"Eutanazja w białych rękawiczkach"? Pacjenci na domowej respiratoterapii boją się, że stracą opiekę

• Od 1 maja obniżone zostały nawet o 62 proc. stawki za domową wentylację mechaniczną.
• Pacjenci wymagający respiratorerapii boją się, że podmiotom przestanie się opłacać realizacja tego świadczenia w ich domach.
• Większość pacjentów nie jest w stanie sama sfinansować kupna sprzętu i opieki wykwalifikowanego personelu.

Chorzy liczą na to, że ostatnia decyzja dotycząca finansowania zostanie zmieniona, a pacjenci nadal będą mieli opiekę w domu.

Wszystko przez stawki za domową wentylację mechaniczną. Od 1 maja - zgodnie z propozycją Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji - zarządzeniem prezesa Narodowego Funduszu Zdrowia zmieniono taryfy dotyczące jej finansowania. W zależności od liczby spędzanych pod respiratorem godzin, stawki obniżono nawet o 62 proc.

Przy rosnących kosztach i dwucyfrowej inflacji, taka obniżka stawek może spowodować, że podmiotom, które do tej pory realizowały te świadczenia, przestanie się to opłacać i zrezygnują z umowy z NFZ. Co wtedy z pacjentami, którzy są pod ich opieką w swoich domach? Czy trafią na szpitalne łóżka?

To szukanie oszczędności

- To szukanie oszczędności. To eutanazja w białych rękawiczkach. Jeżeli mi to zabiorą, jeżeli nie będę miała respiratora pod ręką, to się uduszę - mówi w rozmowie z NaTemat jedna z pacjentek wentylowanych mechanicznie w domu, pani Ewa Ciechomska. Choruje na Przewlekłą Obturacyjną Chorobę Płuc (POChP) i bez domowej opieki, skazana byłaby na życie w szpitalu.

 - Wypracowałam 35 lat, składki zdrowotne odprowadzałam przez cały ten czas, a teraz chcą mnie pozbawić czegoś, co ratuje mi życie - dodaje 68-latka. 

Pani Ewa choruje od 20 lat, a jej choroba postępuje. - W ostatnim czasie - trzy, cztery lata -postępuje szybciej. Przy tej chorobie smog, dym z papierosów, zanieczyszczenia powietrza, ale też chemikalia łazienkowe powodują, że postępuje ona szybciej - podkreśla pani Ewa, która jeszcze trzy lata temu mogła normalnie funkcjonować, mimo schorzenia.

Potem gwałtowny postęp choroby spowodował, że organizm sam, bez wspomagania, nie daje rady, aby dostarczyć takiej ilości tlenu, by żyć.

- Od trzech lat jestem na koncentratorze tlenu i myślałam, że to już to, że do końca życia będę funkcjonowała z koncentratorem tlenu. Rok temu choroba jeszcze się zaostrzyła. Nie mogłam już chodzić, bo każdy krok, podniesieie ręki, każdy ruch sprawiał mi trudność, nie mogłam złapać oddechu i nie mogłam już funkcjonować - relacjonuje.  Lekarz dał więc skierowanie na respirator i domową wentylację.

Szpital czy domowa opieka?

- Od ubiegłego roku jestem na respiratorze. W nocy jestem na koncentratorze tlenu i respiratorze, a w dzień - na koncentratorze - wyjaśnia w rozmowie z nami.

Podkreśla, że życie z POChP jest ciężkie. - Żadna choroba nie jest dobra, ale ta jest wyjątkowo paskudna - ocenia.

Jak relacjonuje, dzięki wsparciu w oddychaniu może przebywać we własnym domu. Nie jest tak, że żyje zupełnie normalnie. Nie może wykonywać większości czynności domowych, ale tu może liczyć na swojego męża.

Z kolei dzięki świadczeniu domowej wentylacji mechanicznej otrzymała sprzęt do oddychania i fachową opiekę w tym zakresie.

Komfort fizyczny i psychiczny

- Mam opiekę pielęgniarki, fizjoterapeuty i lekarza, który czuwa pod telefonem. Mam ten komfort. Mam też koordynatora. Mąż dzięki temu nie jest tak obciążony psychicznie, np. gdy w nagłej sytuacji, nie wie co zrobić - opowiada nam pani Ewa.

Jednak jej poczucie względnego bezpieczeństwa znów zostało zachwiane.

Po tym, jak od maja ścięte zostały stawki, jakie NFZ płaci podmiotom za realizację takiego świadczenia, pojawił się strach, że za takie pieniądze nikomu nie będzie się opłacało realizować mechanicznej wentylacji domowej.

- To przykre, że wśród ludzi schorowanych szukają oszczędności. Żyjemy w ciągłym strachu - mówi zwracając uwagę, że tak chorzy ludzie nie pójdą strajkować, nie zrobią głodówki i nie mają siły by walczyć o to, co powinno im się należeć.

Tysiące pacjentów potrzebujących wsparcia

Takich pacjentów, jak pani Ewa, jest w Polsce około 10 tys. Z nieinwacyzjnej metody wentylacji korzystają bowiem ci, którzy zmagają się z astmą, POChP czy zanikiem mięśni. Wielu nowych pacjentów, potrzebujących wsparcia w oddychaniu, to ci, którzy przeszli COVID-19, a choroba ta zniszczyła im płuca.

Żyją dzięki domowym respiratorom. To one pomagają im oddychać w nocy, a niekiedy także i w ciągu dnia, gdy zabraknie im tchu.

Pacjenci boją się utraty opieki

- Firmy za darmo pracować nie będą. Oni zainwestowali, zakupili sprzęt, konserwują go. To bardzo duże pieniądze - wylicza pani Ewa dodając, że do tego dochodzą koszty personelu medycznego, który opiekuje się pacjentami i przyjeżdża do nich do domu.

Przypomina, że stawki ustalono ponad 6 lat temu, więc decyzja o tak dużej ich obniżce od maja tego roku dziwi tym bardziej przy rosnących kosztach pracy i bardzo wysokiej inflacji. A świadczeniodawcy nie będą ze swojej kieszeni dokładać, aby leczyć chorych ludzi. 

- Jeżeli oni zamkną interes, to ja zostanę bez sprzętu i wsparcia. Kto zapewni mi opiekę? Przecież ktoś musi do mnie przyjechać - mówi nam nie kryjąc obaw pani Ewa. Według niej, dla chorych oznaczałoby to jedno, że trafią do szpitala. 

- Czy 10 tysięcy osób trafi do szpitala pod respirator? - pyta i dodaje, że wtedy to byłby dopiero ogromny koszt dla systemu ochrony zdrowia, bo osobodzień w szpitalu kosztuje bardzo dużo. Nie dość, że koszty by wzrosły, to zajętych byłoby stale tysiące łóżek, a dodatkowo pacjentom odebrano by możliwość życia w domu.

Szukanie oszczędności?

- W domu czuję się bezpiecznie, jestem z rodziną. A w szpitalu jestem skazana na obcych ludzi, infekcje i czekanie na śmierć. To bezmyślne posunięcie. To szukanie oszczędności. To eutanazja w białych rękawiczkach. Jeżeli mi to zabiorą, to się uduszę - mówi nie kryjąc emocji pani Ewa.

- Wypracowałam 35 lat, odprowadzałam składki zdrowotne, a teraz chcą mnie pozbawić czegoś, co ratuje mi życie - podkreśla. 

Według niej, jeżeli świadczeniodawcy zrezygnują z realizacji mechanicznej wentylacji domowej, bo stawki są dla nich nieopłacalne, to większości pacjentów nie będzie stać na samodzielny zakup koncentratora tlenu lub respiratora, bo to koszty sięgające kilku, kilkunastu, a nawet kilkudziesięciu tysięcy. 

W przypadku każdego ataku duszności trzeba będzie wzywać karetkę. A ta może nie zdążyć dojechać, bo niekiedy ataki są bardzo ostre i tlen potrzebny jest natychmiast.

Jeżeli nawet ktoś sprzęt kupi samodzielnie, to bez fachowego personelu może nie do końca dobrze z niego korzystać.

- To bardzo ważne, że w ramach świadczenia jest opieka fachowych osób. To bardzo potrzebne osoby. Ktoś musi to kontrolować: jak ja oddycham, ile godzin, czy prawidłowo, czy są dobre ustawiennia, czy filtry są do wymiany. Pielęgniarka anestezjologiczna, która odwiedza mnie regularnie zna się na tym - mówi nam chora na PoChP pacjentka.

Złość i bezsilność

Ewa Ciechomska czuje - jak mówi - złość i bezsilność.

- Przyjdzie nam umierać i to w paskudny sposób, bo przez uduszenie - kwituje i liczy na to, że decyzja o wysokości stawek zostanie zmieniona tak, aby firmy nie zrezygnowały z realizacji świadczeń w domach pacjentów.

Domowa wentylacja bez refundacji

O tym, jak wygląda samodzielne finansowanie domowej wentylacji w przypadku POChP przekonała się inna z naszych rozmowczyń, której mąż od 14 lat choruje na tę chorobę.

Jak mówi nam kobieta, wcześniej, gdy wydolnośc płuc u jej męża wynosiła do 50 proc. potrzebne były regulane badania, spirometria, ale życie toczyło się w miarę normalnie. Wszystko zmieniło się w 2013 r., gdy mąż bardzo ciężko przeszedł grypę, a w efekcie wydolność płuc spadła do 20 proc.

Zbiegło się to też ze zmianą miejsca zamieszkania, bo małżeństwo postanowiło przenieść się ze Śląska, aby uniknąć zanieczyszczeń powietrza, do innego rejonu kraju. Jednak w nowym miejscu w poradni chorób płuc lekarka nie chciała wydać skierowania na wentylację domową, twierdziła, że nie ma takiej potrzeby. 

To lekarz rodzinny zasugerował, aby załatwić koncentrator tlenu, aby wspomóc nocne oddychanie i poinstruował jak korzystać z urządzenia. Najpierw - jak relacjonuje żona chorego - wypożyczyli oni urzadzenie, ale przy koszcie 120 zł miesięcznie okazało się to nieopłacalne. 

Sprzęt za własne pieniądze

- Kupiliśmy więc nowy sprzęt. Wydaliśmy własne pieniądze - mówi nasza rozmówczyni wskazując, że koszty się mnożą, bo potrzebny jest też sprzęt wspomagający. Gdy koncentrator się zepsuł i trafił do naprawy, trzeba było z dnia na dzień kupić drugi, aby chory mąż nie został bez wspomagania oddychania.

- Wszystko kupujemy za własne pieniądze. Na przestrzeni pięciu lat te koszty, to kilkanaście lub kilkadziesiąt tysięcy. Ceny leków też idą w górę, wizyty u lekarza też kosztują. A możemy liczyć tylko na siebie - wylicza żona.

Dodaje, że nie bez znaczenia jest też wzrost kosztów energii, bo koncentratory zużywają dużo prądu. - Niedługo całą emeryturę pochłoną leki i energia - dodaje.

Nie wszystkich stać

Jak mówi, wcześniej mogli sobie pozwolić na nowy koncentrator, ale teraz kupili już używany, bo nie stać ich na nowy przenośny sprzęt za kilkanaście tysięcy złotych. Zaznacza, że są przecież osoby, których w ogóle nie stać na taki wydatek.

Zwraca uwagę, że ona wspiera swojego męża w chorobie, ale co z pacjentami, którzy nie mogą liczyć na rodzinę.

- Ilu jest ludzi samotnych, którzy sami męczą się ze swoją chorobą. Tacy ludzie nie mający siły walczyć o takie sprawy, zostają sami. Są niewydolni i finansowo, i zdrowotnie - podkreśla.

Mimo, że małżeństwo nie korzysta z refundowanych świadczeń wentylacji domowej, to śledzi działania dotyczące leczenia tej choroby w ramach systemu i ostatnie obniżki taryf. 

- To takie świadome działanie, aby pozbyć się tych ludzi, bo część może niedoczekać objęcia ich opieką - mówi nam żona pacjenta.

Organiczenia systemowe

Sami z refundacji skorzystać nie mogą, bo zdecydowali się, aby być pod opieką przyszpitalnej przychodni w innym województwie niż miejsce zamieszkania.

Jeżdżą do innego województwa, bo w mieście, gdzie mieszkają - jak relacjonuje żona chorego - nie mogli liczyć na lekarkę, do której trafili.

W oddalonej o ponad 90 km od domu przychodni korzystają m.in. z 3-tygodniowych turnusów rehabilitacyjnych, podczas których chory jest diagnozowany, rehabilitowany i przechodzi przeszkolenie, co do dalszego postępowania.

- Ten szpital to moja jedyna nadzieja. Tam, gdzie mieszkamy nie ma takiej placówki - podkreśla żona opiekuąca się chorym mężem. Jednak placówka z innego województwa nie może wystawić zlecenia na domową wentylację realizowaną w jeszcze innym województwie.

Samotnie na placu boju

- Więc zostałam sama na tym placu boju. Kupiłam sprzęt, ale brakuje mi tej opieki - mówi w rozmowie z nami kobieta.

- Żyjemy w dziwnych czasach. Nie są one przyjazne dla ludzi chorych. Nie ma empatii, a jest urzędnicze podejście. Dopóki sama mam siłę, to opiekuję się chorym mężem, ale mam nadzieję, że ktoś się obudzi, że ktoś zacznie myśleć o chorych - podsumowuje w rozmowie z nami żona pacjenta z POChP.

Pozostaje więc liczyć na to, że stawki za domową wentylację mechaniczną dla rosnącej rzeszy pacjentów zostaną urealnione.

Jeżeli nie stanie się to szybko, podmioty, które realizowały te świadczenia, nie będą chciały z własnej kieszeni dokładać do leczenia pacjentów i zaczną ograniczać lub wręcz rezygnować z umów z NFZ.

Wtedy pacjenci sami będą musieli płacić za możliwość życia i oddychania w swoich domach. Nie wszystkich jednak będzie stać na złapanie oddechu za taką cenę.