"Za życiem czy za dramatem?". Ta historia pokazuje, z czym mierzą się mamy niepełnosprawnych dzieci
"Ale co z Maćkiem?"
Historia opisana przez panią Barbarę pokazuje, jak wygląda codzienność takich rodziców. Nie jest tajemnicą, że bardzo często są samotne matki. One też mają prawo zachorować. I co wówczas z dzieckiem? Nie bardzo wiadomo, kto mógłby się wówczas nim zająć.
Tak właśnie było w przypadku mamy Maćka, która wezwała pogotowie, gdy doznała zawrotów głowy, drgawek i drętwienia kończyn.
Skoro pogotowie nie mogło wziąć do karetki matki z dzieckiem, a ona nie mogła syna zostawić samego, zdecydowała, że pojedzie do szpitala nie karetką, lecz taksówką. Razem z Maćkiem. W poczekalni spędziła 2 godziny (i tak mogło być o wiele dłużej).Po przybyciu ratowników okazało się, że mam ciśnienie 230/120, groził mi wylew albo udar. Panowie ratownicy chcieli mnie wziąć od razu do szpitala na SOR, ale co z Maćkiem? Powiedziałam, że muszą mnie zabrać razem z synem, bo przecież nie mogę zostawić go samego a tak od razu nie przychodzi mi nic do głowy. Ratownicy odmówili, musiałam podpisać zgodę, że odmawiam przewiezienia mnie do szpitala.
Szarpie się, bo się boi
"Czułam, że ciśnienie mi rośnie, miałam wrażenie, że tracę władzę w nogach i rękach, Maciek się denerwuje i krzyczy, (...) szarpie się ze mną na korytarzu, bo też się boi" – opisuje kobieta. Gdy wkroczyła do gabinetu lekarskiego bez wezwania, usłyszała groźby wezwania policji.
Gdy w końcu mama Maćka została przyjęta przez lekarza i dostała kroplówkę, także i dziecko się uspokoiło. "Maciek uspokoił się, ja leżałam pod kroplówką a on spokojnie siedział w kącie boksu i malował swoje antystresowe malowanki" – opisuje pani Barbara.W bezczelny sposób kazano opuścić mi gabinet strasząc policją; przypomniałam, że jestem z synem, który ma znaczny stopień niepełnosprawności, odpowiedziano, że syn nie jest pacjentem tylko osoba towarzyszącą.
Opieka wytchnieniowa
Opieka wytchnieniowa ma polegać na zapewnieniu opieki niepełnosprawnemu dziecku lub osobie dorosłej, wtedy, gdy nie może jej zapewnić opiekun takiej osoby – choćby ze względu na zdarzenie losowe takie jak pobyt w szpitalu, na załatwienie zwykłych codziennych spraw czy też po prostu na odpoczynek. Bez tego rodzic jest niewolnikiem swego niepełnosprawnego dziecka.
Gwarancja pieniędzy z zakazem pracy
Przed rokiem pisaliśmy o "niewolnikach" za 1400 zł. To grupa rodziców otrzymujących świadczenie pielęgnacyjne, które jest połączone z zakazem jakiejkolwiek, choćby dorywczej pracy. Gdyby dorobili choć parę złotych, straciliby całe świadczenie.
– Dopuszczam się przestępstwa pracy – mówiła w rozmowie z naTemat pani Elżbieta, mama dwojga dzieci, z których jedno wymaga właściwie całodobowej opieki. – W ciągu dnia mam 4 godziny na to, aby zająć się zarabianiem pieniędzy. Odwożę Krzysia do szkoły specjalnej, córkę do szkoły zwykłej i to jest czas na to, by móc dorobić – opowiadała.
Ministerstwo Pracy, Rodziny i Polityki Społecznej poinformowało nas wówczas, że zniesienie zakazu łączenia jakiejkolwiek pracy z pobieraniem zasiłku pielęgnacyjnego "byłoby sprzeczne z celem tego świadczenia".No pewnie, że chciałabym pracować legalnie. Tak, aby liczyło się to do emerytury. Niedawno dostałam pismo z ZUS, gdzie wyliczono, że moja emerytura wyniesie ok. 500 zł. Niestety, teraz wygląda to tak, że gdybym legalnie podjęła jakąkolwiek pracę zarobkową, nawet za najmniejsze pieniądze, straciłabym te 1406 zł zasiłku pielęgnacyjnego.
Obserwuj nas na Instagramie. Codziennie nowe Instastory! Czytaj więcej