"Chciałabym, aby mi ktoś odciął głowę". Tak wygląda życie (a raczej koszmar) cierpiących na migrenę
Migrena jest najczęstszą chorobą neurologiczną, dotyka 12 proc. polskiej populacji, co w przeliczeniu oznacza, że postaci epizodycznej doświadcza nawet 3,5 miliona Polaków. Postaci przewlekłej natomiast między 280 a 680 tysięcy osób, czyli 1-2 proc. populacji.
Siedemdziesiąt dwie godziny nieprzerwanego bólu
O migrenie mówi się, że jest najczęstszym powodem niepełnosprawności, pomimo że osoby na nią cierpiące nie wykazują żadnych widocznych, fizycznych dysfunkcji. Widocznych nie, ale ich cierpienia i poziomu wyłączenia z życia nawet nie chcemy sobie wyobrażać.
Dla chorego to jest koszmar. Najpierw faza przednapadowa, która pojawia się na kilka dni przed napadem, z rozdrażnieniem, problemami z koncentracją, pamięcią, snem czy nawet doborem słów. Potem napad, zaczynający się aurą, czyli objawami takimi jak zaburzenia wzrokowe, zamazane widzenie, błyski. Potem mamy sam napad bólu głowy, który, jeśli go nie przerwiemy, będzie trwał przez trzy dni.
– I jak się ból skończy, to jeszcze mamy taką fazę post napadową, kiedy znowu jesteśmy zmęczeni, senni, rozdrażnieni, mamy problemy z funkcjonowaniem przez kolejne kilkanaście godzin. Ja często słyszę od tych pacjentów jedno, to samo zdanie: chciałabym, aby mi ktoś odciął głowę – dodaje ekspertka.
Kasia, pacjentka, która na migrenę choruje od czasu studiów, podkreśla, że faktycznie mamy do czynienia z niepełnosprawnością, bo to prawie nigdy nie jest sam ból głowy. W jej przypadku przed podjęciem celowanego leczenia było to, jak sama mówi, zaburzenie ogólnoustrojowe, które całkowicie wyłączało ją z normalnego funkcjonowania.
– Pojawiały się zaburzenia postrzegania, rozumienia, poznawcze, brak możliwości podejmowania szybkiej decyzji czy nawet rodzaj mgły mózgowej, a dopiero potem ból głowy o ogromnym nasileniu, który wymagał ode mnie bezruchu totalnego. Nasilenie bólu powodował każdy głębszy oddech, więc nauczyłam się oddychać płytko. Wszyscy musieli się mną opiekować, stałam się niejako ciężarem dla rodziny, która w końcu postawiła ultimatum, że ja muszę zacząć to leczyć, bo jestem totalnie dysfunkcyjna – mówi pacjentka.
Czyli to jednak nie globus?
Wszyscy doskonale pamiętamy postać Emilii Korczyńskiej z powieści Elizy Orzeszkowej "Nad Niemnem", która wiecznie cierpiała na "globus", co w jej przypadku było akurat sposobem ucieczki przed jakimikolwiek obowiązkami. I atak następował wyłącznie wtedy, kiedy ktoś się z nią nie zgadzał, albo coś szło nie po jej myśli.
A na poważnie - migrena to nie żaden globus histericus, żadna fanaberia czy inne "widzimisię". To poważna choroba mózgu, uwarunkowana genetycznie. Oznacza to, że istnieją osoby mające w sobie geny, które predysponują do takiego funkcjonowania mózgu, w którym neurony, czyli komórki nerwowe mają bardzo niski próg pobudliwości, uciekają spod kontroli przy najmniejszym czynniku wyzwalającym.
Kolejna przyczyna to białko, wydzielane przez te nieprawidłowo działające komórki w czasie napadu. To silny neuropeptyd, rozszerzający naczynia mózgowe i przekazujący informacje bólowe. I to właśnie ono jest głównym celem nowoczesnych terapii lekowych w migrenie.
Choroba dotyka najczęściej kobiet, dorosłych i młodych dorosłych między 20. a 50. rokiem życia, czyli osoby w wieku tak zwanym produkcyjnym, których tempo życia jest w związku z tym największe, funkcjonują z dużymi obciążeniami społecznymi, rodzinnymi i zawodowymi. Ale nie zawsze tylko osób dorosłych.
– Ja swój pierwszy napad migreny miałam jako dziecko, w wieku 7 lat. Moja mama chodziła ze mną do różnych lekarzy, robiono mi liczne badania, które nic nie wykazały. To się zmieniło dopiero, jak byłam dorosła – mówi Paulina Sykut-Jeżyna, dziennikarka i prezenterka telewizyjna.
Jeśli chodzi o rodzaje migreny, wyróżnia się formę epizodyczną i przewlekłą. Epizodyczna jest wtedy, gdy napady pojawiają się i znikają, występując z różną częstotliwością - raz w roku, raz na pół roku czy raz w miesiącu. Przewlekła to typ migreny, w którym chory odczuwa ból głowy dłużej niż 15 dni w miesiącu.
Napad migrenowy może wyzwolić wiele czynników
Są rzeczywiście liczne i zupełnie inaczej odczuwane w zależności od osoby.
– U mnie to jest stres, niekoniecznie w sensie negatywnym. To czasem są jakieś wyzwania bardzo pozytywne, np. uroczystości rodzinne, gdzie jest sporo takiego pozytywnego napięcia. Druga rzecz to przebodźcowanie, bodźce świetlne - zarówno sztuczne światło, jak i bardzo słoneczny dzień oraz dźwiękowe - rozmowy w dużym gronie, szybka zmiana uwagi, przechodzenie od jednego rozmówcy do drugiego. Ja w pewnym momencie zaczęłam unikać spotkań, gdzie jest więcej niż cztery, sześć osób – mówi Kasia.
– Trzeci czynnik to dramatyczne zmiany pogodowe. I to do tej pory, mimo bardzo dobrego efektu mojego leczenia, czasem zmiana pogody przebija ten efekt i niestety napad się pojawia. Najgorzej jest przy wiosennych wiatrach i letnich burzach – dodaje.
Paulina Sykut-Jeżyna podkreśla, że choć jest już przyzwyczajona, u niej wyzwalaczem bywają bodźce, które towarzyszą charakterowi jej pracy. I zawsze po większym występie czy nagraniu telewizyjnego show czuje się połamana, obolała i musi przez 2-3 dni tę sytuację "odchorować".
Migrena wymaga diagnozy i celowanego leczenia
"Samo minie", "przejdzie pani po dziecku" czy "taka pani uroda" - to tylko wybrane teksty, które słyszą pacjenci od lekarzy, często bagatelizujących objawy, wskazujące na migrenę. I pacjent wychodzi z gabinetu bez diagnozy, mimo poczucia, że coś jest nie tak. Stąd konieczność edukacji wszystkich specjalności lekarzy, aby byli czujni na tę najczęstszą formę neurologiczną.
Tym bardziej że ze względu na pogarszającą się jakość życia, u pacjentów z migreną często występuje również depresja, osoby z migreną przewlekłą mają sześciokrotnie większe ryzyko zachorowania na tę chorobę. Dodatkowo migrena dwukrotnie zwiększa ryzyko udarów mózgu. Z tych chociażby względów nie możemy się uczyć żyć z migreną, musimy ją skutecznie leczyć.
Gdy byłam małą dziewczynką, rodzice usłyszeli od lekarzy: nie brnijcie w to, taka jest jej uroda, ona taka jest, zostawcie to. I musieli zaakceptować to, że z bólu wymiotuję, przelewam się przez ręce i trzeba mnie nieść do szpitala.
U Kasi problemem nie była sama diagnoza migreny epizodycznej, ale postawienie po raz kolejny rozpoznania, że jest to migrena przewlekła i to jest już zupełnie inna historia, wymagająca zupełnie innego podejścia.
Zapobieganie napadom migrenowym warto zacząć od unikania, na tyle na ile to możliwe, czynników prowokujących.
– Jeśli znamy swój organizm, to wiemy, co jest u nas tak zwanym triggerem, wywoła napad. U jednej osoby może to być czerwone wino, u innej spożycie owoców morza. Na ogół wszystkim migrenikom zaleca się, aby prowadzili higieniczny tryb życia, nie zarywali nocy. A jak już napad wystąpi, aby przerywali go tak szybko, jak to tylko możliwe, nie czekali, aż ból się rozkręci – wyjaśnia lekarz medycyny bólu.
W kwestii leczenia farmakologicznego - opcje dobierane są do rodzaju migreny, jaki u nas zdiagnozowano. W każdym jednak przypadku celem terapii jest zmniejszenie częstotliwości i nasilenia bólu głowy, łagodzenie objawów czy zmniejszenie niepełnosprawności związanej z bólem, a także zapobieganie progresji choroby. W leczeniu migreny epizodycznej stosuje się najczęściej doraźne środki przeciwbólowe (np. niesteroidowe leki przeciwbólowe i przeciwzapalne oraz tryptany).
A co z migreną przewlekłą? Tu stosuje się leczenie profilaktyczne, zarówno komercyjne, jak i dostępne bezpłatnie w programie lekowym. Warunkiem zakwalifikowania się do programu jest potwierdzona diagnoza migreny przewlekłej.
– Obecnie działa w Polsce program lekowy dla chorych na migrenę przewlekłą. Pacjent może otrzymać toksynę botulinową, oczywiście w odpowiednich dawkach i przy zachowaniu stosownego odstępu czasu, a w razie jej nieskuteczności przeciwciała monoklonalne. Warto mówić więc o tym, że pacjenci mają dostęp do refundowanego, skutecznego leczenia migreny, które w znaczącym stopniu może wpłynąć na komfort ich życia – podkreśla neurolożka.
Ważne jest słuchanie swojego ciała i zachowanie równowagi
W całej tej trudnej sytuacji, długotrwałym bólu, który na szczęście już dzisiaj jest nowocześnie leczony, pacjenci mogą również sami zadbać o swój komfort.
Tym bardziej że ich zaburzone codzienne funkcjonowanie, to problem nie tylko ich samych, ale całej rodziny. Bo jak wytłumaczyć dziecku, że mama nie jest w stanie przyjść na występ albo przyjaciółce, że nie będzie się obecnym na jej ślubie?
– Migrena bywa hamulcem w codziennym funkcjonowaniu. Ale trzeba dobrze poznać siebie i też respektować to, co mówi do nas organizm, słuchać go i wybierać to, co jest dobre dla nas. Nie przebodźcowywać się, znaleźć czas na odpoczynek. Co nie oznacza też, że musimy żyć super higienicznie i zdrowo, bo tak się nie da, a w moim przypadku, przy moim zawodzie to właściwie niemożliwe – mówi dziennikarka.
Kasia natomiast podkreśla rolę nauczenia się ustawiania sobie granic, w sensie wyzwań, zadań, wykazywania pewnej asertywności w wyborze zadań. Przyzwalanie sobie na zrezygnowanie z realizacji np. jednego z nich, jeśli mamy ich zbyt dużo. Oszczędzanie się, aby nie było nadmiaru tych wyzwań w życiu.