Choruje na nią aż 4 mln Polaków. Nieleczona lub źle leczona prowadzi do poważnych powikłań
Na świecie na astmę choruje ok. 300 mln osób. W naszym kraju nawet 4 mln osób. Nierozpoznana lub niewłaściwie leczona choroba może prowadzić do rozwoju ciężkiej postaci. W Polsce na astmę ciężką choruje 35–40 tysięcy pacjentów, dlatego tak ważna jest edukacja.
Budowaniu świadomości służy ustanowiony przez Global Initiative for Asthma (GINA) Światowy Dzień Astmy, obchodzony w każdy pierwszy wtorek maja. W tym roku przypada on 7 maja.
Choroba bez kontroli
Typowe objawy astmy to kaszel, świsty i duszność. Na 4 miliony osób, które w badaniach epidemiologicznych wykazują cechy astmy, czyli mają przynajmniej dwa wymienione objawy równocześnie, leczone są 2 miliony. To oznacza, że aż połowa chorych nie ma postawionego rozpoznania i nie jest prawidłowo leczona.
– W Polsce na rozpoznanie astmy czekamy ponad 7 lat. Przez ten czas stan zapalny w obrębie układu oddechowego, który daje okazjonalnie duszność, kaszel, świsty, doprowadza do postępującego remodelingu błony śluzowej oskrzeli i zaostrzenia choroby. Pacjenci z astmą ciężką to ci, którzy mimo zażywania wysokich dawek sterydów wziewnych i innych leków rozszerzających oskrzela, nadal nie mają kontroli choroby – mówi dr Piotr Dąbrowiecki, alergolog z Kliniki Chorób Wewnętrznych, Infekcyjnych i Alergologii Wojskowego Instytutu Medycznego (WIM) w Warszawie, przewodniczący Polskiej Federacji Stowarzyszeń Chorych na Astmę, Alergię i POChP.
Dlatego tak ważna jest edukacja na temat tej choroby.
– Edukacja jest integralnie związana z rozpoznaniem choroby. Jeżeli nie uwzględnimy edukacji w naszym podejściu terapeutycznym, to poniesiemy porażkę. To nauczenie pacjenta, jak prawidłowo stosować lek wziewny. W tej chwili połowa chorych, którzy stosują leki, stosuje je w sposób nieprawidłowy. Chodzi też o przekonanie chorego o konieczności stałego stosowania leków wziewnych – podkreśla dr Dąbrowiecki.
Tylko co 10 chory z ciężką astmą korzysta z programu lekowego
Budowanie świadomości na temat choroby wiąże się z dostarczeniem wiedzy społeczeństwu i pacjentom na temat dostępnych form diagnostyki i leczenia. Nierozpoznana lub niewłaściwie leczona choroba, nieprawidłowe stosowanie sterydów wziewnych, odstawianie ich przez pacjentów i brak edukacji, może prowadzić do rozwoju ciężkiej postaci. Dla tych chorych dedykowane jest leczenie biologiczne.
Mimo funkcjonowania od ponad 10 lat w Polsce programu lekowego B.44 „Leczenie ciężkiej postaci astmy”, tylko ok. 10 procent chorych ma możliwość korzystania z nowoczesnej terapii biologicznej.
Podstawowe bariery, na jakie wskazują specjaliści to m.in. kryteria włączenia do programu oraz wyzwania organizacyjne i finansowe, w tym zbyt niska wycena świadczeń zdrowotnych. To utrudnia przesunięcie opieki nad pacjentem do ambulatoryjnej opieki specjalistycznej z możliwością dedykowania pacjentom leków do domu.
Polskie kryteria węższe niż wytyczne GINA
Dostęp do nowoczesnych terapii biologicznych mamy w Polsce od 2012 roku, a starania klinicystów doprowadziły do tego, że refundacją objętych jest pięć terapii w tym wskazaniu: omalizumab, benralizumab, mepolizumab, dupilumab oraz tezepelumab.
– Leczenie astmy w Polsce jest zgodne z obecnym standardem GINA i zgodnie z zaleceniami światowymi. Leki, które są zarejestrowane, są dostępne również w Polsce i możemy prowadzić farmakoterapię ciężkiej postaci astmy oskrzelowej. Myślę, że to jest olbrzymie osiągnięcie i dotyczy nie tylko nowych leków dodawanych do programów lekowych, ale również kolejnych zmian w zapisach tych programów – mówi prof. Maciej Kupczyk, prezydent Polskiego Towarzystwa Alergologicznego.
Wciąż jednak kryteria włączania pacjentów do programu lekowego są węższe niż wytyczne GINA i mówią o co najmniej dwóch epizodach zaostrzeń astmy, związanych z hospitalizacją lub stosowaniem sterydów doustnych.
– Zastanówmy się czy nie powinniśmy włączać terapii biologicznej na wcześniejszym etapie rozwoju ciężkich postaci astmy. To jest cały czas pytanie otwarte i będziemy dążyli do tego, gdy pojawiają się nowe leki biologiczne, żeby jak najszybciej były dostępne dla naszych chorych – dodaje prof. Maciej Kupczyk.
Wprowadzenie leczenia biologicznego na wcześniejszym etapie, w celu osiągnięcia pełnej kontroli choroby, pozwoliłoby uniknąć kolejnych zaostrzeń i rozwoju chorób współtowarzyszących.
Uchroniłoby również pacjentów przed nadużywaniem systemowych leków sterydowych, których stosowanie nie pozostaje obojętne dla ich zdrowia. Jest przyczyną rozwoju takich chorób jak osteoporoza, nadciśnienie, cukrzyca, otyłość, choroba wrzodowa żołądka, jaskra oraz zaćma. Oznacza to też dodatkowe koszty dla płatnika.
– Największym problemem jest astma ciężka niekontrolowana, która stanowi największe obciążenie finansowe, bo praktycznie 50 proc. wydatków na leczenie astmy pochłania leczenie właśnie tych pacjentów – podkreśla prof. Radosław Gawlik, prezydent elekt Polskiego Towarzystwa Alergologicznego.
Wydanie leków do domu lepsze niż hospitalizacja
Specjaliści identyfikują wiele barier, które powodują, że tylko 10 proc. pacjentów jest leczonych nowoczesną terapią biologiczną. Dla porównania, we Włoszech jest to około 70 proc. pacjentów. Dlaczego tak się dzieje?
Obecnie w Polsce jest około 60 ośrodków referencyjnych do leczenia astmy ciężkiej, z czego program lekowy B.44 realizuje co piąty z nich. Prowadzenie programu jest bowiem nieopłacalne i obciążające.
– Większa liczba pacjentów wymaga zmiany organizacji. Trzeba zatrudnić dodatkowych pracowników. Obciążenia biurokratyczne i organizacyjne są bardzo istotne. To wynika też z faktu, że są to pacjenci ciężko chorzy ze współchorobowościami i opieka nad nimi stanowi pewne wyzwanie – mówi prof. Maciej Kupczyk.
Polskie Towarzystwo Alergologiczne jest partnerem raportu, w którym przeanalizowano organizację i funkcjonowanie programu lekowego B.44 pod kątem farmakoekonomicznym oraz wyceny świadczeń. Raport pokazał, że szpitalom najmniej finansowo opłaca się wydawać lek pacjentowi do domu. Tymczasem – jak podkreślają specjaliści – astmę ciężką można z powodzeniem można leczyć ambulatoryjnie.
Mimo że od 2022 roku jest taka możliwość, placówki wybierają jednodniowe hospitalizacje, które są bardziej opłacalne. Dlatego specjaliści będą starali się rozmawiać z decydentami, m.in. o nieadekwatnej wycenie świadczeń.
– Najbardziej zależałoby nam na możliwości rozliczenia nowego świadczenia związanego z wykonaniem programu, kiedy pacjent jest przyjęty raz na trzy miesiące, a ma wydanie leku do domu. Chodzi też o zmianę wyceny punktu rozliczeniowego – mówi prof. Kupczyk.
Leczenie bliżej pacjenta to wyższa jakość życia
Przyjmowanie większej liczby pacjentów w trybie ambulatoryjnym oznaczałoby dla nich leczenie bliżej miejsca zamieszkania. To dla chorych lepszy komfort życia.
– W Światowym Dniu Astmy chcielibyśmy szczególnie zwrócić uwagę na to, że wczesna diagnoza i możliwość szybkiego podania terapii biologicznej pacjentom z astmą ciężką powinny być priorytetem dla całego środowiska medycznego i systemu ochrony zdrowia – mówi Joanna Zawadzka, prezes Fundacji Centrum Walki z Alergią.
Jak dodaje, z punktu widzenia pacjenta, to nie tylko oszczędności dla płatnika w leczeniu astmy, ale również w leczeniu innych schorzeń współtowarzyszących, będących najczęściej wynikiem stosowania doustnych leków systemowych (dGKS).
Ponadto - według Joanny Zawadzkiej - "dobrze by było zwiększyć również liczbę pacjentów leczonych w poradniach przyszpitalnych z możliwością wydania leku do domu".
– Zadbajmy o to, by pacjenci byli właściwie zaopiekowani, żeby mogli być leczeni zgodnie z wytycznymi Polskiego Towarzystwa Alergologicznego oraz światowymi standardami GINA 5 – mówi Joanna Zawadzka.
Na psychologiczny aspekt życia z astmą ciężką zwrócono uwagę w projekcie badawczym, zrealizowanym w ramach działalności Koalicji na rzecz Leczenia Astmy, która jest inicjatywą PTA. W wyniku tej inicjatywy powstał raport "Życie z astmą ciężką. Punkt widzenia pacjenta", w którym pacjenci relacjonują, jak wygląda codzienność z tą chorobą i jak leczenie biologiczne zmieniło ich życie.
– Raport Koalicji na Rzecz Leczenia Astmy odzwierciedla codzienne zmagania pacjentów w chorobie i pokazuje zmiany, jakie przychodzą w ich życiu, dzięki włączeniu leczenia terapią biologiczną – mówi Grzegorz Baczewski, psychoterapeuta, członek Rady Fundacji Centrum Walki z Alergią.
Jak podkreśla, astma ciężka często prowadzi do wykluczenia społecznego i zawodowego.
– Życie z chorobą jest pełne lęków, wstydu, wielu ograniczeń i poczucia stygmatyzacji. Emocje, które towarzyszą pacjentom, takie jak lęk czy strach, powodują występowanie zaostrzeń i nasilenie duszności, często dochodzi do braku kontroli astmy i rozwoju stanów depresyjnych. Skuteczne leczenie daje pacjentom poczucie bezpieczeństwa i szansę na powrót do normalnego życia, aktywności zawodowej, pełnienia ról społecznych i rodzinnych – opowiada Grzegorz Baczewski.
Przekonuje, że trzeba dać taką szansę chorym, którzy jeszcze czekają na włączenie do programu lekowego B.44. – Dajmy im szansę na dobrą jakość życia, bo leczenie pokazuje, że jest to możliwe – dodaje.