Taka informacja potrafi całkowicie odmienić nasz świat. Jak żyć z chorobą przewlekłą?
- 11 lutego obchodzony jest Światowy Dzień Chorego
- Z tej okazji Fundacja Ludzie i Medycyna zaprasza na wirtualną konferencję "O chorowaniu po ludzku"
- Pacjenci oraz specjaliści opowiedzą o tym, jak łączyć z chorobą pracę zawodową czy role społeczne
Każdy z nas był, jest lub będzie pacjentem, a informacja o chorobie potrafi całkowicie odmienić życie człowieka.
Wraz z postępem medycyny coraz więcej chorób udaje się skutecznie leczyć, a część tych, które kiedyś były śmiertelne, teraz stają się chorobami przewlekłymi. Z chorobą jednak trzeba nauczyć się żyć.
To nauka życia z chorobą weryfikuje to, jak wielu aspektów tak naprawdę dotyka.
Dobrą okazją, aby dzielić się doświadczeniami i mówić o tym, jak żyć z chorobą, jest obchodzony 11 lutego Ogólnopolski Dzień Chorego.
12 mówców i porady z życia wzięte
Właśnie w tym dniu pacjenci mogą wziąć udział w wirtualnej konferencji "O chorowaniu po ludzku" organizowanej przez fundację Ludzie i Medycyna. Aby wziąć udział w wydarzeniu, wystarczy uzupełnić formularz: https://o-chorowaniu-po-ludzku.gridaly.com/registration
O obrazie choroby, głosie pacjentów, pracy zawodowej z chorobą przewlekłą czy rzetelnych źródłach informacji, które pacjent może znaleźć w Internecie, opowie podczas konferencji aż 12 mówców, dla których żaden z tych tematów nie jest obcy.
Doświadczeni pacjenci żyjący z chorobami przewlekłymi oraz eksperci z dziedzin psychologii, medycyny, nauki, podzielą się swoją wiedzą o tym, w jaki sposób radzić sobie z chorobą przewlekłą w życiu codziennym.
Konferencję poprowadzi Anna Charko - założycielka fundacji Ludzie i medycyna, psycholożka kliniczna i zdrowia, która żyje z genetyczną chorobą nerek.
Konferencja skierowana jest do osób żyjących z różnymi chorobami przewlekłymi, między innymi z nowotworami, stwardnieniem rozsianym, chorobami tarczycy, astmą, niewydolnością nerek, cukrzycą czy po przeszczepach narządów.
Cztery bloki tematyczne dotykające ważnych dla pacjentów zagadnień zostaną uzupełnione warsztatami, które uczestnicy opuszczą bogatsi praktyczną wiedzę i umiejętności, które przydadzą się im w rzeczywistości życia z chorobą.
Uczestnicy konferencji będą mieli okazję zadać ekspertom dodatkowe pytania, czy po prostu porozmawiać o swoich doświadczeniach w specjalnych, wirtualnych pokojach. Opuszczą też konferencję bogatsi o wiedzę o nowej bezpiecznej przestrzeni do rozmowy o chorowaniu - aplikacji Pacjenci Pacjentom, tworzonej przez zespół fundacji.
Wśród ekspertów znaleźli się m.in.:
- Kamila Belczyk-Panków, która 5 lat temu przeszła operację rodzinnego przeszczepu nerki i zawdzięcza życie swojej Mamie. 2,5 roku po przeszczepie sama została mamą Tosi. Jest współautorką książki "Ku pokrzepieniu wątrób, trzustek, nerek i serc, czyli jak zachorować, przejść przez chorobę i wyzdrowieć, na ile się da", która powstała dzięki inicjatywie Zbigniewa Pastuszaka, Romka Asyngiera oraz Artura Popka. Na co dzień pracuje we współtworzonej z mężem agencji kreatywnej oraz zajmuje się PR-em lifestylowym i modowym, pracując każdego dnia na pełnych obrotach.
- Aleksandra Wiederek-Barańska - pacjentka onkologiczna, "Boska Mama". Od wielu lat relacjonuje swoje codzienne życie z rakiem na profilu na Instagramie @olawiederekbaranska. Ambasadorka wielu kampanii społecznych dotyczących profilaktyki antynowotworowej i raka piersi. Współpracuje z wieloma fundacjami onkologicznymi, m.in. Fundacja Rak and Roll i Onkocafe.
- Marta Banout, psycholożka i psychoterapeutka na co dzień pracująca z pacjentami onkologicznymi w Centrum Terapeutycznym na Śląsku. Jest autorką artykułów popularnonaukowych, prowadzi warsztaty i szkolenia. Pasjonatka Terapii Simontonowskiej, książek i czarnej herbaty.
- Paulina Łopatniuk - lekarka, specjalistka patomorfologii, członkini Rady Upowszechniania Nauki Polskiej Akademii Nauk. Autorka popularnonaukowego bloga "Patolodzy na klatce" i jego fanpage’a na Facebook’u, autorka książek popularnonaukowych. W wolnym czasie czyta książki, ogląda seriale, jeździ na rowerze i opowiada o medycynie.
- Agnieszka Matan - komiczka stołeczna, improwizatorka i scenarzystka, która musiała nauczyć się żyć z chorobami autoimmunologicznymi. W Internecie występuje pod pseudonimem Halo Matan, który świadczy o jej zaawansowanych umiejętnościach z zakresu sztuki wywiadowczej.
Inspiracją do organizacji konferencji O chorowaniu po ludzku były właśnie prace nad rozbudowaniem aplikacji w ramach realizacji projektu "Rozwijamy aplikację Pacjenci Pacjentom z Tobą", realizowanego z dotacji programu Aktywni Obywatele – Fundusz Krajowy, finansowanego przez Islandię, Liechtenstein i Norwegię w ramach funduszy EOG.