Liczy każdą złotówkę nie z braku miłości, ale właśnie dlatego, że pieniądze oznaczają przedłużenie życia Nikoli. Iwona Sworowska wylicza, ile kosztuje opieka nad jej dzieckiem. Od dwóch lat jej córka nie wyjeżdżała na turnus rehabilitacyjny, bo to koszt 5 tys. złotych. Rodziców nie stać na taki wydatek, a tymczasem do wiosny muszą zebrać 100 tysięcy na operację Nikoli. Niech politycy PiS zrozumieją, że 4 tysiące złotych za urodzenie upośledzonego dziecka to obelga dla takich matek.
– Zbieraliśmy nakrętki, makulaturę, oczywiście jeden procent też. Organizujemy zbiórki. Wszystko, aby ratować Nikolę – opowiada Iwona Sworowska z Drzycimia. Nie należą do bogaczy, a tymczasem zebrane przez nich kwoty powodują zawrót głowy. Jej mąż pracuje w stolarni, wychowują jeszcze dwójkę nastolatków. Mieszkają w skromnym domku w niewielkiej miejscowości w Borach Tucholskich. Jedyne urządzenie, które po prostu dostała, to hydromasaż za ok. 5 tys. złotych od Wielkiej Orkiestry Świątecznej Pomocy.
To było przed laty, a Nikola nie mieści się już w wannie. Podczas mycia szarpie się i uderza o ścianki wanny. Ma już osiem lat, ale jej mózg jest jak u 6-miesięcznego dziecka. – Małogłowie, porażenie mózgowe, padaczka lekoodporna, autyzm – mama Nikoli wylicza tylko te najważniejsze schorzenia córki.
Mają już 670 złotych, brakuje 100 tysięcy
Tydzień temu Iwona Sworowska wróciła szczęśliwa z Poznania. Była z wizytą u lekarza, (koszt 250 zł) jej córka została zakwalifikowana do operacji, zabiegu komórkami macierzystymi. – To ostatnia medyczna nadzieja dla Nikoli. Pierwsze podanie preparatu ma być na początku przyszłego roku. Musimy zebrać 100 tysięcy złotych. Mamy już 670 złotych – opowiada.
Do Poznania Sworowska jechała z córką pociągiem, aby było taniej. A i tak bilety pochłonęły 100 zł. To dla niej dużo. Matka Nikoli nie pracuje. Poświeciła się opiece. Miesięcznie otrzymuje 1200 zł zasiłku pielęgnacyjnego i 153 zł rodzinnego. Tymczasem za 100 zł mogłaby kupić krem, który zapobiega odleżynom. Miesięcznie na środki higieny, pampersy wydają ok. 800 zł. Sworowscy nie jechali autem do Poznania nie tylko z powodu kosztów paliwa. Jej mąż musiałby brać wolne w pracy. Co gorsze Nikola nie mieści się w foteliku. Musi być specjalny, nowy kosztuje 16 tys. zł. Przydałby się, bo od przyszłego roku mają zniknąć ulgi na przejazd pociągiem z niepełnosprawnym dzieckiem.
Pani premier obraża matki
– Jak usłyszałam, że rząd oferuje jednorazowy zasiłek to po prostu... Czułam złość, zażenowanie, niedowierzanie jednocześnie – opowiada Sworowska. Premier Beata Szydło zapowiedziała, że "Rządowy program wsparcia dla rodzin 'Za życiem'" trafi pod obrady posłów.
Jego autorzy, w tym m.in. Patryk Jaki i Teresa Wargocka, proponują kobietom, które urodzą chore dzieci, 4 tys. złotych zapomogi. – To nie jest załatwienie sprawy. To nawet na wózek nie wystarczy. Dla Nikoli kosztował 15 tysięcy. Musieliśmy sami zebrać pieniądze – tłumaczy.
Musi wciąż dźwigać córkę
Przerywa rozmowę, aby nakarmić córkę. Nikola dostaje pokarm dojelitowo. Kupili jej niedawno nową pompę, poprzednia ciągle się rozładowywała, nie mogli wychodzić z domu. Nowa kosztowała ich 3 tys. złotych. Nikola ma wzrok wzbity w sufit. Wygląda nienaturalnie z długimi nóżkami i ramionami. Matka musi ją dźwigać, bo w pokoju nie mieści się podnośnik. Na szczęście mogli wstawić specjalne łóżko. Kosztowało 16 tys. zł.
Obok stoi chodzik. Tutaj rodzina musiała zebrać tylko 10 tysięcy, bo drugie tyle dołożyła fundacja Polsatu. Mama wkłada do ust Nikoli ssak, który odciągnie ślinę. Na jego zakup Sworowscy wydali 500 zł. – Musimy przygotować się do neurochirurga. Wizyta to 150 zł, ale drugie dla okulisty, który też musi obejrzeć córkę – opowiada. Na nie wszystko wystarcza. Marzy o dwutygodniowym turnusie rehabilitacyjnym dla córki. To już tylko 5 tys. zł. Nikola nie była na turnusie od dwóch lat.
Co będzie, gdy ich zabraknie
Iwona Sworowska ma jeszcze dwoje starszych dzieci. Nie wyobrażała sobie, że po nich urodzi niepełnosprawną córkę. Teraz nie wyobraża sobie chwili, gdy Nikola odejdzie. Przymuszona pytaniami, ile czasu lekarze dają jej córce, przyznaje, że najstarsze, o którym słyszała, żyło 16 lat. Z irytacja odpowiada na to pytanie i zmienia temat.
Mówi, że każdego dnia cieszy się córką. – Myślę o przyjęciu. Za rok córka pójdzie do komunii. No i o pieniądzach, jakie musimy zbierać, walczymy o każdą złotówkę – dodaje. – Bardziej martwi mnie myśl, nie co będzie, gdy odejdzie córka. Tylko co z nią będzie, gdy nas zabraknie.
Napisz do autora: wlodzimierz.szczepanski@natemat.pl