Roman Sadżuga prezes Polskiego Stowarzyszenie Chorych na Szpiczaka ma teraz 55 lat. Jeszcze przed czterdziestką, bo 17 lat temu usłyszał diagnozę - szpiczak. Jego, wówczas 11-letnia córka, przyszła do niego pokazać w encyklopedii, co jest napisane o jego chorobie, a szczególnie fragment, który mówił, że chorzy ze szpiczakiem żyją 3-4 lata. Pan Roman popatrzył na córkę i postanowił, że zrobi wszystko co w jego mocy, żeby żyć na tyle długo by wychować i wykształcić swoje dzieci. Nie przyjął do wiadomości, że zostało mu niewiele czasu. Jak się później okazało - słusznie. Niestety, wielu chorych nie ma tyle szczęścia, potrzebują leków, które nadal nie są u nas refundowane.
Chorzy na szpiczaka czekają na refundację kolejnych leków, które mogą im przedłużyć życie. Prawo autorskie: bialasiewicz / 123RF Zdjęcie Seryjne
– Zdiagnozowała mnie doktor laryngolog. Miałem problemy z uchem. Pani doktor mówiła od razu, żebym położył się do szpitala, ale ja oczywiście nie miałem czasu. Ważniejsza była praca, rodzina niż chore ucho. W końcu któregoś dnia, byłem wtedy w pracy, przestałem słyszeć, a ból ucha był nie do wytrzymania. Prosto z pracy pojechałem do szpitala. Po dwóch dniach badań okazało się, że moje ucho zaatakowała pałeczka ropy błękitnej – opowiadał Roman Sadżuga podczas konferencji „Szpiczak plazmocytowy najpopularniejszy temat konferencji ASH 2017”.
Trzeba to wyjaśnić
Pani laryngolog wyleczyła go w dwa dni i właściwie mógłby wyjść ze szpitala, gdyby nie jeden szczegół, który nie dawał spokoju czujnej lekarce. OB pana Romana wynosiło 147, czyli o wiele więcej niż norma. Lekarka stwierdziła, że nie wypuści go ze szpitala zanim nie wyjaśni przyczyny podwyższonego OB. Przeprowadzono wiele badań, które nic nie wykazały. W końcu pobrano szpik kostny do badania.
Szpiczak plazmocytowy
Szpiczak jest nieuleczalną, najczęstszą chorobą nowotworową układu krwiotwórczego. Charakteryzuje się namnażaniem i gromadzeniem komórek plazmatycznych, które w normalnych warunkach produkują przeciwciała stanowiące podstawowy element odpornościowy.
– 5 marca 2001 r. ordynator oddziału powiedział mi, że znaleźli szpiczaka, ale jeszcze trzeba to potwierdzić, potwierdzili. Czasami zaniepokojony trafiają się lekarze, którzy drążą temat, potrafią zdiagnozować. Przecież co roku robiłem badania pracownicze. Jak już wiedziałem, że jestem chory sprawdziłem wyniki tych badań. Już 8 lat przed diagnozą moje OB wynosiło 111 i nikt na to nie zwrócił uwagi. Nie tylko starsi chorują na szpiczaka. Zdarzają się też 30-latkowie, a nawet 18-letni chorzy – mówił Sadżuga.
Dodał, że jest szczególnym "przypadkiem”. Po diagnozie lekarze mówili mu, że będzie żył 3-4 lata. Jednak on nie przyjmował do siebie tego złego rokowania.
Objawy szpiczaka plazmocytowego
Szpiczaka często diagnozuje się dopiero w zaawansowanym stadium choroby z powodu niespecyficznych objawów. Mogą to być bóle kręgosłupa, anemia, depresja, łamliwość kości, infekcje, zmęczenie.
Coraz więcej niedostępnych leków
Dr n. med. Grzegorz Charliński, kierownik Kliniki Oddziału Hematologii Specjalistycznego Szpitala Miejskiego w Toruniu potwierdzał, że pojawia się coraz więcej nowych cząsteczek, a w Polsce nie ma do nich dostępu. Z tego powodu nie da się u nas stosować wielu przyjętych już na świecie schematów terapeutycznych.
Specjaliści podczas konferencji zgodnie podkreślali, że oczekują na refundację kolejnego leku stosowanego w leczeniu szpiczaka, bo to istotnie zwiększy szanse pacjentów na dłuższe życie.
Warto przypomnieć, że szpiczak jest chorobą nieuleczalną, ale każdy nowy, dostępny lek powoduje, że długość życia chorych wydłuża się, a choroba powoli staje się ze śmiertelnej przewlekłą.
Na początku mamy do czynienia ze szpiczakiem tlącym się, który nie daje objawów i wykrywany jest w większości przypadkowo, przy rutynowych badaniach. W tym momencie choroba jest obserwowana, nie podaje się leczenia.
Następnie pojawia się szpiczak aktywny, a wraz z nim objawy choroby. Wtedy lekarze włączają pierwszą linię leczenia. Dochodzi do remisji choroby, a później do jej pierwszego nawrotu, kiedy podawana jest druga linia leczenia. Znowu dochodzi do remisji. Jednak tu zaczynają się przysłowiowe schody, bo cykle powtarzają się, trzeba podawać kolejne inne leki, jednak czas remisji robi się znacznie krótszy. Każda linia leczenia to kolejny lek lub zestawienie nawet kilku leków. Te wykorzystane wcześniej nie będą już działać, szpiczak robi się na nie oporny.
Trzeba wprowadzić nowe leki
Prof. Krzysztof Giannopoulos, kierownik Oddziału Hematologicznego Centrum Onkologii Ziemi Lubelskiej podkreślał, że nie ma w Polsce problemu z leczeniem chorych w pierwszej i drugiej linii leczenia, jednak kłopoty są z pacjentami, u których choroba nawraca. Takich chorych jest niestety większość.
Prof. Giannopoulos uważa, że w tym roku wprowadzenie dostępu przynajmniej do jednego z trzech nowych leków jest konieczne, choćby ze względu na to, że bez nich nie da się stosować nowych schematów leczenia. Proces refundacyjny jest najbardziej zaawansowany jeśli chodzi o pomalidomid. Lekarze wskazują też, że chorzy powinni mieć dostęp również do daratumumabu i karfilzomibu.
Co roku w naszym kraju 1600 osób dowiaduje się, że jest chora na szpiczaka. W sumie mamy w Polsce ok. 9,5 tys. chorych. Głównie są to osoby po 65. roku życia, jednak zdarza się oczywiście, że chorują też młodsi.
Artykuł powstał w ramach kampanii „Wczesna diagnostyka szpiczaka plazmocytowego”, prowadzoną przez Polską Grupę Szpiczakową i Polskie Konsorcjum Szpiczakowe, której partnerem jest Celgene Sp. z o.o., przy okazji Konferencji „Szpiczak plazmocytowy najpopularniejszy temat konferencji ASH 2017”. Więcej informacji na temat kampanii na stronach: www.zdiagnozuj-szpiczaka.pl/ oraz www.hematoonkologia.pl.
Prezes Polskiego Stowarzyszenie Chorych na Szpiczaka
Nigdy nie poddałem się. Jesienią 2001 r. było ze mną naprawdę źle. W styczniu 2002 r. lekarze zaczęli mnie leczyć talidomidem. Ten lek biorę do dziś i cały czas u mnie działa, dzięki czemu żyję. Jednak większość chorych potrzebuje kolejnych leków, żeby przedłużyć życie. Rzeczywiście kiedy zaczynałem chorować, pacjenci ze szpiczakiem żyli 3-4 lata. Teraz dzięki temu, że są nowe leki żyją nawet 10 lat od diagnozy. Każdy kolejny lek, który jest dostępny przedłuża im życie o kolejne miesiące, lata. Co roku umiera 150 – 200 osób chorych na szpiczaka. Mogłoby być mniej, gdybyśmy mieli dostęp do kolejnych zarejestrowanych i stosowanych w Europie leków.
Roman Sadżuga