Anglicy chorzy na szpiczaka jadą rowerem do Paryża. Polacy miesiącami leżą w szpitalu. Czas na lepsze leczenie szpiczaka
Niedawno obchodziliśmy Krajowy Dzień Pacjentów ze Szpiczakiem Mnogim. Czy chorzy mają rzeczywiście co świętować? Na pewno wiele się zmieniło w leczeniu tego nowotworu przez ostatnie lata. Chorzy żyją dłużej. Wolno, ale jednak, pojawia się dostęp do kolejnych leków. Niestety pacjenci cały czas nie mają dostępu do wielu terapii, które w innych krajach europejskich są refundowane.
Prof. Artur Jurczyszyn, hematolog, mówi naTemat, że w leczeniu szpiczaka ostatnio dużo się dzieje. Od 1 listopada polscy pacjenci mają dostępny kolejny lek, na którego refundację czekali 5 lat - pomalidomid.
Kolejnym lekiem, jak tłumaczy profesor, na który czekają pacjenci jest karfilzomib. Jest to drugiej generacji inhibitor proteasomów. To też jest lek, który w drugiej lub trzeciej linii leczenia powinien być refundowany.Natomiast to nie do końca załatwia sprawę, ponieważ polscy pacjenci czekają również na daratumumab - pierwsze monoklonalne przeciwciało stosowane w leczeniu szpiczaka. Ten lek stosuje się w każdej linii leczenia. W Polsce dobrze by było, żeby był dostępny w jakiejkolwiek linii leczenia. Na świecie jest stosowany i w pierwszej , i w drugiej, i w trzeciej i czwartej linii leczenia. W każdej zmienia obraz choroby i pogłębia remisję. Pacjenci dobrze tolerują to leczenie. Lek jest zarejestrowany od 3 lat, niestety u nas nie jest refundowany.
– Wielu chorych na różne ciężkie schorzenia czeka na refundację leków, dlatego boję się, że te dwa dobre, potrzebne pacjentom leki, zostaną zrefundowane dopiero za kilka lat. Każdy nowy lek dla chorych na szpiczaka, to przedłużenie im życia. Niestety nie mamy dużego wpływu na decydentów. Piszemy listy, prośby jednak na wiele się to nie zdaje. Zresztą jeśli zrefundowano jeden lek miesiąc temu, to raczej nie możemy liczyć na to, że kolejny będzie w najbliższych miesiącach – wyjaśnia hematolog.
Lepiej i gorzej tolerowane
Wspominane przez profesora leki, na które czekają chorzy, są przez lekarzy i pacjentów cenione m.in. za to, że mają niewiele działań ubocznych i są dobrze tolerowane. Hematolog podkreśla jednak, że poważne leczenie zwykle wiąże się z mniejszym lub większym występowaniem działań niepożądanych.
– Nie ma takiej terapii, która nie ma działań ubocznych, bo każda ma. Natomiast jeśli pojawiają się takie działania niepożądane jak polineuropatia, to mamy na nią leki, ewentualnie obniżamy dawkę leku, który spowodował polineuropatię – mówi prof. Jurczyszyn.
I dodaje: – Czasami lek jest dobrze tolerowany przez lata, a potem np. zaczyna powodować biegunki. Te leki to nie witaminy, to silne farmaceutyki, które mają działania uboczne. Ratujemy życie, średnia życia się wydłużyła, ale nadal nie umiemy wyleczyć szpiczaka.
Jeszcze nie umiemy wyleczyćPolineuropatia to jedno z działań niepożądanych występujące u chorych na szpiczaka podczas leczenia niektórymi lekami. Jest to uszkodzenie nerwów obwodowych, które objawia się m.in. problemami z czuciem w kończynach, mrowieniem, drętwieniem. Chorzy mają problemy z wykonywaniem codziennych czynności np. zapinaniem guzików, a także chodzeniem.
Profesor opowiada, że czasem pacjenci są rozczarowani, np. po 10 latach życia z chorobą, kiedy już lekarze nie mogą nic zrobić, mówią że przecież oni chcą dalej żyć.
– To dla nas też jest smutne, ale jeszcze nie umiemy wyleczyć tej choroby, natomiast pacjenci żyją zdecydowanie dłużej z chorobą niż jeszcze 20 lat temu. Kiedyś chorzy żyli 2-3 lata, ta choroba to był wyrok. Teraz żyją 7 do 10 lat.
Zdaniem profesora, najważniejsze jest pierwsze leczenie tzw. złoty strzał. Wtedy komórki nowotworowe są najbardziej wrażliwe, sensytywne na chemioterapeutyki, leki nowej generacji.
– Na początku leczenia pacjent powinien dostać jak najlepsze leki. Takie podajemy z leków, które są w Polsce dostępne. Potem dochodzi po jakimś czasie do nawrotu choroby. Znowu jest leczenie. Jednak każda kolejna remisja choroby jest krótsza. To już udowodnione naukowo, że w pierwszej remisji pacjent będzie 5-7 lat, ale druga remisja to już tylko 2-3 lata – podkreśla specjalista.
Nie ma leku na szpiczaka, ale zdaniem naszego rozmówcy, trzeba się cieszyć z tego co mamy.
– Ostatnio miałem pacjentkę, u której choroba nawróciła po 7 latach. Cieszę się, że mogłem jej coś zaproponować, czyli niedawno zrefundowany pomalidomid, który działa u 30 proc. chorych. Dzięki temu moja pacjentka ma szanse na dłuższe życie. Na razie musimy się cieszyć z tych leków, które mamy w Polsce dostępne, choć oczywiście czekamy na te ważne, kolejne.
Można żyć lepiej niż przed chorobą
Krajowy Dzień Pacjentów ze Szpiczakiem Mnogim był okazją do spotkania pacjentów i specjalistów, którzy zajmują się ich leczeniem. Podczas tej konferencji zorganizowanej przez Fundację Carita, skupiającą chorych na szpiczaka, chorzy mogli dowiedzieć się m.in. jak radzić sobie z chorobą na co dzień.
– Chcemy, żeby pacjenci wiedzieli, że ze szpiczakiem da się żyć nawet lepiej niż przed chorobą. Potrzebujemy tylko dostępu do dobrych terapii, a dzięki nim możemy żyć ze szpiczakiem jak z chorobą przewlekłą, a nie chorobą śmiertelną. Mamy wiele przykładów na to, że można normalnie żyć. Ludzie chodzą po Himalajach lub chociaż wracają do pracy – mówi naTemat Łukasz Rokicki, prezes Fundacji Carita.
Jego zdaniem, następują zmiany w dostępie do terapii, jednak są to takie połowiczne sukcesy.
– Pojawił się ostatnio dostęp do nowego leku i teoretycznie powinniśmy się cieszyć, ale tak naprawdę nadal nasze leczenie odstaje od europejskiego. Nie mamy dostępu do leków, które są refundowane w innych krajach europejskich np. w Rumunii, Słowenii, w Czechach. Lekarz musi mieć naprawdę spory wachlarz leków do wyboru, żeby mógł pomóc chorym ze szpiczakiem. Każdy lek to 'kupowanie” dodatkowego czasu chorym – tłumaczy prezes Rokicki.
I dodaje: – U nas jest jedna standardowa terapia, pierwsza linia leczenia, a później stosowany autoprzeszczep i później znowu krok do tyłu i wracamy do punktu wyjścia. Wszedł do refundacji ostatnio nowy lek - pomalidomid, na który pacjenci czekali bardzo długo. Jednak nadal nie mamy dostępu do takiego wachlarza leków, jaki mają pacjenci w innych krajach europejskich.
Pacjenci piszą do Ministra Zdrowia
Prezes Rokicki podkreśla, że pacjenci czekają teraz najbardziej na daratumumab.
– Tym lekiem można np. leczyć chorych, którzy nie kwalifikują się do autoprzeszczepu. Ten lek ma też bardzo mało skutków ubocznych. Czekamy też na karfilzomib, który jest już stosowany na całym świecie w nawrotowym szpiczaku. Dzięki Konsorcjum Szpiczakowemu ten lek stosowany jest u nas w leczeniu podtrzymującym. Chorzy powinni mieć też dostęp do iksazomibu.
Pacjenci podczas konferencji wystosowali list do Ministra zdrowia, w którym proszą go o umożliwienie im leczenia daratumumabem i karfilzomibem.
– Dużo nowych leków jest rejestrowanych w terapii szpiczaka, nie możemy narzekać, niestety w Polsce nie mamy do wielu dostępu. Refundacja nowych terapii to oszczędność na hospitalizacjach, czy na bezsensownym podawaniu nieskutecznych leków dla danego pacjenta, które i tak obciążają budżet płatnika – podkreśla prezes Rokicki.
Oni na rowerach, my w szpitalu
Opowiada, że w Wielkiej Brytanii organizowany jest rajd rowerowy dla chorych na szpiczaka i ich rodzin. Ruszają z Londynu i jadą do Paryża.
– U nas kto by w ogóle pomyślał, że chorzy ze szpiczakiem mogą taką trasę pokonać na rowerze. To właśnie pokazuje ile daje prawidłowe, dobre leczenie. Oni naprawdę wykorzystują możliwości, które daje im medycyna, a my nie. My wolimy cały czas płacić za leczenie szpitalne i leczenie paliatywne.