Rodzice niepełnosprawnych oburzeni wypowiedzią Suskiego. Tłumaczą, co było w niej niewłaściwego

1 maja mija 14. dzień protestu rodziców osób niepełnosprawnych w Sejmie.
1 maja mija 14. dzień protestu rodziców osób niepełnosprawnych w Sejmie. Fot. Sławomir Kamiński / Agencja Gazeta
– Bardzo przykre jest to, co powiedział pan poseł Marek Suski. Ten dodatek w kwocie 500 złotych nazwałyśmy rehabilitacyjnym, ale to była robocza nazwa. Tak naprawdę nie wiedziałyśmy, czy nazwać go dodatkiem na życie, czy rehabilitacyjnym. Ale chodziło nam o pieniądze dla osoby niepełnosprawnej na to, by przeżyć i by to jej życie było bardziej godne – mówi nam Aneta Rzepka z Komitetu Protestacyjnego Rodziców Osób Niepełnosprawnych. Opowiada też, jak wygląda życie na sejmowym korytarzu i dlaczego boli ich milczenie Kościoła.

Wtorek 1 maja – to już czternasty dzień sejmowego protestu rodziców osób niepełnosprawnych. Najbardziej zależy im na dwóch postulatach. Chcą, by zrównana została renta socjalna z najniższą rentą ZUS i by wprowadzono dodatek rehabilitacyjny w wysokości 500 złotych miesięcznie dla osób niepełnosprawnych, także pełnoletnich.

W poniedziałek minister pracy Elżbieta Rafalska zaprosiła protestujących w Sejmie na spotkanie w Centrum "Dialog". Ci nie zdecydowali się jednak z tego zaproszenia skorzystać. Obawiali się, że po opuszczeniu Sejmu nie zostaną ponownie wpuszczeniu do gmachu parlamentu. Spotkanie z przedstawicielami środowisk osób niepełnosprawnych odbyło się, jednak bez udziału protestujących w Sejmie.

– Odbyło się tam spotkanie z jakimiś organizacjami zupełnie nam nieznanymi, a poza tym część organizacji się z tego wycofała. Podobno byli tam obecni urzędnicy ściągnięci z MOPS-ów i GOPS-ów z całej Polski – opowiada w rozmowie z naTemat Aneta Rzepka z Komitetu Protestacyjnego Rodziców Osób Niepełnosprawnych


Kiedy w piątek 27 kwietnia rozmawiałam z panią Iwoną Hartwich mówiła, że ma nadzieję, iż rząd się zreflektuje i wszyscy ze spokojną głową udacie się na majówkę. Pojechali tylko posłowie, wy nadal protestujecie, już 14. dzień. Jesteście zaskoczone, że tak długo to trwa i że wciąż nie ma kompromisu?

Sądziłyśmy, że rząd i politycy zrozumieją trudną sytuację osób niepełnosprawnych, warunki, w jakich muszą żyć, te głodowe świadczenia. Myślałyśmy, że ten protest skończy się o wiele szybciej. Ale ze strony rządu jest bardzo duży opór i brak chęci pomocy.

Nie wierzymy w to, że nagle od lipca jak za dotknięciem czarodziejskiej różdżki będzie dostęp do rehabilitacji, do lekarzy specjalistów. To jest niemożliwe. Gdybym teraz chciała umówić mojego niepełnosprawnego w znacznym stopniu syna chociażby na rehabilitację, na masaż, to najpewniej wyznaczono by mi termin na za 1,5 – 2 lata. Takie są realia. Jak to nagle może się w ciągu dwóch tygodni zmienić? Przecież nie powstaną nowe ośrodki, nie przybędzie rehabilitantów. My nie wierzymy w ten projekt ustawy.

Przez cały czas podkreślamy, że osoby niepełnosprawne nie mają za co żyć, za co się leczyć. Bo 900 złotych na miesiąc to śmiesznie niskie pieniądze dla zdrowej osoby, a co dopiero dla tej wymagającej opieki.

Poseł Marek Suski stwierdził, że domagają się panie "żywej gotówki, bo chcecie iść do kina, na basen, a początkowo przychodząc mówiłyście, że chcą na rehabilitację". Co by mu pani odpowiedziała?

Bardzo przykre jest to, co powiedział pan poseł Suski. Ten dodatek w kwocie 500 złotych nazwałyśmy rehabilitacyjnym, ale to była robocza nazwa. Tak naprawdę nie wiedziałyśmy, czy nazwać go dodatkiem na życie, czy rehabilitacyjnym. Ale chodziło nam o pieniądze dla osoby niepełnosprawnej na to, by przeżyć i by to jej życie było bardziej godne.

Porównując to do 500+. Rodzice nie są z tych pieniędzy rozliczani, nikt nie sprawdza na co wydają te sumę. Podobnie zresztą ma być z wyprawkami, które mają obowiązywać od września. Przecież też nie będzie się narzucać rodzicom, że mają kupić pięć opakowań kredek czy ileś bloków. To rodzic sam decyduje. My również chcemy, by osoba niepełnosprawna, która te pieniądze ma otrzymać, sama mogła decydować na co je wydać. Ona wie najlepiej, co jest jej potrzebne.

I jeśli chce, to może sobie pójść do kina, na basen.


Oczywiście, ma do tego prawo. Niepełnosprawności są bardzo różne. Jeśli ktoś jest upośledzony umysłowo, to może nie różnić się od zdrowych ludzi. Ale taki człowiek potrzebuje uspołeczniania, bywania między ludźmi, np. w kinie czy teatrze. Dlaczego te osoby mają być zamykane w czterech ścianach? I do tego wszystkiego potrzebne są pieniądze. Te 500 złotych to nie jest ogromna suma. Tak naprawdę te osoby powinny wystąpić o 1000 albo 1500 złotych. Odczuwam pogardę wobec tych ludzi ze strony rządu. Dlaczego akurat tej grupie nie chce się pomóc finansowo? Nie rozumiem tego.

Michał Dworczyk stwierdził, że rząd nie chce dać Wam 500 złotych w gotówce, bo to mogłoby doprowadzić do nadużyć. To boli?

Do jakich nadużyć? Co to jest 500 złotych? Przecież wiemy, ile kosztuje normalne życie. A co dopiero mówić o leczeniu, rehabilitacji, usprawnianiu.

W ogóle politycy PiS przeważnie krytycznie wypowiadają się na temat protestu. Można długo wymieniać: Ryszard Terlecki, Stanisław Pięta. Ostatnio marszałek Senatu powiedział, że wasz protest jest czysto polityczny. A – jego zdaniem – jednym z symptomów upolitycznienia jest fakt, że odwiedza Was posłanka Nowoczesnej Joanna Scheuling-Wielgus.

Oczywiście, że nie jest polityczny. Kiedy cztery lata temu protestowałyśmy, gdy przy władzy była PO-PSL, wtedy posłowie Solidarnej Polski i PiS przychodzili do nas. Wówczas także nam zarzucano, że protest jest polityczny. Obojętnie jaka partia rządzi, jeśli osób niepełnosprawnych się nie szanuje, nie zapewnia im się godnego życia, to będziemy o tym głośno mówić.

A posłance Scheuling-Wielgus możemy tylko podziękować za to, że się nami zainteresowała. Zabiera do prania nasze rzeczy, nosi je do swojego mieszkania, bo jest po prostu dobrym człowiekiem. I jesteśmy jej za to bardzo wdzięczni. Tu nie ma żadnej polityki, to jest po prostu ludzki odruch.

Wczoraj obawialiście się wyjść z Sejmu na spotkanie z minister Elżbietą Rafalską w Centrum "Dialog" w obawie, że Was z powrotem nie wpuszczą do środka, chociaż minister zapewniała, że tak się stanie. Aż tak napięta jest sytuacja na linii protestujący – rząd?

Nie określiłabym, że sytuacja jest napięta.

Ale jest z państwa strony pewna nieufność wobec rządzących.

Chęć dialogu po naszej stornie jest przez cały czas. My chcemy rozmawiać i czekamy. Do tej pory minister Rafalska przychodziła do nas do Sejmu. Zgadzaliśmy się nawet na spotkania za zamkniętymi drzwiami, bez udziału kamer. Chcemy rozmawiać merytorycznie, by pomóc osobom niepełnosprawnym. Pani minister wie, że tu jesteśmy i że można pójść do osobnego pokoju... Przecież wszyscy wiemy, co wczoraj miało miejsce podczas spotkania w Centrum "Dialogu".

Proszę rozwinąć.

Odbyło się tam spotkanie z jakimiś organizacjami zupełnie nam nieznanymi, a poza tym część organizacji się z tego wycofała. Podobno ściągnięto urzędników z MOPS-ów i GOPS-ów z całej Polski.

Czyli pokazówka.

Oczywiście, pokazówka. Tak się nie rozmawia, tak się ludzi nie traktuje. Bardzo przykre, w jaki sposób rząd podchodzi do tej sprawy. Nie rozumiem tego.

Wiadomo paniom, co ustalono podczas wczorajszego spotkania minister Rafalskiej, Joanny Kopcińskiej, pełnomocnika ds. osób niepełnosprawnych z przedstawicielami środowiska osób niepełnosprawnych?

Podobno nie zostało nic podpisane właśnie z tego względu, że tyle osób wyszło. Myślę, że gdyby coś ustalono, to wczoraj ktoś by do nas dotarł z jakąś propozycją, która została omówiona. Nie wiemy, co tam miało miejsce.

Pani Iwona Hartwich rozmawiała wczoraj telefonicznie z Elżbietą Rafalską i pozostaje z nią w kontakcie. Planowane jest kolejne spotkanie z minister pracy?

Nic o tym nie wiemy, ale oczywiście czekamy. My chcemy rozmawiać. Chcemy też, by szedł jasny przekaz. Niektóre media informują, że my odrzucamy jakieś propozycje, a tak wcale nie jest. Cały czas mamy główny postulat, czyli te 500 zł (dodatku rehabilitacyjnego – red.).

W trudnych warunkach protestujecie. W sieci pojawiły się informacje, że temperatura w Sejmie dochodzi nawet do 40 stopni i zabroniono Wam otwierać okna.


Nie są to warunki domowe, ale zapewniam, że nie ma tu 40 stopni, jest dosyć chłodno, ponieważ jest klimatyzacja. Okna możemy faktycznie tylko uchylać.

Śpicie na posadzce, rozkładacie sobie koce, karimaty, pranie suszycie na poręczach. Koczujecie. Długo jeszcze wytrzymacie?

Nie użalamy się nad sobą. Robimy to dla osób niepełnosprawnych i dla wszystkich, którzy stoją przed Sejmem. To nie jest protest matek, opiekunów, to jest protest osób niepełnosprawnych. To one walczą o godne życie. Ale nie wszystkie mogą i to my mówimy w ich imieniu. Mówimy ich głosem. Czy długo wytrzymamy? Myślę, że tak. Jesteśmy silną grupą.

Jak reagują państwa dzieci? Są zmęczone?

Dzieci są przy rodzicach, są zaopiekowane. Tu miłość widać na każdym kroku. U dzieci byli rehabilitanci, miały masaż. Dużo lepiej się poczuły. Poza tym, od paru dni są wyprowadzane na spacery. Bardzo się cieszymy, że chociaż one mogą wyjść na świeże powietrze. Wracają radośniejsze. Jesteśmy razem i żadna krzywda się nie dzieje.

Z pytań czysto technicznych: wspominała pani, że Joanna Scheuling-Wielgus robi Wam pranie. Gdzie się myjecie, co jecie, kto dostarcza Wam te posiłki?

Kancelaria trzy razy dziennie dostarcza nam posiłki z sejmowej restauracji. Pod tym względem jest naprawdę dobrze. Poza tym, ludzie z zewnątrz, warszawiacy i przyjezdni bardzo nas wspierają. Niesamowite, ile w ludziach jest dobra. Może też mają świadomość, że ta niepełnosprawność dotyczy każdego z nas, również zdrowych ludzi? Człowiek jednego dnia jest zdrowy, kolejnego może mu się przytrafić wypadek i stanie się niepełnosprawny. Ludzie przynoszą nam wodę, chleb, wędliny. Jesteśmy im za to bardzo wdzięczni. Z kolei jeśli chodzi o tę higieniczną stronę, to mamy dostęp do łazienek.


Kancelaria pomaga, a straż marszałkowska przeszkadza?


Mają na nas oko. Jedyną taką sytuacją utrudniającą są te nieszczęsne barierki na końcu korytarza. Ale taka była decyzja Kancelarii Sejmu. Musimy trochę naokoło chodzić, ale przywykliśmy już do tego. My naprawdę jesteśmy spokojnymi ludźmi – choć w niektórych mediach inaczej nas pokazują – i się dostosowujemy. Przyślijmy tu walczyć o godne życie osób niepełnosprawnych.

Wspomniała pani, że w niektórych mediach pokazują panie w nienajlepszym świetle. W sieci wylano na panie morze hejtu. Najbardziej oberwało się pani Iwonie. Wyrzucano jej, że wyjeżdża na zagraniczne wakacje, przyglądano się jej telefonom, czy oceniano, że marzy się paniom kariera polityczna. Jak to komentujecie?

To chyba ciemna ludzka strona dochodzi do głosu. Czasami nam się wydaje, że do tego zostali wynajęci ludzie. Nikt nie robi kariery politycznej, nasza koleżanka Iwona nie startuje z żadnych list. Cztery lata temu też twierdzono, że będzie jedynką Solidarnej Polski. Jeśli chodzi o wakacje – każdy ma prawo do wyjazdu. Rodziny zbierają przez cały rok, by zabrać gdzieś to swoje niepełnosprawne dziecko. To nie są żadne luksusowe wczasy. Wiemy na pewno, że wakacje nad naszym polskim morzem są równie drogie albo i droższe. To jest zwyczajny hejt, druga strona człowieka. Przez cały czas wierzę, że takich ludzi jest dużo mniej. I że dobro zwycięża. Tu nikt nie ubija żadnych interesów, tu chodzi o godne życie osób niepełnosprawnych.

To ja jeszcze zapytam o Kościół, który opowiada się za ochroną życia, przyspieszył dyskusję nad ustawą "Zatrzymaj aborcję", ale słowem nie zająknął się w sprawie Waszego protestu. Arcybiskup Hoser stwierdził tylko, że "Kościół nie jest stroną" w tej sprawie. I znów wyrzucał, że protest – według niego – ma zaplecze polityczne. Co pani na to?

To jest przykre. Wydawałoby się, że ze story Kościoła powinny paść słowa wsparcia, powinno płynąć miłosierdzie. Mówimy o chorych i potrzebujących ludziach i ich rodzicach, którzy chcą dla nich jak najlepiej. Kto ma o nie zawalczyć, jak nie własny rodzic? Przykre jest to, co mówił arcybiskup Hoser. Nam jako ludziom jest po prostu smutno. Ta wypowiedź powinna wyglądać inaczej.

Jak pani zdaniem powinien zareagować Kościół?

Kościół powinien nas wesprzeć, wygłosić apel. Mimo wszystko Kościół zabiera przecież głos w różnych sprawach dotyczących państwa. Dlatego sądzę, że powinien uzmysłowić ludziom, jak wielka jest walka, trud o życie, zdrowie i przyszłość osób niepełnosprawnych. Co będzie jak zabraknie rodziców? Przecież nasze dzieci mogą trafić do domów opieki społecznej. I to nam spędza sen z powiek. Tego nie chcemy, dlatego właśnie mówimy o tych pieniądzach.

Tu chodzi o to, by w przyszłości nasze dzieci za te właśnie pieniądze mogły opłacić opiekunkę, żyć w swoim środowisku, nie musiały trafić do DPS. A przecież, gdy osoba niepełnosprawna trafia do DPS, to państwo ponosi koszt w wysokości 6 tys złotych miesięcznie. Dlatego mówię po raz kolejny, że te 500 złotych to jest kropelka w morzu. I jak słyszę, że że może dochodzić do nadużyć, to głęboko się zastanawiam, o jakie nadużycia chodzi, co takiego za te 500 złotych można zrobić? Ktoś nie ma wyobraźni. I przykre jest, że mówią to politycy.

Nie wyjdziecie panie z Sejmu dopóki ten najważniejszy postulat nie zostanie spełniony?


Tak, oczywiście. To nie jest drugi, ani kolejny postulat, tylko pierwszy i najważniejszy. 500 złotych na godne życie osoby niepełnosprawnej. I dopóki nie zostanie on spełniony, to nie wyjdziemy. Czekamy i cały czas podkreślam, że jesteśmy otwarci na rozmowy.

Posłanka Wielgus mówiła mi, że macie panie wzloty i upadki, że łzy też się leją. Jak sobie z tym wszystkim radzicie? Głowa musi pękać: media, politycy, krytyka, negocjacje.

My musimy sobie radzić. Rodzice osób niepełnosprawnych na co dzień i to od lat zmagają się z tyloma różnymi problemami. I o każdą rzecz dla takiego dziecka trzeba walczyć samemu, bo państwo rzadko kiedy pomaga albo pomaga w niewielkim stopniu.

Czyli jesteście panie zaprawione w boju, zahartowane.


Dosłownie, jesteśmy zahartowane. To nas nie pokona, to jest ponad nami.
Znajdź nas na Znajdź nas na instagramie
Trwa ładowanie komentarzy...