Na NZJ choruje już 100 tysięcy Polaków. To można zrobić, aby dać im szanse na normalne życie
Nieswoiste zapalenia jelit (NZJ) to przewlekłe choroby autoimmunologiczne dotyczące przewodu pokarmowego. Wśród nich najczęściej występują wrzodziejące zapalenie jelita grubego (WZJG) oraz choroba Leśniowskiego-Crohna. Objawy NZJ to m.in. silne bóle brzucha, przewlekłe biegunki, stany podgorączkowe i gorączka, chudnięcie oraz przewlekłe zmęczenie.
Choroba jest też niezwykle obciążająca psychologicznie i emocjonalnie. Sposób leczenia NZJ zależy od ciężkości objawów. U osób, u których leczenie klasycznymi lekami okazuje się niewystarczające, konieczna jest intensyfikacja terapii i rozpoczęcie leczenia biologicznego, które w Polsce dostępne jest w ramach programów lekowych.
Leczenie trzeba rozpoczynać wcześniej
– Około 10-15 proc. osób z WZJG ma ciężką postać tej choroby, obarczoną dużym ryzykiem powikłań i konieczności operacyjnego usunięcia jelita grubego. Ci pacjenci powinni otrzymywać innowacyjne leczenie biologiczne. Tymczasem z danych NFZ wynika, że takie leczenie otrzymuje jedynie niecałe 2 proc. pacjentów z WZJG. W przypadku choroby Leśniowskiego-Crohna leczenia innowacyjnego potrzebuje około 30 proc. chorych, a w Polsce otrzymuje je zaledwie 8 proc. pacjentów. Oznacza to, że istnieje pilna potrzeba zwiększenia dostępu do leczenia biologicznego dla pacjentów w Polsce – mówi prof. dr hab. n. med. Edyta Zagórowicz z Kliniki Gastroenterologii, Hepatologii i Onkologii Klinicznej Centrum Onkologii - Instytut im. Marii Skłodowskiej-Curie w Warszawie.
Skąd bierze się tak duża rozbieżność pomiędzy odsetkiem pacjentów z NZJ leczonych lekami biologicznymi w Polsce i w innych krajach Europy? Zdaniem ekspertów, najistotniejszą przyczyną ograniczonego dostępu do leczenia biologicznego dla polskich pacjentów są zbyt wygórowane kryteria włączenia do programów lekowych.
W Polsce te kryteria są zdecydowanie bardziej restrykcyjne niż w większości innych krajów europejskich, co oznacza, że pacjent w Polsce musi mieć bardziej zaawansowaną chorobę, żeby otrzymać innowacyjne leczenie. Problemem jest też dostęp do lekarzy specjalistów oraz ośrodków prowadzących terapie w ramach programów lekowych.
Kompleksowa opieka spersonalizowana
– Pomysłem Polskiego Towarzystwa Gastroenterologii, do którego chcielibyśmy wrócić, bo na pewno poprawiłby sytuację osób chorych, jest wdrożenie modelu koordynowanej, personalizowanej opieki nad pacjentem z NZJ. Chodzi o to, żeby pacjent nie błąkał się od ośrodka do ośrodka, ale żeby miał swój ośrodek, ze swoim lekarzem, pielęgniarką, psychologiem i dietetykiem, czyli całym zespołem, który go zna i który się nim opiekuje. Chcielibyśmy, żeby w Polsce powstała sieć takich ośrodków, oferujących pacjentom leczenie jak najlepiej dostosowane do ich indywidualnych potrzeb – mówi prof. dr hab. n. med. Grażyna Rydzewska z Kliniki Chorób Wewnętrznych i Gastroenterologii Centralnego Szpitala Klinicznego MSWiA w Warszawie, wiceprezes Polskiego Towarzystwa Gastroenterologii.
Dlaczego w skład zespołu opiekującego się pacjentem z NZJ powinien wchodzić także psycholog? Dlatego, że pacjenci borykają się z wieloma problemami natury psychologicznej i emocjonalnej. Trudno jest im zaakceptować chorobę, która jest chorobą na całe życie, a także mierzą się z ogromnym wstydem, wynikającym z tego, że choroba dotyczy stref intymnych i wypróżniania się, a nierzadko wiąże się z koniecznością używania pieluch.
U wielu pacjentów ten wstyd jest tak duży, że powoduje zamknięcie się w domu i wycofanie się ze wszystkich aktywności społecznych. Zdaniem specjalistów, wsparcie psychologiczne powinno być zapewnione dla każdego pacjenta już w momencie otrzymania diagnozy NZJ.
Przetoki – powikłaniem choroby Leśniowskiego-Crohna
Specjalistą niezbędnym w interdyscyplinarnym zespole zajmującym się leczeniem pacjentów z NZJ jest także chirurg. – Leczenie biologiczne jest rewolucją, bo dzięki niemu pacjenci mogą być dłużej leczeni zachowawczo. Niestety u części chorych, pomimo leczenia, dochodzi po jakimś czasie do konieczności operacji. U niektórych chorych z chorobą Leśniowskiego-Crohna rozwijają się, jako powikłanie tej choroby, przetoki okołoodbytnicze czyli dodatkowe kanały łączące odbyt ze skórą. Z przetoki może sączyć się ropna lub zabarwiona krwią wydzielina, brudząca bieliznę i podrażniająca skórę, czemu mogą towarzyszyć zaburzenia funkcji zwieraczy i silne dolegliwości bólowe. Przetoki okołoodbytnicze są problemem niezwykle krępującym i uciążliwym dla pacjentów, diametralnie pogarszającym ich jakość życia i upośledzającym codzienną aktywność. Pacjenci z przetokami okołoodbytniczymi to zazwyczaj osoby młode, które są pozbawione możliwości normalnego funkcjonowania. Leczenie przetok jest trudne, bo w zasadzie każda przetoka jest inna, stąd nie jest możliwe stworzenie generalnych standardów postępowania. Kluczowy jest indywidualny dobór metody leczenia przetoki dla każdego pacjenta. Niestety, uzyskiwane efekty terapeutyczne utrzymują się krótko, co prowadzi do nawrotu przetoki. Obecnie istnieje możliwość poprawienia efektów zabiegu chirurgicznego u pacjentów z przetokami, dzięki podaniu w trakcie zabiegu allogenicznych komórek macierzystych. Jest udowodnione, że zastosowanie komórek macierzystych znamiennie zwiększa szansę na zagojenie przetoki, a w efekcie na powrót chorego do normalnego życia społecznego i zawodowego. Jest to jednak opcja dla niewielkiej grupy pacjentów – zaznacza prof. dr hab. n. med. Adam Dziki z Towarzystwa Chirurgów Polskich.