Tomek Nadolski czasami w autobusach słyszy niegrzeczne uwagi pod swoim adresem, że powinien wstać, ustąpić starszej osobie. Biorą go za dziecko, nie zdając sobie sprawy, że czasami nie ma siły, żeby się podnieść. W sumie skąd mają wiedzieć, że jest chory, skoro nawet lekarze przez wiele lat nie wiedzieli co mu jest. – Tyle badań zrobiono mi przez lata, tyle wydano pieniędzy, za wszelką cenę chciano wmówić mi, że jestem osobą chorą psychicznie, a wystarczyło pobrać kilka mililitrów krwi i wysłać je do laboratorium – opowiada w wywiadzie dla naTemat Tomek Nadolski.
Tomek Nadolski kończy w tym roku 25 lat. Jednak rozmawiając z nim muszę się pilnować, żeby nie zacząć mówić mu "na ty". Przede mną siedzi mężczyzna, którego wiek mogą zdradzać jedynie piękne, mądre, ale i smutne oczy. Jeśli człowiek nie zajrzy w te oczy, to jest przekonany, że siedzi przed nim śliczny 12-latek. Jednak to nie wygląd jest największym problemem Tomka. To "bycie chłopcem" jest chyba jednym z najmniej dokuczliwych skutków choroby rzadkiej, na którą mężczyzna cierpi.
Choroba Fabry’ego jest okrutna. Sprawia, że Tomek bardzo cierpi. Niestety, mimo cierpienia musi jeszcze walczyć z systemem ochrony zdrowia, uprzedzeniami, ludzką głupotą, a czasem chyba z całym światem… Ponieważ jego choroba jest rzadka, to leczenie jej powikłań i znalezienie lekarza, który się nimi zajmie, graniczy z cudem. Dlatego np. żeby wyleczyć bolące zęby, Tomek musi szukać dentysty wiele kilometrów od domu. Niby błaha sprawa, ale spróbujcie funkcjonować z bolącymi zębami. Jest żywiony pozajelitowo, ma rozległe, nie gojące się rany na nogach. Może ze mną rozmawiać tylko dlatego, że jest na lekach przeciwbólowych.
Zanim Tomek opowie o sobie, warto napisać parę słów na temat choroby, na którą cierpi.
Choroba Fabry’ego jest rzadką chorobą genetyczną, która spowodowana jest brakiem enzymu odpowiedzialnego za przemianę materii - alfa-galaktozydazy. Niedobór enzymu sprawia, że w tkankach układu nerwowego i krwionośnego gromadzą się nierozłożone substancje, które w konsekwencji niszczą narządy wewnętrzne. Nieleczona choroba Fabry’ego prowadzi do nieodwracalnych skutków - przewlekłej niewydolności organów wewnętrznych, udarów mózgu czy zaburzeń pracy serca. Z tego powodu wielu chorych umiera przedwcześnie. W przypadku Tomka spowodowała też zatrzymanie rozwoju fizycznego, dlatego wygląda jak chłopiec. W Polsce na tę chorobę cierpi ok. 70 osób.
Jednym z najbardziej widocznych symptomów schorzenia jest czerwono-purpurowa wysypka, powszechnie zwana angiokeratomą. Najczęściej występuje w okolicach pępka, kolan i łokci. Występowanie charakterystycznej, związanej ze zmianami w naczyniach krwionośnych wysypki, zauważyli przeszło 100 lat temu dermatolodzy Johannes Fabry i William Andersson, co w rezultacie przyczyniło się do powstania pierwszych opisów choroby Fabry’ego. Ale wróćmy do rozmowy z Tomkiem.
Jakie jest pana największe marzenie?
Marzę o tym, by osiągnąć w swoim życiu etap stabilizacji życiowej, względnego spokoju. Obecne moje życie polega na tym, że ciągle skupiam się na tzw. gaszeniu pożarów z powodów zdrowotnych. Moja choroba była przez 16 lat życia niewłaściwie diagnozowana i leczona. To wszystko spowodowało, że mój stan zdrowia jest na tyle niestabilny, że ja ciągle walczę i brakuje mi tej stabilności. Ciągle coś się dzieje, niestety negatywnie.
Bywają dwa, trzy dni bardziej stabilnego samopoczucia, które pozwala mi wyjść z domu, załatwić jakieś sprawy, a później dwa, trzy, cztery tygodnie są takie, że jestem wyłączony z życia, nie jestem w stanie wyjść z domu, załatwić podstawowych spraw. Przez to wiele spraw mam zaległych.
Jeżdżę po całej Polsce do specjalistów, którzy mogą mi choć trochę pomóc. Jeżdżę do Warszawy do jedynej w Polsce przychodni leczenia ran przewlekłych, która jest w stanie pomóc mi z ranami przewlekłymi w obrębie kończyn dolnych, z którymi borykam się i męczę już od ponad trzech lat. Do Katowic do neurologa, do Poznania, do szpitala w Krakowie, który koordynuje moje żywienie pozajelitowe. Ciągle gdzieś jeżdżę szukając dla siebie każdej możliwości ratunku i choć minimalnej poprawy zdrowia. Są to głównie prywatne przychodnie.
Charytatywnie dostaję lek od producenta, ale to się w każdej chwili może skończyć. (Lek przeciwko chorobie Fabry’ego nie jest refundowany. Pacjenci, którzy brali udział w badaniach klinicznych leku, dostają go nadal za darmo, charytatywnie od producenta - przyp. red.)
I co jak się skończy? Co będzie?
Wtedy zacznie się powolny proces umierania. Ja czuję, że tak będzie, bo przez 16 lat życia leku nie dostawałem, ponieważ nie byłem poprawnie zdiagnozowany. W styczniu 2016 roku postawiono mi właściwą diagnozę, a zrobił to lekarz, który był w szpitalu na stażu.
W tym szpitalu leżałem nieprzerwanie pół roku, a wcześniej osiem miesięcy. Lekarze wówczas twierdzili, że udaję, że wymyślam, że jestem chory psychicznie, że nie chcę chodzić do szkoły. Byłem wychudzony, nie przybierałem na wadze, po każdym posiłku dostawałem gorączki, drgawek, tachykardii serca, dodatkowo towarzyszył temu ogromny ból i skrajnie złe samopoczucie.
Owszem, lekarze robili mi wiele badań, żeby sprawdzić co się dzieje, ale nie było tam takiego szczerego zaangażowania. To, co przez lata mnie bolało, to to, że nikt nie przyszedł do mnie posłuchać szczerze co mam do powiedzenia. Podczas mojego sześciomiesięcznego pobytu w szpitalu za każdym razem w ramach tzw. obchodu przychodził jeden bądź kilkoro lekarzy, którzy twierdzili, że nie postawią diagnozy, bo symuluję.
Moim rodzicom zarzucano, że wmawiają dziecku chorobę, a dziecko jest chore psychicznie. Tak właściwie było od siódmego roku życia, kiedy zacząłem odczuwać pierwsze objawy. Rodzice wtedy wozili mnie po lekarzach, a ja mówiłem im, że czuję się coraz gorzej.
Wtedy miałem łatkę, że udaję, bo nie chcę chodzić do szkoły. To trwało latami i powodowało we mnie ogromny, psychiczny ból, poczucie żalu, że żaden z lekarzy nie chciał ze mną usiąść, nie zapytał: jak wygląda twój ból? Jaki ma charakter? Przez sześć miesięcy pobytu w szpitalu prawie codziennie wysyłano mnie do poradni psychiatrycznej.
W podstawowych badaniach, które mi robiono, niekoniecznie coś wychodziło. Z każdym rokiem coraz gorzej się czułem, nie przybierałem na wadze i stan zdrowia się pogarszał, aż w końcu po tych sześciu miesiącach pobytu w szpitalu, kiedy miałem 16 lat, postawiono mi diagnozę.
A wyglądało to tak, że przyszedł do mnie młody lekarz, który był tam na praktykach. Miał kartkę i długopis, usiadł naprzeciw mnie i powiedział: "Tomek, powiedz mi jakie odczuwasz objawy, opowiedz wszystko, co odczuwasz". Ja mówiłem, on zapisywał. Po trzech miesiącach od tej sytuacji przyszedł do mnie i powiedział: tydzień wcześniej pobraliśmy od ciebie krew, którą wysłaliśmy do laboratorium molekularnego. Okazało się, że jest to ultrarzadka choroba Fabry’ego.
Tyle badań zrobiono mi przez lata, tyle wydano pieniędzy, za wszelką cenę chciano wmówić mi, ze jestem osobą chorą psychicznie, a wystarczyło pobrać kilka mililitrów krwi i wysłać je do laboratorium. Kiedy postawiono mi diagnozę, nie mogłem w to uwierzyć. Byłem szczęśliwy, myślałem że mój koszmar się skończy, wreszcie coś stwierdzono, co nie jest zaburzeniem psychicznym.
Z drugiej strony, jak czytałem o chorobie, byłem przerażony. Jest bardzo poważna, powoduje postępujące wyniszczenie organizmu. Mimo wszystko radość z postawienia diagnozy była większa niż szok, jak poważna jest ta choroba. Zresztą opisów tej choroby, jak na tamten czas, było bardzo niewiele.
Kiedy usłyszałem diagnozę, przysłano do mnie panią profesor, która jako jedna z nielicznych zajmuje się chorobami rzadkimi. To ona uświadomiła mnie, że owszem, mam diagnozę, ale w Polsce nie ma leczenia. Jest lek, który według badań naukowych pomaga spowolnić postęp choroby, a jeżeli się wcześnie wprowadzi leczenie, to nawet jest w stanie cofnąć część objawów, ale w Polsce lek jest nierefundowany.
To spowodowało we mnie kolejny szok, myśli w stylu "no chwila, żyję w Europie, w XXI wieku, nie w kraju trzeciego świata”. Zacząłem wtedy analizować - zacząć zbierać? Koszty za wysokie. Roczne leczenie kosztuje nawet 800 tys. Słyszałem nawet podpowiedzi, żeby zorganizować zbiórkę, ale wiem, że potrzebuję leczenia do końca mojego życia i nie chciałem obciążać tym ludzi, dobrych ludzi. Może udałoby się zebrać taką kwotę raz, może dwa, ale co roku zbierać 800 tys.? Wielokrotnie pisałem listy do poprzedniego, jak i obecnego pana prezydenta.
Wziął pan udział w badaniu klinicznym, ponieważ jest pan mężczyzną, a w badaniu mogli wziąć udział tylko mężczyźni. Wiem, że w tej chwili są osoby, które nie dostają tego leku w ogóle, bo nie trafiły do badań klinicznych.
Po postawieniu diagnozy lekarze powiedzieli, że mam szansę wziąć udział w badaniu klinicznym, które polegało na tym, że będę dostawał połowę dawki leku, który jest stosowany na świecie. Zgodziłem się. Wyglądało to tak, że raz w miesiącu jeździłem na podanie leku, gdzie drogą dożylną dostawałem połowę dawki leków. Tak to wyglądało przez pięć lat. Potem, kiedy skończyłem brać udział w badaniu klinicznym, zacząłem dostawać całą dawkę leku. W każdej chwili to się jednak może skończyć, bo leczenie, które jest bardzo drogie, dostaję charytatywnie od producenta leków, który nie dość, że płaci za moje leczenie, to odprowadza za to podatek od darowizny.
Jakiś czas temu słyszałem, że podatek od darowizny leków ma być jeszcze wyższy, niż obecnie.
Boję się, że któregoś dnia pojadę do szpitala, tam, gdzie co dwa tygodnie stawiam się na podanie leku w postaci kroplówki, okaże się, że leku nie ma. I co wtedy?
Wygląda pan na osobę dużo młodszą, jest pan bardzo szczupły, niewysoki, ale generalnie ludzie wyglądają różnie. A co tak naprawdę się panu dzieje? Jak objawia się choroba?
Od wielu lat dokucza mi bardzo silny ból, jestem jako tako w stanie funkcjonować tylko dlatego, że od wielu lat jestem pod opieką poradni leczenia bólu i przyjmuję wysokie dawki morfiny. To powoduje, że jestem w stanie jakąś tam aktywność zachować, aczkolwiek co 2-3 dni ból jest tak silny, że nie jestem w stanie stanąć na nogi. Boli całe ciało, stawy, kości.
Poza tym moja choroba spowodowała na tyle potężny proces wyniszczenia układu nerwowego, że osiem lat temu doszło do porażenia układu nerwowego, który odpowiada za układ współczulny i stale odczuwam bardzo silne dreszcze. W pomieszczeniu, w którym zdrowy człowiek odczuwa normalną temperaturę, ja się trzęsę, nie wytrzymuję zimna. Proces uszkodzenia układu nerwowego jest stale postępujący, poza tym to porażenie układu nerwowego, które zostało spowodowane późno postawioną diagnozą, niewłaściwym leczeniem, doprowadziło z kolei do tego, że jestem żywiony pozajelitowo, przez kroplówkę.
Wygląda to tak, że przez 20 godzin na dobę jestem podłączony do kroplówki. Aby się poruszać, chodzę z torbą, w której jest kroplówka. W niej jest pompa, która przetacza ponad 3 litry na dobę i drogą dożylną są dostarczane do mojego organizmu niezbędne składniki odżywcze, które utrzymują mnie przy życiu. Tak to wygląda już od dziewięciu lat.
Mój przewód pokarmowy nie przyjmuje pokarmu i przestał pracować. To, co mnie najbardziej przeraża, to że układ kostny jest w stanie bardziej niż tragicznym, jak to powiedziało kilku lekarzy.
Układ kostny w moich nogach i stopach rozpada się od kilku lat. To powoduje, że kości się rozsypują, kości podczas stawiania stopy uciskają od wewnątrz skórę, to powoduje powstawanie ran, potworny ból, stały wyciek z rany. Czasami kilka razy w tygodniu jeżdżę z Wrocławia do Warszawy do jedynej w Polsce przychodni leczenia przewlekłych ran, gdzie specjaliści starają się pomóc i uratować moje nogi przed amputacją.
Z powodu choroby mam też problem z zębami, wielu stomatologów widząc stan mojego uzębienia odmawia mi leczenia, mówiąc, że się go nie podejmą. Mój układ kostny jest tak wyniszczony, że we Wrocławiu leczenia zębów odmówiło mi 15 gabinetów. Usłyszałem, że w czasie, kiedy dentysta będzie robił mi zęby, mógłby przyjąć pięciu pacjentów, bo praca na moim uzębieniu jest tak skomplikowana, że wymaga znacznie więcej czasu.
Jeśli ciągle jest pan w podróży do kolejnego specjalisty, to pan w ogóle mógł się uczyć?
Edukację skończyłem na etapie liceum i mimo że bardzo chciałem studiować, nie byłem w stanie. I nie jest to kwestia organizacji. U mnie jest tak, że raz jestem w stanie pojechać, ale są takie miesiące, że nie jestem w stanie wyjść z domu. Zawalałbym te studia.
Na jakie studia chciał pan iść?
Myślałem o psychologii, o kierunkach humanistycznych, które by zaspokoiły moją ciekawość świata. Jestem człowiekiem głodnym świata, głodnym doświadczania go, lubię obserwować świat i ludzi. Gdyby nie choroba, która powoduje takie wyniszczenie organizmu, objawy, które uniemożliwiają normalne życie, upośledzają funkcjonowanie, czerpałbym z życia garściami.
Jak musiałaby zmienić się sytuacja, żeby mógł pan bardziej korzystać z życia?
Gdyby udało mi się ustabilizować stan zdrowia, że nie byłoby takich palących sytuacji, że nagle dostaję tak silnego ataku bólu, że nie jestem w stanie stać na nogach albo nie miałbym obrzęku nóg, z którymi nikt nie jest w stanie mi pomóc, a powoduje to nawracające zakażenia układu limfatycznego... To z kolei sprawia, że co kilka dni, najrzadziej co dwa tygodnie, dostaję ataków zakażeń, wymiotuję krwią, mam wysoką gorączkę.
W takich sytuacjach, na ile to możliwe, staram się radzić sobie samemu. Jestem przeszkolony w zakresie żywienia pozajelitowego, w kwestii stosowania antybiotykoterapii drogą dożylną. Są jednak takie rzeczy, które przekraczają moje możliwości. Były już sytuacje, gdy dzwoniłem po pogotowie, bo nie byłem w stanie wytrzymać z bólu. Było kilka sytuacji, gdy pogotowie zawoziło mnie na SOR, że usłyszałem, że szpital to miejsce, gdzie się leczy, a dla takich jak ja jest hospicjum. Takie sytuacje powodują, że nauczyłem się radzić sobie sam.
Wiem, że ma pan brata, który także choruje, a który dostał leczenie wcześniej. Rozwija się normalnie.
Bardzo mnie to cieszy, że dostał leczenie i to uratowało go przed tak straszliwym wyniszczeniem organizmu. On jest młodszy, nie miał wcześniej objawów choroby i tylko dlatego, że u mnie postawiono diagnozę, przebadano jego oraz mamę. Okazało się, że mama jest nosicielką tej choroby, a brat jest chory. Nikt wcześniej z rodziny nie miał stwierdzonej tej choroby i nie miał takich objawów.
Czyli brat dostał leczenie jeszcze przed pierwszymi objawami?
Tak. Objawy u niego pojawiły się dopiero w okresie dojrzewania, w wieku ok. 12-13 lat, ale z pewnością nie były tak intensywne jak u mnie. Owszem, brat jest szczupły, słabo przybiera na wadze, odczuwa bóle, ale to niewiele w porównaniu do mnie, gdzie choroba od urodzenia powodowała bardzo słaby rozwój fizyczny, pierwsze objawy w wieku 7 lat, a od 12. roku życia objawy zaczynały być tak silne, że moje ciało w wieku 12 lat przestało się rozwijać. Wyglądam jak 12-letni chłopiec. Chciałbym wyglądać jak człowiek w moim wieku.
Polskie społeczeństwo jest niestety mało tolerancyjne. Często spotykam się z agresywnymi komentarzami na swój temat i to w miejscach, w których bym się tego nie spodziewał.
Czasami w autobusach słyszę niegrzeczne uwagi pod swoim adresem, że powinienem ustąpić starszej osobie. Biorą mnie za dziecko, nie zdając sobie sprawy, że czasami nie mam siły, żeby się podnieść… Zdarzyło mi się słyszeć uwagi w stylu "ty gówniarzu”.
Jedna torebka, chore nogi…
Jedna torebka, w której noszę kroplówkę ważącą 3,5 kg, a ja ważę 40 kilogramów, kości się rozpadają. Poza tym perspektywa, że może będę chodził jeszcze przez rok, dwa, trzy… Choroba powoduje ogromne zniszczenia w organizmie, leczenia w Polsce nie ma, chociaż jest w całej Europie, nawet w małych Czechach. Gdybym był w stanie uciec i pracować, dawno bym stąd uciekł.
Założyłby pan rodzinę?
Nie. Mam poczucie, że jestem zbyt zniszczony psychicznie, czuję po sobie, że po tych wszystkich doświadczeniach musiałbym przejść głęboką psychoterapię, żeby umieć stworzyć zdrowy związek. Nawet gdybym był zdrową osobą, a miałbym te doświadczenia co dzisiaj, nie zdecydowałbym się na dzieci w tym kraju - za dużo barier związanych z leczeniem.
W Polsce chory człowiek ma ogromne problemy, żeby poradzić sobie sam. Ja sam wykupuję sobie tylko część niezbędnych leków, wszystkich nie jestem w stanie. Dostaję nieco powyżej 700 zł renty, z której muszę wyżyć przez cały miesiąc. Jest wiele sytuacji, w których nie czuję ze strony państwa wsparcia, a jak czuję, to jest ono bardzo niewielkie.
Chciałbym pracować, ale wiem, że dzień, dwa bym popracował, a miesiąc był wyłączony z życia. Nie byłbym w stanie pracować, są takie dni, kiedy nie mam siły odpisać na maila, bo mam akurat sparaliżowaną lewą albo prawą stronę ciała. Nie mogę się podpisać, utrzymać kubka.
Chciałem nawet, żeby pomogło mi domowe hospicjum, ale nie kwalifikuję się, bo nie jestem chory onkologicznie. Mam rany, ale nie mam odleżyn, a w Polsce można przyjąć pacjenta do hospicjum, jeśli ma stwierdzoną chorobę nowotworową, ma ciężkie odleżyny albo jest osobą starszą. Ja nie kwalifikuję się. W naszym kraju nie widzi się człowieka, widzi się przypadek.
Od autorki: Tomkowi można pomóc poprzez wpłatę dowolnej kwoty darowizny na jego subkonto w fundacji Avalon.
Nr konta: 62 1600 1286 0003 0031 8642 6001
Nazwa odbiorcy: Fundacja Avalon
Adres: ul. Kajki 80/82 lok. 1, 04-620 Warszawa
Tytuł wpłaty: Nadolski, 1153
