"Zgotowaliście mojemu dziecku getto". Mateusz przeżył koszmar – tak jego życie zmieniła reforma Zalewskiej
– To był istny koszmar – mówi Mateusz, który z powodu reformy edukacji nie mógł uczyć się w szkole z rówieśnikami. Chłopak ma zespół Aspergera. – Był z nami tylko ciałem. Umierał od środka – dodaje jego mama. Jedna decyzja polityków wywróciła życie chłopca z i jego rodziny do góry nogami. Odebrała mu chęci do życia. W rozmowie z naTemat Mateusz opowiada o swojej walce o godność osób niepełnosprawnych.
Mateusz załamał się, kiedy okazało się, że nie może uczyć się z kolegami w szkole.•Fot. archiwum prywatne
Mateusz: Tak, bardzo lubię. Ta szkoła mi się podoba.
Zajęcia są trudne? Jeśli o mnie chodzi, to technik organizacji reklamy komputerowej brzmi kosmicznie.
M: Czasami jest ciężko. Mam tak zajęcia ułożone, że jestem przemęczony, chociaż mam zindywidualizowana ścieżkę nauczania.
Joanna Żyłka (mama Mateusza): Mati większość lekcji ma z całą klasą, natomiast pięć godzin tygodniowo ma z nauczycielami indywidualnie.
W poprzedniej szkole nie mogłeś uczyć się z kolegami, prawda?
M: Niestety tak. Od trzeciej klasy podstawówki miałem nauczanie indywidualne w szkole. Mogłem jednocześnie spotykać się z rówieśnikami, a także spotykać się z nauczycielem twarzą w twarz, ale niestety w gastronomiku wszystko się skończyło. W drugiej klasie zmieniły się przepisy. Indywidualne nauczanie musiało odbywać się w domu.
Nauczyciele przychodzili do mnie i było to bardzo męczące. Tak naprawdę zostałem odcięty od klasy, od rówieśników... i wyszło jak wyszło.
Miałeś dobry kontakt z kolegami?
M: Tak, miałem z nimi dobry kontakt. Wspólnie spędzaliśmy prawie każdą możliwą przerwę. Czasami spotykaliśmy się po szkole. Jednak odkąd weszły zmiany i musiałem uczyć się w domu, tak naprawdę wszystko się odcięło. Odcięli się ode mnie rówieśnicy. Nie wszyscy, ale większość.
To był trudny czas?
M: Bardzo trudny. Byłem dzieckiem szczęśliwym, kiedy mogłem chodzić do szkoły. Cieszyłem się życiem, bo jednocześnie mogłem uczyć się w szkole, nie przemęczałem się i mogłem spotykać się z rówieśnikami. Byłem częścią środowiska szkolnego.
JŻ: Nauczyciele robili wszystko, żeby Mati poczuł się potrzebny. W gastronomiku miał zawsze wsparcie pedagoga i psychologa. To było bardzo ważne. Kiedy się coś działo, reakcja była natychmiastowa. Szkole niczego nie mogę zarzucić. To, co się wydarzyło później, to nie jest wina placówki, to jest wina niewydolnego systemu. Ten system dyskryminuje i nie zabezpiecza dzieci w żaden sposób.
M: To się zmieniło przez reformę pani minister. Wszystko zostało mi odebrane. Zamknięto mnie w domu w czterech ścianach. Moja pasja nie sprawiała mi przyjemności. Tak naprawdę nowe rozwiązanie założyło mi pętle na szyję.
Załamałem się i posunąłem się do próby samobójczej. Trafiłem do szpitala na trzy miesiące, dlatego właśnie teraz muszę powtarzać drugą klasę. Nie przeszedłem praktyk. Jest o tyle dobrze, że mogę powtarzać drugą klasę, bo przecież zmieniłem szkołę i profil klasy. Wtedy to było hotelarstwo i też to lubiłem, ale bliżej mi do organizacji reklamy. Fotografia, którą lubię, też jest przecież z tym związana.
JŻ: Mateusz od lat miał orzeczenie o nauczaniu indywidualnym. Rozporządzenie, które weszło w życie w 2017 roku, mówiło, że takie nauczanie może odbywać się tylko w domu. Mateusz oprócz tego, że ma zespół Aspergera, ma również sprzężone dolegliwości. Jest to choroba dwubiegunowa, która ujawniła się właśnie wtedy, kiedy on się załamał. Ma też wadę serca od urodzenia, jest po operacji.
Mateusz ma 18 lat, jest najstarszym synem pani Joanny.•Fot. archiwum prywatne
JŻ: Całe życie uczyłam syna, żeby umiał wychodzić do ludzi, żeby się tych ludzi nie bał. Chciałam, aby rozumiał to, co się dzieje w normalnym świecie, a nie w jego szklanej kuli. Osiągnęłam sukces, bo mój syn był otwarty, wszystkim pomagał… Nie było tak, że zamykał się w sobie. Pokazywałam Mateuszowi, że życie jest piękne, że jest potrzebny, że jest kimś wartościowym. Cały czas walczyłam o niego. Życie w naszym społeczeństwie jest trudne dla takich dzieciaków z zaburzeniami, jak i dla osób niepełnosprawnych.
Im bardziej Mateusz był potrzebny, tym bardziej był szczęśliwy. Kiedy powiedziałam mu: "Mati, od teraz masz nauczanie w domu", on tego nie zrozumiał. Cały czas zadawał pytania: "Mamo, to po co ja jestem? Po co jestem potrzebny? Nie chcę być zamknięty". Załamywał się z dnia na dzień.
Nie trudno było to zauważyć. Przestał jeść, stał się apatyczny. Nie chciał wychodzić z domu i przestał być aktywny. Był z nami tylko ciałem. Umierał od środka. Bardzo chciał mieć kolegów, ale niestety, kiedy został w domu, koledzy zniknęli. Każdy ma przecież swoje życie, swoje plany. Nauczyciele, którzy do nas przychodzili, naprawdę wspierali, ale oni mieli związane ręce.
Serce pękało, kiedy patrzyła pani na syna?
JŻ: Płakałam wtedy z Mateuszem. Tak naprawdę wszyscy cierpieliśmy. Mati nie chciał wstawać rano. Byłam cały czas z synem w domu. Obserwowałam go.
Pani znalazła Mateusza, kiedy targnął się na swoje życie?
JŻ: Na początku myślałam, że Mateusz chciał zwrócić na siebie uwagę, ale on nigdy nie mówił, że chce odebrać sobie życie. Lekarz powiedział nam później, że takie osoby jak mój syn, kiedy się załamują często decydują się na taki krok. Nie myślą o tym co było, ani o tym co będzie, dla nich to jest po prostu koniec. Mateusz wziął smycz i poszedł się powiesić, na szczęście ta smycz się urwała.
Mateusz, tamten czas był dla ciebie koszmarem?
M: To był istny koszmar.
A teraz jesteś szczęśliwy?
M: Tak mniej więcej tak, ale wiem, że nadejdzie jeszcze moment, kiedy znowu będzie mi ciężko. Właśnie dlatego zdecydowałem się o tym mówić, aby tak naprawdę pokazać, że nie wolno dyskryminować nas ze względu na to, że jesteśmy chorzy, bo takich osób jak ja na świecie jest bardzo dużo. Walczę o to, żeby nie zamykano nas w czterech ścianach. Nie odseparowywano od innych. Nie jesteśmy gorsi.
Kiedy poczułeś się lepiej? Wtedy kiedy poszedłeś do nowej szkoły?
M: Jestem w nowej szkole. Mam o wiele lepszy kontakt z rówieśnikami, z nauczycielami również. Należę do samorządu szkolnego, jestem szkolnym fotografem. Jestem odpowiedzialny za różnego rodzaju akcje charytatywne, koordynuje tym wszystkim. Jednocześnie mogę się rozwijać i czuję się potrzebny.
JŻ: Mateuszek jak wyszedł z oddziału dostał kolejne leki i to takie leki, po których wyglądał jak zombie. Był ogłupiały, w ogóle nie kontaktował. Zadawałam mu pytania, a on nie wiedział, że ja to ja. Teraz przyjmuje inne leki, ale w dalszym ciągu nie jest po nich energiczny. Obciążają go, ale musi je brać. Nigdy się bez nich nie obejdzie.
Jesteś zły na to, co się stało i co właściwie nadal się dzieje?
M: Tak. Odbierają nam chęci do życia, a ludzie odpowiedzialni za szkolnictwo powinni nam jej dodawać.
A pani jest zła?
JŻ: Oczywiście. Bardzo kocham moich synów, z ich wadami i zaletami. Chodzi jednak o to, że przez całe życie pracowałam nad moimi dziećmi, żeby umiały żyć, kiedy mnie zabraknie. Nagle nastąpił regres. To, czego ja uczyłam synów, te wartości, które im przekazywałam... Wszystko to zburzono jedną decyzją. Mateusz poczuł się skrzywdzony, nie rozumiał sytuacji: "Mamo, dlaczego mnie uczyłaś? Dlaczego kazałaś mi wychodzić na świat, skoro teraz mnie zamknięto?".
Całe życie uczę moich synów tolerancji. Nagle ktoś, kto powinien być dla nas wszystkich autorytetem, ktoś kto nas reprezentuje zamyka dzieci w domu. Mateusz pójdzie na głosowanie, nie jest dzieckiem ubezwłasnowolnionym i co to dziecko ma zrobić? Będzie się bał wybrać kogoś, kto go będzie reprezentował, bo być może ta osoba zgotuje mu i innym kolejne getto.
To, co politycy robią z osobami niepełnosprawnymi, ma się nijak do tego, co my robimy. Wszystkie terapie, uspołecznianie dzieci idzie na marne. Oni pięknie opowiadają, że osoby niepełnosprawne czy matki tych dzieci mają tyle pieniędzy, tylko że nikt nie mówi o tym, że terapie prywatne są bardzo drogie. Te nieprywatne, bezpłatne jest trudno dostać. Są mega kolejki, a ja nie mogę czekać, bo moje dziecko wymaga terapii teraz, natychmiast.
Nie potrzebuje tych pieniędzy, potrzebuje wsparcia medycznego dla dzieci, szybkiego dostępu do leczenia, zajęć dla chłopców, różnego rodzaju form aktywizacji. Leki też nie należą do najtańszych.
Zawsze powtarza się, że potrzeba rozwiązań systemowych, ale niewiele się dzieje.
JŻ: Osoby niepełnosprawne, jeśli im się nie pomoże teraz, będą kiedyś na garnuszku państwa. Chciałabym, aby moje dzieci miały pracę, żeby same się utrzymały, żeby może kiedyś miały rodziny. Ja mogę nad nimi pracować, ale co z tego, że ja działam i pomagam moim dzieciom, a rządzący w pewnym momencie pstrykną palcami i mój wysiłek idzie na marne.
Politycy nie mają pojęcia jak wygląda nasz rzeczywistość. Oni chyba żyją, jak nasi autyści, w szklanej kuli. Niech lepiej zajrzą do domów, ale nie przez wywiady MOPS-ów. Nie chcemy żeby nasze niepełnosprawne dzieci były gorszym sortem, a tak właśnie są traktowane.
Mówię to otwarcie i będę to powtarzać, jestem w stanie powiedzieć to w oczy osobom, które zniszczyły życie mojemu dziecku, że zgotowały jemu i innym dzieciakom getto.
Joanna Żyłka razem z innymi rodzicami protestowała przeciwko "wypychaniu" niepełnosprawnych dzieci ze szkół.•Fot. archiwum prywatne
Tak. To jest prawda. W pewnym momencie, kiedy zobaczyłam jak moje dziecko umiera od środka, zaczęłam się modlić i prosić boga, żeby mnie zabrał, ale żeby mojemu synowi zwrócił radość. Sama nie umiałam się podnieść. Byłam zła na siebie, że nie potrafię temu dziecku pomóc, że nie potrafię go wyciągnąć. Nie byłam wstanie mówić: "Mati wszystko będzie dobrze". Nie mogłam go okłamywać. On tylko powtarzał: "Mamo nie chcę już być niepełnosprawny, mamo chcę już wrócić do szkoły".
Próbowała pani coś zdziałać, kiedy w życie weszło rozporządzenie, żeby Mateusz mógł jednak chodzić do szkoły z innymi?
JŻ: Razem z dobrymi osobami ze szkoły po nocach analizowaliśmy nowe przepisy. Szukaliśmy jakiejś luki, aby móc jednak korzystać z nauczania indywidualnego w szkole. Dzwoniłam do ministerstwa, ale tam zrzucali wszystko jeden na drugiego. Nikt nie potrafił odpowiedzieć na moje pytania. Mam nagrane te rozmowy z ministerstwem. Mam dowody, a pani minister udaje, że nie wie, co to za dziecko.
W ubiegłym roku był w TVN-ie materiał o Mateuszu, o tym co się stało. Podczas konferencji któryś z dziennikarzy zapytał panią minister o Mateusza z Sosnowca, a ona z głupim uśmiechem na twarzy, nie zapomnę tego uśmiechu, odpowiedziała: "Sprawa już jest załatwiona". Nie prawda. Skłamała i jestem w stanie powiedzieć jej to w oczy.
Brakuje czasami siły?
JŻ: Powiem szczerze, że czasami brakuje. Czułam, że słabnę, dlatego jestem pod opieką odpowiednich lekarzy, biorę leki m.in. na depresję. Większość rodziców dzieci niepełnosprawnych traci siły. Wiem, że nie mogę się załamać, ale jest ciągła nerwówka. Nie ma dnia spokoju.
Mateusz ma zespół Aspergera, jest to lżejsza odmiana autyzmu, czyli z kolei tego, co ma mój młodszy syn. Takie dzieci są najczęściej wyobcowane. Muszą się nauczyć życia w naszej rzeczywistości. Wiele rzeczy dla Mateusza było niezrozumiałych, nie wie, co to są metafory, przysłowia. Kiedy patrzy na kogoś, nie rozumie co ten ktoś chce przekazać. Nie rozpoznaje mimiki. Wszystko odbiera dosłownie.
Jestem na świadczeniu pielęgnacyjnym na Alanka. Miałam kiedyś swoją firmę. Dobrze działała, ale mój syn potrzebował mnie, a nie opiekunek. Opiekunki też nie zawsze dawały radę.
Naprawdę nie jest lekko. Mam momenty załamania. Gdyby ci wszyscy ministrowie przyszli do takiej rodziny i pobyli ze mną jeden dzień, to może wtedy zmieniliby zdanie. Oni nie widzą tego, co się dzieje za drzwiami i na co dzień. Nie widzą sytuacji, kiedy Alan płacze przez kilka godzin i nie można go uspokoić. Nie widza jego ataków agresji, a mimo wszystko za nas decydują. Naprawdę powinni słuchać rodziców.
Fot. archiwum prywatne
JŻ: Najmłodszy syn Alan ma autyzm. To jest zupełnie inne dziecko niż Mati. Żywioł, ogień… Alan nie toleruje obcych ludzi w domu. Musi się przyzwyczaić, dlatego problemem były wizyty nauczycieli u nas. Młodszy syn uczy się w zespole szkół i chodzi do klasy integracyjnej.
Kiedy wraca musi się uczyć, odrabiać lekcje, a to jest o tyle trudniejsze, bo Alanek nie czyta, więc trwa to kilka godzin. Jednak bardzo się staramy, dzięki temu ma dobre stopnie. Tylko na zabawę nie ma czasu, na odreagowanie.
Mam jeszcze średniego syna. W pewnym momencie przestał sobie dawać radę ze sobą i ze swoimi emocjami. Nie jest dzieckiem zaburzonym, ale się załamał. Przychodził ze szkoły, nie mógł normalnie zjeść obiadu. Mateusza musiałam mieć cały czas na oku, więc dla niego mama nie miała czasu. Wszystko kręciło się wokół nauczania Matiego i Alana.
Jest teraz na oddziale dziennym psychiatrii na terapii i tam też się uczy. To przecież tylko dziecko, ale jest też średnim bratem dwójki chorych chłopców. Ma o wiele trudniej. Musiał szybciej dorosnąć.
Boi się pani o przyszłość synów?
JŻ: Tak naprawdę chodzi o to, że mnie kiedyś nie będzie. Nie będzie mojego męża. Po prostu… umrzemy. Co będzie z takimi dziećmi? Czy mój średni syn zaopiekuje się swoimi braćmi ? Pewnie tak, ale czy da radę?
Zresztą nie ma na to mojej zgody, mój średniaczek też zasługuje na normalne, lepsze życie. Nie zgadzam się, by przez chory system mojemu synowi odbierano dorosłe życie i marzenia. On też ma potencjał, aby się realizować, aby zdobyć dobry zawód.
Jest coś, co pomaga przetrwać najtrudniejsze chwile?
Kiedy Mateusz dostał diagnozę, że ma Aspergera, zostałam pozostawiona sama sobie. Nie było żadnej informacji co, gdzie, jak, jakie terapie, jakie rehabilitacje. Dlatego zaczęłam czytać i szukać. Jeździłam na różnego rodzaju konferencje, na których uczyłam się pracy z synem. Wtedy poznałam Sylwię Mądrą, współtwórczynie inicjatywy obywatelskiej "Chcemy całego życia". Ona dmucha w moje skrzydła. Dodaje mi energii.
Dzięki tej inicjatywie poznałam wiele wspaniałych osób. Gosię Leśnik z gliwickiego Klubu Rodzica "Chcemy całego życia", Kamilę Szylin z Łodzi. Wspiera mnie także Monika Mamulska, inicjatorka apelu do MEN "Pozwólcie wszystkim dzieciom uczyć się w szkole". To dzięki nim się uśmiecham. Nie jestem sama. Mam siłę. Tu na miejscu też mam przyjaciół. Tych prawdziwych na dobre i złe.
Pasją Mateusza jest fotografowanie wozów strażackich. Jest też strażakiem ochotnikiem.•Fot. archiwum prywatne
JŻ: Pytałam Mateusza, czy on sobie zdaje sprawę, że po tej jego wypowiedzi może być różnie, że jedni mogą go chwalić, ale inni mogą hejtować. On odpowiedział: "Mamo, mi już teraz nic nie pomoże, już jest po wszystkim. Nic gorszego od tego, co się wydarzyło, mnie już nie spotka, ale wiem, że są takie dzieci, którym może się udać. Jeżeli będą odseparowane, znikną na zawsze, kiedyś staną nad tą przepaścią, bo będą miały dosyć".
Mateusz walczy też o przyszłość swojego brata. Nie wiemy, jaki będzie Alanek. Czy nie nastąpi regres, czy się nie cofnie bardziej. Już teraz jest ciężko. Jeśli chodzi o polityków, to ja ich wszystkich proszę, żeby przez chwilę przestali gonić za swoimi sukcesami i żeby przestali być egoistami. Zwracają uwagę tylko na siebie, to są ludzie nieempatyczni. Zapomnieli o nas. Zapomnieli o jednostkach. Protestują przeciwko aborcji, ale potem zostawiają rodziców dzieci niepełnosprawnych bez niczego.
Chcę tylko zaznaczyć, że nie mam zdania na temat aborcji. Ja ze względów zdrowotnych nie mogłam mieć dzieci, ale bardzo pragnęłam je mieć. Żebym mogła się spełnić w roli matki, wiele przeszłam. Ryzykowałam własnym życiem.
Mateusz bardzo wiele przeszedł. To nie jest tak, że z zespołem Aspergera żyje się super. Owszem, można z tym funkcjonować, ale bardzo dużo jest ludzi nietolerancyjnych, mowa zwłaszcza o młodzieży. Jestem jednak zdania, że takie ziarno zasiewają rodzice.
Mateusz wrócił do szkoły. Jak to się stało? Tym bardziej, że jest to ten sam Zespół Szkół.
JŻ: On ma wskazania od lekarzy do nauczania indywidualnego. Mateusz tak naprawdę nie radził sobie w klasie, na lekcjach. Było za dużo bodźców, przez co cały czas się rozpraszał. Miał problemy z koncentracją, więc bywało i tak, że jego zachowanie przeszkadzało innym uczniom. Ci bardziej tolerancyjni starali się go akceptować, ale w podstawówce, czy w gimnazjum zdarzały się też przypadki, kiedy był szykanowany i bity.
Natomiast wracając do pytania. W momencie, kiedy musieliśmy w tym roku orzekać, czyli pojawić się w poradni psychologiczno-pedagogicznej, byliśmy postawieni pod ścianą. Mogłam zdecydować o nauczaniu indywidualnym - miałam papier od lekarza, że to jest potrzebne, że jest jak najbardziej wskazane - ale to oznaczało, że znowu zostanie w domu. Dlatego zdecydowałam jednak, że Mateusz otrzyma tylko orzeczenie o kształceniu specjalnym. To umożliwia mu naukę w szkole.
Niestety to także sprawia, że ma tylko pięć godzin tygodniowo spotkań sam na sam z nauczycielem. Reszta to są zajęcia z klasą. Wcześniej spotykał się codziennie z nauczycielami, a z innymi uczniami był np. tylko na zajęciach religii, muzyki, czy na godzinie wychowawczej.
Mateusz wraca do domu zmęczony. Raz, że naprawdę ma za dużo bodźców, dwa – od trzeciej klasy szkoły podstawowej prowadzony był innym trybem. Dodatkowo musi nadążyć za tym, co dzieje się na lekcjach. Ma oczywiście nauczyciela wspomagającego.
Fot. archiwum prywatne
JŻ: Mati… To jest taki mój dar od Boga. To było zawsze grzeczne i spokojne dziecko. Jest bardzo elokwentny. Prowadzi mądre rozmowy. Ma czasami takie zachowania jak dziadkowie kiedyś. Jest bardzo pomocny, ma w sobie dużo ciepła. Ma piękne pasje. Mateusz jest strażakiem ochotnikiem. Jest też bardzo silny i wytrzymały. Kiedy wyrzucają go jednymi drzwiami, wchodzi drugimi. Jest świetnym organizatorem. Dwa lata temu zorganizował festyn strażacki dla Alanka. Jest taką moją dumą.
Bardzo długo nie mówił mi, że mnie kocha, nie potrafił, nie rzucał mi się na szyję, nie patrzył na mnie. Kiedy jednak skończył 14 lat przyszedł, spojrzał na mnie i powiedział: "Kocham cię mamo". Tyle czasu na to czekałam, nie sądziłam że ten moment nastąpi.
Płakałam, ale wtedy dotarło do mnie, że dzięki mojej cierpliwości wreszcie wpuścił mnie do swojego świata. To była najpiękniejsza nagroda za całą pracę. Czułam, że to jest ten moment, kiedy otworzył się na nasz świat.
9 miesięcy byłam na podtrzymaniu ciąży, byłam wtedy sama. Byłam tylko ja i moja ciąża. Walczyłam o to, żeby on żył. Urodził się z wadą serca. Mati umierał mi na rękach. Jak wyszedł ze szpitala, okazało się, że ma wskazania do operacji. W pewnym momencie zatrzymało mu się serce… Kiedy usłyszałam jego płacz po reanimacji, to dziękowałam Bogu, że mi go zwrócił. Nie wyobrażam sobie życia bez moich synów. Gdybym nie miała chociaż jednego z nich, to mnie by też nie było.
Mateusz, chciałabym zapytać o twoją pasję. Co to takiego?
M: Jestem fotografem pożarniczym.
JŻ: Jeździmy po całej Polsce, bo Mati ma takie zamiłowanie do Straży Pożarnej od trzeciego roku życiu. Fotografuje wozy strażackie w jednostkach.
To daje ci najwięcej radości?
M: Tak, ale największą moją pasją jest pomaganie innym, dlatego jestem strażakiem ochotnikiem. Jestem też w grupie "Strażacy przeciwko białaczce".
A jakie jest twoje największe marzenie?
M: Nie mam wielkiego marzenia. Fajnie by jednak było, gdyby te przepisy się unormowały, abyśmy mieli godne życie, abyśmy nie musieli siedzieć w czterech ścianach.
A pani marzenie?
Też mam pasję, robię piękne torty. Chciałabym mieć własną cukiernię, ale muszę być z synami całą dobę. Jednak moim marzeniem na tę chwilę jest to, żeby wszyscy ludzie, którzy są w Sejmie, usiedli razem bez kłótni i zastanowili się nad tym, że tak naprawdę Polska to nasz wspólny dom. Chciałabym żeby się zjednoczyli i działali dla dobra wszystkich ludzi. A oni próbują skłócać wszystkich.
Chcę, aby moje dzieci żyły w państwie, gdzie nie ma podziałów, gdzie ludzie mają w sobie dobro, mają serce dla innych Gdzie wszyscy działają wspólnie.