, jak ich dziecko gaśnie. Lista najmłodszych pacjentów oczekujących na przeszczep ciągle rośnie, ale dawców cały czas brakuje. Problemem jest brak świadomości transplantologii i brak rozmów na ten temat, dlatego specjaliści i ludzie, których dzieci dostały szansę na przeżycie, dzielą się swoim doświadczeniem.
W każdej chwili może być źle
– Lepiej tego nie przeżyć... Dzieci biegały bez problemu, cieszyły się życiem, a nagle z dnia na dzień dowiadujemy się, że za chwilę któregoś może zabraknąć – mówi Tomasz Rogowski tata Alana i Olafa, dwóch chłopców, którzy znaleźli się na liście dzieci czekających na przeszczep serca.Alan ma 11 lat, Olaf 10. Do 2019 roku praktycznie nie chorowali, jak podkreśla ich tata, właściwie nie było mowy nawet o przeziębieniu. Aktywni, radośni, wysportowani. Jednak w tamtym czasie Alan zaczął mieć problemy z oddychaniem, wdychał powietrze, ale wypuszczał je z impetem dopiero po dłuższej chwili.
– Najpierw była wizyta u lekarza rodzinnego, który zlecił badania, ale zaznaczył też, że lepiej będzie, jeśli Alan zgłosi się do szpitala – opowiada Tomasz Rogowski. I tak też się stało, następnego dnia po przyjęciu do placówki chłopiec trafił na oddział kardiologiczny.
– Lekarka poinformowała mnie wtedy otwarcie, że w każdej chwili może być bardzo źle. Na początku nie wiedzieli, co mu jest. W wyniku kolejnych badań okazało się, że to zakrzep, co stwarza ogromne zagrożenie dla życia. Na szczęście udało się go rozpuścić bez komplikacji – zaznacza mężczyzna.
Wtedy też lekarze stwierdzili, że zbadają młodszego syna państwa Rogowskich. U obydwu chłopców stwierdzono kardiomiopatię rozstrzeniową. Podjęto leczenie. W zależności od wielu czynników choroba ta postępuje różnie u pacjentów. – My mieliśmy pecha, u Alana i Olafa postępowała dosyć szybko – opowiada ojciec.
Fot. archiwum prywatne
Lekarze robią, co mogą
W Polsce większość przeszczepów organów u dzieci przeprowadzają specjaliści ze Śląskiego Centrum Chorób Serca w Zabrzu, które jest wiodącym ośrodkiem transplantacyjnym w kraju. Jednak starania lekarzy oraz światowe standardy opieki i leczenia nie wystarczają – sytuacja od lat nie jest najlepsza.W porównaniu do reszty Europy, jeśli mowa o liczbie wykonywanych transplantacji u dzieci, wypadamy naprawdę kiepsko. Liczba tych, którzy oczekują na przeszczep, kilkukrotnie przewyższa liczbę dawców zakwalifikowanych do przeszczepu.
– W momencie, w którym rozmawiamy, na liście dzieci oczekujących na przeszczep serca jest 26 osób i pewnie dopiszę dzisiaj jeszcze dwie, które są w trakcie kwalifikacji i wydaje się, że spełniają kryteria. Do przeszczepu płuc zakwalifikowanych jest 9 osób. Natomiast na przeszczep serca i płuc, dwóch narządów, oczekuje dwójka dzieci. To nie są stałe liczby. W tym roku zrobiliśmy 11 przeszczepów, a lista oczekujących wcale się nie skróciła, ona ciągle się powiększa – mówi Bogumiła Król, koordynator transplantacyjny.
Bogumiła Król jest jedną z tych osób, która organizuje, nadzoruje, koordynuje i dokumentuje całość złożonej, wielodyscyplinarnej i rozciągniętej w czasie pracy zespołów transplantacyjnych w zakresie identyfikacji i kwalifikacji dawcy narządów, opieki nad dawcą, pobrania wielonarządowego, alokacji, dystrybucji i przeszczepienia narządów.
– Proszę pamiętać, że lekarze zawsze starają się ratować życie ludzkie. Dopiero wtedy, kiedy wyczerpią się wszystkie możliwości, wszystkie alternatywne formy leczenia, rozpoczyna się procedura kwalifikacji pacjenta do śmierci mózgu – zaznacza.
Jeśli taka osoba nie żyje, to jej już nie jesteśmy w stanie pomóc, ale jej narządy są w stanie uratować inne dzieciaki. Jeden dawca nie ratuje jednej osoby. Jeśli spełnia wymogi kwalifikacji medycznej, można pobrać od niego płuca, nerki, wątrobę, serce…
Nieraz słyszeliśmy o dziecku, które zjadło grzyba muchomora. Chirurdzy transplantolodzy mają naprawdę niewiele czasu na przeszczepienie wątroby. Jeśli nie uda się tego szybko zrobić, to mamy zgon po stronie i dawcy, i biorcy.
Potrzebny przeszczep dwóch serc
Diagnoza, którą usłyszeli państwo Rogowscy, rozpoczęła kolejny etap w ich życiu. Do szpitala na kilka tygodni trafiał raz Alan, raz Olaf. Zdarzało się też, że przebywali na jednym oddziale jednocześnie.– Na początku 2020 roku, po kilku tygodniach leczenia, żona wyszła z młodszym synkiem ze szpitala. Pojechaliśmy w odwiedziny do rodziców. Nad ranem okazało się, że Alan dostał udaru. Trafił do szpitala na neurologię. Musiał być rehabilitowany, ponieważ był praktycznie jednostronnie sparaliżowany. W międzyczasie pogorszył się stan Olafa. Byliśmy w dwóch szpitalach, ja w jednym, żona w drugim – wspomina Tomasz Rogowski.
Wychodzili na chwilę, sytuacja się pogarszała i znowu wracali do szpitala. – Wszystkie dostępne możliwości leczenia zostały wyczerpane. Ostatnim etapem jest wszczepienie sztucznej komory serca. To była ostateczność, ale też i konieczność – mówi tata Alana i Olafa.
Z chwilą, w której podjęto decyzję o wszczepieniu sztucznej komory serca, było też wiadomo, że będzie potrzebny przeszczep serca. Alan został w szpitalu na neurologii, a Olafa z rodzicami przetransportowano karetkę do Zabrza, gdzie wszczepiono mu sztuczną komorę. Pod koniec października 2020 roku stan zdrowia chłopców nie był najlepszy. Olaf dostał mikroudaru.Sztuczna komora wspomaga pracę krążenia. U jednego i drugiego syna sytuacja była taka, że serce nie dawało rady pompować krwi.
Ta sztuczna komora to taki wózek ważący około 100kg, powiedzmy wielkości wózka sklepowego, który musi być podłączony do prądu lub jakiegoś akumulatora. To się pcha razem z pacjentem.
Rodzice zdecydowali się na zorganizowanie synom komunii w szpitalu. – Stwierdziliśmy, że lepiej będzie, jeśli będą ją mieli. Po wszystkim żona została z Olafem, a ja miałem wrócić z Alanem do Wrocławia. Nie dojechałem nawet do autostrady, bo jego stan był tak ciężki. Przyjechała karetka, zabrała go do Gliwic, a stamtąd na oddział kardiologiczny do Katowic. Alan dostawał silne leki przeciwbólowe, które też nie pomagały – relacjonuje ojciec dzieci.
Zapadła decyzja, że i Alan będzie miał wszczepioną sztuczną komorę. W ten sposób wylądował w szpitalu w Zabrzu.
Fot. Jeremi Astaszow
Brakuje rozmów
Bogumiła Król przyznaje, że problemem jest to, że w Polsce o transplantologii, zwłaszcza dziecięcej, się nie rozmawia, a to przekłada się na liczbę zgłoszeń dawców. To zbyt trudny temat, zbyt wrażliwa materia. Trudność polega przede wszystkim na tym, że w większości przypadków tylko dziecko może dać życie drugiemu dziecku.Nie można jednak mówić o niechęci rodziców, choć i tak też się zdarza, chodzi raczej o brak świadomości. Trudno dziwić się komuś, kto traci dziecko, a nie zetknął się z tym tematem wcześniej, że w obliczu swojego dramatu nie pomyśli o możliwości przekazania narządów. Być może gdyby ktoś zapytał o to, rodzice zgodziliby się. Ta zgoda mogłaby być ogromną szansą dla innych dzieci. Szansą na przeżycie. Niestety często także i lekarze, personel medyczny, nie poruszają tej kwestii.
– Nie jest to łatwe. Śmierć dzieci to bardzo trudna przestrzeń. Trzeba jednak uświadamiać lekarzy, jak ważne są ich rozmowy z rodzicami. Nie każdy rodzic sam wyjdzie z taką inicjatywą. Musimy dawać sygnały, pretekst do rozmów, żeby nawet w rodzinnym gronie zapytać, co się myśli na ten temat. O to nam właśnie chodzi, żeby zwiększać świadomość ludzi, żeby w spokoju i bez skrajnych emocji mogli przemyśleć, co ja bym zrobiła/zrobił w takiej sytuacji – podkreśla koordynatorka przeszczepów.
Fot. archiwum prywatne
To jak wygrana w lotto
Starszy z braci otrzymał nowe serce jako pierwszy, w marcu 2021 roku. Na to drugie, które miało uratować Olafa, trzeba było jeszcze poczekać. – Alan jest większy, a wielkość pacjenta ma znaczenie, jak serce jest za duże, to nie zmieści się w klatce piersiowej. Oznacza to, że Alan mógł otrzymać serce nawet od młodego, ale małego dorosłego, natomiast Olaf tylko od innego dziecka – wyjaśnia Tomasz Rogowski.Przeszczep serca u Olafa lekarze przeprowadzili w lipcu. Rodzicom wtedy pozostało już tylko czekanie. Przed salą operacyjną spędzili kilkanaście godzin.
– Czekanie, obawa, że coś może się nie udać, to jedno, ale drugie to ciągła świadomość zagrożenia życia przed przeszczepem. Wszystkie dzieci na pompach są traktowane priorytetowo, bo to jest tylko wspomaganie pracy serca. Organizm może na tym funkcjonować tylko przez jakiś czas. Kiedy serca się znalazły, czuliśmy radość, bo to jak trafienie w totka, cud – podkreśla mężczyzna.
– U Alana na początku wystąpiło ostre odrzucenie. Jest to później regulowane dawkami lekarstw. Dodatkowo po przeszczepie Alana wszyscy byliśmy zakażeni koronawirusem. Wcześniej lekarze mówili nam, żeby uważać na koronawirusa, bo starsi pacjenci, którzy zachorowali po przeszczepie, najczęściej nie przeżywali. Pojawił się więc kolejny powód do zmartwień. Żona z dziećmi zostali w szpitalu. Ja miałem najgorsze objawy. Po tygodniu leczenia w domu zabrała mnie karetka – wspomina mój rozmówca.
Kiedy pytam, czy teraz już odetchnęli, słyszę, że odetchnąć nie można nigdy. – Pomimo tego, że nam się udało, jesteśmy w komplecie, mamy świadomość, że serce może pracować tydzień, miesiąc, albo i 20 lat. Do tego dochodzą ciągłe kontrole stanu zdrowia, stanu pracy serca. Trzeba cieszyć się każdym dniem – zaznacza Tomasz Rogowski.
Między innymi dlatego rodzina włącza się w akcje, projekty społeczne, które mają budować świadomość transplantologii w społeczeństwie. Próbę zwrócenia uwagi na ten ważny temat podejmują prof. Marian Zembala i Śląskie Centrum Chorób Serca w Zabrzu. Mecenat nad projektem objęła Fundacja BGK.
– Dla nas to jest istotne. Chłopaki mają dopiero 10 i 11 lat. Musimy się liczyć z tym, że w każdej chwili może być potrzebny nowy przeszczep. Każdy z nas musi być świadomy, że może to trafić jego. My też cieszyliśmy się zdrowiem i szczęściem, a stało się tak, a nie inaczej. Wpływu na leczenie nie mamy żadnego, ale może będziemy mieli wpływ na innych ludzi, być może ktoś zmieni zdanie, coś przemyśli. Może inne dzieci nie będą musiały czekać na przeszczep rok albo dłużej – podkreśla tata Alana i Olafa.
Na ścianie Śląskiego Centrum Chorób Serca w Zabrzu właśnie pojawił się mural autorstwa Wojciecha Brewki, który ma przyciągnąć spojrzenia i przede wszystkim uwagę przechodniów.
Artysta stworzył mural, na którym przedstawił kolorowego, pluszowego misia, który trzyma w objęciach anatomiczne serce. Czy jest to przyjęcie daru serca, czy może jednak przekazanie, nie wiadomo.
"Symbolizuje donację narządów do przeszczepu. Jasne jest za to, że każdy darowany narząd jest warty właśnie tego tulenia, bo może uratować czyjeś życie. W zalewie popkultury bez wyrazu, artysta stworzył obraz, który wpisuje się w nurty street artu, niosąc ważny przekaz. Powstanie muralu rozpoczyna akcję społeczną, która będzie miała na celu, propagowanie w społeczeństwie otwartości na donację narządów i wywołanie ogólnopolskiej dyskusji na ten temat" – zaznaczają inicjatorzy akcji.
Fot. Jeremi Astaszow
Bezcenne chwile
Zgodnie z prawem obowiązującym w Polsce każdy jest potencjalnym dawcą, chyba że zastrzeże inaczej w Centralnym Rejestrze Sprzeciwu. Brak takiego zastrzeżenia oznacza więc zielone światło dla transplantologów.– Zawsze przeprowadzamy rozmowę z rodziną dawcy o możliwości pobrania narządów. Nigdy nie robimy tego bez akceptacji – zaznacza Bogumiła Król.
Bogumiła Król podkreśla także, że chwile, gdy uda się uratować dziecko, są dla niej bezcenne, są nagrodą. – Staram się pamiętać o wszystkich dzieciach kwalifikowanych do transplantacji, na przykład pacjentka Ula, która była kwalifikowana do transplantacji serca w wieku 9 miesięcy jako jedna z najmłodszych biorców w Polsce. Dziś dziewczyna jest nastolatką, która ma 170 cm wzrostu – słyszę.Nie łączy się rozmowy o śmierci i o możliwym przeszczepie, nie łączy się dwóch trudnych tematów. Najpierw lekarze informują o strategii leczenia, o tym, że pacjent nie rokuje, później o tym, że będzie przeprowadzana diagnostyka śmierci mózgu. Dopiero na końcu mówi się o ewentualnym pobraniu narządów.
Niejednokrotnie rodzice sami wychodzą z inicjatywą. Czasami zadają pytania i wymuszają na lekarzach, żeby zgłosili ich dziecko do Poltransplantu, bo to im pomoże.
– Dużo mam takich historii. Inna dziewczynka, Hania, czekała na przeszczep i marzyła o tym, żeby śpiewać, a po transplantacji wystąpiła w jednym z odcinków "Szansy na sukces" i wygrała go. Jest też Justyna, która w wieku 17 lat miała przeszczep, a teraz jest szczęśliwą mamą – podkreśla koordynator przeszczepów.