Umierała z bólu, a lekarz mówił, by napiła się wina. Chora na wulwodynię opowiada o swoim dramacie
Umierała z bólu. Czuła się tak, jakby ktoś ciął ją żyletkami albo przypalał ogniem. Ale lekarze mówili, że wymyśla. Twierdzili, że ból siedzi w jej głowie. "Cierpienie" i "dramat" – tak dziś Izabela Cydzik mówi o czasie, kiedy walczyła o zdiagnozowanie swojej choroby. Przypadkiem trafiła na informacje o wulwodynii. Dziś jest ambasadorką Ogólnopolskiej Kampanii poświęconej kobietom cierpiącym z powodu wulwodynii i ich bliskim. Może się z nią zmagać nawet 16 proc. kobiet.
Nie wiedzą nawet te kobiety, które potrzebują pomocy. – Gdybym trzy lata temu trafiła na taką historię, gdyby jakaś kobieta nie wstydziła się o tym powiedzieć, pewnie nie przeżyłabym tego koszmaru – mówi Izabela i dzieli się z nami swoimi przeżyciami.
Kiedy słyszy pani słowo "wulwodynia", z czym się pani ono kojarzy?
Z ogromnym bólem, z ogromnym cierpieniem, z uczuciem noża wsadzanego w krocze, przypalaniem ogniem i siedzeniem na szkle.
Czym jest wulwodynia? Mało kto słyszał o tej chorobie. Przyznaję, że ja też dotąd nic o niej nie wiedziałam.
To jest silne napięcie mięśni dna miednicy. Czułam jakby moja cewka moczowa była zaciśnięta w imadle. Najchętniej wyskrobałabym to nożem. Miałam wrażenie, że rodzę pęcherz moczowy. Ból głowy, odbytu, szczęki i uszu. Miejsca intymne tak mnie swędziały, że potrafiłam 5 godzin leżeć w wannie i się drapać. Jakby robaki mnie obłaziły. Lekarze uważali, że to grzybica i przepisywali kolejne leki.
Naprawdę czułam się tak, jakby ktoś pociął mnie żyletkami. Kiedy np. w pracy łapał mnie ból i musiałam iść do ginekologa, a działo się tak nawet 5 razy w tygodniu, wchodziłam na czworaka do gabinetu. Dostawałam kolejne antybiotyki.
Trudno się tego nawet słucha.
Tak. I to jest coś, z czym człowiek nie może sobie nawet poradzić. Tego nie było widać w żadnych diagnostykach. Posiewy, wyniki, rezonanse, tomografy... Wszystko było tak, jakbym była zdrowa.
Od czego się zaczęło?
Zaczęło się od bólu pęcherza, któremu towarzyszył ból krocza. Działo się to niedługo po porodzie, dlatego myślałam, że to efekt źle zszytego nacięcia. Jednak później ból pojawił się w okolicy szczęki. Towarzyszył temu ból głowy.
Szukałam pomocy u stomatologa. Wtedy nikt nie łączył moich dolegliwości z bólem anouroginekologicznym. Miałam wyrwane ósemki, siódemki, operacje kości szczękowej. Ból jednak wracał. Dziś wiem, że nie było to konieczne.
Ile to trwało?
To trwało 9 lat. Jednak to ostatnie 3 były dla mnie dramatem.
Co to znaczy?
Przede wszystkim niezrozumienie lekarzy. Znikąd pomocy. Wmawiano mi, że wszystko co czuję siedzi w mojej głowie, że jestem wariatką. Ginekolog mówił, żebym wypiła dwie butelki wina i się odprężyła. Pewnego dnia, kiedy leżałam przez osiem godzin na dywanie, ponieważ nie mogłam się ruszyć z bólu, zaczęłam się zastanawiać, czy może oni wszyscy nie mają racji, czy coś nie siedzi mi w głowie. Jednak takiego bólu nie da się wymyślić.
Kiedy cała obolała leżałam w jednym z olsztyńskich szpitali na oddziale ratunkowym, lekarz po prostu mnie wyrzucił. Bywały chwile, że naprawdę modliłam się o śmierć. Ból jest straszny, a żadne leki nie pomagają. Jeśli już się coś bierze, to bardzo duże dawki. Potrafiłam np. 3 tygodnie nie spać.
Zresztą problemy ze snem mam do tej pory. Od 22 do 6 rano potrafię chodzić, modlić się, myśleć… a przecież muszę jeszcze funkcjonować. Mam pracę, jestem żoną i matką. Ta walka trwa cały czas.
Badania nic nie wykazywały. Było coraz gorzej, a słyszałam tylko, że nadaję się do psychiatryka. Kiedy miałam operację kości szczęki, lekarka powiedziała: Pani Izo jeżeli pani się nie uspokoi i po operacji będzie miała pani jakiś atak paniki, to ja panią wyślę do psychiatry i panią zamkną.
Miałam nadzieję, że lekarze coś znajdą, chciałem nawet żeby to guz był. Po prostu wiedziałabym co to i może udałoby się to coś wyciąć. Jednak lekarze mówili tylko, ale pani jest zdrowa. Wszyscy, rodzina i znajomi, powtarzali, że jestem silna. Nie byłam silna, byłam zdesperowana, dlatego zaczęłam sama szukać wszędzie pomocy.
To było prywatne leczenie?
Tak, wszystko prywatnie. Nic co mogłoby mi pomóc nie było refundowane albo nie było refundowane dla mnie – przecież zdaniem lekarzy nic mi nie dolegało. W ciągu roku wydałam na leczenie około 50 tys. zł. Szczęka, masaże, wizyty u specjalistów, elektrostymulacja. Odwiedzałam lekarzy w całym kraju. Jedyną osobą, która pomogła mi w Olsztynie, była fizjoterapeutka uroginekologiczna. Dzięki niej dziś jakoś funkcjonuję.
Bez pieniędzy i jakiegokolwiek wsparcia naprawdę można umrzeć. Ile ja przeszłam bezsensownych badań... Niektórzy mówili mi nawet, że mam za dobre życie, dlatego wymyślam. To jest straszne, ale to jest też nasza codzienność.
Taka sytuacja musiała jednak odbić się na pani zdrowiu psychicznym.
Jesteśmy pacjentkami przewlekłego bólu i dlatego pojawia się depresja. Kobietom takim jak ja mówi się jednak, że ból siedzi w głowie, dlatego wariujemy. Kiedy trafiłam do psychiatry miałam już taki stan lękowy, że trafiałam na oddział ratunkowy z podejrzeniem zawału.
Podczas jednego z kolejnych pobytów w szpitalu chciałam wyskoczyć przez okno. Byłam znerwicowana. Miałam nawet zapaść z powodu przedawkowania leków.
Dziś na terapii staram się przepracować lęki. Mówią mi na niej, że moja choroba może wynikać z trudnego dzieciństwa. To znowu jest jakiś schemat lub niezrozumienie. Moje dzieciństwo naprawdę było szczęśliwe. Z kolei ginekolodzy mówią, że do uszkodzeń mogło dojść podczas porodu lub po operacji hemoroidów. Później dolegliwości mogły się nasilić pod wpływem stosowania maści i czopków, które przepisuje się kobietom cierpiącym jak ja.
Kiedy się zestresuję ból wraca. Moja pani doktor, specjalistka z Lublina, powiedziała mi, że choroba może nigdy nie odejść. Są nawet pacjentki, które są zamknięte do końca życia. 20 lat w szpitalach psychiatrycznych. Nie potrafią wytrzymać z bólu.
Jak to się stało, że w końcu trafiła pani na wulwodynię?
Zaczęłam czytać i drążyć. Koleżanka podsunęła mi jakiś artykuł o wulwodynii. Przeszukiwałam internet i trafiłam na zamkniętą grupę kobiet, które tak jak ja musiały zdiagnozować się same. To co tam opisywały sprawiało, że włos jeżył mi się na głowie. Im też nikt nie chciał lub nie mógł pomóc, a przechodziły kolejne zbędne zabiegi: lasery, rehabilitacja kręgosłupa, plastyka krocza.
Czy ta diagnoza coś zmieniła w pani życiu? Ból jest mniejszy?
Jest dużo lepiej. Jednak istotne jest to, że wiem co mi jest. Kobietom pomaga świadomość rozpoznania. Choroba istnieje, więc jesteśmy normalne. Mimo wszystko cały czas jest o ciężka praca. Trzeba nauczyć się konkretnie oddychać. Tego oddechu uczyłam się przez 8 miesięcy i nadal nie jestem w tym najlepsza.
Trzeba umieć się wyciszyć. Nie można się denerwować, trzeba żyć spokojnie, ale jeśli pojawia się ból i lekarze wciąż powtarzają, że to jest w głowie, to ja się spinam. Potrzebna jest urofizjoterapia. To trzeba rozmasować, tam w środku wszystko jest zaciśnięte. Masaż pęcherza to jest coś okropnego.
To choroba dotyczy kobiet w pewnym wieku?
Nie. Pacjentki mogą mieć 70 lat, ale i 10. Zastanawiam się co z tymi małymi dziewczynkami, jak je leczyć, skoro są dziewicami. To musi być dramat.
Czy ta choroba wpłynęła na pani kobiecość?
Co z tej kobiecości może zostać, jak człowiek siedział taki obolały i nieumyty. Nawet dziś rano miałam taki ból pęcherza... ale teraz wiem, że nie jest to zapalenie.
A życie intymne? Rodzina?
Nie było tego życia. Był tylko ból. Niektóre kobiety zmagają się z tym od urodzenia. Trzeba powiedzieć też o upadku rodziny. Przecież dzieci widzą matkę, która godzinami leży obolała, chora. To, że nasza rodzina to przetrwała, jest już chyba taką siła od Boga.
Zawsze byłam pogodnym człowiekiem, ale ta choroba strasznie mnie złamała. W pracy nikt mi nie wierzył. W ubiegłym roku byłam cały czas na zwolnieniach, dlatego uważali, że wymyślam. Niektórzy sugerowali, że byłam za granicą na wycieczkach. Dopiero jak stałam się twarzą kampanii zobaczyli, że mówiłam prawdę.
To pierwsza taka kampania, która mówi o wulwodynii. Ma uświadamiać zmagające się z takimi dolegliwościami kobietami?
Zaangażowałam się w kampanię ponieważ mam nadzieję, że uda mi się pomóc innym kobietom. Gdybym trzy lata temu trafiła na taką historię, gdyby jakaś kobieta nie wstydziła się o tym powiedzieć, pewnie nie przeżyłabym tego koszmaru.
Kiedy zapytałam mojego lekarza rodzinnego, czy przychodzą do niego takie kobiety jak ja, odpowiedział, że tak, ale wspominają o tym zdawkowo. Zamykają oczy, krępują się. To jest choroba wstydliwa, intymna. Co powiesz? Że boli cię krocze, że śpisz bez majtek, że nie można uprawiać seksu?
Teraz chcę normalnie żyć. Próbuję. Jeśli ja nie będę o tym mówiła, to kto to zrobi?
Lekarzom ta kampania też jest potrzebna?
Niektórzy lekarze nie wiedzą nawet, że istnieje taka choroba. Wciąż zderzam się ze ścianą. Specjaliści nie diagnozują nas pod tym kątem. Rozmawiałam z wieloma z nich, obiecali pomóc, ale teraz milczą.
Nie jesteśmy opłacalnymi pacjentkami. Nie możemy też skorzystać z refundowanych leków. Nie przysługują nam one. Lekarz nie może wypisać mi także zwolnienia z powodu wulwodynii. Dostawałam je zawsze na chorą głowę.
Byłam w NFZ-ecie, chciałam rozmawiać z dyrektorem, ale skierowali mnie do byłej rzeczniczki. Ona powiedziała mi: "Proszę pani, w Olsztynie wszystkie gabinety leczą wulwodynię. Jest psychoterapia, jest leczenie bólu, rehabilitacja". Poprosiłam ją wtedy, aby wyjęła kartkę i wypisała wszystkich takich lekarzy, bo okazuje się, że może to miasto przoduje w leczeniu tej choroby… ale nie napisała nic.
Szczegółowe informacje na temat choroby i sposobów walki z nią, można znaleźć na stronie Ogólnopolskiej kampanii medyczno-społecznej "Wulwodynia? Zapytaj Lekarza". Czytaj więcej