Stwardnienie rozsiane, czyli choroba na którą cierpi m.in. Antek Królikowski

Jeszcze 20 lat temu stwardnienie rozsiane było rzeczywiście chorobą, która bardzo szybko prowadziła do niepełnosprawności. Jednak postęp medycyny, a wraz z nim pojawiające się nowe leki, które zatrzymują rozwój choroby sprawiły, że dzisiaj wiele osób, z tym nadal nieuleczalnym schorzeniem, jest sprawnych i żyje w miarę normalnie. Kluczowe w jak najdłuższym utrzymaniu sprawności jest wczesne postawienie diagnozy.

Obserwuj naTemat w Wiadomościach Google

SM to choroba młodych ludzi, bo zwykle rozpoczyna się pomiędzy 20. a 40. rokiem życia. Choć zdarza się, że atakuje też dzieci.

Choroba przebiega z okresami zaostrzeń i remisji. Dotyczy najczęściej osób młodych, ze szczytem występowania między 20. a 40. rokiem życia, i nieznaczną przewagą zachorowań u kobiet niż mężczyzn. Stwardnienie rozsiane jest nazywane "chorobą 1000 twarzy”, ponieważ mówi się, że nie ma dwóch chorych osób, u których przebieg SM byłby identyczny.

Ważna szybka diagnoza

Objawy stwardnienia rozsianego zależą od tego czy mamy do czynienia z wczesnym etapem choroby, czy schorzenie jest już bardziej zaawansowane. Jak podaje Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego wczesne objawy SM, które pojawiają się w momencie wystąpienia choroby i rozwijają się gwałtownie to:

• Zaburzenia widzenia, tzw. zapalenie nerwu wzrokowego, najczęściej dotyczy jednego oka - zaburzenia ostrości widzenia, widzenia barw, światła, podwójne widzenie, mroczki w polu widzenia. Zapaleniu nerwu wzrokowego towarzyszyć może ból gałki ocznej;
• Zapalenie nerwu wzorkowego - to często, bo aż u 25% chorych, pierwszy objaw stwardnienia rozsianego. U wielu osób zapalenie nerwu wzrokowego poprzedzają silne bóle gałko ocznej. Objawia się zazwyczaj w postaci mroczka centralnego, ubytku pola widzenia, mogą pojawić się też błyski i punkty świetlne oraz przejściowe pogorszenie ostrości wzroku. Objawem zejściowym zapalenie nerwu wzrokowego może być również zaburzenie widzenia barw.
• Zaburzenia czucia w kończynach – np. mrowienie, drętwienie, uczucie pieczenia, przeczulica, które mogą nieść ze sobą duży dyskomfort, albo nawet odczucia bólowe;
• Stopniowo narastający niedowład;
• Zaburzenia równowagi - uczucie niestabilności, nieprawidłowego położenia w przestrzeni, z towarzyszącymi zawrotami głowy, uczuciem "wirowania podłogi”.

Na początku choroby, kiedy występują wspomniane objawy bardzo ważne jest, żeby jak najszybciej zdiagnozować chorego i wdrożyć leczenie, które zatrzyma postęp choroby. 

Rozpoznanie SM stawia lekarz neurolog na podstawie zebranego od pacjenta wywiadu oraz przeprowadzonych badań, z których najważniejszym jest rezonans magnetyczny ośrodkowego układu nerwowego, czyli mózgu i rdzenia kręgowego. Do badań dodatkowych, nie zawsze wykonywanych, należą także badanie płynu mózgowo-rdzeniowego i potencjały wywołane (PW) - wzorkowe, somatosensoryczne, słuchowe.

Leczenie SM: łyżka dziegciu w beczce miodu

Oczywiście SM jest chorobą nieuleczalną ale ponad 20 lat temu pojawiły się pierwsze leki, które wpływają na postęp choroby, zmniejszając liczbę rzutów, ilość zmian zapalny w ośrodkowym układzie nerwowym oraz progresję niepełnosprawności. Do tej grupy leków należy kilkanaście preparatów, które są w większości dostępne zarówno dla pacjentów dorosłych jak i dzieci w ramach tzw. programów lekowych refundowanych przez Ministerstwo Zdrowia.

Niestety polscy pacjenci, zdaniem neurologów, mają zbyt późno włączane terapie wysoko efektywne. W leczeniu pacjentów z SM, czas odgrywa kluczową rolę, dlatego istotne jest zatrzymanie rozwoju choroby przez włączenie skutecznego leczenia jak najszybciej po postawieniu diagnozy.  

Ich zdaniem, pomimo dostępności wielu opcji terapeutycznych w 1 linii leczenia pacjentów z rzutowymi postaciami stwardnienia rozsianego (RMS) w Polsce, pacjenci w dalszym ciągu mają ograniczony dostęp do wysoko efektywnych terapii, które są ulokowane w 2 linii leczenia.

Specjaliści są przekonani, że włączenie wysoko efektywnych terapii HET/HETA w pierwszej linii leczenia stwardnienia rozsianego, pozwala na szybkie osiągnięcie efektu klinicznego poprzez zahamowanie procesu powstawania zmian patologicznych w centralnym układzie nerwowym, przy zachowaniu wysokiego profilu bezpieczeństwa terapii oraz zapewnienie wysokiej jakości życia pacjenta. Zdaniem specjalistów, wysoko efektywna terapia rozpoczęta w ciągu 2 lat od zachorowania wiąże się z mniejszą niepełnosprawnością po 6-10 latach, niż w przypadku rozpoczęcia w późniejszym przebiegu choroby.  

Neurolodzy podkreślają, że w leczeniu pacjentów z SM, czas odgrywa kluczową rolę, dlatego istotne jest zatrzymanie rozwoju choroby przez wdrożenie farmakoterapii jak najszybciej po postawieniu diagnozy. Wynika to z faktu, iż utrwalone zaburzenia neurologiczne w SM są nieodwracalne, a wszystkie dostępne leki mają działanie prewencyjne.  

Z czym zmagają się chorzy na SM?

Stwardnienie rozsiane to choroba przewlekła, towarzysząca choremu przez resztę życia. Może, choć oczywiście nie musi, się on zmagać z różnymi przewlekłymi objawami SM. Należą do nich m.in.:

• Zaburzenia czucia - drętwienia, mrowienia, objawy korzeniowe, kłujący ból, pieczenie.
• Zaburzenia ruchowe - niedowład, ciężkość kończyn, wzmożone napięcie mięśniowe, które mają charakter postępujący, zależne są od pory dnia, temperatury itp.;
• Zaburzenia równowagi i koordynacji ruchów, drżenia - mogą wpływać na poruszanie się, zazwyczaj pojawiają się na bardziej zaawansowanych etapach choroby;
• Przewlekłe zmęczenie – pojawia się u około 90% osób żyjących z SM i przejawia się jako utrata energii zarówno fizycznej jak i psychicznej.
• Zaburzenia funkcji zwieraczy – również występują u około 90% osób żyjących z SM. Mogą charakteryzować się trudnościami w oddawaniu moczu lub stolca, albo wręcz przeciwnie – wiążą się z nietrzymaniem moczu lub stolca.
• Spastyczność – jest to nadmierne nieprawidłowe napięcie mięśni, które powoduje, że mięśnie nie rozluźniają się powodując sztywność. Dotyczyć może różnych części ciała. Występuje o około 70% chorych.
• Zaburzenia funkcji seksualnych – występują średnio u 70% osób żyjących z SM, a ich objawy są różne. Mogą mieć podłoże biologiczne, psychologiczne lub społeczne.
• Ból – towarzyszy około 60% przypadków zachorowań na SM i może mieć różne podłoże: neuropatyczne, psychogenne, zapalne czy mieszane.
• Zaburzenia funkcji poznawczych – pojawia się u około 60% osób żyjących z SM i może przejawiać się jako problemy z koncentracją, zapamiętywaniem. Stanowi trudność w procesie nauki i w pracy.
• Zaburzenia nastroju – depresja (pojawia się nawet u 70% osób z SM), zespół rzekomoopuszkowy, chwiejność emocjonalna, zaburzenia lękowe; 
• Dyzartria – nieprawidłowa produkcja i kontrola wypowiedzi słownych, z zaburzonym tempem i siłą mowy, wynikająca z osłabienia aparatu artykulacyjnego i fonacyjnego (języka, warg, podniebienia, aparatu oddechowego).
• Dysfagia - zaburzenia przebiegu funkcji połykania od pobrania pokarmu/płynu do jamy ustnej do przedostania się do żołądka.

Ale po nim nie widać, że choruje...

Wracając do Antka Królikowskiego, którego nikt nie podejrzewał o tak ciężką chorobę jaką jest stwardnienie rozsiane warto wspomnieć, że przy SM mówi się często o tzw. niewidocznych objawach. To objawy SM, które owszem zauważa chory, jednak nie zauważa ich otoczenie chorego. Znajomym, współpracownikom, czy jak w przypadku Królikowskiego, fanom, wydaje się że mają do czynienia ze zdrowym człowiekiem. Tymczasem rzeczywistość jest zupełnie inna. Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego wytypowało nawet niewidoczne objawy SM i zalicza do nich:  

• problemy ze wzrokiem – rozmazany obraz, podwójne widzenie;
• zaburzenia poznawcze – trudności z pamięcią, koncentracją uwagi, przetwarzaniem informacji;
• przewlekłe zmęczenie – zmęczenie, które utrzymuje się długo, nie mija po odpoczynku;
• ból -  będący wynikiem np. spastyczności, drętwienia, nieprzyjemnych doznań czuciowych (np. pieczenia);
• zaburzenia pracy pęcherza moczowego i jelit – nietrzymanie moczu, problemy z kontrolą zwieraczy, zaparcia;
• depresja i inne zaburzenia nastroju;
• zawroty głowy;
• problemy seksualne.

Dlatego warto być ostrożnym w pobieżnej ocenie czyjegoś stanu zdrowia. Czasami nawet tak poważnej choroby jaką jest stwardnienie rozsiane, "nie widać” na pierwszy rzut oka. To oczywiście nie oznacza, że chory nie zmaga się z szeregiem "niewidzialnych objawów”.

Korzystałam z informacji zamieszczonych na stronach Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego.