To miał być najpiękniejszy dzień życia, czyli ślub. Pan młody nie spodziewał się, że podnosząc pannę młodą, złamie kręgosłup, a już na pewno nie tego, że za tą maską krył się szpiczak. Taka diagnoza w tak dramatycznych okolicznościach. Dzięki nowoczesnemu leczeniu od kilku lat ten trzydziestoparolatek nie ma wznowy, pracuje. Jednak nie wszyscy mają na to szansę, bo program lekowy ma ograniczenia.
Reklama.
Podobają Ci się moje artykuły? Możesz zostawić napiwek
Teraz możesz docenić pracę dziennikarzy i dziennikarek. Cała kwota trafi do nich. Wraz z napiwkiem możesz przekazać też krótką wiadomość.
Badania krwi zlecone przez lekarza POZ mogą pomóc szybko zdiagnozować szpiczaka. Piotr Dziurman /REPORTER/ East News
Reklama.
30 marca obchodziliśmy Światowy Dzień Walki ze Szpiczakiem.
To choroba wymagająca indywidualnego podejścia do pacjenta
Rozwój medycyny i dostępność do nowych terapii powoduje, że szpiczak plazmocytowy staje się chorobą przewlekłą. Jednak wciąż to choroba nieuleczalna i niejednorodna.
Choroba nawraca co jakiś czas i potrzebny jest pełen wachlarz terapii o różnym mechanizmie działania, aby dobrać właściwe leczenie i wydłużyć czas do kolejnej progresji
Szpiczak potrafi się dobrze maskować, a istotne jest wczesne wykrycie choroby
Szpiczak plazmocytowy uważany jest za chorobę ludzi starszych i faktycznie to ich głównie dotyczy. Jednak nie jest to reguła.
Pacjent, który dowiedział się o chorobie na własnym weselu, miał wtedy 31 lat – relacjonuje dr hab. n. med. Dominik Dytfeld z Katedry i Kliniki Hematologii i Transplantacji Szpiku Uniwersytetu Medycznego im. Karola Marcinkowskiego w Poznaniu, prezes Polskiego Konsorcjum Szpiczakowego.
Dodaje, że takie patologiczne złamania, do których dochodzi podczas błahych urazów, to może być jeden z objawów szpiczaka plazmocytowego. Pacjenci często jednak długo czekają na właściwą diagnozę, bo choroba mylona jest np. z osteoporozą, niewydolnością nerek, zwyrodnieniem kręgosłupa, ale też z niedokrwistością.
Właściwa i szybka diagnoza to wyzwanie. Lekarze POZ mają już możliwość zlecania dodatkowych badań, które pomagają wykryć tę chorobę. Mają też algorytm, który ułatwia im diagnozowanie w kierunku szpiczaka.
Choroba rozpoznana we wczesnym stadium może być skuteczniej leczona.
Czekają na kolejne terapie
Wyzwaniem pozostaje też dostęp do nowoczesnych terapii dla wszystkich, którzy ich potrzebują. Każda linia leczenia to kolejny lek lub zestawienie nawet kilku leków. Te wykorzystane wcześniej nie będą już działać, bo szpiczak robi się na nie oporny.
Na świecie rejestruje się coraz to nowsze leki, które można wykorzystać przy leczeniu kolejnych nawrotów choroby. W Polsce dostępność do nowo zarejestrowanych leków znacznie się poprawiła. Jednak nie są refundowane dla wszystkich, którzy ich potrzebują.
"Nie ma szpiczaka. Są szpiczaki"
Lekarze chcieliby mieć dostęp do wszystkich leków i móc dobierać je indywidualnie, aby przedłużać życie leczonym przez nich pacjentom.
– Sam zacząłem tę walkę albo raczej maraton w 2015 roku. (...) Aktualnie możemy mówić o szpiczaku plazmocytowym jako o chorobie przewlekłej, w której występują nawroty i oporność na leki, a to powoduje, że kluczem do efektywnego leczenia jest dostęp do wachlarza różnych terapii. Nie ma szpiczaka – są szpiczaki. A pacjenci dobrze leczeni bardzo często funkcjonują lepiej niż przed chorobą – podkreśla Łukasz Rokicki, prezes Fundacji Carita im. Wiesławy Adamiec.
Także dr Dominik Dytfeld potwierdza, że rozwój medycyny i wprowadzanie nowych terapii do kolejnych linii leczenia istotnie wpłynęły na życie pacjentów ze szpiczakiem plazmocytowym.
– Aktualnie mówimy o kilkunastu latach życia, a nie o kilku, jak to miało miejsce jeszcze 20 lat temu. Dodatkowo zmienił się też sposób podawania terapii, który odbywa się w warunkach ambulatoryjnych. Obecnym problemem w leczeniu szpiczaka plazmocytowego jest narastająca oporność lekowa, szczególnie na podstawowe leki takie jak bortezomib i lenalidomid – wyjaśnia dr Dytfeld.
Jak dodaje, z uwagi na charakter choroby, dostęp do leczenia powinien obejmować jak najszerszy wachlarz terapii i schematów leczenie nie tylko w pierwszej linii, ale też w kolejnych liniach leczenia.
Wysiłki na marne
Również prof. Krzysztof Giannopoulos, kierownik Zakładu Hematoonkologii Doświadczalnej Uniwersytetu Medycznego w Lublinie zwraca uwagę, że szpiczak plazmocytowy jest chorobą unikalną, dlatego powinniśmy trochę inaczej podejść do pacjentów zmagających się z tą chorobą.
– W terapii szpiczaka nie będzie pojedynczego leku, który wyleczy tę chorobę. Nie będzie jednej terapii, która pozwoli na uzyskanie długotrwałej kontroli. Jej przebieg będzie nawrotowy. Liczymy na to, że dzięki odpowiedniemu leczeniu, każdy z etapów, zanim dojdzie do nawrotu, będzie optymalizowany. Innymi słowy – wydłużenie życia chorych na szpiczaka jest ściśle związane z każdym z etapów leczenia, czyli z najskuteczniejszym leczeniem w pierwszej linii, leczeniem pierwszego nawrotu, drugiego nawrotu itd.– wyjaśnia prof. Giannopoulos.
Stąd konieczność wprowadzania nowych terapii, które będą zaspokajały potrzeby tej opornej choroby na kolejnych liniach – czyli po drugiej linii powinna być trzecia linia, po trzeciej linii czwarta linia itd., tak by zapewnić jak najdłuższe życie pacjentom z tą chorobą.
– Obecnie wyzwaniem w leczeniu szpiczaka są pacjenci z problemem narastającej oporności na leczenie substancjami stosowanymi w początkowych etapach leczenia takich jak lenalidomid i bortezomib, które są stosowane w większości schematach trójlekowych. Co powoduje, że pacjenci zdiagnozowani po 2018 r. i z powikłaniami nerkowymi mają ograniczone możliwości dalszego leczenia. Wszystkie terapie trójlekowe dostępne aktualnie w programie lekowym zawierają bortezomib lub lenalidomid. Spośród pacjentów, których ja leczę, to jest około 60–70 proc. chorych – wyjaśnia dr Dominik Dytfeld.
Program lekowy zapewnia dobre terapie dla pacjentów we wczesnych fazach oporności. Niestety po trzeciej linii dostęp do nowoczesnych terapii jest znacznie ograniczony.
– Brakuje takich terapii jak np. izatuksymabu z pomalidomidem, izatuksymabu z karfilzomibem i deksametazonem, daratumumabu z karfilzomibem i deksametazonem – dodaje dr Dominik Dytfeld.
Także pacjenci, którzy zostali zdiagnozowani przed 2018 r., są w pewien sposób wykluczeni z dostępu do nowoczesnych terapii w kolejnym nawrocie. Otrzymywali wcześnie mniej skuteczne leczenie, a remisje choroby były krótsze. Nie jest dla nich dostępny program lekowy, który wszedł w 2019 r. Są oni bowiem już w czwartej czy kolejnej linii leczenia, więc pozostają im tylko starsze schematy leczenia.
Dlaczego triplety są lepsze niż dublety?
Wszystkie aktualne wytyczne zarówno polskich, europejskich, jak i amerykańskich towarzystw naukowych oraz ekspertów rekomendują stosowanie schematów wielolekowych u pacjentów z opornym lub nawrotowym szpiczakiem plazmocytowym, szczególnie w przypadku chorych po trzeciej linii leczenia.
– Terapie złożone zwiększają prawdopodobieństwo i siłę odpowiedzi na leczenie. Mamy na to dowody naukowe o największym poziomie wiarygodności, czyli badania randomizowane trzeciej fazy, które pokazują, że np. dodanie trzeciego leku do karfilzomibu z deksametazonem zwiększa skuteczność leczenia dwukrotnie – podkreśla prof. Krzysztof Giannopoulos.
Jak wyjaśnia, kombinacje terapii o różnym mechanizmie działania, zapewniają holistyczne podejście do leczenia, które jest konieczne z uwagi na charakter i złożoność szpiczaka plazmocytowego.
Dostęp do terapii kombinowanych przełoży się też na to, że wcześniejsze lata leczenia i sukcesy związane z leczeniem pacjentów – a co się z tym wiąże koszty poprzednich terapii – nie zostaną zmarnowane.
Pacjenci coraz bardziej świadomi i zestresowani
Pacjenci ze szpiczakiem mają coraz większą świadomość na temat możliwości leczenia. Tak jak pani Anna, pacjentka po III linii leczenia, która choruje od 2015 r.
- Już trzy linie leczenia mam za sobą. W tej chwili jest wznowa choroby. Mam wiedzę, co mogłabym dostać, a lekarka mówi: "wiem, co powinnam pani dać, ale mam związane ręce" - relacjonuje pacjentka, której udało się otrzymać nowoczesną terapię w ramach badań klinicznych.
Jak dodaje, nie wszystkie terapie dla pacjentów ze szpiczakiem są refundowane, co powoduje lęk przed nawrotem choroby i brakiem dostępu do skutecznego leczenia.
– Żyję w ogromnym stresie. Lek, który przyjmuje działa 2-3 lata. Ile jeszcze będzie dla mnie leków? Wizyty w poradni hematoonkologicznej mam co miesiąc i co miesiąc doświadczam ogromnego lęku, który nie daje mi normalnie żyć – opowiada pani Anna.
Łukasz Rokicki podkreśla, że w innych krajach, jeżeli coś jest zarejestrowane i wskazane dla
pacjenta, to nie ma tych ograniczeń, jakie są w Polsce, a leki stosuje się w różnych połączeniach w różnych liniach leczenia.
Terapie skojarzone dobierane indywidualnie w kolejnych liniach zmieniają życie osób żyjących z rakiem; pacjenci mogą żyć ze szpiczakiem wiele lat, a sama choroba staje się chorobą przewlekłą.
Dziennikarka działu Zdrowie. Ta tematyka wciągnęła mnie bez reszty już kilka lat temu. Doświadczenie przez 10 lat zdobywałam w Polskiej Agencji Prasowej. Następnie poznawałam system ochrony zdrowia „od środka” pracując w Centrali Narodowego Funduszu Zdrowia. Kolejnym przystankiem w pracy zawodowej był powrót do dziennikarstwa i portal branżowy Polityka Zdrowotna. Moja praca dziennikarska została doceniona przez Dziennikarza Medycznego Roku 2019 w kategorii Internet (przyznawaną przez Stowarzyszenie Dziennikarze dla Zdrowia) oraz w 2020 r. II miejscem w tej kategorii.
