Mistrzowie kamuflażu - tak mówią o nich ich lekarze. Ukrywają dłonie, paznokcie, rezygnują z basenu

• Łuszczyca i łuszczycowe zapalenie stawów to choroby przewlekłe, których objawy w większości przypadków nawracają wielokrotnie i mają zmienne nasilenie
• Niestety, mimo że pojawiają się nowe terapie, w Polsce brakuje skutecznego leczenia dostosowanego do potrzeb pacjentów
• Pacjenci próbują ukrywać zmiany i marzą o czystej skórze. Choroba atakuje też stawy

Łuszczyca bywa początkowo mylona z alergiami czy reakcjami na detergenty, a zmiany łuszczycowe uznawane są za wysypkę. Tymczasem to nieuleczalna choroba skóry, której objawy w większości przypadków nawracają wielokrotnie i mają zmienne nasilenie.

Sprawca nieznany

Dlaczego tak się dzieje? Jednoznacznej odpowiedzi nadal nie ma. Wiadomo jednak, że częściowo wpływ na to mogą mieć genetyka, środowisko, ale także i styl życia: stres, palenie, picie alkoholu, otyłość, przyjmowane leki oraz przebyte infekcje.

Przewlekły stan zapalny prowadzi do rozwoju charakterystycznych zmian skórnych. Najczęściej to czerwonobrunatne plamy pokryte białoszarą łuską. Nie tylko o wygląd tu chodzi, bo zmiany te pieką, swędzą, pękają i zamieniają się w krwawiące rany.

Najczęstszy wariant choroby to łuszczyca plackowata, która dotyka od 80 do 85 proc. pacjentów. W tej postaci zmiany są najczęściej zlokalizowane na tułowiu, łokciach, kolanach, brzuchu, ale mogą też zajmować paznokcie, dłonie i stopy, skórę głowy czy narządy płciowe.

Diagnoza - w większości przypadków - nie jest trudna, bo wymaga tylko obejrzenia zmian na skórze. Czasami niezbędne jest pobranie biopsji skóry i wykonanie badania histopatologicznego.

Żyć bez oznak choroby

Kluczowe dla pacjentów jest pytanie, czy tę chorobę da się w ogóle wyleczyć?

Podobnie jak w przypadku innych chorób o podłożu immunologicznym, nie ma jeszcze leków, które prowadziłyby do całkowitego wyleczenia. Istnieją jednak terapie, dzięki którym pacjenci mogą żyć bez oznak choroby.

Od niedawna, w ramach programu lekowego leczenia łuszczycy, refundowane są leki biologiczne najnowszej klasy. Środowisko dermatologów podkreśla znaczenie takiego leczenia, ale jednocześnie wskazuje, że dostęp do niego jest w dalszym ciągu niewystarczający.

Dwa lata i co dalej?

W przypadku leków starszej generacji tj. inhibitorów TNF-alfa czas leczenia jest nieograniczony (dopóki pacjent ma adekwatną odpowiedź na leczenie). W przypadku nowocześniejszych cząsteczek, takich jak inhibitory interleukiny 17, 23, 12/23 obowiązuje 96-tygodniowy okres leczenia.

Po tym okresie terapia jest przerywana, a pacjent musi czekać na nawrót choroby. Dopiero wtedy leki mogą zostać ponownie włączone.

To według lekarzy jest absurdem i nie ma uzasadnienia medycznego. Jak podkreślają lekarze, decyzja o wyborze odpowiedniego leku czy wstrzymaniu leczenia powinna być pozostawiona lekarzowi, jak w innych programach np. reumatologicznych.

Nawrót choroby nieuchronny

– Mówimy o pacjentach chorujących ciężko. Często jest tak, że ten czas 96 tygodni to nie jest remisja choroby, tylko jest to kontrola choroby na poziomie minimalnej aktywności choroby określonej jako na przykład 1 proc. powierzchni zajętości ciała. Czyli pacjent dobrze odpowiedział, ale nie ma całkowitego ustąpienia zmian skórnych. W tym aspekcie administracyjne przerwania leczenia łuszczycy stanowi problem. Dlatego, że odstawienie w tym przypadku leku powoduje szybki nawrót choroby – tłumaczy prof. Witold Owczarek, kierownik Kliniki Dermatologii Wojskowego Instytutu Medycznego w Warszawie. 

Co jeszcze bardziej istotne, dane z praktyki klinicznej wskazują, że efektywność leczenia przerwanego i podawanego na nowo niestety jest słabsza.

– Z tego powodu wydaje się, że administracyjne ograniczenia czasu leczenia nie powinny mieć miejsca – wyjaśnia prof. Witold Owczarek.

Koszula tylko z długim rękawem

Dlaczego niedopuszczanie do nawrotów choroby jest tak ważne? Pacjenci marzą o czystej skórze, bo ma to ogromny wpływ na jakość ich życia.

Zmiany skórne mają wpływ na odbiór chorej osoby w pracy, na jej życie towarzyskie, kontakty w szkole. Wiele osób mających kontakt z osobami żyjącymi z łuszczycą, wbrew temu, że nie ma to nic wspólnego z prawdą - boi się, że może się od nich zarazić.

Pacjenci ze zmianami na skórze starają się więc chorobę ukryć. Są, jak mówią dermatolodzy, mistrzami kamuflażu.

Wygląd i stygmatyzacja to nie wszystko. Zmiany skórne powodują zwykle uporczywe swędzenie. To utrudnia skupienie się, czy wręcz wykonywanie pracy.

Z kolei w przypadku łuszczycy narządów płciowych swędzenie tych okolic jest dramatyczne w wielu sytuacjach i negatywnie wpływające na sytuację zawodową i towarzyską.

Z kolei łuszczyca paznokci u rąk uniemożliwia wykonywanie precyzyjnych czynności manualnych.

Do niedawna zostawał tylko kamuflaż i klasyczne leki, które pomagały tylko części pacjentów. Pojawienie się pierwszych leków biologicznych, zmieniło życie wielu osób borykających się z łuszczycą od kilku lub kilkudziesięciu już lat. Niektórzy mówią, że po raz pierwszy od wielu lat kupili sobie koszule z krótkim rękawem, szorty, poszli z dziećmi na basen, a nawet awansowali w pracy.

Nie tylko skóra 

Skuteczne leczenie i ograniczanie postępu choroby jest ważne także z powodu marszu łuszczycowego.

– Brak kontroli choroby powoduje, że cytokiny dostają się w okolice stawów prowadząc do rozwoju ŁZS. U pacjentów chorujących na łuszczycę stwierdza się też choroby sercowo-naczyniowe, cukrzycę, otyłość – wylicza prof. Witold Owczarek.

Łuszczycowe zapalenie stawów (ŁZS) może rozwinąć się nawet u jednej trzeciej pacjentów z łuszczycą.

Szacuje się, że w Polsce problem dotykać może od 40 do 230 tys. pacjentów. ŁZS, to przewlekła choroba zapalna, w której przebiegu dochodzi do zapalenia stawów obwodowych w tym palców i przyczepów ścięgnistych, z towarzyszącym zajęciem stawów kręgosłupa.

Początek choroby pojawia się zazwyczaj między 20. a 50. rokiem życia u pacjentów z łuszczycą i może rozwinąć się zarówno u tych, którzy mają nasilone objawy skórne, jak i tych, którzy mają pojedyncze ogniska. 

U ok. 80 proc. chorych z ŁZS występują zmiany łuszczycowe w obrębie paznokci. Przebieg, podobnie jak przy łuszczycy, jest nieprzewidywalny od postaci łagodnej po ciężką. W przebiegu ciężkim może dojść nawet do inwalidztwa.

Pacjenci mają problemy z wykonywaniem zwykłych czynności - odczuwają sztywność stawów, ból i zmęczenie. Mają trudności z chodzeniem po schodach, noszeniem ciężkich rzeczy, stawy się zniekształcają. Ograniczenia dotyczą życia zawodowego, ale i osobistego, co może prowadzić do depresji.

Dodatkowym obciążeniem jest współwystępowanie ŁZS z innymi chorobami m.in. układu krążenia czy osteoporozą.

Braki w wachlarzu refundowanych leków

W programie leczenia ŁZS możliwy jest wybór optymalnej terapii dostosowanej do pacjenta i stosowanie jej, dopóki jest skuteczna. Obecnie refundowane są leki z grupy anty-TNF, anty IL-17 oraz inhibitory kinazy JAK.

– Dziś mówi się o medycynie precyzyjnej. My zawsze dobieramy i szyjemy na miarę to, czym dysponujemy, żeby u pacjenta lek był po pierwsze najbardziej bezpieczny i po drugie najbardziej efektywny – podkreśla prof. Brygida Kwiatkowska, konsultant krajowy ds. reumatologii, Zastępca Dyrektora Narodowego Instytutu Geriatrii, Reumatologii i Rehabilitacji w Warszawie.

Jednak wśród dostępnej grupy leków, brakuje leków biologicznych najnowszej klasy, skierowanych przeciwko IL-23. Badania wykazały, że stosowanie tych leków u pacjentów z ŁZS zmniejsza ból i obrzęk stawów, ale też tempo postępu uszkodzenia stawów. Co ważne, zmniejsza też nasilenie zmian skórnych, a więc jakość życia.

– To choroba do końca życia, więc potrzebny jest dostęp do każdego rodzaju leczenia – argumentuje prof. Brygida Kwiatkowska.

– Pacjenci różnią się genetycznie, immunologicznie, obrazem choroby, ale też odpowiedzią na leczenie, dlatego potrzebujemy szerokiego wachlarza leków, abyśmy mogli tych pacjentów skutecznie leczyć – zaznacza z kolei prof. Witold Owczarek.

Jak dodaje, nie chodzi o krótkotrwałe osiągnięcie remisji, ale kontrolę całego procesu chorobowego, ograniczenie występowania powikłań, a uzyskanie efektu czystej skóry wydaje się tu kluczowe.

Dyskryminowane dzieci 

Obok walki o zniesienie administracyjnych ograniczeń i zwiększenie dostępu do najnowszych leków, dermatolodzy wskazują na jeszcze jedno zaniedbanie.

Tym bardziej istotne, że dotyczy dzieci. Rośnie liczba młodszych pacjentów, u których wykrywana jest łuszczyca, a w refundacji w ich przypadku jest tylko jeden lek.

Nie zawsze skuteczny u wszystkich małych chorych. Pozostałe leki nie mają przeciwwskazań dla tej grupy pacjentów, ale nie są dla nich refundowane.