"Za życiem czy za dramatem?". Ta historia pokazuje, z czym mierzą się mamy niepełnosprawnych dzieci

Co może zrobić matka niepełnosprawnego dziecka, gdy musi trafić do szpitala? Ta historia pokazuje dramaty, z jakimi mierzą się rodzice. Fot. Krzysztof Hadrian / Agencja Gazeta

"Ile z nas samotnych rodziców jest w takiej sytuacji?" – pyta mama Maćka. Pani Barbara jest w sytuacji szczególnej, bo jej syn jest osobą z niepełnosprawnością. Parę dni temu poczuła się na tyle źle, że musiała wezwać pogotowie. Ratownicy chcieli zabrać ją do szpitala, ale co zrobić z dzieckiem? Ta historia pokazuje, z jakimi dramatami mierzą się rodzice osób niepełnosprawnych.

Takich opowieści na pewno jest o wiele więcej, lecz nie trafiają one raczej na pierwsze strony gazet. O problemach rodziców osób niepełnosprawnych mówi się dużo wtedy, gdy oni sami podejmą walkę o bardziej godny byt. Kiedy protest się kończy, temat cichnie. Problem jednak nie znika – pozostaje nierozwiązany, rozgrywa się w czterech ścianach, w których pozostaje rodzic z niepełnosprawnym dzieckiem.

"Ale co z Maćkiem?"
Historia opisana przez panią Barbarę pokazuje, jak wygląda codzienność takich rodziców. Nie jest tajemnicą, że bardzo często są samotne matki. One też mają prawo zachorować. I co wówczas z dzieckiem? Nie bardzo wiadomo, kto mógłby się wówczas nim zająć.

Tak właśnie było w przypadku mamy Maćka, która wezwała pogotowie, gdy doznała zawrotów głowy, drgawek i drętwienia kończyn.

Po przybyciu ratowników okazało się, że mam ciśnienie 230/120, groził mi wylew albo udar. Panowie ratownicy chcieli mnie wziąć od razu do szpitala na SOR, ale co z Maćkiem? Powiedziałam, że muszą mnie zabrać razem z synem, bo przecież nie mogę zostawić go samego a tak od razu nie przychodzi mi nic do głowy. Ratownicy odmówili, musiałam podpisać zgodę, że odmawiam przewiezienia mnie do szpitala.

Skoro pogotowie nie mogło wziąć do karetki matki z dzieckiem, a ona nie mogła syna zostawić samego, zdecydowała, że pojedzie do szpitala nie karetką, lecz taksówką. Razem z Maćkiem. W poczekalni spędziła 2 godziny (i tak mogło być o wiele dłużej).

Szarpie się, bo się boi
"Czułam, że ciśnienie mi rośnie, miałam wrażenie, że tracę władzę w nogach i rękach, Maciek się denerwuje i krzyczy, (...) szarpie się ze mną na korytarzu, bo też się boi" – opisuje kobieta. Gdy wkroczyła do gabinetu lekarskiego bez wezwania, usłyszała groźby wezwania policji.

W bezczelny sposób kazano opuścić mi gabinet strasząc policją; przypomniałam, że jestem z synem, który ma znaczny stopień niepełnosprawności, odpowiedziano, że syn nie jest pacjentem tylko osoba towarzyszącą.

Gdy w końcu mama Maćka została przyjęta przez lekarza i dostała kroplówkę, także i dziecko się uspokoiło. "Maciek uspokoił się, ja leżałam pod kroplówką a on spokojnie siedział w kącie boksu i malował swoje antystresowe malowanki" – opisuje pani Barbara.

Opieka wytchnieniowa
Relację matki niepełnosprawnego Maćka znalazła się na Facebooku na profilu "Chcemy całego życia". Prowadzą go rodzice osób niepełnosprawnych, którzy od roku walczą o zniesienie zakazu łączenia pobierania świadczenia pielęgnacyjnego z tytułu opieki nad niepełnosprawnym dzieckiem z jakąkolwiek pracą. Ale to nie jest jedyny ich postulat – domagają się oni też m.in. pomocy państwa w postaci tzw. opieki wytchnieniowej.

Opieka wytchnieniowa jest przewidziana w rządowym projekcie "Za życiem", miała obowiązywać od lipca ubiegłego roku. Na razie znane są jedynie propozycje ministerstwa zdrowia co do realizacji tego zadania.

Opieka wytchnieniowa ma polegać na zapewnieniu opieki niepełnosprawnemu dziecku lub osobie dorosłej, wtedy, gdy nie może jej zapewnić opiekun takiej osoby – choćby ze względu na zdarzenie losowe takie jak pobyt w szpitalu, na załatwienie zwykłych codziennych spraw czy też po prostu na odpoczynek. Bez tego rodzic jest niewolnikiem swego niepełnosprawnego dziecka.

Gwarancja pieniędzy z zakazem pracy
Przed rokiem pisaliśmy o "niewolnikach" za 1400 zł. To grupa rodziców otrzymujących świadczenie pielęgnacyjne, które jest połączone z zakazem jakiejkolwiek, choćby dorywczej pracy. Gdyby dorobili choć parę złotych, straciliby całe świadczenie.

– Dopuszczam się przestępstwa pracy – mówiła w rozmowie z naTemat pani Elżbieta, mama dwojga dzieci, z których jedno wymaga właściwie całodobowej opieki. – W ciągu dnia mam 4 godziny na to, aby zająć się zarabianiem pieniędzy. Odwożę Krzysia do szkoły specjalnej, córkę do szkoły zwykłej i to jest czas na to, by móc dorobić – opowiadała.

No pewnie, że chciałabym pracować legalnie. Tak, aby liczyło się to do emerytury. Niedawno dostałam pismo z ZUS, gdzie wyliczono, że moja emerytura wyniesie ok. 500 zł. Niestety, teraz wygląda to tak, że gdybym legalnie podjęła jakąkolwiek pracę zarobkową, nawet za najmniejsze pieniądze, straciłabym te 1406 zł zasiłku pielęgnacyjnego.

Ministerstwo Pracy, Rodziny i Polityki Społecznej poinformowało nas wówczas, że zniesienie zakazu łączenia jakiejkolwiek pracy z pobieraniem zasiłku pielęgnacyjnego "byłoby sprzeczne z celem tego świadczenia".

Obserwuj nas na Instagramie. Codziennie nowe Instastory! Czytaj więcej