Był wyborcą PiS, dziś wygarnął im, że nie mają sumienia. Ojciec niepełnosprawnego Piotra o swojej codziennej walce

Jakub Owsianka ze swoim synem Piotrem pod Pałacem Prezydenckim w Warszawie
Jakub Owsianka ze swoim synem Piotrem pod Pałacem Prezydenckim w Warszawie Fot: Jakub Owsianka/Facebook
Podczas spotkania Beaty Szydło, wicepremier ds. społecznych z mieszkańcami Krościenka nad Dunajcem do głosu doszedł Jakub Owsianka ojciec Piotra cierpiącego na rzadką chorobę genetyczną, zwaną "rybią łuską” i jednocześnie prezes Fundacji Ichtiozis. – Proszę powtórzyć panu Kaczyńskiemu żeby ulitował się nad losem niepełnosprawnych i żeby po prostu pomógł – zaapelował w emocjonalnym wystąpieniu. Podkreślił, że sam był wyborcą PiS i przypomniał, że ta partia potrafiła przyjmować ważne ustawy w błyskawicznym tempie, w ciągu doby. O problemach niepełnosprawnych i ich rodziców Owsianka opowiada w rozmowie z naTemat.

Zaapelował pan publicznie do rządu żeby ulitował się nad osobami niepełnosprawnymi. Sytuacja jest aż tak dramatyczna?

Jakub Owsianka: – To były emocjonalne słowa. Oczywiście słowa "litość” użyłem jako pewnej przenośni bo osoby niepełnosprawne nie oczekują litości, ale zwykłej empatii i pomocy.
A z tą pomocą wcale nie jest tak dobrze jak to rząd tłumaczy argumentując, że przecież działa program "Za życiem”, że państwo daje 4 tys. złotych jednorazowej pomocy po urodzeniu niepełnosprawnego dziecka. Że pomagają jak mogą. Tak naprawdę konkretnej pomocy brakuje.

Porozmawiajmy o pana potrzebach.

Mój syn Piotrek cierpi na rzadką chorobę genetyczną, tzw. rybie łuski, poza tym jest osobą niepełnosprawną. Na tą sprzężoną chorobę dostaje zasiłek pielęgnacyjny w wysokości 157 złotych. Sam koszt maści, pampersów, wszystkich artykułów pierwszej potrzeby dla niego wynosi miesięcznie 600-700 złotych. Do tego dochodzą oczywiście wyjazdy do lekarzy. Na przykład godzina rehabilitacji kosztuje 100 złotych.
Takich rehabilitacji w miesiącu potrzeba kilku. Robi się więc suma ponad tysiąca złotych. Rodzice osób niepełnosprawnych domagają się by zasiłek pielęgnacyjny został podniesiony do kwoty 500 złotych. Wcale nie jest więc to wygórowana kwota, nie tylko na tle ostatnich nagród w rządzie. Na dodatek ten zasiłek od 12 lat nie został ani razu podniesiony. Kolejne rządy obiecywały coś z tym zrobić, ale zawsze kończyło się na obietnicach.

Istnieje jakaś pomoc poza zasiłkiem?

Jest renta socjalna, która wynosi 742 złote, czyli 84 proc. najniższej renty w Polsce.

To jak udaje się panu zapewniać opiekę synowi?

Od dwóch lat nie pracuję, zrezygnowałem z pracy. Po pierwszych protestach rodziców osób niepełnosprawnych w Sejmie w 2014 roku, w których uczestniczyłem z Piotrkiem, wywalczyliśmy specjalne świadczenie dla osób niepełnosprawnych, które przysługuje w momencie gdy rodzic zrezygnuje z pracy. Na fali pierwszych protestów powołaliśmy też z żoną fundację "Ichtiozis”. Nie tylko po to by upowszechniać wiedzę o chorobie "rybiej łuski”, ale żeby próbować coś więcej zdziałać. Bo - jak wiadomo - żadna władza nie liczy się z jednostkami.


Czyli łatwiej opiekować się synem korzystając ze świadczenia?

Dla mnie tak. Moja żona jest nauczycielką języka polskiego w szkole więc dajemy jakoś radę, ale w momencie gdy ktoś z nas zachoruje, albo nie daj Boże stanie się coś gorszego, to Piotrkowi zostaje 900 złotych na życie, czyli renta plus zasiłek pielęgnacyjny.

Rodzice niepełnosprawnych dzieci wspierają się nawzajem?

Tak. To są moi przyjaciele. Mamy grupę na Facebooku. Kilkakrotnie protestowaliśmy już w Warszawie pod Urzędem Rady Ministrów, pod Sejmem, pod Pałacem Prezydenckim. Zarówno za poprzedniej jak i za obecnej władzy. Nie przypuszczałem, że PiS, czyli opcja, którą popierałem wykaże się takim brakiem empatii.

Jak to wyglądało kilka lat temu?

Na nasze protesty przychodziła pani Mazurek, obecna rzecznik PiS, pani Rafalska, obecna minister, także inni politycy. Kiedy w Nowym Sączu zaraz po protestach w 2014 roku pojawił się prezes Jarosław Kaczyński, przedarłem się do niego i zapytałem o problemy niepełnosprawnych. Obiecał że jak tylko PiS dojdzie do władzy to wszystko załatwią. Innym razem, już przed wyborami, gdy chciałem wręczyć petycję w imieniu rodziców osób niepełnosprawnych odparł sucho, że pomogą bo wymaga tego humanitaryzm. Także prezydent Duda obiecywał mi osobiście w kampanii, że mogę być pewien że pomoże osobom niepełnosprawnym.

Dzisiaj czuje się pan zawiedzony?

Nie dość że jestem zawiedziony, to jestem rozgoryczony, wzburzony i zszokowany. Ostatnio powiedziałem byłej premier Beacie Szydło, co o tym myślę. Przyjechałem na to spotkanie do Krościenka nad Dunajcem z nieodległych Barcic, gdzie mieszkam z żoną i synem. Mówiłem że ten rząd nie ma kręgosłupa moralnego, nie ma sumienia. Pani premier mi tłumaczyła, że nie można tak szybko pomóc, a ja przypomniałem, że przecież PiS jest znane z tego, że w ciągu jednej nocy potrafiło przyjmować ustawy.
Podkreślałem parę razy, a chodziłem na różne spotkania PiS, że naród ich wybrał nie dlatego, że Kaczyński taki mądry, ale dlatego że ludzie chcieli zmian. Jak byłem w Sejmie w 2014 roku podczas protestu rodziców osób niepełnosprawnych, to sobie myślałem, że to może być początek końca rządów PO i PSL. To samo może się stać z obecnym rządem jeśli nie pomoże niepełnosprawnym. Nie takie rządy przecież padały. Ale nas polityka nie interesuje, nas interesuje pomoc osobom niepełnosprawnym. A jeśli chodzi o pomoc systemową, to Polska jest daleko za innymi krajami.

Rozważa pan dołączenie z synem do protestujących w Sejmie?

Ja mialem tam z nimi być, ale teraz zamknęli Sejm i nie ma szans żeby wejść. W środę pod Sejmem będzie pikieta popierająca postulaty niepełnosprawnych i ich opiekunów. My w Nowym Sączu też organizujemy manifestację. To będzie pierwsza taka manifestacja w tym mieście. Nie odpuścimy.

Nie chodzi wam tylko o podwyżki świadczeń.

Walczymy też z pomysłem minister edukacji Anny Zalewskiej dotyczącym indywidualnego nauczania osób niepełnosprawnych. Ministerstwo Edukacji Narodowej przeforsowało rozporządzenie które sprowadza się do tego, że niepełnosprawne dzieci, takie jak mój Piotrek, nie mogą mieć zajęć w szkole tylko w domu. W ten sposób odbiera się dzieciom z niepełnosprawnościami resztki radości.
Opublikowany przez Jakub Owsianka 1 kwietnia 2018
A one nie chcą czuć się inne, chcą się uczyć ze swoimi rówieśnikami. Protestujemy też w sprawie działania komisji, które orzekają o stopniach niepełnosprawności młodych ludzi w wieku 16 i 18 lat. Zazwyczaj trudno w przeciągu 2 lat poprawić zdrowie, choćby w przypadku porażenia mózgowego czy "rybiej łuski”. Można zaoszczędzić na samych komisjach. Liczymy, że tym razem rząd podejdzie poważnie do naszych postulatów.
Trwa ładowanie komentarzy...