Reklama.
Reklama.
Reklama.
Stwardnienie rozsiane w czterech ścianach? Nigdy w życiu. Nawet 60 proc. chorych na SM pracuje
Stwardnienie rozsiane to okrutna choroba atakująca układ nerwowy i często prowadząca do niepełnosprawności. Jej przyczyna nie została do końca poznana. Z SM zmaga się blisko 2,5 mln osób na świecie, natomiast w Polsce ok. 45 tysięcy. Choroba diagnozowana jest zwykle u osób między 20. a 40. rokiem życia czyli w okresie, który powinien być najważniejszy w rozwoju zawodowym i społecznym.
Reklama.
Dobra wiadomość jest taka, że SM nie musi wykluczać z aktywnego życia społecznego czy zawodowego. Dowodzą tego polscy pacjenci, którzy stali się jedną z najbardziej aktywnych zawodowo i społecznie grup na tle 30 europejskich państw przedstawionych w Indeksie Stwardnienia Rozsianego FutureProofing Healthcare 2019. Indeks wskazuje również na obszary, w których konieczna jest poprawa.
Pierwsza dziesiątka
Na 30 analizowanych państw w Europie, Polska uplasowała się w pierwszej dziesiątce pod względem udziału młodych pacjentów w edukacji, aktywności zawodowej chorych na SM oraz korzystających z elastycznych warunków pracy. To ogromy krok do przodu.Jak podkreślają eksperci: dr Małgorzata Gałązka-Sobotka oraz dr Jakub Gierczyński, podjęte w polskim systemie inwestycje w rozszerzenie dostępu do nowoczesnych terapii i poprawę organizacji opieki wreszcie przyniosły konkretne efekty.
Lepsza opieka - większe szanse
Wykazano, że ok. 60 proc. chorych na SM pracuje, a absencja z tytułu SM spadła. Jednocześnie zmniejszają się koszty pośrednie utraty produktywności chorych na stwardnienie rozsiane.Należy oczekiwać, że wraz z poprawą dostępności i skuteczności opieki, długotrwała niepełnosprawność będzie dotykała chorych na SM w późniejszych fazach życia i nie będzie istotnie wpływała na aktywność zawodową - przypominają eksperci.
Walka z SM w dobie pandemii koronawirusa
Izolacja, której musieliśmy się poddać, nie tylko utrudniła pacjentom z SM dostęp do świadczeń medycznych, ale wzmogła też u wielu osób poczucie osamotnienia i nasiliła obawy o przyszłość.Kilka prostych prawd
Dobra pozycja w indeksie nie oznacza jednak, że można teraz jedynie cieszyć się z sukcesu. Mierniki Indeksu FutureProofing Healthcare wskazują bowiem także obszary, w których mamy wciąż wiele do nadrobienia.Są to m.in. dostępność transportu dla osób z niepełnosprawnościami (teraz nasz kraj jest na dalekim, 25 miejscu), a także liczba dni zasiłku gwarantowanego przez ubezpieczenie społeczne (dopiero 20 miejsce.).
Polski Panel Ekspertów opracował rekomendacje, których realizacja może przyczynić się do zmniejszenia barier społecznych. Chodzi m.in. o poprawę dostępu chorych na SM do rehabilitacji leczniczej.
Specjalistów jak na lekarstwo
W krajach przodujących w rankingu: Niemczech, Danii, Norwegii czy Szwajcarii liczba specjalistów wspierających chorych na SM: rehabilitantów i psychologów jest znacząca większa niż w naszym kraju. Dostęp do odpowiednich metod pomagających w batalii z chorobą to z kolei gwarancja społecznej aktywności osób ze stwardnieniem rozsianym i lepszych wyników w przyszłości.Reklama.
Dominika Czarnota-Szałkowskaekretarz generalna Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego
W takich momentach szczególnie widać, jak ważne jest odpowiednie wsparcie – te więzi, kontakty i relacje, o których mówimy.