Agnieszka ma napady nawet parę razy dziennie. Przy najcięższych trzeba ją rozebrać, nawet w kościele
- W Polsce żyje około 300 tysięcy chorych na padaczkę. Na świecie to około 50 milionów osób. 30 proc. boryka się z padaczką lekooporną
- Mimo postępu medycyny nawet skuteczne leczenie może nie opanować napadów w stu procentach
- Chorzy na padaczkę są grupą społecznie napiętnowaną, co może przełożyć się na problemy zawodowe, osobiste i wykluczenie społeczne
Niech ludzie nie wiedzą
Padaczka Agnieszki ma ciężką postać. Dziś, kiedy napady są względnie opanowane lekami, miewa różne dni. Czasem zdarza się po kilka napadów dziennie, również w seriach, ale miewa też dłuższe, kilkudniowe przerwy.
Sytuacji, w których padaczka wstrząsnęła jej życiem, było w trakcie 45 lat wiele. Nigdy nie zapomni, chociażby napadu, którego doznała na podwórku.
– Siostra długo po tym fakcie miała traumę, że sąsiad był świadkiem napadu i przede wszystkim widział, jak matka ściąga jej spodnie i majtki, i podaje lek – wspomina Anna, która opowiada historię Agnieszki.
U Agnieszki samo przywoływanie drastycznych wspomnień mogłoby wywołać atak. Tych wspomnień i tak ma wystarczająco dużo.
Jej ataki przebiegają różnie. Czasem wyglądają bardzo niewinnie, gdzie na krótką chwilę traci świadomość. Odczuwając stan, który często poprzedza ataki padaczkowe, jest w stanie usiąść i w tej pozycji go przetrzymać. Czasem, w trakcie rozmowy, traci na chwilę świadomość i zaczyna ponownie ten sam wątek, przez co postronni są zbici z tropu. Nie wiedzą, co się dzieje, bo to nie wygląda jak klasyczny napad. Najgorsze i najbardziej niebezpieczne są jednak ataki, w których nagle pada jak kłoda.
Anna dodaje, że takie napady mogą zdarzyć się w każdym miejscu i każdej porze. W czasie snu, kąpieli, czy schodzenia po schodach. Nikt nie jest w stanie oszacować, kiedy nadejdą.
– Pacjenci, którzy mierzą się chorobą nawet od wielu lat, pytają wręcz z błaganiem w głosie, czy mogą zrobić cokolwiek, żeby atak nie wydarzył się w trakcie ślubu, przemówienia czy obrony pracy. I właśnie najbardziej bolesnej w tej chorobie jest to, że nikt nie jest w stanie określić, czy napad wróci. A jeśli wróci, to kiedy – tłumaczy prof. Joanna Jędrzejczak, prezes Polskiego Towarzystwa Epileptologii z Kliniki Neurologii i Epileptologii CMKP.
Wszyscy z padaczką w jednym worku
Agnieszka jest w gronie 300 tysięcy chorych na padaczkę w Polsce, spośród których 30 procent, tak jak ona, boryka się z odmianą padaczki lekoopornej.
Celem leczenia padaczki jest wyeliminowanie ataków. U pacjentów z padaczką lekooporną, napadów najprawdopodobniej nie da się wyeliminować. To pacjenci, którym towarzyszą napady drgawkowe. W przypadku pozostałych 70 proc. nie oznacza, że muszą one wyglądać stereotypowo. Nie oznacza to również, że nie można ich zmienić lub ograniczyć, bo przez dostęp do farmakoterapii napady mogą być nawet niezauważalne dla postronnych osób. Leczenie wymaga indywidualnego podejścia do każdego pacjenta.
Brak wiedzy i brak akceptacji
Problem chorych na padaczkę zaczyna się już na poziomie edukacji. W 2018 roku media opisywały przykład dziecka, którego szkoła nie chciała przyjąć do grona uczniów, bo mierzyło się ono z tą chorobą.
To zresztą zdaniem ekspertki często właśnie placówki, a nie stan zdrowia dzieci są przeszkodą we włączeniu ich w społeczność szkolną.
Spychanie odpowiedzialności na brak możliwości podania leków przerywających napad, które zwykle nawet nie są potrzebne, sprawia, że dzieci, zamiast uczyć się z rówieśnikami i korzystać z dzieciństwa, są zamykane w domach lub szkołach specjalnych.
Im dalej, tym chorym nie jest wcale łatwiej. Kolejne problemy pojawiają się na etapie szukania pracy.
Na grupach wsparcia dla osób z padaczką pojawiło się wiele wpisów o tym, że pracownikom, którzy nie poinformowali pracodawcy o padaczce, a u których w pracy wystąpił atak, nie przedłużono umów.
– Bez względu na to, jak objawia się padaczka u konkretnego pacjenta, jeśli ma on przyklejoną nalepkę "epileptyka", jest w pewien sposób naznaczony – komentuje prof. Joanna Jędrzejczak.
Brak społecznej świadomości tego, że padaczka może objawiać się w kompletnie różny sposób, brak wiedzy, jak zareagować w sytuacji gdy chory dostaje ataku z drgawkami czy też jego innej formy oraz strach przez nieznanym doprowadzają do szeregu konsekwencji społecznych, które ponoszą osoby z padaczką. Mając świadomość tego, że padaczka jest społecznie traktowana na równi z syfilisem i gruźlicą, pacjenci nie przyznają się do swojej choroby i nie mówią o niej. Przez to błędne koło się zamyka.
Życie z padaczką w czasach Tindera
Jednym z tematów grup wsparcia, obok pracy i prawa jazdy (osoba, u której nie wystąpił żaden rodzaj napadu, co najmniej przez rok, może przystąpić do kursu i egzaminu), to temat związków i zakładania rodzin.
Im trudniejsza postać padaczki, tym zwątpienie w szanse na zbudowanie związku jest większe. Bo choć padaczka nie jest chorobą, którą co do zasady widać na pierwszy rzut oka, ciała osób, które borykają się z napadami padaczkowymi z utratą świadomości, są pełne śladów, które przypominają o chorobie.
– To nie tak, że tylko przy napadzie z drgawkami można sobie zrobić krzywdę. Taką sytuację miała moja pacjentka, która utraty świadomości doznała podczas gotowania makaronu, wraz z którym praktycznie "ugotowała" sobie rękę. Doznała ciężkiego oparzenia – opowiada prof. Joanna Jędrzejczak.
Agnieszka miała wiele złamań. Jej siostra wspomina też historię, która musiała skończyć się przeszczepem skóry. Upadła w kuchni, zrzucając przy tym na siebie garnek z gotującą się wodą.
Jej okaleczone ciało jest nie tylko powodem kompleksów, ale też krępujących sytuacji. Żeby ich uniknąć, Agnieszka zaczęła umawiać się przez internet.
– Niby wszystko było okey, poznała mężczyznę, z którym się spotykała, ale w międzyczasie miała napad, podczas którego podbiła sobie oko. Rzucił ją, bo powiedział, że gdy razem wychodzili, wszyscy patrzyli na niego, jakby to on ją pobił. To "było dla niego nie do udźwignięcia". Podobnego argumentu użył zresztą ojciec jej dziecka, który zostawił ją na finiszu ciąży – wspomina Anna.
Problemy w znalezieniu miłości sygnalizują często osoby, które z regularnymi napadami mierzą się od dziecka.
– To jednak nie tak, że padaczka dyskwalifikuje z życia rodzinnego. Mam całą masę pacjentów w długoletnich związkach i całe grono ciężarnych z padaczką. Wszystkim życzyłabym takich partnerów, partnerek i wsparcia, jakie potrafią sobie dać pary, które wspólnie mierzą się z padaczką – komentuje prof. Joanna Jędrzejczak.
Takim przykładem jest Magda, która na padaczkę zaczęła chorować w dzieciństwie. Napady wróciły, gdy urodziła dziecko. Choć mąż początkowo był przerażony, sprostał sytuacji.
Pierwszy napad po przerwie był dla mnie traumatyczny, bo zdarzył się podczas karmienia syna. Gdyby nie mąż, który był obok, nie wiem czy nie zrobiłabym mu krzywdy. Na początku było to dla niego bardzo trudne, ale pięknie sobie poradził w tej roli.
O normalnych związkach mówi także Patrycja, która sprawę stawia jasno. Oczywiście próbą przetrwania jest pierwszy napad.
Jeden z partnerów nie wytrzymał i zostawił ją w najgorszym okresie, "gdy miała atak za atakiem". Z drugim buduje szczęśliwy związek, pełen zrozumienia i akceptacji również dla wahań nastrojów, które występują po napadach. Ubolewa jednak, że przez leki na padaczkę przytyła i pogorszyła jej się cera.
U Patrycji występują napady z drgawkami, często gromadnie, czyli seriami, jeden po drugim. Kiedyś z tego powodu wylądowała na OIOM-ie. Mimo to udało jej się zdobyć wymarzony zawód i została pielęgniarką.
Ataki są, ale nauczyłam się z nimi żyć. Koleżanki wiedzą, że gdy czuję się słabiej,muszą mnie odciążyć. Wiedzą też, jak zareagować w sytuacji ataku. Nie byłabym w stanie ukrywać tej choroby przed nimi. Otaczam się wyłącznie osobami, które mnie akceptują
Padaczka jedną z najtrudniejszych chorób
Napady Agnieszki są ciężkie, występują w seriach i często przeradzają się w stan padaczkowy, czyli trwają dłużej niż pięć minut. W domu ma zawsze leki przerywające, które są kolejnym stygmatyzującym elementem choroby.
Zwykłego napadu się nie przerywa, bo nie ma takiej potrzeby. Napad drgawkowy, który trwa dłużej niż trzy minuty i nie kończy się standardową reakcją organizmu, może być jednak stanem zagrożeniem życia. Żeby nie doprowadzić do konieczności hospitalizacji, można go przerwać. W tym celu pacjenci w Polsce mogą stosować refundowaną wlewkę doodbytniczą. Choć powstały wersje leków przerywających napad donosowe (w Polsce jeszcze niedostępne) i dopoliczkowe, to w przypadku dorosłych ta postać jest nierefundowana.
Annie udało się zorganizować dla siostry lek dopoliczkowy. Kosztuje ok. 300 złotych za cztery ampułki, co przy rencie wysokości ok. 1800 złotych jest barierą nie do pokonania.
– Niedawno mieliśmy w rodzinie pogrzeb, co wiąże się z silnymi emocjami, które u mojej siostry niemal zawsze wywołują napady. Wyobraża sobie pani, że miałabym ściągnąć jej w kościele majtki i serwować wlewkę? – pyta retorycznie siostra kobiety, a w jej głosie słychać zmęczenie sytuacją i codziennym mierzeniem się z poziomem trudności choroby.
Jak tłumaczy, najtrudniejsze jest to, że mimo podejmowanych prób, leczenie nie przynosi efektów.
– Liczba profesorów różnego szczebla z całej Polski, wizyt i konsultacji już mnie przerasta. Nikt nie jest w stanie skutecznie pomóc mojej siostrze, która chce, ale nie jest fizycznie w stanie prowadzić normalnego życia – dodaje.
Po drugiej stronie barykady jest Magda, która regularnym przyjmowaniem leków, medytacją i spokojem, który dominuje w jej życiu, doprowadziła do sytuacji, w której ataki są praktycznie wyeliminowane.
Zestawienie tych dwóch historii jest zdaniem prof. Joanny Jędrzejczak dowodem na to, jak bardzo trudną chorobą jest padaczka i jak skomplikowane jest jej leczenie.
Nie ma jednego, określonego schematu choroby, bo choć przyczyny zawsze leżą w mózgu, nie dotyczą jednego problemu. Pacjenci różnie reagują na leki. Nie ma zresztą jednego ani nawet kilku lekarstw na padaczkę. Są substancje, które łączone w odpowiedni sposób mogą pomóc w łagodzeniu lub eliminacji objawów i pozwalają normalnie lub względnie normalnie żyć. Poziom wiedzy lekarzy jest jednak różny, a dostęp dla wielu chorych jest ograniczony.
Wykluczeni na wielu płaszczyznach
Patrycję najbardziej denerwuje, że społecznie padaczka nadal jest traktowana jako "choroba pijaków".
– To choroba społecznie nierozumiana i nieakceptowana. Gdyby nie moja determinacja, nie zostałabym pielęgniarką. Zresztą brak zrozumienia i kpienie doprowadził mnie nawet do próby samobójczej, ale dziś wiem, że to etap zamknięty. Pomaga mi wsparcie rodziny i przyjaciół – tłumaczy Patrycja i dodaje, że z chorobą się nie obnosi, ale też jej nie ukrywa.
Taka postawa zdaniem prof. Joanny Jędrzejczak może doprowadzić do tego, że w społeczeństwie coś drgnie.
Napad robi wrażenie na każdym. Na laiku, na lekarzu i na bliskich. Ale to nie jest tak, że jeśli ten napad nastąpi w obecności znajomych, to oni się odwracają. Bardzo dużo osób chce wiedzieć, że w ich biurze, szkole i uczelni jest osoba chora. Chcą wiedzieć, co świadek może zrobić. Negatywny odbiór wynika z tego, że nie wiedzą. Tymczasem pacjenci w pierwszym odruchu mówią, że chcą ukryć chorobę.
Pacjenci z padaczką nie mogą być elektrykami, zawodowymi kierowcami ani pracować na wysokościach. Przeważająca większość bez przeszkód może pracować w biurze czy przy komputerze.
Odsetek wyższego wykształcenia u osób zdrowych i chorych na padaczkę jest zbliżony. Mimo to chorzy z padaczką nie wykonują prac na poziomie własnego wykształcenia.
W Polsce nie ma dyskusji o tym, żeby były zakłady pracy chronionej dla osób z padaczką. Choroba dotykająca w kraju około 300 tysięcy osób nie istnieje w debacie publicznej.
Określenie "epileptyk" jest w środowisku uznawane za obraźliwe.