Lekarze nie dawali mu żadnych szans na przeżycie. Dzięki terapii komórkowej rodzice odzyskali syna

Państwo Rutkowscy są przekonani, że istotną rolę w odzyskaniu syna miało podanie mezenchymalnych komórek macierzystych. Piotr Rutkowski, ojciec Bartka, w rozmowie z NaTemat opowiedział o tym, jaką drogę przeszli od wypadku, czyli przez ponad trzy lata.

Lekarze dawali mu najwyżej kilka tygodni życia

Wypadek naszego syna, który miał wówczas 25-lat, wydarzył się w styczniu 2019 r. Podczas wyjazdu na narty z przyjaciółmi na Słowację. Bartek upadł z wysokości, uderzył się w potylicę i stracił przytomność. Doznał urazu głowy, a jego mózg uległ poważnemu uszkodzeniu. Został przewieziony do szpitala na Słowacji. Lekarze stwierdzili śmierć mózgu. Według nich, nie było żadnych szans na przeżycie. Dawali Bartkowi najwyżej kilka dni lub tygodni życia. Taki był punkt wyjścia.Piotr RutkowskiOjciec Bartka

- Jak reaguje rodzic, gdy słyszy od lekarzy, że nic nie mogą zrobić dla ich dziecka i to tylko kwestia dni, kiedy ono umrze. Nie chcę opisywać tego, co wówczas czuliśmy - dodaje roztrzęsiony.

Wbrew rokowaniom lekarzy, stan Bartka powoli, ale się poprawiał

Bartek spędził na OIOM-ie na Słowacji w sumie pięć tygodni. W tym czasie jego stan, wbrew rokowaniom lekarzy, zaczął się poprawiać. Jak opisuje ojciec Bartka, bardzo powolutku wracały podstawowe funkcje neurologiczne, ale cały czas chłopak był w śpiączce.

Powoli zaczęła też schodzić opuchlizna mózgu. Ratując życie syna, lekarze wykonali operację kraniektomii, czyli otworzyli dużą część czaszki, co pozwoliło uniknąć wgłobienia pnia mózgu. P. Rutkowski wyjaśnia, że to byłoby absolutnie nieodwracalne i nie byłoby żadnego ratunku.

Gdy stan Bartka się poprawił, możliwy był transport do Polski. Ryzyko takiego transportu nadal było duże, ale już akceptowalne. Chłopak trafił do Gdańska do Akademii Medycznej, gdzie był na OIOM-ie. Odpięto go od respiratora i zaczął samodzielnie oddychać. Potem kolejne tygodnie spędził na oddziale neurologii.

– Jego stan powoli się poprawiał. Lekarze jednak cały czas nie dawali nam nadziei na przeżycie syna. Byliśmy przy nim stale. Widzieliśmy, że powoli zaczął reagować. Informowano nas  jednak, że to tylko odruchy nerwowe i nie ma to nic wspólnego ze świadomym działaniem – relacjonuje P. Rutkowski. Stamtąd, na początku marca, Bartek trafił do zakładu opiekuńczo-leczniczego w Toruniu. 

Epopeja rehabilitacyjna

– Po ponad pół roku leczenia, rehabilitacji i nieustannej nadziei Bartek wrócił do domu. Do swojego pokoju, ukochanego psa i widoku Zaczęła się nasza epopeja, która trwa do dzisiaj. Polega na tym, że jesteśmy w miesiącu dwa tygodnie w domu, dwa tygodnie w ośrodku – opowiada ojciec Bartka.

To właśnie na jednym z takich turnusów, w połowie 2020 r. trafili na innego pacjenta, również po zdarzeniu neurologicznym, który polecił im terapię komórkami macierzystymi mezenchymalnymi (MSC).

– Ten pan już powoli zaczynał chodzić, był świadomy. Mówił, że jest w trakcie takiej terapii i widzi bardzo dużą poprawę. Powiedział, abyśmy rozważyli taką terapię dla naszego Bartka – opowiada P.Rutkowski.

Pozytywne zmiany już od pierwszej dawki

Badania nad zastosowaniem w medycynie komórek macierzystych, które są odpowiedzialne za regenerację tkanek i narządów, prowadzone są od wielu lat. Z roku na rok wiedza dotycząca ich skutecznego działania staje się pełniejsza. W Polsce terapia komórkami macierzystymi MSC możliwa jest po uzyskaniu przez ośrodek prowadzący terapię zgody odpowiedniej komisji bioetycznej. Wytwarzanie produktu jest również obwarowane szeregiem ograniczeń, np. jest robione dla każdego pacjenta indywidualnie. 

Procedura ta określana jest mianem "medycznego eksperymentu lecznicznego” . W przypadku eksperymentu medycznego, jego celem jest osiągnięcie bezpośredniej korzyści dla zdrowia osoby leczonej, poprzez wprowadzenie przez lekarza nowych lub tylko częściowo wypróbowanych metod diagnostycznych, leczniczych lub profilaktycznych.

Konstytucjonalista, prof. dr hab. Marek Chmaj przypomina w rozmowie z NaTemat, że eksperyment taki musi spełniać kilka warunków. Zgoda pacjenta ma tu kluczowy charakter, bo Konstytucja RP zakazuje poddawania się eksperymentom, właśnie bez dobrowolnie wyrażonej zgody. Pacjentom nie powinno się odbierać drogi do terapii. Jeżeli ktoś jest absolutnie świadomy szans powodzenia i ryzyk, może podjąć wtedy świadomą decyzję o ratowaniu zdrowia lub życia - uważa konstytucjonalista.

Jak mówi, w przypadku eksperymentów leczniczych nigdy nie mamy pewności i gwarancji efektów. – Ale skoro są przypadki wyleczenia i pacjent chce się poddać terapii oraz ma pełną świadomość tego, z czym ta terapia się wiąże, to nie widzę uzasadnienia, aby mu tego odmawiać – przekonuje.

Widząc efekty terapii komórkowej u innego z pacjentów, rodzice Bartka zdecydowali, że także skorzystają z takiej terapii dla swojego syna. Złożyli dokumentację medyczną do jednego z renomowanych ośrodków stosujących terapię komórkami macierzystymi w Krakowie. Bartek został zakwalifikowany do leczenia, zarówno przez zespół lekarski, jak i komisję bioetyczną. Leczenie polegało na serii podań preparatu z komórek macierzystych do płynu mózgowo-rdzeniowego. Ostatnie podanie odbyło się w grudniu 2021 r.

– Widzimy duże zmiany od czasu, gdy nasz syn zaczął dostawać pierwsze podania. Bartek idzie cały czas do przodu, następuje wyraźny progres. Wyszedł ze śpiączki, jest w kontakcie z otoczeniem. Rozumie wszystko, co się wokół niego dzieje. Zaczyna mówić, mimo tego że ma afazję, czyli kontakt nadal nie jest płynny. Ale rozumie wszystko i jesteśmy w stanie się na każdy temat dogadać, a nawet żartować. Także w zakresie funkcjonalnym, ruchowym syn też powolutku idzie do przodu - relacjonuje efekty terapii ojciec Bartka.

Terapia komórkami terapii komórkami nierówna

O terapiach komórkowych mówiło się sporo w kontekście wyjazdów zagranicznych. Tymczasem w Polsce terapię eksperymentalne mezenchymalnymi komórkami macierzystymi (MSC) prowadzi kilka ośrodków. Każdy z nich musi posiadać zezwolenia na prowadzenie tych terapii. Jednak, mimo to terapie komórkami macierzystymi wciąż budzą wiele kontrowersji w różnych środowiskach, bo na rynku nie brakuje też ofert ośrodków, które obiecują pacjentom "cudowne" efekty. 

Pacjenci, którzy rozważają skorzystanie z takiej terapii, muszą być czujni. Obok dobrze zdefiniowanych i prowadzonych m.in. w Polsce terapii eksperymentalnych z komórkami MSC, oferowane są terapie niepotwierdzone, które mają niewiele wspólnego z terapiami komórkami macierzystymi. Kontrowersje wynikają również z braku wiedzy o tym, co oznacza terapia komórkami macierzystymi i jakie technologie oraz w jakich standardach są stosowane.

Co do tego, że komórki macierzyste są przyszłością w medycynie najmniejszych wątpliwości nie ma dr hab n. med. Emilian Snarski, hematolog, dyrektor medyczny Polskiego Banku Komórek Macierzystych.

– To ekscytujące dla lekarza, gdy widzi choroby, które były nieuleczalne, a stają się wyleczalne. Coraz więcej jest osób, które żyją wśród nas dzięki takim terapiom – podkreśla.

Podaje przykład terapii CAR-T, która jest największym odkryciem w ostatnim czasie w hematoonkologii. Jednak terapie komórkowe stosowane są też w innych dziedzinach, np. neurologii. Według dr E. Snarskiego, jest to o tyle specyficzny dział, że część chorób nie jest wyleczalna i nie jest też zrozumiałe do końca ich podłoże.

– Próby stosowania są czymś dobrym, bo gdy mamy chorobę, dla której nie mamy leczenia, to trzeba próbować różnych terapii - przekonuje i zastrzega, że jak to w medycynie, pojawiają się wokół tego tematu też różne kontrowersje. 

Wynikają one - według dra E. Snarskiego - z tego, że w środowisku jest wiele różnych osób, z których każda ma inny pomysł, jak leczyć daną osobę lub schorzenie, prowadzi własne badania w tym zakresie.

– Medycyna nie jest czymś stałym, jest procesem. Cały czas są kontrowersje. Cały czas próbujemy znaleźć nowe miejsce dla terapii. Ważne, że na końcu ze sporów powstaje konsensus i nowe terapie są wdrażane do leczenia pacjentów – podkreśla dr E. Snarski.

Odzyskali syna. Jak pomogła terapia komórkami mezenchymalnymi?

Ojciec Bartka podkreśla, że przed nimi nadal ogromna praca, wiele lat rehabilitacji. – Ale mamy syna, którego odzyskaliśmy – podkreśla mówiąc o efektach terapii.

– Wierzymy, że komórki macierzyste mają tu swój udział – dodaje. Zaznacza, że nie wiedzą jaki dokładnie, bo prowadzą Bartkowi równolegle wiele innych terapii. – Bartek ma zapewnione wszystko to, co tylko może mu pomóc. Wszystko, co ma do zaoferowania współczesna medycyna, zarówno konwencjonalna, jak i niekonwencjonalna – opowiada.

Najważniejsze zawsze jest bezpieczeństwo. Z tego powodu nie rozważali takiej terapii komórkami mezenchymalnymi za granicą, mimo że były takie oferty wyjazdu, podobne cenowo, np. na Daleki Wschód. 

– Tu chodziło o bezpieczeństwo. Terapia zagraniczna go nie gwarantowała, bo tam to terapia z nieznanego materiału, podawana w krótkim czasie, w ciągu kilku tygodni podaje się kilka dawek. A w przypadku komórek macierzystych, po każdym podaniu, powinny one mieć czas na zadziałanie, więc kilka podań w krótkim czasie nie ma sensu. W Tajlandii jest to jednak tak organizowane ze względu na koszty pobytu. Całość skraca się go do kilku tygodni – wyjaśnia decyzję Piotr Rutkowski.

Profesor Marek Chmaj zwraca też uwagę, że "każda metoda leczenia kiedyś była eksperymentem, a potem stała się metodą zatwierdzoną". 

– Każdy lek przechodził fazę eksperymentu. Nie można więc zamykać się na nowe metody leczenia, ale oczywiście musi się to odbywać zgodnie z zasadami prawnymi, etycznymi, z najwyższą starannością i nie może żerować na przymusowej sytuacji pacjenta – zaznacza ekspert.

Dodaje, że dostęp do nowej terapii i możliwość skorzystania z niej w ramach eksperymentu medycznego wiąże się z naszą wolnością.

– Jeżeli chcemy skorzystać z terapii komórkowej, która na obecną chwilę jest jeszcze eksperymentem medycznym, to powinniśmy móc to zrobić. Tak, jak korzystamy z innych terapii – przekonuje prof. M. Chmaj. 

Komórki macierzyste są najszybciej rozwijającą się dziedziną medycyny - badania kliniczne z ich zastosowaniem liczone są w tysiącach. Kiedy jednak będziemy mogli zacząć czerpać z nich realne korzyści?

Zdaniem doktora Emiliana Snarskiego, wyzwaniem na najbliższe lata, jeżeli chodzi o komórki macierzyste będzie definiowania nowych celów terapeutycznych i zastosowań, ale też obniżanie kosztów wytworzenia terapii i zwiększanie ich dostępności dla pacjentów.

Rozwój tej dziedziny jest już jednak nieunikniony, a szersze zastosowanie kliniczne, dzięki trwającym cały czas badaniom, to kwestia najbliższych lat. 

Rodzice Bartka natomiast z nadzieją patrzą w przyszłość: głęboko wierzę, że zarówno terapia komórkami macierzystymi, rehabilitacja Bartka i nasz upór pomogą odzyskać mu pełnię sprawności i przebiegniemy razem niejeden dystans – dodaje Piotr Rutkowski.