Rodzice niepełnosprawnych oburzeni wypowiedzią Suskiego. Tłumaczą, co było w niej niewłaściwego

Sądziłyśmy, że rząd i politycy zrozumieją trudną sytuację osób niepełnosprawnych, warunki, w jakich muszą żyć, te głodowe świadczenia. Myślałyśmy, że ten protest skończy się o wiele szybciej. Ale ze strony rządu jest bardzo duży opór i brak chęci pomocy.

Nie wierzymy w to, że nagle od lipca jak za dotknięciem czarodziejskiej różdżki będzie dostęp do rehabilitacji, do lekarzy specjalistów. To jest niemożliwe. Gdybym teraz chciała umówić mojego niepełnosprawnego w znacznym stopniu syna chociażby na rehabilitację, na masaż, to najpewniej wyznaczono by mi termin na za 1,5 – 2 lata. Takie są realia. Jak to nagle może się w ciągu dwóch tygodni zmienić? Przecież nie powstaną nowe ośrodki, nie przybędzie rehabilitantów. My nie wierzymy w ten projekt ustawy.

Przez cały czas podkreślamy, że osoby niepełnosprawne nie mają za co żyć, za co się leczyć. Bo 900 złotych na miesiąc to śmiesznie niskie pieniądze dla zdrowej osoby, a co dopiero dla tej wymagającej opieki.

Bardzo przykre jest to, co powiedział pan poseł Suski. Ten dodatek w kwocie 500 złotych nazwałyśmy rehabilitacyjnym, ale to była robocza nazwa. Tak naprawdę nie wiedziałyśmy, czy nazwać go dodatkiem na życie, czy rehabilitacyjnym. Ale chodziło nam o pieniądze dla osoby niepełnosprawnej na to, by przeżyć i by to jej życie było bardziej godne.

Porównując to do 500+. Rodzice nie są z tych pieniędzy rozliczani, nikt nie sprawdza na co wydają te sumę. Podobnie zresztą ma być z wyprawkami, które mają obowiązywać od września. Przecież też nie będzie się narzucać rodzicom, że mają kupić pięć opakowań kredek czy ileś bloków. To rodzic sam decyduje. My również chcemy, by osoba niepełnosprawna, która te pieniądze ma otrzymać, sama mogła decydować na co je wydać. Ona wie najlepiej, co jest jej potrzebne.

Oczywiście, ma do tego prawo. Niepełnosprawności są bardzo różne. Jeśli ktoś jest upośledzony umysłowo, to może nie różnić się od zdrowych ludzi. Ale taki człowiek potrzebuje uspołeczniania, bywania między ludźmi, np. w kinie czy teatrze. Dlaczego te osoby mają być zamykane w czterech ścianach? I do tego wszystkiego potrzebne są pieniądze. Te 500 złotych to nie jest ogromna suma. Tak naprawdę te osoby powinny wystąpić o 1000 albo 1500 złotych. Odczuwam pogardę wobec tych ludzi ze strony rządu. Dlaczego akurat tej grupie nie chce się pomóc finansowo? Nie rozumiem tego.

Do jakich nadużyć? Co to jest 500 złotych? Przecież wiemy, ile kosztuje normalne życie. A co dopiero mówić o leczeniu, rehabilitacji, usprawnianiu.

Oczywiście, że nie jest polityczny. Kiedy cztery lata temu protestowałyśmy, gdy przy władzy była PO-PSL, wtedy posłowie Solidarnej Polski i PiS przychodzili do nas. Wówczas także nam zarzucano, że protest jest polityczny. Obojętnie jaka partia rządzi, jeśli osób niepełnosprawnych się nie szanuje, nie zapewnia im się godnego życia, to będziemy o tym głośno mówić.

A posłance Scheuling-Wielgus możemy tylko podziękować za to, że się nami zainteresowała. Zabiera do prania nasze rzeczy, nosi je do swojego mieszkania, bo jest po prostu dobrym człowiekiem. I jesteśmy jej za to bardzo wdzięczni. Tu nie ma żadnej polityki, to jest po prostu ludzki odruch.

Nie określiłabym, że sytuacja jest napięta.

Chęć dialogu po naszej stornie jest przez cały czas. My chcemy rozmawiać i czekamy. Do tej pory minister Rafalska przychodziła do nas do Sejmu. Zgadzaliśmy się nawet na spotkania za zamkniętymi drzwiami, bez udziału kamer. Chcemy rozmawiać merytorycznie, by pomóc osobom niepełnosprawnym. Pani minister wie, że tu jesteśmy i że można pójść do osobnego pokoju... Przecież wszyscy wiemy, co wczoraj miało miejsce podczas spotkania w Centrum "Dialogu".

Odbyło się tam spotkanie z jakimiś organizacjami zupełnie nam nieznanymi, a poza tym część organizacji się z tego wycofała. Podobno ściągnięto urzędników z MOPS-ów i GOPS-ów z całej Polski.

Oczywiście, pokazówka. Tak się nie rozmawia, tak się ludzi nie traktuje. Bardzo przykre, w jaki sposób rząd podchodzi do tej sprawy. Nie rozumiem tego.

Podobno nie zostało nic podpisane właśnie z tego względu, że tyle osób wyszło. Myślę, że gdyby coś ustalono, to wczoraj ktoś by do nas dotarł z jakąś propozycją, która została omówiona. Nie wiemy, co tam miało miejsce.

Nic o tym nie wiemy, ale oczywiście czekamy. My chcemy rozmawiać. Chcemy też, by szedł jasny przekaz. Niektóre media informują, że my odrzucamy jakieś propozycje, a tak wcale nie jest. Cały czas mamy główny postulat, czyli te 500 zł (dodatku rehabilitacyjnego – red.).

Nie są to warunki domowe, ale zapewniam, że nie ma tu 40 stopni, jest dosyć chłodno, ponieważ jest klimatyzacja. Okna możemy faktycznie tylko uchylać.

Nie użalamy się nad sobą. Robimy to dla osób niepełnosprawnych i dla wszystkich, którzy stoją przed Sejmem. To nie jest protest matek, opiekunów, to jest protest osób niepełnosprawnych. To one walczą o godne życie. Ale nie wszystkie mogą i to my mówimy w ich imieniu. Mówimy ich głosem. Czy długo wytrzymamy? Myślę, że tak. Jesteśmy silną grupą.

Dzieci są przy rodzicach, są zaopiekowane. Tu miłość widać na każdym kroku. U dzieci byli rehabilitanci, miały masaż. Dużo lepiej się poczuły. Poza tym, od paru dni są wyprowadzane na spacery. Bardzo się cieszymy, że chociaż one mogą wyjść na świeże powietrze. Wracają radośniejsze. Jesteśmy razem i żadna krzywda się nie dzieje.

Kancelaria trzy razy dziennie dostarcza nam posiłki z sejmowej restauracji. Pod tym względem jest naprawdę dobrze. Poza tym, ludzie z zewnątrz, warszawiacy i przyjezdni bardzo nas wspierają. Niesamowite, ile w ludziach jest dobra. Może też mają świadomość, że ta niepełnosprawność dotyczy każdego z nas, również zdrowych ludzi? Człowiek jednego dnia jest zdrowy, kolejnego może mu się przytrafić wypadek i stanie się niepełnosprawny. Ludzie przynoszą nam wodę, chleb, wędliny. Jesteśmy im za to bardzo wdzięczni. Z kolei jeśli chodzi o tę higieniczną stronę, to mamy dostęp do łazienek.

Mają na nas oko. Jedyną taką sytuacją utrudniającą są te nieszczęsne barierki na końcu korytarza. Ale taka była decyzja Kancelarii Sejmu. Musimy trochę naokoło chodzić, ale przywykliśmy już do tego. My naprawdę jesteśmy spokojnymi ludźmi – choć w niektórych mediach inaczej nas pokazują – i się dostosowujemy. Przyślijmy tu walczyć o godne życie osób niepełnosprawnych.

To chyba ciemna ludzka strona dochodzi do głosu. Czasami nam się wydaje, że do tego zostali wynajęci ludzie. Nikt nie robi kariery politycznej, nasza koleżanka Iwona nie startuje z żadnych list. Cztery lata temu też twierdzono, że będzie jedynką Solidarnej Polski. Jeśli chodzi o wakacje – każdy ma prawo do wyjazdu. Rodziny zbierają przez cały rok, by zabrać gdzieś to swoje niepełnosprawne dziecko. To nie są żadne luksusowe wczasy. Wiemy na pewno, że wakacje nad naszym polskim morzem są równie drogie albo i droższe. To jest zwyczajny hejt, druga strona człowieka. Przez cały czas wierzę, że takich ludzi jest dużo mniej. I że dobro zwycięża. Tu nikt nie ubija żadnych interesów, tu chodzi o godne życie osób niepełnosprawnych.

To jest przykre. Wydawałoby się, że ze story Kościoła powinny paść słowa wsparcia, powinno płynąć miłosierdzie. Mówimy o chorych i potrzebujących ludziach i ich rodzicach, którzy chcą dla nich jak najlepiej. Kto ma o nie zawalczyć, jak nie własny rodzic? Przykre jest to, co mówił arcybiskup Hoser. Nam jako ludziom jest po prostu smutno. Ta wypowiedź powinna wyglądać inaczej.

Kościół powinien nas wesprzeć, wygłosić apel. Mimo wszystko Kościół zabiera przecież głos w różnych sprawach dotyczących państwa. Dlatego sądzę, że powinien uzmysłowić ludziom, jak wielka jest walka, trud o życie, zdrowie i przyszłość osób niepełnosprawnych. Co będzie jak zabraknie rodziców? Przecież nasze dzieci mogą trafić do domów opieki społecznej. I to nam spędza sen z powiek. Tego nie chcemy, dlatego właśnie mówimy o tych pieniądzach.

Tu chodzi o to, by w przyszłości nasze dzieci za te właśnie pieniądze mogły opłacić opiekunkę, żyć w swoim środowisku, nie musiały trafić do DPS. A przecież, gdy osoba niepełnosprawna trafia do DPS, to państwo ponosi koszt w wysokości 6 tys złotych miesięcznie. Dlatego mówię po raz kolejny, że te 500 złotych to jest kropelka w morzu. I jak słyszę, że że może dochodzić do nadużyć, to głęboko się zastanawiam, o jakie nadużycia chodzi, co takiego za te 500 złotych można zrobić? Ktoś nie ma wyobraźni. I przykre jest, że mówią to politycy.

Tak, oczywiście. To nie jest drugi, ani kolejny postulat, tylko pierwszy i najważniejszy. 500 złotych na godne życie osoby niepełnosprawnej. I dopóki nie zostanie on spełniony, to nie wyjdziemy. Czekamy i cały czas podkreślam, że jesteśmy otwarci na rozmowy.

Dosłownie, jesteśmy zahartowane. To nas nie pokona, to jest ponad nami.